זמן לא רב אחרי שהסתיימו סגרי הקורונה הבינה נטע קישינבסקי שני שהגיע הזמן להקשיב ללב שלה, ואחרי 17 שנים שבהן ניהלה מחלקה כלכלית בחברה רפואית גדולה, התחילה לחשוב על שינוי מקצועי. "זו הייתה החלטה לא פשוטה", היא אומרת. "הייתי בצוות הניהול הבכיר, הייתה לי אחריות לתקציב של מיליונים, ואהבתי את מה שעשיתי. הייתי במלכודת דבש: תנאים מצוינים, משכורת גבוהה, חבילת הטבות. אבל הרגשתי מעין מוות פנימי, וזה היה חזק יותר מהכול".
היא בת 46 ומתגוררת בתל־אביב, אם לשניים (15, 12), ובשש השנים האחרונות בזוגיות פרק ב' עם גלי ליבוביץ (48), מנהל מכירות ופיתוח עסקי בחברת תוכנה ואב לבן (10). "גלי מאוד עודד אותי לעזוב את המשרה הקבועה. התמיכה הגדולה שלו עזרה לי להתמודד עם החרדה והקושי לצאת לדרך. פניתי לפסיכולוגית תעסוקתית, לקח לי זמן לקלף את הדברים כדי להבין שאני רוצה לעסוק בצילום".
היה לך רקע בזה?
"אחרי שהשתחררתי מהצבא, כקצינה, למדתי צילום ב'קמרה אובסקורה'. אמא שלי, ביוכימאית במקצועה, אמרה שצילום זה לא מקצוע, אז הלכתי ללמוד כלכלה וניהול במכללה למינהל. במשך כמה שנים שילבתי בין האהבות שלי ועבדתי גם בצילום אחרי שעות העבודה ובסופי שבוע, כי מבחינה נפשית לא יכולתי לוותר עליו לגמרי".
נטע: "הצילומים היו החלק הקל. לשמוע על המחלה, ההתמודדות, לראות את הכאב – זה הרבה יותר קשה"
באפריל שעבר החליטה להפוך את הצילום לעיסוק העיקרי שלה, וכיום היא צלמת, מנחת סדנאות פוטותרפיה ותודעה ויועצת עסקית. חודש אחרי שעזבה את מקום העבודה המסודר, כשכבר עבדה כצלמת, גופה קרס והיא סבלה מפריצת דיסק עם גרירת רגל. "בהתחלה התעקשתי לצלם, עד שלא יכולתי, ונאלצתי להיכנע לכאב. ידעתי שזה יעבור, אבל המצב היה מלחיץ. פתאום הייתי בלי יכולת לעבוד או לתכנן עבודות עתידיות, וכשהמצב השתפר נאלצתי להתחיל שוב מאפס ולבנות את עצמי מקצועית לאט־לאט".
גלי, בן זוגה, מצא את עצמו מטפל בה: "ברור שלקחתי על עצמי תפקידים נוספים בבית ועשיתי את כל מה שיכולתי כדי להקל על נטע, פיזית וגם רגשית", הוא משחזר. "לפעמים היא הייתה מתוסכלת ומבואסת והייתי צריך לעודד אותה, להכיל את התסכולים שלה, לחזור ולהגיד כמה אני אוהב אותה, להאיר את עיניה לכך שהיא חזקה, שהיא תעבור את התקופה, שנעבור את זה ביחד – בעיקר לגרום לה להאמין בעצמה. בתחושתי, כשהיא הצליחה להיות אופטימית ולהאמין שיהיה בסדר, היא הצליחה להתאושש גם מבחינה פיזית".
לא פשוט להיות בעמדת המטפל לאורך זמן.
"היו ימים טובים יותר וטובים פחות, לא הייתי מושלם, לפעמים לא נתתי לה את מה שהיא ציפתה לו. לעומת זאת, לפעמים הרגשתי שאני נותן הרבה מעצמי ובצד השני לא רואים אותי ולא מעריכים אותי די. אובייקטיבית, אולי זה הגיוני שכשאדם נמצא בכאבים, בבבאסה ובדכדוך הוא לא יכול להתייחס למי שעושה בשבילו".
דיברתם על זה?
"כן, בהחלט. פתחנו, התרגשנו, בכינו יחד, הצלחנו להבהיר את הדברים. לשמחתי, מתחילת הקשר בינינו אנחנו יכולים לדבר על הכול, כולל על הדברים הלא נעימים. אם יש משהו פתוח בינינו – לא הולכים לישון עד שלא מבהירים את הנושא".
נטע: "גלי סידר מכולת מתכת שהכילה רמקולים וציוד מוזיקה, טיפס על אחד הרמקולים, נפל, שבר ארבע צלעות וריטש את הטחול"
זמן קצר אחרי שחזרה לעצמה, קיבלה נטע הצעה שקשה לסרב לה. עמותת CareGivers ישראל, המסייעת למי שמטפלים בבני משפחה חולים, פנתה אליה בהצעה להירתם לפרויקט ששמו "כולנו בתמונה". "התבקשתי לבטא בפרויקט צילומי את החיבור שבין בן המשפחה המטפל ובין המטופל, וברור שמיד אמרתי כן", היא מספרת. "הרגשתי שזה פרויקט שמדבר אליי, ושדרך הצילומים שלי אצליח לתת לעמותה את מה שהיא מבקשת – לשים במרכז את בני המשפחה המטפלים. לתת להם מקום, להראות שיש להם משמעות".
ידעת מיד איך תבטאי את זה בצילום?
"לא ממש, אבל ידעתי שאני רוצה להראות את החיבוק ההדדי ביניהם כי גם המטפל צריך חיבוק. להיות מטפל זה קשה רגשית ולפעמים זו מעמסה פיזית ורגשית, לא פעם אתה שוכח את עצמך ונעלם בסיפור. החיבוק שרציתי להראות מנכיח את המטפל ונותן לו מקום בסיטואציה".
במסגרת הפרויקט צילמה כמה מטפלים ומטופלים. "צילמתי את טלי סטוף, חולת סרטן שד, יחד עם אחותה, קרן ישעיה וחברתה, גלי סבריאגו. הן היו קצת נבוכות, אבל שמחו לחשוף את הקשר הרגשי העמוק ביניהן. קרן סיפרה שבזכות המחלה של טלי, אחותה, גילתה שגם היא נושאת את המוטציה בגן BRCA והחליטה לבצע כריתה מניעתית של השדיים והשחלות".
קשה לצלם כששומעים דברים כאלה.
"הצילומים היו החלק הקל. לשמוע על המחלה, ההתמודדות, לראות את הכאב – זה הרבה יותר קשה".
6 צפייה בגלריה
טלי סטוף (במרכז) חלתה בסרן השד. אחותה קרן ישעיה, וחברתה גלי סבריאנו, נרתמו לעזרתה
(צילום: נטע קישינבסקי )
הצמד השני של מטופלת ומטפל היו יוסי ודנה סולומון. "דנה חלתה בסרטן דם מסוג נון־הודג'קינס. יוסי, שהיה איש קבע, התפטר מעבודתו בצבא כדי לטפל בה, והם נישאו כשהיא היתה קירחת כתוצאה מהטיפולים. בסיפור שלהם ראיתי אהבה הדדית גדולה, עם שאיפות להקמת משפחה, והיה משהו מרגש כל כך בחיבור שלהם".
הצמד השלישי בסדרת הצילומים היו דובי ודלית גורפינקל. "דלית חלתה ב־ALS בגיל 40, ודובי מטפל בה במסירות אין קץ. מדי יום, כשהוא עונד לה את טבעת הנישואים, דובי נוהג לשאול אותה אם תתחתן איתו שוב. לראות את זה נותן המון כוח".
"קיבלתי הצצה דרך חור קטן להתמודדות היומיומית של המצולמים שלי. אם קודם הייתה לי אמפתיה, בשבוע הזה הייתי חלק אינטגרלי מהסיפור"
ואז, אחרי כמה מפגשי צילום, הפכה נטע בעצמה למטפלת ובן זוגה - למטופל. "זה היה ב־30 בספטמבר 2022", היא משחזרת. "גלי ואני חברים בקהילת המידברן. היינו בראש־העין עם חברים וארגנו ציוד לקראת האירוע שהיה אמור להתקיים שבועיים אחר כך. גלי סידר מכולת מתכת שהכילה רמקולים וציוד מוזיקה, טיפס על אחד הרמקולים ונפל על מעקה מתכת. הוא לא היה יכול לזוז מרוב כאבים. כשהגענו למיון באיכילוב התברר ששבר ארבע צלעות, ריטש את הטחול והיה לו דימום פנימי. הוא הועבר לטיפול נמרץ כדי לעקוב אם הדימום בטחול נמשך - מה שהיה מחייב ניתוח - ולשמחתנו, זה נפסק והוא הועבר למחלקה הכירורגית. שמונת ימי האשפוז הרגישו כמו שנה".
ואז, כשהוא סובל מכאבים, הצטלמתם יחד.
"במקביל לפרויקט 'כולנו בתמונה' עשיתי פרויקט של דיוקן עצמי, והמשכתי אותו גם כשגלי היה מאושפז. הבאתי לחדר שלו חצובה ומצלמה וצילמתי אותנו במיטה. במהלך הצילומים הרגשתי שהוא חזר להיות גלי השמח והמיוחד שאני מכירה ולא 'הפצוע'".
לאחר שפרסמה את הצילומים בפייסבוק, הציעה לה עמותת CareGivers ישראל להשתלב בעצמה בפרויקט "כולנו בתמונה", ובהחלטה משותפת הם הפכו לצמד התשיעי והאחרון של מטפלת ומטופל. "הפכתי מאדם אובייקטיבי לאובייקט", אומרת נטע.
איך הרגשת כשהפכת לחלק מהסיפור שאת מצלמת?
"קיבלתי עוד נקודת מבט שחיברה אותי לנושא. בשבוע שבו גלי היה בבית החולים ואני התרוצצתי מהבית לבית החולים, התמסרתי לו באופן טוטלי ודאגתי במקביל לצרכים שלו ושל הילדים ומה לא - קיבלתי הצצה דרך חור קטן להתמודדות היומיומית של המצולמים שלי. אם קודם הייתה לי אמפתיה, בשבוע הזה הייתי חלק אינטגרלי מהסיפור".
ומה המסקנות?
"שבני משפחה מטפלים הם סוג של שקופים, כי הרי ברור לכולם, וגם להם עצמם, שהם אמורים לטפל בבן המשפחה החולה, וכולם - הסביבה, המטופל וגם הם עצמם - לוקחים אותם כמובנים מאליהם. בשבוע הזה הרגשתי שלגלי יש אמנם כאבים פיזיים, אבל לי יש כאבים מסוג אחר: לפעמים הרגשתי שהוא לא רואה את המסירות שלי, בעצם, שהוא לא רואה אותי".
אמרת לו את זה?
"זה היה שבוע של רכבת הרים והיו במהלכו אי־הבנות. זה התבטא ברגישות רבה מדי שלי ובתגובות שלו שנבעו מכאבים ומתסכול, ולא היו ברורות לי, כי איך יכול להיות שאני כל כך אוהבת אותו ומתרוצצת ונותנת לו, והוא מגיב בצורה פוגעת? עם זאת, בזכות העובדה שיש בינינו תקשורת טובה ופתוחה - לזכותו ייאמר שהוא לימד אותי מה זה תקשורת מקרבת - פתחנו הכול, ביוזמתו או ביוזמתי".
גלי, איך הרגשת, כמטופל, נוכח התחושות שנטע משחזרת עכשיו?
"אני סבלתי מייסורי תופת, אבל הפוקוס שלי היה על זה שדפקתי לנו את המידברן שהתכוננו אליו במשך חודשים. הכאב היה שם כל הזמן, ובגדול, אבל בעיקר הייתי מתוסכל וכעסתי על עצמי. הנוכחות המתמדת של נטע עזרה לי, גם מבחינת התועלת המעשית - כשהביאה לי דברים שהייתי צריך ואוכל ביתי - וגם מבחינת האמפתיה ותשומת הלב. הערכתי את זה, אבל היו מקרים שאולי לא הראיתי את הערכתי ולא הכרתי תודה במקום.
"במבט לאחור, כשאתה שוכב במסכנות, בכעס על עצמך ובאומללות, אתה לא תמיד מעריך באמת את מה שעושים עבורך. בזמן אמיתי לא ידעתי שהיא מרגישה מתוסכלת. כשהיא העירה לי פעם או פעמיים, לא הצלחתי להבין איך - במצב שאני נמצא בו - היא באה אליי בטענות. חלק מהדברים לובנו עוד בבית החולים וחלק כשחזרתי הביתה. לדעתי, חשוב מאוד לעשות את הליבון הזה".
נטע, כשחזרת לצלם את שאר הצמדים בפרויקט, ראית אותם באור אחר?
"הבנתי אותם יותר לעומק. הזוג הראשון שצילמתי אחרי הפציעה של גלי היה רגינה ואלכס ספיבק - הוא אחרי אירוע מוחי, והיא מטפלת בו בצורה מדהימה. המפגש איתם, מבחינתי, היה מעין סגירת מעגל עם הסיפור האישי שלי והוא חיזק את האמונה שלי באהבת אמת ללא תנאי".
זו לא גבורה, ולא מסכנות, אלא חיים
מטרת הפרויקט 'כולנו בתמונה', שיוצא לדרך השבוע, היא לשים את בני המשפחה המטפלים בקדמת הבמה", אומרת רחל לדאני, שייסדה את עמותת CareGivers ישראל לפני תשע שנים ועומדת בראשה.
חשוב לך להבהיר שמדובר ב"כולנו".
"כמעט כל אחד מאיתנו יטפל מתישהו באדם קרוב: ילד חולה, בן/בת זוג חולה, הורה מזדקן. נשים מהוות כשני שלישים מהמטפלים העיקריים והן עושות זאת בדרך כלל במקביל לניהול בית וקריירה".
כדי לתת למטפלים פנים ושמות גויסו עמותות של חולים, שהמצולמים משתייכים אליהן, וחברות מסחריות (מדיסון, יאנסן, נוברטיס, MSD). "לא מדובר בסיפורי גבורה או מסכנות, אלא בסיפורי החיים עצמם שנועדו להראות שהנה, אנחנו עושים כל מה שנוכל למען אהובינו, אבל זה לא פשוט. אנחנו, בפרויקט, נותנים לגיטימציה לכל קשת הרגשות שהמטפלים חשים במה שהוא אולי התפקיד החשוב ביותר בחייהם".
רחל לדאני, מייסדת העמותה: "כשטיפלתי בבעלי לא שאלתי את עצמי מה שלומי. גם כשהרגשתי קושי חשתי אשמה. הרי הוא החולה, מה אני מתלוננת?"
לדאני (56), תושבת זכרון־יעקב, נשואה ואם לשלושה, בעלת תארים בפסיכולוגיה, יעוץ חינוכי וארגוני, עבדה במשך 11 שנים בג'וינט ישראל, ואז, ב־2006, בעלה (אז בן 46), מנהל בכיר בתנובה, איש פעיל וספורטיבי, חלה. "זה התחיל בכאבי גב, והתברר שזה סרטן מסוג לימפומה. מצאתי את עצמי בסיטואציה מורכבת: הייתה לי משימה להציל אותו, להוציא את ילדיי עם כמה שפחות נזקים ולהיות חזקה. נעזרתי במשפחה ובחברים, אבל לא נשאלתי ולא שאלתי את עצמי מה שלומי בסיטואציה. להפך, גם כשהרגשתי קושי חשתי בתוכי אשמה. הרי הוא החולה, מה אני מתלוננת?".
בעלה החלים, החיים חזרו לשגרה, וב־2010 צפתה בסרט על אם שטיפלה בבתה חולת הסרטן. "לראשונה מאז שגידי אובחן בכיתי. אמרתי לו: 'לא יכול להיות שעברנו את מה שעברנו ולא נעשה עם זה משהו".
היא התפטרה מעבודתה, וכעבור שנתיים, כשצפתה בסרט אמריקאי, נתקלה בעמותת CareGivers. "חיפשתי בגוגל מידע והבנתי שכל מה שחשבתי שרק אני עברתי משותף לכל המטפלים. ראיתי גם שבעולם יש למטפלים הכרה המקנה להם הטבות, והחלטתי שגם בישראל חייבים להכיר בזה. הבנתי שיש פה שקיפות כפולה: המטפלים לא מזהים את עצמם ככאלה, ואף אחד אחר לא מזהה אותם ככאלה. ואז החלטתי להקים עמותה שתיצור שינוי". העמותה שהקימה היא ישראלית, וחברה בארגון הבינלאומי של העמותות העוסקות בנושא. "המטרה היא לסייע לאנשים שמטפלים בבני משפחתם. אנחנו פועלים מול הממשלה, המעסיקים והמשפחה, מתמקדים בהכרה במטפלים, מספקים מידע, עזרה במימוש זכויות ותמיכה רגשית. והכי חשוב, אנחנו דואגים שהנושא יהיה ממוסד - שמערכת הבריאות תתמוך ושמקומות העבודה יתחשבו. זה קורה בעולם, וזה מה שאמור להיות אצלנו".
