אחת מתוך עשר נשים סובלת מאנדומטריוזיס, אך במשך תקופה ארוכה המחלה לא זכתה להכרה ממסדית. היום (רביעי) הכיר משרד הבריאות במחלה הגינקולוגית אנדומטריוזיס כמחלה כרונית, כך פורסם במסגרת חוזר סמנכ"ל לפיקוח על קופות החולים ושירותי בריאות נוספים. זאת בעקבות קמפיין מטעם החולות במחלה, שהגיע השבוע עד לפייסבוק של ראש ממשלת ישראל, בנימין נתניהו.
אחת הפעילות המרכזיות להעלאת מודעות למחלה, ניצן ברנשטיין (32) רווקה מירושלים, מנכ"לית שותפה ב"קהילת אנדו ישראל", מרצה לרפואה ומגדר ועו"ס בעמותת עלם. מאז אובחנה לפני שש שנים. לדבריה: "ההודעה של משרד הבריאות מאוד שימחה אותי. אני גאה בקהילה הייחודית שלנו, של נשים כל כך פעילות שסובלות כל כך הרבה, ומעורבות בשינוי בשטח. אין הרבה כמונו בנוף. אנדומטריוזיס היא מחלה מסובכת, רב־מערכתית, כרונית, פרוגרסיבית שפוגעת באיכות החיים של נשים רבות. יצאנו למאבק להכרה במחלה כבר לפני שנתיים, בחודשים האחרונים המצב הבריאותי שלי התדרדר אז אני לא בלב המעורבות. איה ורטהיימר המנכ"לית השותפה שלי לקחה את המושכות והובילה את הפעילות בתמיכה של רוני טבת יו"ר הועד המנהל והתודה מגיעה להן".
כל נשימה ייסרה אותי
לפני קצת יותר משנה הפסיקה ברנשטיין (32) ליטול גלולות נגד היריון אחרי שנתיים ברצף, לטובת הליך שימור פוריות. מחלת האנדומטריוזיס אובחנה אצלה רק בגיל 26, 14 שנים לאחר קבלת וסת הראשון שהשבית אותה. מאז עברה אשפוזים חוזרים וניתוחים, וסבלה מכאב בדרגות שונות באופן יומיומי.
במסגרת הליך שימור הפוריות עברה שאיבת ביציות, וכעבור שבוע ירדה לסיני עם ידיד שלה לחופשה. "אחרי שחזרנו הגבול לסיני נסגר והיינו בין מבודדי הקורונה הראשונים. בסיני הרגשתי בסדר, חוץ מכאבי האנדומטריוזיס (להלן אנדו) הרגילים. ואז בדרך חזרה לירושלים, באזור מעלה־אדומים, התחלתי לסבול מכאב בשכמה השמאלית שהקרין לכל אורך הצד השמאלי כמו חגורה של כאבי תופת, עד לסרעפת. לא הצלחתי לדבר או לזוז. כל בור הכי קטן בכביש הביא אותי לצרחות".
"הייתי מודעת לזה שהמחלה מושפעת מאסטרוגן ושבטיפולי פוריות שופכים עלייך המון אסטרוגן, זה ממש כמו לשפוך דלק למדורה, אבל לא הייתי מוכנה לכאבים מסוג חדש"
איך הידיד שלך הגיב?
"הוא היה בהלם למרות שכבר ראה אותי בהרבה כאבי אנדו, ואף ליווה אותי למיון בעבר. טיפסתי 52 מדרגות על הברכיים כדי להגיע לדירה שלי ונחתתי על המיטה. הכאבים והדקירות בחזה החמירו, וכל נשימה ייסרה אותי. באמצע הלילה נסעתי למרפאת חירום, ועל סמך התסמינים אבחנו 'פלאוריטיס' - דלקת בקרום הריאה. נתנו לי זריקת וולטרן שמאוד הקלה את הכאב, והאמנתי שהסיפור הזה מאחוריי".
אבל אז הכל התחיל להתדרדר. שימור הפוריות שעשתה אצל ד"ר אורי דיאור, מנהל המרכז הרב־תחומי לאנדומטריוזיס במרכז הרפואי הדסה, היה לדבריה לפי הפרוטוקול. "הוא היה מותאם למחלה שלי אבל כלל לא מעט הורמונים. הייתי מודעת לזה שהמחלה מושפעת מאסטרוגן, וכשבטיפולי פוריות שופכים עלייך המון אסטרוגן זה ממש כמו לשפוך דלק למדורה, אבל לא הייתי מוכנה לכאבים מסוג חדש".
"כאב בבית החזה שלא עזב אותי - דקירות וכאבים שכל הזמן נדדו, קוצר נשימה, גירוי בקנה הנשימה ולחץ אדיר, כאילו חנתה על החזה שלי משאית סמיטריילר. בקיץ פניתי לרופא ריאות ששלח אותי ל־CT חזה, ומול התוצאות חשכו עיניי"
תסבירי.
"כאב בבית החזה שלא עזב אותי - דקירות וכאבים שכל הזמן נדדו, קוצר נשימה, גירוי בקנה הנשימה ולחץ אדיר, כאילו חנתה על החזה שלי משאית סמיטריילר. בקיץ פניתי לרופא ריאות ששלח אותי ל־CT חזה, ומול התוצאות חשכו עיניי".
למה?
"כחולת אנדומטריוזיס אני רגילה שלא משנה כמה כואב - בבדיקות לא רואים כלום. והפעם בצילום ראו נגע בריאה השמאלית, והתחילו ספקולציות: האם זה קריש דם, דלקת ריאות או אולי זה סרטן ריאות. נלחצתי. כבר ראיתי את הסוף שלי. כמנכ"לית עמותת 'קהילת אנדו ישראל' (מנכ"לית משותפת לצד איה ורטהיימר) יש לי קשרים עם מיליון רופאים, וכולם ניסו לעזור לי. לבסוף הגעתי לכירורג לב־חזה, פרופ' אלון בן נון, והוא שיער שמדובר במקרה נדיר של אנדומטריוזיס בבית החזה. הוא ניתח כ־15 מקרים כאלה בעבר. בצילום הוא זיהה חמישה נגעים בצד שמאל, שהגדול מהם היה בגודל 2 ס"מ ועוד אחד קטן בצד ימין. נקבעה לי בדיקת CT חוזרת כעבור שלושה חודשים, והתברר שבמהלכם הנגע גדל. הומלץ על ניתוח ריאות תלת־שלבי להסרת הנגעים, אבל לפני כן התבקשתי לעבור ביופסיה.
"שבועיים וחצי לפני התור לביופסיה לקחתי חופש. עשיתי דמיון מודרך, ניסיתי לדמיין שהנגע התכווץ, אבל בעיקר סבלתי מחרדה וממצב רוח נוראי. הביופסיה הייתה אמורה להתבצע בהרדמה מקומית תחת צילום CT. ואז קרה דבר מדהים, הטכנאית זיהתה שהגידול הצטמק בחצי והוא היה קטן מכדי לדגום אותו. כירורג החזה אישר להפסיק את הבדיקה ואמר שזה מחזק את הסברה שמדובר בנגע של אנדומטריוזיס, שהצטמק כנראה בהתאם למצב ההורמונלי, ייתכן שבגלל שחזרתי לקחת גלולות".
"אנדו מחוץ לאגן נחשב נדיר כיום, אבל יש לי הרגשה שגם הוא לא נדיר כמו שחושבים. רק בקבוצת הפייסבוק 'אחיות אנדומטריוזיס ישראל' הכרתי נשים עם נגעים בלשון, באצבע, באף, בעיניים, בכליות ובכבד"
וואו.
"כולם אמרו לי שקרה לי נס, אבל אני הרגשתי יותר אבודה מאשר לפני כן. הרופא אמר שאין הכרח לעשות את הניתוח כי הוא לא יכול להבטיח שיפור במצבי. ומאז אני לומדת לחיות עם המצב. חיה עם מחלה כרונית מורכבת שמחרבת לי את האגן מרוב כאבים, שפוגעת בתפקוד העצבי, שמשפיעה על הפוריות ושעכשיו גם התפשטה לריאות".
"אנדו מחוץ לאגן נחשב נדיר כיום, אבל יש לי הרגשה שגם הוא לא נדיר כמו שחושבים. רק בקבוצת הפייסבוק 'אחיות אנדומטריוזיס ישראל' הכרתי נשים עם נגעים בלשון, באצבע, באף, בעיניים, בכליות ובכבד"
לפחות משרד הבריאות מכיר כעת באנדומטריוזיס כמחלה כרונית.
"יש מספיק מקומות ממוסדים שעדיין לא מכירים בנו, המחלה הזאת סובלת מחוסר מודעות של גינקולוגים והיא עדיין לא מוכרת בספר הליקויים של הביטוח הלאומי, ומאוד קשה לקבל את אחוזי הנכות שחולות זכאיות להן. זה הדבר הבא שנחתור לשנות".
מחלה אניגמטית
ד"ר אורי דיאור, מומחה בגינקולוגיה, פריון ומיילדות עם התמחות־על בכירורגיה לפרוסקופית מתקדמת, מנהל במרכז הרב־תחומי לטיפול באנדומטריוזיס הדסה עין כרם, מסביר: "אנדומטריוזיס היא מחלה מאוד אניגמטית, ואנדומטריוזיס בבית החזה אינו מצב שכיח. לפי הספרות הרפואית סובלות ממנו עד אחוז מהנשים עם אנדומטריוזיס".
איך מאבחנים את המצבים הנדירים?
"האבחנה לא פשוטה. כמו תמיד, הדבר הראשון שרופא צריך לעשות זה להקשיב למטופלת שלו, לפתוח את הראש ולנסות לחבר את הכאבים לסימפטומים אחרים, למחזור החודשי ולתלונות נוספות. ברגע שיש סימפטומים של אנדומטריוזיס בבית החזה, יש לערוך בירור באמצעות בדיקות הדמיה כגון CT או MRI. לפי סוג הסימפטומים, חומרתם ומידת הפרעתם לתפקוד מקבלים החלטה איך להתקדם בטיפול, שיכול להיות כרוך בדיכוי הורמונלי ותישקל גם אפשרות של ניתוח".
מה ההשפעה של טיפולי פריון על אנדומטריוזיס?
"אנדומטריוזיס היא מחלה תלוית אסטרוגן, הורמון המין הנשי. ככל שיש יותר אסטרוגן, המחלה יותר פעילה. לנשים שמעוניינות להרות, במצבים שבהם הרזרבה השחלתית שלהן נמוכה, מומלץ לבצע הליך של שימור פוריות, הקפאת ביציות או עוברים. זה הליך שכולל חשיפה קצרה אבל בריכוזים גבוהים של אסטרוגן. ברוב המקרים טיפולי הפוריות לא גורמים להחמרה ארוכת טווח של אנדומטריוזיס, אולם בחלק מהמקרים הם עשויים לגרום להחמרה קצרת טווח בסימפטומים שיכולה להיות משמעותית או להופעה של סימפטומים חדשים".
