בגיל 31 דנה גולן וינוקור כבר הייתה שבעה מדייטים וסקפטית בכל מה שקשור לחיפוש בן זוג ברשת. "לא הייתי בכלל בעניין של להכיר מישהו", היא מספרת. "חברה אמרה לי שאני חייבת לנסות את פלטפורמת הדייטינג של פייסבוק. ביקשתי שתשחרר אותי מהרעיון, אבל אז היה לי משעמם והחלטתי להיכנס. איך שנכנסתי, התמונה של איל קפצה לי. פניתי אליו והתחלנו להתכתב, עברנו די מהר לטלפון וקבענו דייט".
בסיום השיחה הראשונה, איל וינוקור, מי שלימים הפך לבעלה, ביקש לציין פרט חשוב. "מצאתי לנכון לספר לה שיש לי תסמונת טורט", הוא מספר. "זה בא לידי ביטוי בכך שאני קופץ קפיצות לא רצוניות. זה קורה באופן בלתי נשלט, בעיקר כשאני מתרגש, לחוץ, כשחם לי, כשאני לא מרוכז. ודאי שזה דבר שקורה בסיטואציה של דייט ראשון. היה לי חשוב להגיד את זה כדי לחסוך עוגמת נפש ואכזבה לשנינו".
תסמונת טורט היא הפרעה נוירולוגית המתבטאת בטיקים מוטוריים וקוליים לא רצוניים, כמו מצמוץ, תנועות גוף או השמעת קולות. היא מופיעה לרוב בגיל הילדות ונחשבת כרונית. "בחיים לא שמעתי על התסמונת הזו", מספרת דנה, "וגם כשהוא הסביר לי והכין אותי למה שאני הולכת לראות, לא באמת הבנתי במה מדובר - אבל מאוד מצא חן בעיניי שיש לו משהו שהוא משתף בו בכנות, בשקיפות, בפתיחות. מבחינתי זו הייתה נקודת זכות שלו".
חתונה תוך עשרה חודשים
דנה (43), אשת תקשורת לשעבר העוסקת כיום בהוראה מותאמת, ואיל (49), עורך דין, נשואים 11 שנים וחצי. הם גרים בגבעתיים והורים לשניים: שני (10.5) ואיתי (9). לאחרונה, שש שנים לאחר שדנה הוציאה את ספר הילדים "זה כל הט(ר)יק", השיקו השניים מיזם משותף: הרצאה זוגית על תסמונת טורט שעמה הם מסתובבים ברחבי הארץ ושבמסגרתה הם מספרים על כל האתגרים, הקשיים ומה שכרוך בחיים עם התסמונת.
אז איך היה הדייט הראשון?
דנה: "כבר בדייט הזה, בבית הקפה, הבנתי שאני רוצה אותו. נכון שלרגע הייתה מבוכה, אבל מה שמיוחד באיל זה שהוא לא נותן למבוכה לצוף. הוא מדבר על זה, שם את הכול על השולחן, ובעיקר משתמש בחן ובהומור שלו בהתייחסות לנושא. היה משהו במראה הזו שהוא הניח על השולחן כבר מהיום הראשון, באמירה 'זה מי שאני - תיקחי את זה או תעזבי את זה', שעשה לי את זה".
איל: "זה מצב שרואים. אין דבר כזה שלא ישימו לב. אני עורך דין ונמצא הרבה מאוד מול אנשים. תמיד, באופן גורף, אני מציג את עצמי ואומר שיש לי תסמונת טורט. לא מזמן העברתי הרצאה בלשכת עורכי הדין, ולפני שהתחלתי לדבר אמרתי שיש לי את התסמונת ויהיו לי קפיצות, שיהיו מוכנים לזה".
איך היו הדייטים שלך לפני שפגשת את דנה?
"לפני דנה חיפשתי זוגיות שנים, הייתי בן 37 כשהכרנו. היו לי המון דייטים. בהתחלה לא הייתי מספר, ואז ראיתי שבמהלך הדייט זה פיל בחדר, אין מצב שלא. היו הרבה נשים שזזו באי־נוחות וסיימו את הדייט במהירות. הייתה אחת שממש ברחה. הייתה אחת שכעסה למה לא אמרתי מראש. למדתי את הלקח, ומשלב מסוים תמיד סיפרתי בשיחה הראשונה. צריך להבין - אם אתה לא מדבר על זה, הצד השני לא אומר לך כלום. הוא גם לא יודע אם אתה מודע לכך שיש לך את התנועות הבלתי רצוניות האלה.
"הייתה בחורה שהפגישות איתה היו טובות ושהייתה התאמה בינינו. אחרי כמה פעמים שנפגשנו היא אמרה לי בכנות: 'אני לא יכולה לחשוב על זה שנשב ביחד בסלון וכל פעם תקפוץ ככה'. זה כאב לי, אבל המשכתי הלאה וגם הבנתי את זה".
דנה: "מה שמיוחד באיל זה שהוא לא נותן למבוכה לצוף. הוא שם הכול על השולחן. היה משהו באמירה של 'זה מי שאני' שעשה לי את זה"
לא חיפשת בת זוג בקהילות של אנשים עם תסמונת טורט?
"ממש לא. מעולם לא. אף פעם לא ויתרתי לעצמי על כלום, ולא קיבלתי את התסמונת כמשהו שישפיע עליי בחיים".
עם דנה, כאמור, הסיפור היה שונה. "הוא הצחיק אותי מאוד בכל פעם שנפגשנו, הריץ בדיחות על התסמונת", היא נזכרת. "זה היה נוכח שם כל הזמן והוא לא נתן לי לברוח מזה. הוא לא מתבייש בזה, והוא הצליח לכבוש אותי בקסם העצום שלו".
אז הנה, את הכלת את מה שאותה בחורה לא הכילה.
"נכון. כי ראיתי הרבה מעבר. אהבתי את הכנות שלו, את האינטליגנציה, את החוכמה, את ההומור ואת העובדה שהוא חתיך. התחושה הייתה שזה בחור שאסור לוותר עליו. אני מרגישה שיש לנו שליחות להגיד: תראו את הזוגיות שלנו ואת מה שהרווחנו, וכמה אנשים מפסידים הזדמנות לזוגיות טובה כי הם לא רואים את הדברים כך. הרי יש סביבנו כל כך הרבה אנשים שהתחתנו עם מישהו בלי 'סיפור' כזה, ואחרי שנים צצו כל מיני אתגרים או מחלות. מי מבטיח שהכול יהיה מושלם? ואם יקרה משהו - תיפרדו?".
את מספרת שהיית שבעה מדייטים, עייפה מהצעות, אולי זו הייתה פשרה מצידך?
"ממש לא. גם ההתייחסות של איל כלפי עצמו היא הכי לא סוג ב'. רציתי אותו מלכתחילה".
איל: "בדיוק כמו שהיו מי שלא רצו אותי, היו גם הרבה כאלה שאני לא רציתי אותן. הרצון שלי להיות עם דנה לא היה בגלל שהיא מכילה את הטורט שלי, אלא בגלל שרציתי אותה. אני זוכר איך סיפרתי עליה לראשונה להורים - אמרתי שהיא לא דומה לאף אחת".
אחרי עשרה חודשים בני הזוג כבר ניצבו תחת חופה. "זה תקתק מהר", אומרת דנה, " כבר היינו בוגרים מבחינת גיל, ובאנו ממוקדי מטרה, יודעים מה אנחנו רוצים, מבושלים ובלי משחקים. גם עברנו לגור ביחד די מהר. כל אחד מאיתנו עבר דברים בדרך, וכשזה הגיע ידענו על מה לשים את הפוקוס".
מי שהאמין בי, הרוויח
איל נולד בירושלים וגדל בקרית-אונו. הוריו סיפרו לו שהפעם הראשונה שבה חשדו שמשהו אצלו חריג הייתה כשהיה בכיתה ב'. "אנחנו מדברים על שנות ה־80. אף אחד לא ידע מה זה. לקחו אותי לפסיכולוג, הוא התחיל לשגע אותי עם דיבורים, עד שההורים שלי החליטו שאין צורך בטיפול. כך זכיתי להתקדם בלי ויתורים ובלי פשרות על כלום. כשהייתי ילד למדתי ועשיתי הכול כמו כולם. שיחקתי כדורגל והצטיינתי בזה. היה ילד שהציק לי והיה מחקה את התנועות שלי, והיה לי ביטחון עצמי כל כך יציב, שלא התייחסתי אליו בכלל. לא היה בבית דיבור על זה שיש לי משהו חריג".
בכיתות י"א־י"ב, מספר איל, התסמונת נרגעה. "התגייסתי ל־8200 ובהמשך עשיתי מילואים עד גיל 40 ביחידה אחרת". בגיל 22, אחרי הצבא, התסמונת שוב התגברה, "ורק בגיל הזה קיבלתי אבחנה רשמית שיש לי תסמונת טורט. מעולם לא חיפשתי, ולעולם לא אחפש הטבות או זכויות בגלל זה. רציתי לקבל אבחנה רשמית רק כדי לקבל כדורים שיקלו עליי, אבל מבחינת ההתנהלות שלי בעולם - תמיד חיפשתי להשיג ולהצליח".
איל: "היו הרבה נשים שסיימו את הדייטים איתי במהירות. הייתה אחת שממש ברחה. הייתה בחורה שאמרה לי: 'אני לא יכולה לחשוב על זה שנשב ביחד בסלון וכל פעם תקפוץ ככה'"
מה היו החוויות שלך במקומות עבודה?
"נפגעתי בעבר כשהגעתי לראיונות עבודה כעורך דין צעיר ולא התקבלתי בגלל זה. את אותן חוויות שהיו בדייטים חוויתי בראיונות - הרוב לא אמרו כלום וזזו באי־נוחות, ולא התקדם שם כלום. מי שכן האמין בי ונתן לי הזדמנות שווה, רק הרוויח".
דנה, מה היה במפגש הראשון עם ההורים, עם החברות ובכלל כשיצאת איתו בחברת אנשים?
"הייתי מאוד בטוחה והחלטית לגביו. ממש כמו שהוא עשה, גם אני דיברתי קודם עם החברות והמשפחה, וסיפרתי. לא היה לי שום חשש מהתגובות, ובאמת הוא הצליח להקסים את כולם כמו שעשה איתי, ובוודאי ששום דבר לא ערער את הרגשות שלי כלפיו. אולי לפעמים זרקו לי מסביב משפטים כמו 'ואם זה גנטי?'".
יש לכם רגעים מביכים במפגשים אקראיים עם אנשים?
"לפעמים אנשים קמים באוטובוס כשהם רואים אותו. אנשים נבהלים, או לחלופין חושבים שהוא נכה וצריך לקום בשבילו. לפעמים איל חוזר הביתה ומספר לי על אנשים שמגיבים באופן מאוד לא נעים - למשל, עוברים מקום במסעדה. לי ממש קשה להכיל את זה. לו זה טבעי ולא מרגש אותו. גם מבטים לא נעימים הוא מקבל בהבנה ולא מתייחס אליהם. אני מאוד רגישה לזה. אני מוצאת את עצמי הרבה פעמים מסבירה ומתווכת לאנשים את התסמונת שלו, ואותם אולי זה קצת מביך, אבל לי זה חשוב, במסגרת מסע המודעוּת שאני עושה כל הזמן ובכל מקום. אני נעלבת בשמו ומרגישה צורך לגונן, והוא מסביר לי שוב ושוב שהוא ישות בפני עצמה, ילד גדול. זה קורה לי באוטומט וקשה לי לעמוד מנגד".
דנה: "לפעמים איל מספר לי על אנשים שמגיבים באופן מאוד לא נעים - למשל, עוברים מקום במסעדה. לי ממש קשה להכיל את זה. לו זה טבעי"
אז הגישות שלכם ממש הפוכות.
"נכון, ואני לומדת ממנו המון. אגב, היה מקרה אחד שבו אדם מבוגר חיקה את התנועה של איל ברחוב, והוא החליט שהוא מסביר לו למה ומה. האדם הזה החוויר והתבייש ממש. זו הייתה אחת הפעמים היחידות שהוא נהג כך. אנחנו מרגישים הרבה פעמים שיש לנו השפעה אחד על השני בגישות הכל כך שונות שלנו. הייתי מאוד גאה בו שהוא לא נתן לזה לעבור לידו".
לפני שנתיים החלו "טיקים" אצל איתי, בנם. "הוא הצטרף למועדון", אומר איל. "כרגע עדיין אין לו אבחנה של התסמונת, אבל זה משהו שרואים - הטיות של הראש, תנועות חדות פתאומיות, לפעמים טיקים ווקאליים. זה משהו שהבאנו בחשבון. אותי זה הטריד קצת יותר מאשר את דנה, שאומרת שאם ילד עם טיקים - אז אצלנו".
דנה: "ספר הילדים שלי עוסק בילד עם טורט. למרות שהעניין הגנטי התגלה בעולם ממש לאחרונה, כבר כשכתבתי אותו אני חושבת שידעתי בתת־מודע שיכול להיות לי ילד עם התסמונת, ורציתי שתהיה לו דמות שיוכל להזדהות איתה. כבר אז בער בי להעלות את המודעות לתסמונת ובכלל, לכל מי שלא כמו כולם".
איך תקשרתם לילדים את התסמונת של איל?
"הילדים שלנו מגיל אפס שמעו שלאבא יש תסמונת טורט. אנחנו בית מכיל מאוד ואני הכי גאה לספר את זה. כשהם היו קטנים יותר, הגענו למסגרות החינוכיות שלהם להסביר על איל, וזה חיזק להם את הביטחון מאוד. כשחבר של איתי פנה אל איל ושאל אותו, 'למה אתה קופץ כל הזמן?', איל לא היה צריך לענות, כי איתי עשה את זה מצוין.
"חשוב לי להתייחס לבושה גם מהכיוון השני - של ההורים. יש הרבה הורים שמתביישים בילד שלהם שיש לו את התסמונת. הם משדרים את זה לילד, והוא, בניסיון להסוות את הטיקים, מגיע למצב קיצוני יותר. את השיעור לקבלת השונות קיבלתי מאיל, ולא לכולם יש מורים כאלה".
לאחרונה, כאמור, הפכו בני הזוג את הספר לפרויקט חברתי והם מרצים במסגרות שונות - גם למבוגרים וגם במסגרת תוכנית "גפ"ן" של משרד החינוך. "הבנו שאנחנו יכולים לעשות את זה ביחד", אומר איל. "אנחנו אוהבים להרצות ביחד, זה זמן איכות עבורנו, זה מרגש ומעצים ופוקח לאנשים את העיניים. לכל אחד יש את התיק שלו. לי יש את הטיק שלי. אבל החברה צריכה להבין ולהיות מודעת לכך שלכולם יש התמודדויות".
פורסם לראשונה: 19:09, 19.12.24
