שתף קטע נבחר

 

"יואב שלי לא פסול": כשילד אוטיסט חוגג בר מצווה

"יואב היה הנכד הראשון, וחלמנו שהוא יהיה הראשון שיחגוג את בר המצווה, אך זה היה בלתי אפשרי וכולנו ויתרנו. בדמיונותיי הפרועים לא ראיתי את יואב, ילד עם אוטיזם שאינו מדבר, נכנס לבית כנסת כשווה בין שווים". רונית עובדיה עדיין מתרגשת

 

 

יואבי נולד לפני 13 שנה, בן בכור, ומאז חיי השתנו מהקצה אל הקצה. יש לו אוטיזם, הוא לא מדבר, צריך עזרה בהליכה וגם לא יכול להיות עצמאי - אבל הוא שינה את חיי. החיים בצל אוטיזם קשה אינם מחייכים. משפחה המגדלת ילד עם אוטיזם היא משפחה אחרת. הילד גדל אך נשאר תינוק לעד, לצד הרצון לשרוד עם מה שיש. לצד האימהוּת הרגילה עבור הילדים האחרים והאימהוּת המיוחדת עבור ילד עם צרכים מיוחדים.

 

<< הכול על העולם היהודי - בפייסבוק של ערוץ היהדות >>

 

אני אוהבת את הבן שלי אהבה אינסופית. האוטיזם נגזר עלינו, הוא אינו "מתנה", ואנחנו כמשפחה צועדים יחדיו בדרך הזו. יש רגעים של אושר, יש תסכול ויש עצב. זכיתי להיות אמא של יואבי, אבל קשה לומר שזכיתי ב"אוטיזם".

 

קראו עוד בערוץ היהדות:

 

לצד הקושי בתוך הבית, גם לחברה קשה לקבל את האחר. פעם אחת יואבי, שמאוד אוהב מים, התבקש לצאת מבריכה ציבורית בטענה שהוא מפחיד את הילדים האחרים. הרגשתי את הסטירה, והיא כאבה, מאוד. באותו הרגע הבנתי שזה ילווה אותנו כל החיים.

 

 

בפעם אחרת הוגדרתי כ"אם רעה" על ידי עובר אורח שראה את יואבי מתנהג בצורה מוזרה כשרצה לאכול במבה. ריחמתי על החברה שבה אנחנו חיים. על הבורות העצומה ביחס לאדם השונה בחברה. אבל אני לא אסתובב עם שלט על המצח "יש לי בן אוטיסט", ואני עדיין מקווה שהחברה שלנו לא תשפוט לחומרה כל אדם.

 

הרגע שלא אשכח

יואב היה הנכד הראשון משני הצדדים המשפחתיים, והחלום היה שהוא יהיה הנכד הראשון שיחגוג את בר המצווה, אך זה היה בלתי אפשרי וכולנו ויתרנו על החלום. עד לפני ארבעה חודשים. יואבי נכנס ל"בית לחיים", בית מיוחד עבור ילדים עם אוטיזם של עמותת "עלה" בגדרה, ומשם דאגו אנשי העמותה שהחלום של בר המצווה יהפוך לאפשרי.

 

יום בר המצווה הוא יום שלא חשבנו שנגיע אליו, וכך, היום המאושר בחיינו לא היה חתונה וגם לא לידה או טיול. זה היה טקס בר המצווה המיוחד שחגגנו ליואב. פעם אמרו לנו שאדם עם מום פסול מבחינת הדת היהודית, ובעיניי זה היה מוזר. יואב לא פסול ויכול לעשות הרבה דברים, והנה, גם את בר המצווה שלו הוא חגג בבית הכנסת כמו גדול, ואני הייתי גאה בו מאוד.

 

בדרך לבית הכנסת בגדרה היה שקט ברכב. לא ידענו איך יואב יגיב והאם ישמח. ברקע התנגן השיר "שווים". בדמיונותיי הפרועים לא ראיתי את יואב, ילד עם אוטיזם שאינו מדבר, נכנס לבית כנסת כשווה בין שווים. אך ביום בר המצווה - יואב היה מלך. עשרות נערים ונערות נפלאים הגיעו בהתנדבות כדי לשמח אותו והם רק בני 14.

 

הילדים הנפלאים הללו רקדו סביב יואב, ואף אחד מהם לא ראה בו ילד חריג או שונה. הוא היה מלך המסיבה. היינו מוקפים בהרבה אהבה והמון נשמה. אחת לכמה זמן את נמצאת ברגע שאת יודעת שלעולם לא תשכחי. כזה היה הרגע הזה.

 

פתאום ראיתי את היופי שביהדות

ביום הכי מיוחד שלנו ראיתי את היופי שבדת היהודית: השמחה, אהבת החינם והמון אהבה. דווקא כאנשים לא דתיים אבל מאמינים באלוהים, ראינו שיש בדת שלנו המון אהבה והכלה. פתאום יואב לא היה פסול ובצד, אלא מלך ליום אחד.

 

 

יש שאומרים על הנוער הישראלי דברים רעים, אבל אני לא אגיד את זה עוד לעולם. לא אחרי שראיתי את כל הצעירים והצעירות הנפלאים שבאו לשמח את יואב ואותנו. היה לי ברור שיואב הבין שבאו בשבילו ועבורו - והוא היה שמח ומאושר. הוא לא היה מתנהג ככה במקום אחר. אני מכירה אותו ויודעת שהוא היה שמח ומאושר. זה יום שלא נשכח לעולם, שהגיע בזכות המשפחה החדשה שלנו – משפחת "עלה".

 

היום אני הקול של יואב. אני משמיעה את הקול שלו בקרב ילדים "רגילים". בזכות יואב וההשפלות שעברנו שיניתי את המקצוע שלי והחלטתי לחנך ילדים בבית הספר היסודי. השינוי בחשיבה של החברה שלנו צריך להתחיל מהגיל הצעיר ביותר.

 

כמעט בכל יום בא אליי ילד ואומר לי שראה ילד אחר בגינה מנופף בידיים, אבל אז הוא נזכר ביואב שלי ולא מפחד יותר אלא מבין. חשוב לי להשמיע את הקול המיוחד של יואב כדי שגם ילדים אחרים יגדלו בצורה של קבלה. מעולם לא הסתרנו את יואב ולעולם לא נתבייש בו. גם החברים של שאר הילדים שלנו באים ורואים את יואב כמו שהוא. אנחנו לא מכינים אותם מראש, ורק אם מישהו שואל אנחנו מסבירים. כשהבת שלי הייתה בת חמש, הגיע ילד לשחק איתה ואמר לי שהוא מפחד מיואב. הסברתי לו שיואב הוא ילד מיוחד ושונה. נתנו לו "כיף" ביחד והפחד עבר לו.

 

החברה הישראלית צריכה ללמוד לקבל אנשים כמו יואב כפי שהוא ולא לעשות דרמה מסיפור חיים של אדם. זה חלק מהחיים שלנו. לכל מקום שאנחנו הולכים, אנו חושבים אם יתאים גם ליואב. אם יהיה לו טוב ונוח, ואם הוא יוכל להיות איתנו. בעיניי זה הדבר הכי חשוב. צריך לזכור כי גם כך הורים לילדים עם מוגבלויות כמונו משלמים מחיר מאוד גבוה, וזה משפיע גם על שאר הילדים, כמובן. לא פשוט לגדל ילד עם מוגבלות ואנחנו מגדלים את הילדים באהבה. תאהבו אנשים. זה בחינם ושווה יותר מכל מתנה.

 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
רונית עם בנה יואב, בבית הכנסת
מומלצים