זה התחיל בגיל שלושה או ארבעה חודשים. עד אז יארא התינוקת, בתם של נג'אח ופאדל ח'יר מפקיעין, ינקה חלב אם והתפתחה באופן תקין. אבל ברגע שהחלו לשלב בתפריט שלה גם דייסה וביסקוויטים, פתאום חלה הידרדרות במצבה. "היא סבלה מהקאות ושלשולים, ירדה במשקל, והבטן התנפחה לה", משחזרת אמה נג'אח את ההתמודדות הלא פשוטה שהחלה לפני 25 שנה. "הרופא בקופת החולים הרגיע אותי שבטח מדובר בצמיחת שיניים ושלא אדאג. אבל לא ויתרתי. עשו לה המון בדיקות ולא מצאו את הסיבה. יארא המשיכה לסבול מכאבי בטן קשים, הקיאה ושלשלה עד שהתייבשה. לקחנו אותה לרופא פרטי, וכשהוא ראה אותה הוא אמר לי: 'למה את מחכה, שהיא תמות?', ושלח אותנו דחוף לבית חולים. היינו שם 25 ימים,
ועדיין לא אבחנו מה הבעיה. נתנו לה נוזלים, תחליף חלב צמחוני, וכששום דבר לא עזר שלחו אותנו לגסטרו בבית החולים פוריה בטבריה. שם עשו לה בדיקות דם וביופסיה בקיבה, ואמרו שלילדה יש צליאק ושזו מחלה לכל החיים".
נג'אח: "כשיארא חלתה ידעתי שיש במשפחה שלנו כמה אנשים שאסור להם לאכול לחם, אבל לא ידעתי שום דבר על גלוטן"
אף על פי שלפני 25 שנה כמעט לא הייתה מודעות למחלת הצליאק (מחלת מעי הנובעת מרגישות לחלבון גלוטן), הבינו נג'אח ופאדל במה דברים אמורים. "ידעתי שיש במשפחה שלנו כמה אנשים שאסור להם לאכול לחם, אבל לא ידעתי שום דבר על גלוטן", מספרת נג'אח (50), אם לשלושה בנים ולבתה היחידה, יארא. היום היא כבר מבינה את כל המשמעויות ואפילו הפכה את הבעיה ליתרון. מה שהחל במטבחה הקטן בפקיעין, בניסיונות להכין לבתה מאכלים שתוכל לעכל, הפך ל"מאמא יארא", מפעל למאפים ללא גלוטן שפועל כיום באזור התעשייה תפן שבגליל המערבי ומוצריו משווקים בכל הארץ.
למה החלטת להכין ליארא מאכלים תוצרת בית?
"כשהיא התחילה לאכול אוכל מוצק היינו נוסעים אחת לחודש לחנות במרכז הארץ, הסתובבנו בין המדפים וקנינו כל מה שחשבנו שיתאים ליארא. היו הרבה דברים ללא גלוטן על המדפים, אבל שום דבר לא היה טעים לה. כל מה שנתתי לה היא ירקה. לא זרקתי את הדברים. חראם! פשוט שלחתי לאנשים בכפר שסובלים מצליאק. אבל זה לא פתר את הבעיה שלנו. בסך הכל רציתי שלבת שלי יהיו פיתות טעימות לאכול. אז התחלתי לקנות קמחים מיוחדים ללא גלוטן ולעשות ניסיונות במטבח. ערבבתי סוגים שונים, אפיתי פיתות, לחמים ועוגיות בשבילה, וגם נתתי לאנשים אחרים לטעום. כל הזמן השתדלתי שזה יהיה דומה בטעם לאוכל המסורתי שלנו, אבל לא היה פשוט להגיע לטעמים האלה עם קמחים אחרים. כל כך הרבה פעמים ניסיתי וזרקתי לפני האפייה או אחריה".
מכשול ראשון: תאונת דרכים קשה
ההתמודדות של יארא כחולת צליאק גלשה מעבר לכותלי המטבח. "לא היה פשוט לגדול ככה. אם בבית הרגשתי מיוחדת, בחוץ הרגשתי יוצאת דופן", מודה יארא, סטודנטית שנה שנייה למינהל עסקים עם התמחות בשיווק באקדמיה למינהל עסקים ומשפט ברמת־גן. "מגיל מוקדם הייתה לי מודעות. ידעתי שאסור לי לאכול לחם או עוגיות שלא נאפו בבית. בגיל שלוש או ארבע, כשעדיין לא ידעתי לקרוא, סבתא נתנה לנו כסף ואני קניתי סוכרייה, אבל לא ידעתי אם מותר לי לאכול אותה. רצתי ברחוב, פגשתי בחורה זרה, ושאלתי אותה: 'יש בזה גלוטן?'. היא צחקה עליי.
"אמא הייתה שולחת אותי לגן עם צ'יפס או אורז לארוחה, אבל היו אמהות שהתלוננו על כך, והגננת ביקשה ממנה שתפסיק. היא נאלצה כל יום, לקראת שעת הארוחה, לקחת אותי הביתה, להאכיל ולהחזיר אותי לגן. היום זה כבר אחרת בגני ילדים.
יארא: "אמא הייתה שולחת אותי לגן עם צ'יפס או אורז לארוחה, אבל היו אמהות שהתלוננו על כך, והגננת ביקשה ממנה שתפסיק. היא נאלצה כל יום, לקראת שעת הארוחה, לקחת אותי מהגן הביתה, להאכיל אותי ואז להחזיר אותי"
"אני זוכרת הרבה סיטואציות שבהן אמרתי לאנשים שאסור לי לאכול עוגות ועוגיות, והם היו מסתכלים עליי ואומרים: 'חראם. מסכנה'.אמא הייתה אומרת לי תמיד: 'את לא מסכנה, כולה את לא אוכלת קמח'".
2 צפייה בגלריה
יארא: "הצליאקים אמנם בעלי צרכים מיוחדים, אך לא זוכים לתמיכה מהמדינה"
(צילום: גיל נחושתן)
נג'אח, בת למשפחה דרוזית שחיה בפקיעין זה דורות, עבדה במתפרה מקומית עד להולדתה של יארא. אז עברה קורס מטפלות וניהלה משפחתון בביתה. במקביל המשיכה בניסיונותיה לאפות ללא גלוטן. ריחם של המאפים המיוחדים שלה הגיע לאנשי הכפר ומחוצה לו. "כשהצלחתי בטעמים רציתי שגם אנשים אחרים ייהנו, ומדי פעם עשיתי חאפלה עם המאפים שלי, ואנשים התחילו להגיד: 'זה כל כך טעים. אולי נקנה ממך?'. ככה הכל התחיל".
בשנת 2004 השתתפה נג'אח בקורס יזמות עסקית שהתקיים בתרשיחא ביוזמת עמותת "עסק משלך". "החלטתי שאני חייבת להתקדם ולפתח את המשפחתון וגם את העסק של המאפים", היא אומרת. "כולם בקורס אמרו שאני חייבת ללכת קדימה עם המאפים". בשנת 2005 היא יצאה לדרך. "יש לנו שתי קומות בבית, בקומה הראשונה עשיתי מטבח נפרד, רשמתי עסק והתחלתי לפרסם דרך עמותת הצליאק הארצית. זה היה לפני חג סוכות והצעתי ארוחה דרוזית ומוצרים ללא גלוטן. אנשים מכל הארץ התקשרו. הגיעו משפחות עם ילדים צליאקיים והכנתי להם ארוחה דרוזית עם מאפים כמו סמבוסק, פיתות, עוגיות, מה לא. בעקבות ההצלחה פתחנו שתי יחידות של צימרים כפולים עם אפשרות לקבל ארוחה ללא גלוטן, אבל אז פרצה מלחמת לבנון השנייה והכל נעצר".
בהמשך הוחלט על הקמת מפעל שממנו יוכלו להפיץ את המאפים לכל צרכני האוכל נטול הגלוטן בארץ. את המימון הראשוני קיבלו מאחיה של נג'אח, רעד פאדול, שיצא לגמלאות מעבודתו כמנהל מחלקה בבית חולים, השקיע את הסכום הדרוש להקמה ומונה למנכ"ל החברה. יארא קיבלה את ניהול השיווק, ונג'אח את ניהול הייצור.
נג'אח: "רציתי שלבת שלי יהיו פיתות טעימות לאכול, אז קניתי קמחים מיוחדים ללא גלוטן והתחלתי לעשות ניסיונות. השתדלתי שזה יהיה דומה לאוכל המסורתי שלנו, אבל זה לא היה פשוט, כל כך הרבה פעמים ניסיתי וזרקתי"
אבל לפני שלוש שנים וחצי, בעיצומן של עבודות ההקמה, עברו שלושתם תאונת דרכים כשחזרו מפגישה עסקית. יארא ורעד נפגעו באורח קל, ואילו נג'אח ספגה פגיעות בבטן ושבר מורכב במרפק, שחייבו לעבור כמה ניתוחים, אשפוז של חודש בבית חולים וטיפולי שיקום ארוכים. "כמעט שלושה חודשים לא יכולתי לקום מהמיטה", מספרת נג'אח. "הלקוחות התקשרו מדי פעם לשאול מתי אחזור לעבוד, כי אין להם מה לאכול".
"גם אצלנו בבית המלאי נגמר. לא נשאר לי מה לאכול והתחלתי להתקמצן", מחייכת יארא. "ואז אמא הביאה עובדת, ישבה לידה והדריכה אותה איך לעבוד. זה לא יצא מושלם, כי מדובר בבצק ממש רגיש שחייבים לדעת בדיוק איך לעבוד איתו, אבל לפחות היה אוכל".
בתום חודשי השיקום חזרה נג'אח לעבודה, וב־2019 הושק המפעל באזור התעשייה תפן, שבו עובדות איתה כיום שש נשים נוספות. "כולנו עובדות יחד", היא מציינת. "אני שמה את הקמח המיוחד במערבל שלש את הבצק, ומרגע זה הכל נעשה בעבודה ידנית".
מכשול שני: מגפת הקורונה
חודשים ספורים לאחר פתיחת המפעל פרצה הקורונה, ומאחר שהיה מדובר במפעל חדש ולא היה אפשר להציג דוחות כספיים משנים קודמות, הם לא היו זכאים למענקים מהמדינה. בנוסף המפיץ שעבדו איתו פשט את הרגל. "לא נשברנו", מציינת יארא. "מצאנו מפיץ חדש ומוצלח, שמסייע לנו לחדור לעשרות חנויות ברחבי הארץ עם המוצרים שלנו, שנמכרים קפואים כדי לשמור על טריותם. זה כולל מגוון עוגיות, סמבוסק, פיצות, פוקאצ'ות ובראש ובראשונה הפיתות הידועות של אמא. אנו הצליאקים לא מוגדרים כנכים, למרות שאנחנו בעלי צרכים מיוחדים. המוצרים שמותר לנו לאכול יקרים מאוד, אבל המדינה לא תומכת בנו".
יארא: "כבר שמעתי הערות כמו 'את לא מפחדת שלא ירצו להתחתן איתך בגלל הצליאק?', וגם 'אולי היא לא תוכל להביא ילדים לעולם?'. יש כל מיני סטיגמות, במיוחד במגזר"
כבר כתלמידת תיכון ידעה יארא שעולם העסקים הוא הכיוון שלה בחיים. היא קראה ספרים בנושאי כלכלה ושיווק, עברה קורסים לניהול פיננסי ולשיווק דיגיטלי, כמו גם קורס ניהול, פרסום, שיווק ומכירות. במקביל למדה בניית ציפורניים ופתחה בכפר סטודיו לקוסמטיקה, לבניית ציפורניים ולאיפור. בשנה שעברה, כאמור, החלה ללמוד מינהל עסקים. "לא היה פשוט לעזוב את הכפר ולעבור לגור ברמת־גן, במיוחד כשיש לנו עסק משפחתי שנוכחותי חשובה בו, אבל כל הצעירות לומדות היום, ולימודים הם כלי חשוב לחיים", אומרת יארא, שחולקת דירת סטודנטים עם שלוש שותפות ("מדהימות") ובמקביל מנהלת את שיווק העסק.
איך את מספיקה לעשות הכל?
"אני מאמינה שמי שלוקח על עצמו הרבה משימות, מצליח לחלק את הזמן טוב ביניהן. אני מספיקה ללמוד, לעבוד במפעל ובסטודיו שלי, וגם לקרוא ספרים ולעשות ספורט".
האם העובדה שאת צליאקית מפריעה למציאת זוגיות?
"תלוי ברמת המודעות וההבנה של הצד האחר. לפעמים זה מפריע ולפעמים זה משהו שולי. כבר שמעתי הערות כמו 'את לא מפחדת שלא ירצו להתחתן איתך בגלל הצליאק?', וגם 'אולי היא לא תוכל להביא ילדים לעולם?'. יש כל מיני סטיגמות, במיוחד במגזר. בכל מקרה, בשלב זה בחיי אין לי זמן לזוגיות. יש לי כמה מטרות בחיים, והעיקריות שבהן - להגדיל את העסק הפרטי שלי ולהיות חלק מההצלחה של 'מאמא יארא' והפיכתו לעסק משגשג. החזון שלנו הוא להגיע לכל צליאקי ולתת לו את ההרגשה שאני קיבלתי מאמא ומהמשפחה שלי - להרגיש כמו כולם".
============================================
10 דברים שחשוב לדעת על מחלת הצליאק
פרופ' אפרת ברוידא, מומחית בגסטרואנטרולוגיה, מנהלת היחידה לגסטרואנטרולוגיה ילדים, המרכז הרפואי שמיר, אסף הרופא, מסבירה:
1. צליאק (כרסת) היא מחלה אוטואימונית שבה מערכת החיסון מגיבה באופן לא תקין לחלבון הגלוטן שמצוי בחיטה, בשיבולת שועל, בשיפון ובשעורה.
2. יש במחלה מרכיב גנטי. 95% מהחולים יהיו חיוביים למוטציה בגן HLA DQ2 או DQ8, וקיימת שכיחות של 10% של המחלה בקרב בני משפחה קרובים מדרגה ראשונה.
3. המחלה יכולה לפרוץ בכל גיל. ב־20% מהמקרים היא תתגלה אחרי גיל 60 ולרבים מהמאובחנים אין רקע של תסמינים מגיל צעיר. היא עלולה להופיע גם בנשים במהלך ההיריון ולאחר הלידה.
4. תסמיני המחלה מגוונים ונעים בין היעדר תסמינים של חולים שנבדקו ואובחנו באקראי, ובין תסמינים קשים, כמו שלשולים, בטן תפוחה, תת־תזונה וחסרים תזונתיים.
5. בינקות הסימנים הקליניים העיקריים הם במערכת העיכול, והם ניכרים בשבירת אחוזוני המשקל והגובה אצל התינוקות.
6. בילדות המאוחרת ובבגרות לרוב מדובר בסימנים שאינם קשורים למערכת העיכול, הכוללים אנמיה בעיקר על רקע חוסר בברזל, קומה נמוכה, דלדול שיער והפרעות אנדוקריניות שונות.
7. בעבר, הדרך היחידה לאבחן צליאק הייתה על ידי ביצוע ביופסיה מהמעי הדק. כיום מבצעים בדיקות סרולוגיות בדם לגילוי נוגדנים ספציפיים.
8. שכיחות המחלה עד גיל 65 גבוהה פי 3-2 בנשים לעומת גברים.
9. הטיפול בצליאק הוא באמצעות דיאטה ללא גלוטן ותפריט מאוזן. הימנעות מגלוטן תוביל להחלמה מלאה של רירית המעי.
10. אי־הקפדה על דיאטה נטולת גלוטן עלולה לגרום לסיבוכים שכוללים פגיעה בצפיפות העצם בגיל צעיר, בעיות פריון, תת־ספיגה של מזון, אנמיה, סיכון לעלייה בגידולים או מחלות אוטואימוניות, כמו בעיות בבלוטת התריס או סוכרת תלוית אינסולין.
