"יש לי כיסא גלגלים, אבל באמת שאין צורך לעשות מזה עניין, כי זה לא עניין. בשבילי זה רגיל לגמרי, כמעט כמו העובדה שרוב האנשים בעולם הולכים על שתי רגליים. כיסא הגלגלים הוא הרגליים שלי". כך כותבת חן פס (17 וחצי) מחולון, המתמודדת עם שיתוק מוחין, בספר "חברות של תקווה" שפרסמה לאחרונה בהשראת סיפור חייה.
כשאמה, שגית, נשאה אותה ברחמה, ההיריון היה תקין, אך בתחילת החודש השביעי שגית חוותה צירים מוקדמים ונאלצה לעבור זירוז לידה. חן נולדה במשקל קילו ו־400 גרם בלבד. היא הוכנסה לאינקובטור והייתה מאושפזת בפגייה במשך כמה חודשים. רק שבועיים לאחר הלידה זכו שגית ואבי פס להחזיק אותה בזרועותיהם.
לפני השחרור מבית החולים הזמינו הרופאים את בני הזוג לשיחה והפילו עליהם פצצה. "היו שם 12 רופאים בחדר והם אמרו לנו שהילדה שלנו לא תצחק, לא תדבר ולא תעשה שום דבר", מספרת שגית. הרופאים לא אמרו ממה בדיוק חן סובלת, אך שגית, אחות במקצועה, הבינה שמדובר בשיתוק מוחין: "אבי שאל את הרופאים אם הוא לוקח הביתה עציץ. הם אמרו לו שכן, פחות או יותר. הציעו לנו למסור אותה לאימוץ, כי חבל שנסבול. אבי כעס, אמר שהוא לא מתכוון לשמוע את השטויות שלהם ויצאנו עם התינוקת הביתה".
שגית, אמא של חן: "בעלי אבי שאל את הרופאים אם הוא לוקח הביתה עציץ. הם אמרו לו שכן, פחות או יותר. הציעו לנו למסור אותה לאימוץ, כי חבל שנסבול. אבי כעס, אמר שהוא לא מתכוון לשמוע את השטויות שלהם ויצאנו עם התינוקת הביתה"
כך התחיל מסע ההתמודדות של חן עם הלקות שלה שבאה לידי ביטוי בנכות פיזית. "אני לא יכולה לעמוד באופן יציב לזמן ממושך ומתניידת בכיסא גלגלים. יש לי נוקשות שרירים גבוהה, בעיקר ברגליים ובידיים. קשה לי לבצע תנועות של מוטוריקה עדינה כמו לכתוב. אני צריכה שיעזרו לי בכל הפעולות היומיומיות כמו לחתוך את האוכל, להתלבש ולקשור שרוכים". מספרת חן. "אני עוברת טיפולי הידרותרפיה ופיזיותרפיה ומקבלת הרבה עזרה מההורים".
איך את מתמודדת עם זה שאת סובלת משיתוק מוחין?
"אני לא מרגישה שאני סובלת משיתוק מוחין. זה מצב קיים שנולדתי להתמודד איתו. למזלי גדלתי בסביבה תומכת עם הורים מדהימים ואחות בת 13 בלי שיתוק מוחין. ההורים שלי הם אוויר לנשימה, הם ההורים הכי טובים שאפשר לקבל. אמא שלי אחות, אז היא יודעת איך לטפל בי, ואבא שלי, שהגיע להישגים בכדורגל בקבוצת צפרירים חולון, מחדיר בי מוטיבציה. הוא מודל בשבילי לכך שעבודה קשה משתלמת בסוף. יש לנו מוטו בבית: אני יכולה להשיג כל מה שאני רוצה בדרך שלי".
חן: "ההורים שלי הם אוויר לנשימה. אמא שלי אחות, אז היא יודעת איך לטפל בי, ואבא שלי הוא מודל בשבילי לכך שעבודה קשה משתלמת בסוף"
יש לך גם רגעים קשים?
"כן. כשאני מתניידת בכיסא גלגלים ברחוב יש אנשים שנועצים מבטים, וכילדה זה הציק לי. גדלתי בסביבה מוגנת ולא הרגשתי חריגה, אז לא היה ברור לי למה מסתכלים עליי. בגלל זה גם נמנעתי מלהסתובב בחברה של אנשים רגילים. עם הזמן הבנתי שכדי שאנשים יקבלו אותי, אני צריכה שהם יתרגלו אליי. היום, כשילד מסתכל עליי, אני מחייכת אליו במקום להפנות מבט".
מתי הבנת שאת שונה?
"אני לומדת בבית ספר לחינוך מיוחד מגיל שלוש, ושם לא הסתירו את זה שאני שונה. נתנו לי את כל הכלים להתמודד עם השונות שלי. בכל מקום יש אנשים מיוחדים שרואים אותי כאדם רגיל כמו שאני רואה את עצמי, ועם הזמן למדתי לזהות אותם".
אף אחד לא ויתר עליי
למרות שהרופאים טענו שחן לא תדבר, בגיל שנה היא כבר דיברה אלף מילים. כיום היא מדברת שלוש שפות (עברית, אנגלית וספרדית), מדריכה בתנועת הנוער "כנפיים של קרמבו" המשלבת ילדים ונוער מהחינוך הכללי והמיוחד, ונחשבת לתלמידה מצטיינת.
איך הצלחת להגיע להישגים כאלה?
"אף אחד לא ויתר עליי. אף אחד לא נתן למילים של הרופאים להשפיע על החיים שלי. אנחנו חיים בעידן שמאפשר מימוש עצמי. ההורים שלי מצאו פתרונות להכל. לא יכולתי לכתוב, אז הם עודדו אותי להשתמש במחשב, וכיום אני יכולה להקליד לבד ולכתוב שירים וסיפורים".
"אני לא יוצאת מהבית כי מקומות רבים לא נגישים לנכים ואין כמעט אכיפה. הכתיבה היא סוג של בריחה בשבילי וגורמת לי להרגיש כאילו אני יוצאת למקומות אחרים"
למה החלטת לכתוב?
"אני לא יוצאת מהבית כי מקומות רבים לא נגישים לנכים ואין כמעט אכיפה. הכתיבה היא סוג של בריחה בשבילי וגורמת לי להרגיש כאילו אני יוצאת למקומות אחרים. בספר שכתבתי הדמויות שלי יוצאות למסעדות, מבלות במסיבות והולכות לעבודה".
תגובה לג'וג'ו מויס
בגיל 15 החלה לכתוב את הסיפור "חברות של תקווה", שיצא לאור כאמור כספר בהוצאה עצמית. "זה סיפור על שתי נערות שנפגשות בפנימייה של בית חולים. שתיהן מתניידות בכיסא גלגלים, אבל הן שונות: יולי, שנפגעה בתאונת דרכים קשה ונותרה משותקת, כועסת מאוד על המצב שלה ושונאת את עצמה. לעומתה אלמה, שנולדה עם שיתוק מוחין, היא אופטימית, המגבלה שלה לא פוגעת בשמחת החיים שלה, ויש לה סביבה תומכת", מספרת חן. "המפגש בין השתיים מלא אמוציות. הן מתווכחות כי הן שונות זו מזו, אבל בסופו של דבר הופכות לחברות טובות, ויולי לומדת לקבל את הנכות שלה באהבה".
"הייצוג של הנכה בספרים ובסרטים הוא כמעט תמיד של אדם מסכן. אז כתבתי את הספר שלי כי רציתי להעביר את המסר שאפשר ללמוד איך לחיות עם כל קושי. המטרה היא לנרמל אותנו, בעלי המוגבלויות"
למה החלטת לכתוב את הספר?
"קראתי את הספר 'ללכת בדרכך' של ג'וג'ו מויס, העוסק באדם נכה שמחליט לעבור המתת חסד. הוא היה עצוב, והסוף שלו הכעיס אותי. הייצוג של הנכה בספרים ובסרטים הוא כמעט תמיד של אדם מסכן, דיכאוני ששונא את עצמו. הרגשתי שזה לא משהו שאני, כאדם עם צרכים מיוחדים, רוצה להיחשף אליו. אז כתבתי את הספר שמציג את שני הצדדים - יולי הפסימית שלומדת להסתכל על הדברים באור חיובי יותר, ואלמה השמחה שגם לה יש רגעים קשים. רציתי להעביר את המסר שגם כשמתמודדים עם הקשיים הכי גדולים אפשר ללמוד איך לחיות עם כל קושי. המטרה היא לנרמל אותנו, בעלי המוגבלויות, להסביר שאנחנו בסך הכל עוד סוג של בני אדם".
אילו תגובות קיבלת מהסביבה על הספר?
"אנשים שקראו את הספר בכו מהתרגשות ולא ציפיתי לזה. אנשים שעובדים עם בעלי מוגבלויות אמרו לי שבעקבות הספר הם מצליחים להבין טוב יותר את האנשים עם הצרכים המיוחדים, והחברים שלי שיש להם מוגבלויות אמרו שממש נכנסתי להם לראש".
"כשאני רואה את הספר שלי בחנות ליד ספרים של סופרים אחרים, אני מרגישה שאני כבר לא כל כך שונה. אני כבר עובדת על הספר הבא"
מי ששכנע את חן להוציא את הספר מהמגירה היה השחקן אקי אבני: "המפגש עם אקי אבני היה אחת החוויות הכי מרגשות שהיו לי בחיים. נפגשנו בערב התרמה של הארגון 'צעד קדימה' (שמפעיל מרכזים שיקומיים למי שסובל משיתוק מוחין, מ.ב). הייתי אמורה לעלות לבמה בערב ההתרמה ולספר על בית הספר שלי. כשאמא שלי סיפרה לאקי על הספר שכתבתי, הוא עודד אותי לספר עליו לקהל. התביישתי להוציא את הספר, אבל עשיתי זאת בזכות אקי, המוציא לאור מנחם קלי והעורך דני דור. כשאני רואה את הספר שלי בחנות ליד ספרים של סופרים אחרים, אני מרגישה שאני כבר לא כל כך שונה. אני כבר עובדת על הספר הבא".
איך את מצליחה להישאר אופטימית?
"יש רגעים קשים בכל יום, אבל אני מתגברת עליהם בעזרת הכתיבה, החברים והמשפחה. אני מסתכלת על החיים בצורה חיובית, כי אני לא מאמינה שבאתי לכאן כדי לסבול. באתי כדי להיות מאותגרת, וזה האתגר שלי. בעיניי יש שני סוגים של עצמאות – עצמאות פיזית ועצמאות מנטלית. אני דואגת לזה שאף אחד לא ייקח לי את העצמאות המנטלית. כשאני נופלת, אני יודעת שיש לי נחיתה רכה ושתמיד אצליח לקום. המסר שלי הוא לא לקבל את השונה, אלא להבין שכולנו אנשים עם צורך מיוחד כלשהו וכולנו מיוחדים".
