לפני כמה שנים לקחה תהילה לוי את אחיה אורי לגן השעשועים השכונתי. אחרי שעה יחד, הם עמדו לחזור הביתה. ואז קרה משהו שמשפיע עליה עד היום. "אורי לפעמים עושה תנועות כאלה קצת שונות", היא מספרת על אחיה, היום בן 10, שנמצא על הספקטרום האוטיסטי. "הוא התקרב לשחק עם איזה ילד, שראה את התנועות האלה, ולא רצה לשחק איתו. אמרתי לעצמי, סבבה, לא צריך, והלכתי בעצמי להתגלש איתו במגלשה ולהתנדנד איתו בנדנדה. אני עושה את זה לפעמים, ואנשים לא ממש מבינים למה (צוחקת). היה רגע שהילד ואחי התווכחו על משהו, ופתאום אמא שלו אמרה, 'תתפסי את הילד הזה שאיתך, שלא יתקרב לילד שלי, אני לא יודעת מה יש לו'".
איך הגבת?
"הסתכלתי עליה ואמרתי לה, 'את חושבת שזה מידבק, מה שיש לילד הזה?' אחי שמע את כל זה, והסתכל עליי. אני יודעת שהוא הבין מה אמרתי. אמרתי לה שהיא צריכה להתבייש בעצמה, ושבתור אמא היא אמורה לדחוף את הילד שלה לשחק עם ילדים שונים ולקבל אותם. היא שתקה. לא היה לה מה להגיד. בדרך הביתה בכיתי. כאב לי ממש".
"אני רוצה לעשות משהו למען אחי ולמען ילדים אחרים במצבו. להסביר לאמהות אחרות למה אחי עושה תנועות ידיים כאלה, שאנשים יבינו וידעו איך לזהות, כי לפעמים הבהלה נובעת מבורות"
למה זה היה רגע כל כך משמעותי עבורך?
"באותו יום אמרתי, אני רוצה לעשות משהו למען אחי ולמען ילדים אחרים במצבו. להסביר לאמהות אחרות למה אחי עושה תנועות ידיים כאלה, שאנשים יבינו וידעו איך לזהות, כי לפעמים הבהלה נובעת מבורות. יש אנשים שלא יודעים מה זה אוטיזם ולמה ילדים אוטיסטים מתנהגים ככה. אולי אם אנשים יותר ידעו ויבינו, הם ידעו איך להתנהג מולם".
4 צפייה בגלריה
"האחיינים של חבר שלי ממש אוהבים אותו וגם הוא אותם. חוץ מהם, אין לו בכלל חברים"
(צילום: איתן טל, סגנון: רעות אופיר)
תהילה לוי (19), מלכת היופי של ישראל לשנת 2020 , התגייסה לצבא באוגוסט, וכיום היא משרתת באגף ההסברה של פיקוד העורף בתפקיד מפיקה ופרזנטורית.
איך עברו עלייך ימי התחרות?
"גיליתי שאני אוהבת לדגמן ואת העולם הזה. אני חושבת שזה המקום שלי, זה מה שאני רוצה לעשות, לגדול בתור דוגמנית ולהשתמש בפרסום שלי כדי לקדם את הנושא של ילדים אוטיסטים. הפרסום שלי מאפשר לתת במה לדברים שלא מספיק מדברים עליהם ביומיום.
אורי, תלמיד כיתה ד' בבית ספר לחינוך מיוחד ברמלה, אובחן כאוטיסט כשתהילה הייתה בת 10. "כשהוא היה בן שנה אמא שלי שמה לב שהוא לא יוצר קשר עין. היא הופנתה על ידי נוירולוג לבדיקה באסף הרופא. כשאמרו לנו מה האבחנה, בכינו כולנו. זה היה קשה לקבל את זה. גם לא הבנו כל כך מה זה אומר, אבל באותו רגע ממש לקחנו אותו וחיבקנו אותו, אמרנו שתמיד נהיה שם בשבילו ולא משנה מה יהיה איתו, זה אח שלנו. כולנו שמרנו עליו והגנו עליו. הוא תפס את כל המשפחה והיינו עסוקים בו".
4 צפייה בגלריה
"לא הייתה לי ילדות רגילה. השלמתי עם זה ועם ההקרבה שלי, כי אני אוהבת את אחי"
(צילום: איתן טל, סגנון: רעות אופיר)
לוי מודה שלגדול עם אח אוטיסט בתפקוד נמוך עד בינוני ("זה משתנה אצלו"), זו חוויה מעצבת. כתלמידה התנדבה בכיתות מיוחדות בבתי ספר ברמלה, היא רוצה לדבר על זה, ושכולם ישמעו. "כשאת גדלה עם אח כזה, זה עושה לך משהו. כילדה הייתי מסתכלת על הילדים מהכיתה המיוחדת בבית הספר, והייתי שואלת אם ככה אורי יהיה. בבית הספר היו מתייחסים אליהם מוזר. אני רוצה שיתייחסו יותר יפה לאוטיסטים, ולכן אני מדברת על זה. ילדים אוטיסטים צריכים חברים וצריכים חברה. כשאחי אורי היה קטן הוא היה יותר מופנם, לא שיחק ולא התקרב לילדים. לא היה לו צורך להתחבר. הוא היה משחק עם בובה, יושב בפינה שלו ולא מדבר. הוא התחיל לדבר רק בגיל שש, ואז גם התחיל לבקש חברים. זה יותר קשה כי הוא עם ילדים אוטיסטים וגם הם לא מתקשרים".
"כשאמרו לנו מה האבחנה, בכינו כולנו, אבל באותו רגע ממש לקחנו אותו וחיבקנו אותו, אמרנו שתמיד נהיה שם בשבילו ולא משנה מה יהיה איתו, זה אח שלנו. כולנו שמרנו עליו והגנו עליו"
איך אחיך עובר את ימי הקורונה?
"הוא ברגרסיה עכשיו. יותר אגרסיבי ועצבני, עושה יותר שטויות, פתאום מתלכלך. אנחנו לא כועסים עליו. אם לילדים רגילים קשה, אז בטח שיהיה גם לו. הוא ילד שאוהב לטייל, וקשה לו להיות הרבה בבית. אנחנו מנסים לעשות את כל מה שאפשר, כל אחד נרתם להוציא אותו קצת. אין גם יותר מדי לאן ללכת. אני לקחתי אותו לים, כי הוא מאוד אוהב ים, אבל כמה אפשר ללכת לאותו מקום? אני מאמינה שכאשר תיגמר הקורונה, יהיה לנו יותר איך לבלות איתו".
אורי: "קשה לי עכשיו בגלל הקורונה. אני מרגיש שאנחנו לכודים פה".
תהילה: "מה בא לך לעשות כשתיגמר הקורונה?".
אורי: "לנסוע לארץ הסנטה קלאוסים, ושנלך לטייל".
4 צפייה בגלריה
"ראיתי אותו דואג לי ומגן עליי. לא ידעתי שהוא בכלל מסוגל לזה"
(צילום: איתן טל, סגנון: רעות אופיר)
יש לכם קשר מיוחד.
תהילה: "אני מאוד מחוברת אליו, כשגרתי בבית הייתי מקלחת אותו, יושבת לשחק איתו, מלבישה אותו. וכן, היו פעמים שהייתי צריכה להקריב קצת מעצמי למען אחי. אם רציתי לצאת עם חברות, ואורי לא הסכים שאף אחד אחר יקלח אותו, הייתי צריכה לוותר ונשארתי בבית לפעמים או יצאתי יותר מאוחר. לא הייתה לי ילדות רגילה. השלמתי עם זה ועם ההקרבה שלי, כי אני אוהבת את אחי".
יש לו חברים?
"לא. האחיינים של דוראל, חבר שלי, ממש אוהבים אותו וגם הוא אותם. חוץ מהם, אין לו בכלל חברים".
איזה קשר יש לדוראל איתו?
"סיפרתי עליו לדוראל בדייט השני. הוא היה מאוד רגיש אליו, ובכל פעם שראה אותו, היה מחבק אותו ומשחק איתו. החיבור ביניהם מרגש אותי. זה אומר הרבה על בנאדם, אם הוא מסוגל להכיל שוני. הוא לא נבהל גם במצבים מורכבים משפחתיים שעברתי, ואמר, 'לא משנה מה, אני פה גם בשביל אחיך'. בעבר יצאתי עם מישהו שהיה נלחץ מאחי. זה לא עבד בינינו״.
"היו פעמים שהייתי צריכה להקריב קצת מעצמי למען אחי. אם רציתי לצאת עם חברות, ואורי לא הסכים שאף אחד אחר יקלח אותו, הייתי צריכה לוותר ונשארתי בבית"
איך אורי הגיב כשעזבת את הבית?
״בהתחלה הוא היה מחפש אותי כל הזמן. היה רגע שבו הוא פתאום הבין שכל האחים שלו לא בבית והיה לו קשה, גם בבית הספר. השתדלתי לבוא לראות אותו כל יום, וגם עכשיו מביאים אותו אליי ולפעמים אני באה אליו אחרי הצבא, לפני שאני נוסעת הביתה.
"כשאחי אומר לי שהוא אוהב אותי ושואל אם אני תמיד אבוא לבקר, זה מרגש אותי. הוא מודע לזה שיש לו משפחה שאוהבת אותו. אז אני יודעת שעשיתי את שלי. לפני כמה חודשים רבתי עם חבר שלי, זה לא קורה הרבה. סיפרתי לאורי שאני ודוראל רבנו ואני קצת עצובה. אורי אמר, 'אני אראה לו מה זה אם הוא יפגע בך' (צוחקת). ראיתי אותו דואג לי ומגן עליי. לא ידעתי שהוא בכלל מסוגל לזה. סיפרתי את זה לכל העולם. זה היה רגע הכי מתוק שיש".
