לפני כמה שבועות, בזמן שבעלה יוחאי נכנס לפגישת ייעוץ במחלקה להפרעות אכילה בבית החולים שיבא, תל השומר, הרגישה מירי ניסני שהיא על סף שבירה. "כבר 20 שנה אני מלווה אותו לבתי חולים, לפסיכולוגים, לגסטרו, למומחים", היא אומרת. "הסתכלתי מסביב על המחלקה. כולן שם היו נשים, בנות, נערות. רק אני אשתו של. שאלתי את עצמי כמה זמן עוד אפשר להמשיך ככה. כמה זמן עוד יש לי איתו".
את התסכול היא ניתבה לפוסט בקבוצת הפייסבוק "מאמאצחיק", שנעשה ויראלי. "על בולימיה שמעתן?", כתבה. "לא לנשים בלבד. מה זה להיות נשואה לגבר בולימי? זה לבקר בסופרים לפחות חמש פעמים בשבוע, זה להוציא בסביבות 5,000 שקל על קניות לסופר כל שבוע... זה לשלם מאות שקלים בחודש לקופת חולים על כדורים, זה לתקן את הכפתור של הורדת המים באסלה מספר פעמים בשנה משימוש יתר... לחיות עם בולימי זה לא פיקניק, אבל להיות חולה בולימיה זה קשוחחחח. יש לי בעל נדיר!!! תרתי משמע".
ניסני (44) היא סייעת בתיכונים, משגיחה בבחינות ומנהלת מכבסה שכונתית קטנה. היא ויוחאי (52), שבעבר עבד כמנהל משרד אדריכלים ונאלץ להפסיק בגלל מחלתו, מתגוררים במזכרת־בתיה, והם הורים לשלושה (19, 16, 6).
בולימיה נרבוזה היא הפרעת אכילה שמאופיינת בהתקפי זלילה חוזרים ובלתי נשלטים של כמות מזון גדולה, לרוב במסגרת זמן מוגבלת. האכילה מסתיימת לרוב בהקאה יזומה, בשלשולים או בפעילות גופנית אינטנסיבית.
יוחאי: "כשהתאשפזתי בפעם הראשונה, הייתי הבחור היחידי בארץ שאובחן כבולימי. סגרו לי חדרון, וכולן שם היו בנות. לא האמינו שזה יכול לקרות לבחורים צעירים"
אצל יוחאי התפרצה המחלה בזמן שירותו הצבאי. לדבריו, לא היו טראומה מסוימת או טריגר מסוים שגרמו לכך. "כשהתאשפזתי בפעם הראשונה, הייתי הבחור היחידי בארץ שאובחן כבולימי. סגרו לי חדרון, וכולן שם היו בנות. לא האמינו שזה יכול לקרות לבחורים צעירים. לפני כן טיפלו בי בבית חולים במחלקת בריאות הנפש ולא ידעו מה לעשות איתי. חשבו שאני סתם משקר כשאני אומר שאני מקיא 20 פעם ביום. קראו לזה 'כיב קיבה'. אחר כך ראיתי שבחוות הדעת כתבו שאני ממציא. אפילו לא כעסתי כשקראתי את זה. לא הייתה להם מודעות בכלל לדבר הזה שנקרא בולימיה, גם אני לא ידעתי להסביר את זה, הייתי רק מקיא כל מה שאני אוכל".
מאז אושפז פעמיים במחלקה להפרעות אכילה בתל השומר, וגם באשפוז יום בבית החולים בבאר־יעקב וב"שחף", מרכז טיפול פרטי. כרגע הוא ממתין לאשפוז נוסף בתל השומר.
"הבנתי שהוא מכור"
כשמירי ויוחאי נפגשו הוא כבר היה גרוש, אבא לבן שלוש שבעברו חמש שנות התמודדות עם בולימיה. מירי עבדה כקופאית בסופר, הוא בא לקניות, והשניים התאהבו והחלו לצאת. בהתחלה הסתיר ממנה את ההקאות. "אני לא יודעת למה הוא הסתיר את זה ממני", היא אומרת. "כשגיליתי זה לא הפריע לי. כמו שלא הפריע לי שהוא גרוש, שהוא בליין, שיש לו ילד. הייתי נטו מאוהבת בבחור. מישהי אחרת אולי הייתה אומרת: 'וואי, וואי, מה זה השטויות האלה, והולכת, אבל אני נשארתי".
יוחאי: "אני אוכל רק בלילה, במשך היום אני רק שותה. עם מירי בהתחלה בכלל לא הייתי אוכל, גם אם היינו הולכים למסעדה או לפאב. הייתי רק שותה ולא נוגע באוכל"
יוחאי: "לא פחדתי שהיא תגלה, אבל זה לא נחמד להקיא ליד אנשים. תראי, אני לא אוכל ביום אף פעם. כשזה קורה, יש לי בולמוס, ואני מקיא ומפסיק לתפקד. אני אוכל רק בלילה, במשך היום אני רק שותה. עם מירי בהתחלה בכלל לא הייתי אוכל, גם אם היינו הולכים למסעדה או לפאב. הייתי רק שותה ולא נוגע באוכל".
מירי, זה לא נראה לך מוזר? בכל זאת, יוצאים, מבלים, אוכלים.
"כשהוא הסביר שהוא אוכל ומקיא, קיבלתי את זה".
גם כשהקשר התקדם ודיברתם על חתונה?
מירי: "לא היה לי שום ספק באהבה שלנו. להפך, אמרתי אם אני כבר פה, בוא ננסה לעזור".
אחרי החתונה, מספרת מירי, הוא התאשפז לראשונה בתל השומר והיא באה לבקר אותו. "חודש שלם הוא היה שם, ואני הייתי עושה את הנסיעות לתל השומר. שם הוא התמיד ולא הקיא. אני ממש זוכרת את עצמי, ילדה בת 23, יושבת שם בהלם, פשוט בהלם. רואה שם רק בנות ואת הבעל היפה שלי, המוצלח שלי, שם אִיתן. אחרי חודש נותנים לחזור הביתה לביקור של שישי־שבת, ויוחאי אפילו לא ארז את הדברים שלו, השאיר אותם שם".
מירי: "אני זוכרת את עצמי, בת 23, מבקרת אותו במחלקה להפרעות אכילה ויושבת שם בהלם. רואה שם רק בנות ואת הבעל היפה שלי, שם איתן"
יוחאי: "הייתי צועק לפסיכיאטרים ולפסיכולוגים שיצילו אותי, אבל גם אהבתי את המחלה הזו. היא אפשרה לי לאכול ולא להשמין. קראתי לבולימיה אשתי השנייה, כי היא איתי לכל החיים. שכנעתי את עצמי שיש לי עוד אישה חוץ ממירי, שהולכת איתי תמיד. אבל היא אישה רעה שאי־אפשר להתגרש ממנה, כי תמיד היא רוצה להישאר איתך. גם כשאמרתי לה, 'די, את רעה לי', הייתי מסתובב כמה ימים בלי כאבי בטן ואז קורא לה לחזור. ככה עוברות השנים, ואתה סובל־מת".
מירי: "זה כאילו הוא לא מתייחס אליי מספיק, יש עוד מישהי. כולנו רוצים בטובתו - הילדים, המשפחה, הרופאים. אני אומרת לו: 'אתה יכול למות לנו ברגע, תתעורר על החיים שלך, תשחרר', אבל הוא בשלו. אחרי כמה שנים הבנתי שהוא פשוט מכור. מכור להקאות. הוא אוהב אותי ואת הילדים, אבל יש משהו אחר שחזק ממנו והוא אוהב אותו יותר. אני אפילו לא מבינה איך מקיאים, איך עושים את זה, אבל הוא חי את זה".
זה משפיע על היחס של הילדים לאוכל?
יוחאי: "אני תמיד בדאגה להם. כשהילדה הייתה קטנה פחדתי עליה. הייתי שם את האוזן על הדלת של השירותים לבדוק שהיא לא מקיאה אחרי האוכל".
מירי: "אני אומרת לילדים, 'אסור להקיא. תקיאו רק אם אתם לא מרגישים טוב'. ואני מרגישה כמו מטומטמת. מה לא להקיא? מה אבא שלהם עושה כל היום?"
מירי: "לפעמים אני ממש חסרת אונים. אני צריכה לעמוד בין יוחאי לבין הילדים ומרגישה שהוא כמו אחד הילדים שלי, שצריך לטפל בו. אבל אם הוא לא רוצה להפסיק, זה לא יקרה. מצד שני אני לא רוצה שהנפש של הילדים תיפגע בעקבות זה, או שיפתחו התמכרויות לדברים לא טובים. זה כל הזמן לתמרן. אני מגיל צעיר אומרת להם: 'אוי ואבוי, אסור להקיא'. ממש מפחידה אותם. 'תקיאו רק אם אתם לא מרגישים טוב'. ואני מרגישה כמו מטומטמת. מה לא להקיא? מה אבא שלהם עושה כל היום? אני מכינה להם אוכל שלא יעשה בלגנים בבטן. אני ממש מפחדת שיבוא להם להקיא ואז הם יגלו שזה לא סוף העולם".
ארגז עוגות, עשר קציצות
משפחת ניסני מתארת התעסקות אינסופית בקניות של אוכל, בהכנת אוכל ובהקאות. "נגיד שאנחנו הולכים עם המשפחה למסעדה בלילה", מספר יוחאי, "בדרך חזרה הביתה אני פותח את הדלת של האוטו ומקיא עשר פעמים. הילדים רואים את זה ולא מתרגשים. אבא מקיא בשבילם זה כמו אבא שותה בקבוק מים. הם לא נגעלים. נורמלי להם שאבא עוצר בתחנה, מוציא את הראש מהדלת, מקיא וממשיך".
יוחאי: "כשאנחנו הולכים עם המשפחה למסעדה, בדרך חזרה אני פותח את הדלת של האוטו ומקיא. הילדים רואים את זה ולא מתרגשים"
מירי: "אנחנו נוסעים לסוף שבוע במלון, וחוץ ממה שאנחנו משלמים על המלון, אנחנו באים עם קרטונים של אוכל: שתייה, עוף, סירים, כאילו אנחנו באים למדבר, שיהיה בכל מקרה. תחשבי שאת מגיעה למלון עם מזוודות של אוכל, שאת נוסעת לחו"ל עם מזוודות מלאות בשימורים".
יוחאי: "מאז שהתחתנו אנחנו לא הולכים לאחרים לאכול, רק מזמינים אלינו. אני לא אקיא למישהו אחר בבית, וזה גם כמויות של אוכל. מה, תביאי משטח אכילה למישהו שאת באה אליו? אם את הולכת להתארח, אז הוא יכין למשפחה ארבע־חמש עופות. אבל זה לא מספיק, אנחנו עושים 15-10 סירים בערב שבת. אני אוכל עוף שלם לבד, סיר דגים, עשר קציצות".
מי מכין את כל זה?
מירי: "יוחאי עושה קניות כי מירי לא מספיק טובה (צוחקת). מירי תקנה קילו עגבניות ויוחאי ארבעה קילו. עשינו ניסיון שאני אלך לקניות, וזה היה סיוט. הוא אומר לי כל שבוע שאני קמצנית, שאני לא קונה מספיק, שאין מה לאכול בבית. חשבתי שאם אקנה פחות, אוריד כמויות, אולי זה ישפיע. זה לא עבד. יוחאי צריך ללכת לקנות את הכמויות, למלא את הבית. יש לנו שני מקררים גדולים ומקפיא, ובחגים אנחנו משתמשים גם במקררים של השכנים. הוא גם מבשל בשנים האחרונות, כי אי־אפשר לעמוד בקצב. יש דברים שהוא אוהב, כמו דגים, שרק אני מכינה, אבל את כל השאר הוא עושה, אני לא מצליחה".
מירי: "יוחאי צריך ללכת לקנות את הכמויות, למלא את הבית. יש לנו שני מקררים גדולים ומקפיא, ובחגים אנחנו משתמשים גם במקררים של השכנים. הוא גם מבשל בשנים האחרונות, כי אי־אפשר לעמוד בקצב"
יוחאי: "אם הייתי מראה לך מה אני מביא בסוף שבוע באוטו, איך אני מסדר הכל בממ"ד, זה כמו מכולת פה. קרטונים של דברים, כמויות לא הגיוניות".
מירי: "כל שישי הוא הולך לכמה שעות וקונה ארגזים של עוגות, עוגיות, שתייה. הוא צריך גזים בשביל שהוא יוכל להקיא. עובר מסופר לסופר. סלטים, שזה גם סיפור, פעם רק אני עשיתי לו את הסלטים, אבל ירדנו מזה, ורק חצי מכינים בבית. ואז הוא נכנס למטבח ומתחיל לטגן דגים וקציצות וחצילים ובישולים בתנור".
כמה אתם מוציאים על אוכל בחודש?
"5,000 שקל כל סוף שבוע".
מירי: "אנחנו נוסעים לסוף שבוע במלון, וחוץ ממה שאנחנו משלמים על המלון, אנחנו באים עם קרטונים של אוכל: שתייה, עוף, סירים, כאילו אנחנו באים למדבר"
אלה לא סכומים שמערערים את הבית?
יוחאי: "אלה סכומים שהורסים את הבית ואת המשפחה המורחבת. לפני שלוש שנים הפסקתי לעבוד במשרד האדריכלים, לא יכולתי להמשיך לעבוד מרוב כאבים".
אז איך אתם מממנים את ההוצאות האלה?
"יש את העבודה של מירי וכספים שאנחנו מקבלים מהמשפחה, שנותנים לי כדי לקנות אוכל".
מירי: "כל הבית, כל המשפחה, עובדים בשביל זה".
לפחות פעם בשנה, היא מספרת, הוא נבדק אצל גסטרולוג, "כי כואב לו והוא צריך לעשות בדיקות. לקולונוסקופיה הוא נכנס בשיא הטבעיות, כמו שאחרים עושים משטח גרון, הוא כבר רגיל. אני מתפללת שבוע לפני ושבוע אחרי. כשהוא בבדיקות, בפנים, אני בחוץ, מתפללת לאלוהים שחס וחלילה לא מתפתח שם משהו. אני סופגת הכל והוא בשלו. בשבילי כל בדיקה כזו, כל המתנה לתשובה מרופא, זו רעידת אדמה. לקוות שלא קורה משהו. זה קשה, זה שוחק את הנפש".
לישון בסלון
במהלך הניסיונות להתמודד עם הבולימיה, וכדי לטשטש את כאבי הבטן העזים, התמכר יוחאי לאלכוהול. לפני שנתיים, בעקבות הסכם שערך עם מירי, נשבע להיגמל. כרגע הוא מתכנן להתאשפז שוב בקרוב במחלקה להפרעות אכילה בתל השומר. "הבטחתי לבן הקטן שלי", הוא מודה. "הוא התחנן אליי כל יום שאפסיק עם זה. הוא סופר לי את הפעמים שאני הולך לשירותים. הבטחתי לו שאני מפסיק. היום אני יוצא להקיא מחוץ לבית כי אני מתבייש ממנו, ואני רק מחכה שתהיה לי מיטה פנויה בבית החולים ולנסות להצליח שם. כרגע אני על כדורים פסיכיאטריים. פעם הייתי האדם הכי מצחיק בעולם, היום אני עצוב, בוכה, לא כיף לשבת לידי. הבת החיילת שלי שואלת: 'מה יהיה עם אבא, למה הוא כל היום עצוב? למה הוא בדיכאון? הבולימיה הורגת אותו'. כל החיים אמרתי לילדה: 'תחייכי, החיים יחייכו אלייך'. היום אני לא מחייך. אם אני רוצה להיות שמח, אני שם מסכה על הפנים, מחייך בכוח".
"הבטן הקטן מתחנן אליי כל יום שאפסיק עם זה. הוא סופר לי את הפעמים שאני הולך לשירותים. הבטחתי לו שאני מפסיק. היום אני יוצא להקיא מחוץ לבית כי אני מתבייש ממנו"
מירי, מה הכי קשה בחיים עם בן זוג בולימי?
"יוחאי בהתמכרות, ולכל התמכרות יש את התרופה שלה. חשבתי שהוא יֵצא מזה עבורנו. אני אומרת לעצמי לפעמים, 'איך הוא לא מוכן לעשות את המאמץ הזה בשבילנו? ומה יהיה עלינו?'. אני יושבת בבית, כשהוא מאושפז, וכל המטלות שהיינו חולקים, אני עושה לבד. לוקחת ומחזירה לגן, קניות, ניקיונות, ישנה לבד בבית. וזה לא פשוט, אני לא רגילה לזה. הוא שם, מטופל, עטוף, אבל מה איתנו?".
יוחאי: "אבל אני הולך לשם כדי שלא תישארי לבד כל החיים. אני מטפל בעצמי".
מירי: "כשאתה באשפוז אני לבד".
אז מה מחזיק אתכם?
יוחאי: "אהבה גדולה. תשמעי, לישון בלילה עם אדם שמקיא זה לא קל. אני ישן בסלון בגלל זה. לא ישנתי במיטה שלי כבר 20 שנה, מאז שהתחתנו אני ישן בסלון, כי אני לא אקום כל דקה ואעיר אותה כי אני צריך לאכול. גם זו אהבה".
מירי: "יש פה אהבה והקרבה. לא מעניין אותי מה אומרים בחוץ ומה חושבים עליי, אני אקריב הכל בשביל הבית שלי, נישואים ובית זה בית מקדש. אני מאמינה שהכל לטובה, ויש לי כוחות מהקדוש ברוך הוא שאני נותנת למי שאני אוהבת - המשפחה שלי ובעלי. עברנו את ההתמכרות לאלכוהול ונעבור גם את זה. ליוחאי יש בעיה, זו לא בושה, אבל אנחנו מתגברים עליה ביחד".
מירי: "יש פה אהבה והקרבה. לא מעניין אותי מה אומרים בחוץ ומה חושבים עליי, אני אקריב הכל בשביל הבית שלי. עברנו את ההתמכרות לאלכוהול ונעבור גם את זה. ליוחאי יש בעיה, זו לא בושה, אבל אנחנו מתגברים עליה ביחד"
יוחאי, למה הסכמת להיחשף בכתבה כזו?
"אפשר להיגמל מהכל בחיים. הנה, כבר שנתיים אני נקי מאלכוהול. אבל הבולימיה הנוראית הזו, אנשים מתים ממנה, ואני רוצה להזהיר אנשים, נערות, צעירים, לא להגיע למצב הזה. לפעמים אני חושב שאלוהים אוהב אותי שהוא נתן לי להגיע לגיל 52. קניתי לא מזמן דפיברילטור הביתה, שיוכלו לתת לי מכות חשמל ללב אם צריך. בחנות לא הבינו למה קונים מכשיר כזה לבית פרטי. זה המצב שהגעתי אליו. אני לא רוצה שאף אחד יגיע למצב שלי. לא התחלתי את זה כי רציתי להיות רזה. פשוט יום אחד באתי הבית והקאתי, ואני פה כדי להגיד: אל תעשו את זה".
כמה גברים חולים בבולימיה? אפשר להחלים?
==============================
"בישראל אין נתונים מדויקים על אחוז הגברים החולים בבולימיה", אומר ד"ר איתן גור, מנהל המחלקה להפרעות אכילה במרכז הרפואי "שיבא", תל השומר, לכתבת "לאשה" צפורה רומן. "במחקרים בעולם המערבי נמצא ששכיחות החולים הבולימיים בקרב האוכלוסייה הכללית היא 0.2, והגברים מהווים כ־%15%-10 מכלל החולים והחולות שסובלים מהמחלה".
האם המחלה מתבטאת אצל גברים ונשים בצורה שונה?
"המחלה מוגדרת בצורה זהה אצל גברים ונשים, והטיפול זהה. מדובר בטיפול משולב: תזונתי, פסיכולוגי ותרופתי. יש לנו קבוצת תמיכה להורים של מטופלים ומטופלות וגם טיפולים זוגיים".
האם יש דרך להירפא מבולימיה?
"כן. מטופלים שמטופלים במרכזי הטיפול, מקבלים טיפול ייעודי בהפרעה ומשתפים פעולה - יכולים להחלים לחלוטין".