בגיל 12 סבלה מאיה גלר מגרד נוראי בפרינאום (חיץ הנקבים) ולא הצליחה למצוא מרפא. לפני כמעט ארבע שנים היא חשפה באומץ את הבעיה המטרידה במגזין "לאשה" וסיפרה על הפתרון שמצאה: הימנעות מאכילת גלוטן. הכתבה, שעלתה גם לאתר, זכתה לצפיות שיא, וגלר הפכה לסוג של סלב. "זה הגיע לרמה כזו שאנשים ברחוב זיהו אותי", היא אומרת. "עכשיו, זה לא משהו שאת רוצה להיות מזוהה איתו - 'הבחורה עם הגרד'".
"הפסקתי לאכול גלוטן, הגרד נעלם"
גלר (33) סבלה כאמור מגרד מגיל צעיר מאוד, שנמשך 20 שנה. היא חיפשה פתרונות בכל מקום אפשרי, ברפואה המערבית (שסיפקה לה משחות סטרואידיות) וברפואה המשלימה. המפנה חל כשעשתה בדיקה לאי־סבילות למזון, ונמצא שהיא רגישה, בין היתר, לגלוטן.
"ברגע שהפסקתי לאכול גלוטן, בום, תוך שלושה ימים חיי השתנו מן הקצה אל הקצה", היא נזכרת, "כאילו הגרד מעולם לא היה. החלטתי לכתוב על זה פוסט בקבוצת נשים סגורה בפייסבוק, כדי שעוד נשים יוכלו לבדוק את עצמן. בהמשך התבקשתי להעלות את הפוסט בפורום רחב יותר בפרופיל האישי שלי, וזה התפוצץ. אי־אפשר לתאר את כמות האנשים, נשים וגברים, שפנו אליי וביקשו לשמוע על הבדיקה ועל מה אני ממליצה. במשך חודשיים עבדתי בלענות לכולם, מבוקר עד ערב. בהמשך כתבתי על זה ל'לאשה'".
"ברגע שהפסקתי לאכול גלוטן, בום, תוך שלושה ימים חיי השתנו מן הקצה אל הקצה. כאילו הגרד מעולם לא היה"
אילו תגובות קיבלת?
"רוב התגובות היו תומכות ומפרגנות ('איזו אמיצה את', 'איך את נחשפת ככה'). אבל אני לא הרגשתי שזה בכלל העניין. הרגשתי שזה משהו חזק וגדול ממני, שלא הייתה לי ברירה והייתי חייבת לעשות אותו, כי רק מי שסובל כל כך מבין מה הערך של אופציה לפתרון.
"מצד שני היו גם תגובות שלקח לי רגע להתרגל אליהן. ידיד שלי התחיל לכנות אותי 'מאיה גרד' במקום 'גלר' (צוחקת), אבל התייחסתי לזה בהומור, אין ברירה אחרת. זה מה שהגרלתי בלוטו, מצאתי לזה פתרון ורציתי לשתף".
במשך שנתיים נהנתה גלר מהפוגה בגירוד והחלה לעבוד במכון שביצע עבורה את בדיקות האי־סבילות למזון. "פניתי אליהם כי הרגשתי שהסיפור שלי היה כל כך משמעותי ובטח יש עוד סיפורי הצלחה שצריכים להישמע. הצעתי להם שאראיין אנשים שעשו את הבדיקה ואכתוב איך זה השפיע על החיים שלהם".
התחלתי טיפול הומאופתי, הגרד חזר
בלי כל קשר לגירוד, סבלה גלר גם מווסתות קשות ופנתה לטיפול הומאופתי כדי לטפל בבעיה. "במסגרת הטיפול התחלתי לקחת רמדי, תכשיר הומאופתי שמגיע ככדורים קטנים שצריך ליטול כל יום", היא אומרת, "ופתאום הגרד חזר למרות שהמשכתי להימנע מגלוטן בקפדנות. כשהפסקתי עם הרמדי, הגרד רק התגבר. זה לא הופיע רק במהלך היום אלא גם בלילה ברמה שלא הצלחתי לישון, יותר גרוע ממה שחוויתי בעבר. כאילו משהו התפרץ בכל הכוח וזה כבר לא היה קשור למה שאני אוכלת.
"כל מה שהאמנתי בו התמוטט, ההרגלים שסיגלתי לעצמי במהלך השנתיים האלה קרסו, וזה כבר לא היה רק אני. הרגשתי שמה שאמרתי לאנשים אחרים, הניסיון האישי שחלקתי עם כל מי שהיה מוכן לשמוע, פתאום היה לא אמיתי".
"כל מה שהאמנתי בו התמוטט, ההרגלים שסיגלתי לעצמי במהלך השנתיים האלה קרסו, וזה כבר לא היה רק אני. הרגשתי שמה שאמרתי לאנשים אחרים, הניסיון האישי שחלקתי עם כל מי שהיה מוכן לשמוע, פתאום היה לא אמיתי"
"ברגע שהפסקתי לשאול 'למה זה חזר?', כי זו שאלה מאוד לא יעילה שלא לוקחת אותך לשום מקום, השלמתי עם המצב ואמרתי: 'אוקיי, זה מה שזה'. אני חוזרת למסע החיפושים, אבל הפעם אני באה ממוקדת יותר, סקרנית, עם ראש פתוח. חזרתי לכל הטוקבקים של אנשים שענו לי לפוסט ההוא מלפני שנתיים".
בעצם חזרת לפוסט ההמלצה שלך כדי לקבל עצות מאנשים אחרים?
”בדיוק. היו שם אנשים שהמליצו על כל מיני דברים שעוד לא ניסיתי, כמו למשל, שירה שמאנית או דיקור משולב עם אבנים וקריסטלים. לצערי זה לא עבד”.
גיליתי את ה"אייפק"
בין התגובות לפוסט היו לא מעט אנשים שהמליצו על טיפול בשם "אייפק". "אמרתי, 'יאללה אני נותנת לזה צ'אנס', היא מספרת. "ערב אחד, במפגש מדיטציה מלווה בשירה שמאנית, הכרתי במקרה את מפתח השיטה, עדי שאנן. פניתי אליו והוא עשה לי מבדק שריר".
תסבירי.
"הוא שאל את הגוף שלי אם טיפול באייפק יוכל לעזור לבעיה, והגוף שלי אמר כן".
כלומר?
"צורת האבחון היא מבדק שריר: את מרימה יד אחת ומחזיקה אותה בגובה, והמטפל בוחן את מתח השריר אל מול חומרים, מחשבות או רגשות. לפי שיטת הטיפול לכל דבר יש תדר אנרגטי משלו. אני לא צריכה להחזיק חלה ביד כדי לבדוק אם אני חלשה מול תדר של גלוטן, מספיק שאכתוב את המילה 'חלה' על דף נייר וזה הייצוג שלה בעולם. המטפל בודק אם השריר של היד המורמת חזק מול המילה.
"אם באמת נמצאה רגישות, המטפל מנקה אותה מהאיברים השונים באמצעות תיפוף לאורך עמוד השדרה ושימוש במסאז׳רים רוטטים על המרידיאנים שבגוף, בזמן שהמטופל אוחז בידו פתק עם התופעה שבה מטפלים.
"עדי הסביר לי את זה ממש פשוט: נניח שבתור ילדה קטנה אכלת פיתה עם שוקולד בזמן שההורים שלך התחילו לריב. יש מצב שתקשרי את הלחץ שנוצר בגוף והורמוני הסטרס שהופרשו כתוצאה מהריב הזה, לפיתה עם השוקולד, בלי שבכלל התכוונת. בפעם הבאה שתאכלי פיתה עם שוקולד, ההורמונים האלה יופרשו שוב, ולאורך זמן ייתכן שתיווצר רגישות כלשהי לפיתה או לשוקולד”.
"ההמלצה שלי היא לא על טיפול כזה או אחר. היא משהו פנימי יותר - לגלות סקרנות, לבוא בראש פתוח, לדבר לעצמנו ברוגע ובביטחון ולהגיד שכל דבר שקורה לנו יכול לעבור"
אז הגלוטן בכלל לא היה הבעיה?
"הקטע הוא שאפילו לא הגענו לטפל בגלוטן כי הגרד עבר תוך שלושה מפגשים שבהם טיפלנו בכל הרכיבים של המזון, ויטמינים, מינרלים וכו'. אני יכולה לומר שהטיפול הזה בשבילי הוא גיים צ׳יינג׳ר. היום אני אוכלת הכל, מה שבא לי, ואין לי שום תסמינים".
כמי שהמליצה בעבר על משהו שעבד לה ופתאום הפסיק לעבוד, את לא חוששת להיות במקום הזה שוב?
"למרות ששיטת אייפק יצרה אצלי שינוי שלא חוויתי עם אף טכניקה אחרת והיא נותנת לי כרגע מענה שאני מברכת עליו יום־יום, אני לא בטוחה שהיא מתאימה לכולם. ההמלצה שלי היא לא על טיפול כזה או אחר. היא משהו פנימי יותר - לגלות סקרנות, לבוא בראש פתוח, לדבר לעצמנו ברוגע ובביטחון ולהגיד שכל דבר שקורה לנו יכול לעבור. דברים כל הזמן משתנים וזזים, אנחנו אורגניזם חי שמושפע מהמון דברים שאנחנו לא יודעים מהם אפילו".
"הבנתי שצריכה להיות בעולם פלטפורמה שמציעה פתרונות למחלות כרוניות"
כשהתחילה הקורונה, כמו רבים אחרים, גם גלר יצאה לחל"ת. "הכל נדחק הצדה, ופתאום היה נראה שיש רק מחלה אחת בעולם. לאף אחד כבר לא כואבת הבטן, לאף אחת לא מגרד כלום. ברגע שהפכתי ל'לא חיונית' התחלתי לחשוב מה הכוח שלי, מה עשיתי בחיים האלה עד עכשיו שהוא משמעותי ורלוונטי ויש בו עוצמה ואימפקט. זה לקח אותי בחזרה לסיפור האישי והאינטימי שחשפתי ולהשפעה שראיתי שהייתה לו. הבנתי ששם נמצא האוצר - לאנשים יש פתרונות. אנשים כמוני, שמחפשים ריפוי או הקלה ומתנסים במלא דברים, בטח בדקו דברים שעדיין לא שמעתי עליהם. הבנתי שכדי למצוא את הפוסט ההוא שלי צריך לגלול שעה וחצי בפייסבוק, אז התחלתי לחשוב על פלטפורמה שמאגדת את חוכמת ההמונים ומנגישה אותה בצורה מסודרת. ישבתי, כתבתי מצגת יפה, ושלחתי לאנשים קרובים כדי להתייעץ אם כדאי לי לפתח אפליקציה כזו או לבנות אתר. יומיים אחרי כן אבא שלי שלח לי כתבה על סטארט־אפ חדש בשם StuffThatWorks, שעושה בדיוק את מה שחשבתי עליו והרבה יותר - הווייז של המחלות הכרוניות, שהקימה יעל אליש, אחת ממייסדות ווייז".
"לא ישנתי כל הלילה. אמרתי: ’באסה, אני לא מאמינה שמישהו חשב על זה לפניי'. אבל בבוקר כבר חשבתי: 'איזה יופי שמישהו חשב על זה לפניי וגייס כסף וגורם לזה לקרות. אני רוצה להצטרף לדבר הזה'"
התבאסת?
"לא ישנתי כל הלילה. אמרתי: ’באסה, אני לא מאמינה שמישהו חשב על זה לפניי'. אבל בבוקר כבר חשבתי: 'איזה יופי שמישהו חשב על זה לפניי וגייס כסף וגורם לזה לקרות. אני רוצה להצטרף לדבר הזה'. חיפשתי דרך להגיע ליעל, שלחתי לה מייל וסיפרתי בו מי אני ולמה אני רוצה לפגוש אותה. היה לי ברור שאני הולכת להצטרף לחברה הזאת, לא ידעתי בתור מה, אבל ידעתי שזה נועד להיות, שזה מה שאני צריכה לעשות".
"התחלתי לעבוד בסטארט־אפ שעושה בדיוק את זה"
יעל הגיבה למייל למחרת. "נשמע מרתק, אשמח להיפגש", כתבה לגלר וקבעה פגישת זום.
מה אמרת לה בפגישה?
"סיפרתי לה שחלמתי על פלטפורמה כמו STW עוד לפני שידעתי שהיא קיימת. סיפרתי לה על הניסיון שלי מול העולם הרפואי, מה הייתי שמחה לראות בפלטפורמה כזאת ועוד. יעל חשבה שיתאים לי להשתלב בתחום של הקהילות, וזה מה שאני עושה היום".
"אני חושבת לעצמי שאם הייתי שייכת לקבוצה תומכת כזו כשסבלתי מהגרד ושהיו מוצעים לי בכזאת פשטות פתרונות שאנשים אחרים ניסו ועבדו להם, המסע שלי היה הרבה יותר קצר והרבה פחות בודד"
תסבירי איזו פלטפורמה אתם מפתחים.
"יעל רתמה את הטכנולוגיה של ווייז ואת חוכמת ההמונים כדי למצוא טיפולים למחלות כרוניות. אנשים נכנסים לפלטפורמה, מתבקשים לענות על שאלון גנרי של 60 שאלות, ואז הם יכולים להיכנס לקהילה חוקרת של מחלה שהם סובלים ממנה. התשובות מהשאלון מנורמלות והופכות למאגר המידע של הקהילה. ככל שיותר אנשים מצטרפים, המידע נעשה מדויק ואישי הרבה יותר. לדוגמה, כשמגיעים ל־500 משתתפים בקהילה, מתפרסמת טבלה עם הטיפולים הכי יעילים. חברי הקהילה יכולים לגשת לרשימה של סימפטומים ולשאול שאלות. בעצם כל שאלה הופכת לשאלת מחקר, כי עונים עליה המוני אנשים שסובלים מאותו דבר. בכל קהילה יש פורום שבו אנשים משתפים מה עזר להם ותומכים אחד בשני. אנשים נעשים שותפים לאחריות בטיפול שלהם".
מה תפקידך שם?
"אני מנהלת את הקהילות שלנו. כש־30 אנשים ממלאים שאלון על מחלה מסוימת, נפתחת קהילה, והן גדלות בקצב מסחרר. נכון להיום יש 336, כשהגדולה ביותר שלנו כרגע היא פיברומיאלגיה עם 50 אלף חברי קהילה שמילאו שאלון ושיתפו מהניסיון שלהם.
"אני מנטרת מה קורה בקהילה, רואה מה הצרכים שעולים מהמשתמשים שלנו ומציפה את כל אלה בעבודה מול צוות המוצר. זה מצריך כל הזמן להבין את הרגישויות המיוחדות של כל קהילה ולתמוך בה לפי הצורך. יש כללים לקהילה, ואנחנו מאפשרים לה להתנהל כמו שצריך, להתפתח ולחקור יחד. יש הקלה גדולה מאוד כשאתה נמצא עם עוד אנשים כמוך. אני חושבת לעצמי שאם הייתי שייכת לקבוצה תומכת כזו כשסבלתי מהגרד ושהיו מוצעים לי בכזאת פשטות פתרונות שאנשים אחרים ניסו ועבדו להם, המסע שלי היה הרבה יותר קצר והרבה פחות בודד".
