אם לפני שבע שנים היו אומרים לליאורה קקון שאחד הרגעים המאושרים בחייה יהיה לראות את עצמה בלי רגל, היא הייתה מזדעזעת. מצד שני, גם אם היו אומרים לה שעבור פעולות פשוטות כמו רחיצת כף הרגל וגזיזת ציפורניים היא תצטרך להתאשפז בבית חולים אחת לחודשיים, כדי שיבצעו בה את הפעולות האלה תחת הרדמה מלאה, היא הייתה מזדעזעת לא פחות.
קקון סובלת מ־CRPS, תסמונת נדירה המופיעה בעקבות חבלה או טראומה בגפיים, ומאופיינת בכאב כרוני חריג בעוצמתו. השנים האחרונות בחייה הפכו לסיוט מתמשך, כזה שרק קטיעת איבר מגופה אפשר לה להרגיש שוב שלמה.
עד 2014, קקון (45), גרושה מקריית־שמונה, ניהלה חיים שגרתיים: עבדה כאחראית משמרת בסופרמרקט וגידלה לבדה את שלושת ילדיה (אז בן 13, בת 12, ובת 8). "זו הייתה עבודה פיזית מאומצת שבמהלכה עמדתי הרבה, התכופפתי והרמתי דברים", היא מספרת. "התחלתי לסבול מכאבים בברך רגל ימין, היה לי קשה לטפס במדרגות. הלכתי לאורתופד שאבחן קרע במניסקוס. הוא המליץ על ניתוח והבהיר שמדובר בניתוח זעיר פולשני מאוד נפוץ, והוסיף שאחרי שלושה חודשי החלמה אחזור לפעילות מלאה".
אך כבר אחרי הניתוח הראשון החלו סיבוכים. בתום שלושת חודשי ההחלמה נשארה קקון מוגבלת בתנועה בגלל הידבקויות של רקמות באזור הניתוח ונזקקה לניתוח נוסף. כעבור שלושה חודשי החלמה נוספים היא החלה לסבול מכאבים עזים בקרסול. "מאחר שהניתוח היה בברך והכאבים היו בקרסול, בהתחלה לא ידעו לשייך שזה קשור אחד לשני", היא אומרת. "מה גם שבאופן כללי אין מודעות רבה לתסמונת CRPS. במשך שנתיים הלכתי לרופאים שונים באזור מגוריי בצפון. מלבד הכאבים הקרסול גם התנפח. הייתי אצל מומחה לכלי דם ואצל אנדוקרינולוג כדי לשלול סוכרת. כולם פסקו שאין לי כלום. אמרו שככל הנראה זה בגלל שלא דרכתי על הרגל אחרי הניתוחים תקופה ממושכת, ושהפתרון הוא לעשות פיזיותרפיה".
ללמד את המוח
ככל שהזמן חלף, הכאבים החריפו. קקון כבר לא הייתה מסוגלת לנעול נעליים או לגרוב גרביים. כל מגע קל בחלק התחתון של הרגל גרם כאב עז, אפילו זרם המים במקלחת. אחרי שנתיים של סבל חזרה לאורתופד שניתח אותה והוא הפנה אותה לנוירולוג במרכז הארץ. "איך שהגעתי אליו הוא אבחן אותי. הוא אמר: 'יש לך CRPS ואל תעשי גוגל'".
למה?
"כי הוא ידע שאם אקרא מה כתוב אלחץ עוד יותר. מדובר במחלה כרונית שלרוב אין לה מרפא, ואם לא מאזנים אותה בזמן אפשר להגיע למצבים קיצוניים כמו המקרה שלי. כמובן שאחרי הפגישה איתו כן גיגלתי ונלחצתי".
מה עוד הוא אמר?
"הוא הסביר שהתסמונת מופיעה בעקבות טראומה של אחד הגפיים, ולא תמיד זה קורה בגלל ניתוח כמו אצלי, אלא גם בעקבות חבלה יכול להיווצר מעין קצר במערכת העצבים: עצב הכאב משתלט על עצב התחושה. הוא הפנה אותי למרפאת כאב, לתהליך של שיקום שמטרתו ללמד את המוח שהמגע אינו כואב".
"רופא בית החולים התחיל לשאול אותי כל מיני שאלות, בין היתר על חיי האישיים. בסוף הוא אמר: 'את לא נראית נכה. את מתלבשת, מתאפרת. את מחפשת תשומת לב בגלל שאת גרושה'
קקון, שהתניידה רק בעזרת תחבורה ציבורית, הגיעה למרפאת כאב בבית חולים גדול בארץ, נסיעה שאורכת קרוב לארבע שעות, עם כמה אוטובוסים, כשהיא מדדה על קביים. היא קיוותה שלפחות עכשיו, אחרי שכבר יש לה סוף־סוף אבחנה, יתחיל המסע שלה לשיכוך הכאב. אך נכונה לה הפתעה מצערת במיוחד. "בבית החולים קיבל אותי רופא שעבר על התיק הרפואי שלי והתחיל לשאול כל מיני שאלות, בין היתר על חיי האישיים. בסוף הביקור הוא סיכם ואמר: 'את לא נראית נכה. את מתלבשת, את מתאפרת. אין לך שום דבר. את מחפשת תשומת לב בגלל שאת גרושה'".
מה?
"כן. זה בדיוק מה שהוא אמר, מילה במילה, למרות שהקרסול שלי היה כולו נפוח. למרות שהייתה בידיי אבחנה של נוירולוג. הוא גם כתב את הדברים האלה במכתב הסיכום. נפגעתי עד עמקי נשמתי. כשיצאתי מהחדר שלו, התיישבתי על כיסא, ובמשך יותר משעה לא הפסקתי לבכות".
איך המשכת משם?
"למחרת חזרתי לרופא המשפחה שלי שליווה אותי לאורך התקופה. לשמחתי, הוא החזיק את המכתב של אותו רופא ואמר, 'את רואה את המכתב? אני קורע אותו. אני אפילו לא מכניס אותו לתיק שלך. אנחנו נמשיך בדרך אחרת'. הוא ערך בירורים והפנה אותי לבית חולים רעות בתל־אביב והסביר שמדובר בבית חולים שיקומי שבו יש מודעות מאוד גבוהה לתסמונת. כשפניתי לרעות, הרופאים באמת הגיבו אחרת לגמרי. הם הבינו מיד ממה אני סובלת והמליצו לי להתחיל אצלם אשפוז שיקומי של חודשיים. אבל למרות הכאבים המטורפים, לקח לי כמה חודשים עד שהתאשפזתי".
כשהבן שלי הסתכל עליי ואמר, 'את יוצאת ככה? את לא מכסה את האצבעות?', הבנתי שהוא מתבייש ללכת איתי. זה היה השלב שאמרתי 'די. אני חייבת לטפל בעצמי'"
למה?
"כי היו לי שלושה ילדים שעדיין היו קטנים יחסית והייתי צריכה לטפל בהם ולפרנס אותם. ניסיתי עד כמה שיכולתי לתפקד עבורם למרות הכאב. בזמן הזה כבר לא חזרתי לעבודתי בסופר.התחלתי לעבוד פעמיים בשבוע כמזכירה רפואית, עבודה שבה יכולתי לשבת וגם להסתתר ולשמור על הרגל מאחורי שולחן. קניות כבר עשיתי באינטרנט, אבל המשכתי לבשל כשאני על קביים. בסופו של דבר, בעקבות משפט של הבן שלי, הבנתי שאני לא יכולה להמשיך ככה. זה היה בתחילת 2018. באותה תקופה כבר לא יכולתי לרחוץ את הרגל או לגזור ציפורניים, האצבעות שלי היו שחורות ונראו מזעזע. גם לא יכולתי לכסות את הרגל ותמיד הייתי יוצאת יחפה. יום אחד הייתי אמורה ללכת עם הבן שלי, אז בן 17, לאיזשהו מקום. הוא הסתכל עליי ואמר, 'את יוצאת ככה? את לא מכסה את האצבעות?'. אמרתי לו, 'אתה יודע שאני לא יכולה, שתמיד אני יוצאת ככה'. באותו רגע הרגשתי שהוא מתבייש ללכת איתי. זה היה השלב שאמרתי, 'די. אני חייבת לטפל בעצמי'. הבנתי שזה לא רק עבורי, זה גם עבורם".
"הרופאה נתנה לי אופטלגין נוזלי. אמרתי לה, 'מבחינתי את מביאה לי כוס מים. יש לי CRPS'. היא שאלה 'מה זה?'. אמרתי לה 'לכי תעשי גוגל'. ואז היא כבר חזרה אליי עם מורפיום"
איך טופלת במהלך האשפוז?
"כאמור, מטרת השיקום הייתה ללמד את המוח לנרמל את המקום: לתת לו להבין שמגע זה לא כאב. אבל הוא כלל גם המון דברים אחרים כמו איך להגיע לרמת תפקוד מקסימלית תוך כדי כאב. בבית החולים יש דירה טיפולית שבה לימדו אותי איך לנהל משק בית תוך כדי כאב, כולל בישול ותליית כביסה. בחדר הכושר נתנו לי תרגילים לחיזוק השרירים ושיווי המשקל. בבית החולים יש גם הבנה שצריך לדאוג גם לנפש. ליוו אותי גם פסיכולוגית, עובדת סוציאלית ומטפלת באמנות. השיקום מאוד עזר. אחרי חודשיים עוד לא הצלחתי לדרוך על הרגל אבל כבר יכולתי לגרוב גרב. לצערי קופת החולים לא אישרה לי להמשיך באשפוז ושלחה אותי אחרי חודשיים לשיקום בבית חולים אחר. זה היה בית חולים שיקומי רגיל שלא מתמחה בתסמונת. בסוף שוחררתי משם בלי כל הטבה, והמצב הלך והחמיר. לפעמים הייתי מגיעה לדרגות כאלה של כאב שהייתי מגיעה למיון. גם שם נתקלתי בחוסר מודעות לתופעה. פעם הגעתי צורחת מכאב, והרופאה נתנה לי אופטלגין נוזלי. אמרתי לה, 'מבחינתי את מביאה לי כוס מים. יש לי CRPS'. היא שאלה 'מה זה?'. אמרתי לה 'לכי תעשי גוגל'. ואז היא כבר חזרה אליי עם מורפיום".
לצרוב את העצבים
במהלך השנתיים האחרונות קקון התקשתה מאוד לתפקד. היא לא יכלה לעבוד ובקושי יצאה מהבית. את הלילות העבירה בסלון בתנוחת ישיבה כשהרגל פונה כלפי חוץ. "לא יכולתי לישון רצוף, הכאבים היו מעירים אותי כל פעם מחדש". אחת לחודשיים נאלצה להתאשפז בבית החולים אסף הרופא, שם היו רוחצים את רגלה וגוזזים לה ציפורניים תחת הרדמה מלאה.
איך התפרנסת בזמן הזה? מי טיפל בילדים?
"קיבלתי קצבת נכות וגם סיוע מהמשפחה. בשלוש השנים האחרונות רוב הזמן הייתי בבתי חולים, אבל למזלי התברכתי בילדים נפלאים. הם פחות או יותר גידלו את עצמם. הגדול משחק טניס תחרותי, האמצעית הדריכה בצופים, כך שזה נתן להם איזושהי מסגרת. הם גם עזרו בגידול הקטנה, אפילו עכשיו. הגדול יוצא מהצבא ליומיות כדי שיוכל להיות עם אחותו בזמן שאני בשיקום".
על אפשרות של קטיעת הרגל מעל הברך שמעה לראשונה לפני שנתיים. אז היא עוד לא הייתה מוכנה לשמוע על הפתרון הרדיקלי. "עדיין קיוויתי למצוא טיפול שיעזור לי", היא אומרת.
"אמרתי לרופאים שאני לא מסוגלת יותר, שעוד רגע אני לוקחת סכין ומורידה את הרגל בעצמי. אחרי סבב התייעצות של מומחים קיבלתי אישור לעבור את הניתוח"
לרגע היה נדמה שמצאה. אחד האורתופדים הציע צריבה של העצבים ברגל. "יצאנו מנקודת הנחה שגם ככה אני לא יכולה לדרוך על הרגל וללכת. אז במקום לקטוע, הרגל תהיה משותקת. לא אוכל להזיז אותה אבל גם לא אסבול מכאבים. ב־2019 עברתי ניתוח צריבה שבעקבותיו הכאבים נעלמו. יכולתי לרחוץ את הרגל ולנעול סוף־סוף נעל".
נשמע שזה פתרון לא רע, יחסית למצב.
"נכון. אבל הבהירו לי מראש שזה לא פתרון קבוע, שבשלב מסוים העצבים יוכלו להתעורר שוב, רק לא יודעים מתי. התקווה הייתה שזה ייקח לפחות שנתיים, ובזמן הזה אזכה לאיכות חיים מסוימת. אבל לצערי, שלושה חודשים בלבד אחרי הניתוח, הרגל התחילה להתעורר. הכאבים שבו בעוצמה. עברתי ניתוח צריבה נוסף שלא הצליח, הרגל לא נרדמה".
נורא.
"אז הרגל כבר התעוותה לגמרי. זה חלק מהתסמינים של התסמונת כשהיא מגיעה לשיאה. היא הייתה מנוונת, שחורה ועקומה".
בהמשך ניסתה גם טיפולים בתא לחץ והשתלת קוצב בגב, שמטרתו להעביר זרמים ולשכך את הכאב. אחרי שגם אלה לא סייעו, והכאב היה בלתי נסבל, עלתה שוב אופציית הקטיעה. "אמרתי לרופאים שאני לא מסוגלת יותר, שעוד רגע אני לוקחת סכין ומורידה את הרגל בעצמי. אחרי סבב התייעצות של מומחים קיבלתי אישור לעבור את הניתוח".
"מלבד אמא שלי שהתקשתה מאוד לקבל את זה, אני והילדים התרגשנו מאוד לקראת התהליך, וכבר התחלנו לברר בהתרגשות על פרוטזות. הרגשנו שזה הפתרון היחיד שישים סוף לסיוט"
איך הרגשת בלילה שלפני הקטיעה?
"הייתי בהיי. מלבד אמא שלי שהתקשתה מאוד לקבל את זה, אני והילדים התרגשנו מאוד לקראת התהליך, וכבר התחלנו לברר בהתרגשות על פרוטזות. הרגשנו שזה הפתרון היחיד שישים סוף לסיוט. אני זוכרת היטב את הרגע שבו הכניסו אותי לחדר הניתוח והרדימו אותי. כל כך שמחתי. רק חיכיתי לקום בלי רגל".
ואיך היה הרגע שבו התעוררת?
"הייתי מאושרת. לא הפריע לי לראות את הגדם. המראה הקודם של הרגל היה יותר גרוע. בשנים האחרונות גם דימוי הגוף שלי נפגע, הרגשתי שנועצים בי מבטים. הרגל הכאובה כבר לא הייתה חלק מהגוף שלי, התייחסתי אליה כ'היא' ו'זו'. שנאתי אותה כי היא גרמה לי רק כאב. ברגע שהשפעת המורפיום של הניתוח פסקה ולא הרגשתי כאב, זה היה רגע מדהים מבחינתי. סוף־סוף יכולתי לחבק את הילדים שלי כמו שצריך בלי לשמור מרחק, בלי חשש שמישהו ייגע לי ברגל בטעות".
"היום אני יודעת שלתסמונת הזו יש חלון הזדמנויות. אם מתחילים מיד לטפל בה, אפשר לאזן אותה. בגלל חוסר המודעות אליה והעובדה שבמשך שנתיים לא אבחנו מה יש לי, פספסתי את החלון הזה. אני מקווה שבזכות הסיפור שלי גם אחרים יהיו מודעים לה"
לא סבלת מכאבי פנטום שאופייניים לקטיעה?
"כן, ואני עדיין סובלת, אבל הכאבים לא מגיעים לרמה שהיו כשהייתה לי רגל. גם התדירות שלהם הולכת ופוחתת, וזה מה שחשוב".
אחרי הניתוח חזרה קקון לבית חולים רעות, הפעם לתהליך שיקום של קטועי רגל. "כרגע אני לומדת להבריא את הגדם", היא אומרת בזמן שהיא עדיין באשפוז. "לגעת בו, ללטף אותו, לאהוב אותו. המוח זוכר שהצד הזה כואב וצריך ללמד אותו מחדש שהוא קיים אבל לא כואב, כדי שהמחלה לא תחזור".
רגע, היא יכולה לחזור?
"למרבה הצער כן, כי המחלה מתמקדת בעצבים של המוח. לכן הרופאים שמתמחים ב־CRPS לא כל כך ממליצים על קטיעה. אני מפחדת שהיא תחזור, לא אגיד שלא. אבל גם אם היא תחזור, לא אעבור אותה בצורה חמורה כמו קודם. היום אני יודעת שלתסמונת הזו יש חלון הזדמנויות. אם מתחילים מיד לטפל בה, אפשר לאזן אותה. בגלל חוסר המודעות אליה והעובדה שבמשך שנתיים לא אבחנו מה יש לי, פספסתי את החלון הזה. אני מקווה שבזכות הסיפור שלי גם אחרים יהיו מודעים לה".
טיפול שניתן בזמן יכול להביא לריפוי מלא
ד"ר אנטולי ליבשיץ, רופא שיקום, מומחה ברפואה לשיכוך כאב במחלקה לאשפוז יום בבית החולים השיקומי רעות, תל־אביב, מסביר:
"תסמונת CRPS (קיצור של Complex Regional Pain Syndrome - תסמונת הכאב המורכבת האזורית)היא מצב רפואי ששייך לקבוצה רחבה של תסמונות כאב כרוני ממקור עצבי. התסמונת מופיעה בגפיים ומאופיינת בכאב חריג בעוצמתו ביחס לפגיעה שגרמה לו. מדובר בכאב שבחלקו נגרם מגירויים שבדרך כלל אינם כואבים כדוגמת ליטוף, מגע עדין ואפילו משב רוח. כן יופיעו הפרעות תחושה, בצקת, שינויי צבע, חום מקומי והזעה, הפרעות מוטוריות תפקודיות (חולשה, רעד, דיסטוניה וקושי ביוזמת תנועה). בשלבים המתקדמים מתפתחים שינוים ניווניים בעור, בשרירים ובעצמות של הגף".
ד"ר אנטולי ליבשיץ צילום: בית החולים רעותמה הסיבה להופעתה?
"התסמונת נגרמת לרוב עקב שבר, ניתוח, נזק רקמתי או עצבי, אך גם לאחר פגיעה פחותה בהרבה דוגמת מכה ממגירה, נפילה במהלך משחק, היתקלות בפינת ארון. יש כאלה שאפילו לא זוכרים מהי הפגיעה הקלה שהובילה לתופעה".
מהם סימני האזהרה?
"התסמונת מתפתחת כחודשיים עד שלושה חודשים אחרי פציעה טרייה. יש לשים לב אם יש שינוי בכאב שאינו תואם לסוג הפציעה, ועוצמתה, אם מדובר בכאב בלתי נסבל שאמור להדליק נורה אדומה, נפיחות וחום מקומי שאינם חולפים, רגישות יתר, כאב מתגבר שמשנה את אופיו, תחושות של שריפה, צריבה ועקצוץ באיבר. במצבים אלה מומלץ לפנות לבירור רפואי כדי לשלול מצבים חריפים דוגמת נזק עצבי ועוד. ברגע שיש חשש להתפתחות תסמונת, יש להגיע לשיקום מהיר".
מה שכיחותה?
"מדובר בתסמונת נדירה. בכל שנה מזוהים בעולם בין 6 ל־20 מקרים חדשים לכל 100 אלף בני אדם. היא שכיחה יותר בנשים בגילי 70-50".
מהן דרכי הטיפול?
"האבחון המוקדם קריטי, והתערבות טיפולית נכונה בשלבים הראשונים מביאה לריפוי מלא בכ־75% מהמקרים, אך גם מטופלים שאינם מחלימים לומדים להתמודד עם הכאב ולהמשיך את חייהם. מדובר בטיפול רב מקצועי המתייחס למכלול ההיבטים התפקודיים והמנטליים, תוך איזון תרופתי, במטרה לעודד את הפעלת האיבר למרות הכאב".
