לפני כשנה, בשיעור הקלדה באייפד, שאלה שירלי בלייאר-שטיין את בנה, דן, איך הרגיש בביקורם המשותף אצל רופאה מומחית לאוטיזם. התשובה המוקלדת הגיעה מהר מאוד: "עצוב לי כמה מומחים כביכול מסתובבים בעולם ולא מבינים מה זה באמת אוטיזם. אני רוצה שאת תסבירי לאנשים מה זה".
"הייתי כל כך גאה בו על שהצליח להסביר את תחושותיו", אומרת בלייאר-שטיין. "בו-זמנית הרגשתי תסכול בשבילו ובשביל אוטיסטים בעולם, על שמעטים האנשים - כולל מומחים, שמבינים אותם באמת. הבטחתי לו שאמשיך לעשות את מה שאני עושה כבר שנים: להרצות, לכתוב, להיות שם בשביל הורים, משפחות, צוותים ומטפלים, ללמד אותם את שפת האוטיזם בעזרתו. הוא המנחה שלי. בשבילי הוא הבוס, ההשראה, הידע. הוא זה שלקח אותי למסע הזה".
עוד כתבות בלאשה
בלייאר-שטיין היא סופרת, מפיקת תכנים בתחום האוטיזם, מרצה, מעבירה סדנאות וכיום כותבת תסריט למותחן משפטי המבוסס על ספרה ,The Needle of Justice שהתפרסם ב2019- בארצות-הברית. בימים אלה השלימה את הכנת הקורס הדיגיטלי "מפצחים את האוטיזם", המיועד להורים של ילדים ובוגרים עם אוטיזם, בני משפחה, אנשי חינוך, מטפלים - "כל מי שרוצה ללמוד את הדברים הכי חשובים כדי לעזור לקדם אדם עם אוטיזם".
"היו סימנים, אבל הוא היה מבלבל מאוד: מצד אחד, היה רגיש לרעש והמולה, לא ישב במעגל עם שאר הילדים, איבד מילים וכישורים שכבר רכש. מצד שני, לפעמים יזם משחקים בעצמו"
בלייאר-שטיין (49), תושבת מבשרת-ציון, אם לדן (19), גלי (16) ויעל (5), לא חשבה שתקדיש את עצמה לאוטיזם. היא גדלה ברמת גן, הייתה קצינה בחיל האוויר, למדה משפטים באוניברסיטה העברית, התמחתה במשרד שעסק בקניין רוחני, ובגיל 27נסעה לניו-יורק, כדי ללמוד לתואר שני בבית הספר למשפטים של ישיבה יוניברסיטי. הנסיעה, שתוכננה לעשרה חודשים, הפכה לשהות רבת שנים שבהן הוציאה רישיון עריכת דין אמריקאי, התקבלה להתמחות שהפכה למשרה בחברה גדולה ופגשה את אלכס שטיין, אז מרצה למשפטים באוניברסיטה העברית, היום שופט עליון. באפריל 2003נישאו בישראל ואחרי חודשים ספורים חזרו לארצות הברית, שם הוצעה לו משרה כמרצה בישיבה יוניברסיטי. "בכל פעם שחשבנו לחזור ארצה, הייתה הצעה שהשאירה אותנו שם", היא נזכרת.
דן נולד בניו-יורק ואובחן כאוטיסט בגיל שנתיים. "היו סימנים, אבל הוא היה מבלבל מאוד: מצד אחד, היה רגיש לרעש והמולה, לא ישב במעגל עם שאר הילדים, איבד מילים וכישורים שכבר רכש. מצד שני, לפעמים יזם משחקים בעצמו. לפעמים הוא היה ילד מוכשר שעושה דברים מדהימים ולפעמים הוא עשה דברים מדאיגים. כששאלנו אם יש סיבה לדאגה, רופאים שיערו שיש לו עיכוב כי הוא דו-לשוני. עברנו לקונטיקט, דן התחיל ללכת לגנון ושם האמת התפוצצה לנו בפנים".
מה קרה שם?
"אחרי כחודש וחצי הגננות הציעו לנו לקחת אותו לאבחון, כי חשבו שמדובר במשהו שהוא מעבר לבעיה השפתית. האבחון לקח זמן, אבל היה חד-משמעי: דן הוגדר כאוטיסט 'בצד הקשה' של הספקטרום. נאמר לנו שחלון ההזדמנויות לעזור לו ייסגר בסביבות גיל חמש, ושלא יכולים לומר לנו מה הפתרונות או המסלולים שבהם צריך לבחור כדי לעזור לו. אמרו לי: 'את האמא, את תדעי מה נכון בשבילו. את תגלי את הדרך'".
מה זה עשה לך?
"בשנייה שהוא אובחן, נולדה שירלי חדשה". היא הייתה אז בת ,33בחודש שביעי להיריון עם גלי. "כשהודיעו לנו על האבחנה של דן, הוסיפו: 'יש 20%שגם התינוקת שבבטן תהיה אוטיסטית', כי זה מה שידעו אז מבחינה סטטיסטית. התחושה הראשונית הייתה פחד וחוסר אונים, ואז קיבלתי החלטה: אני אמצא את הדרך לעזור לדן ונמשיך את המסלול למשפחה שחיה חיים טובים. כשאני משחזרת את התקופה, לא מובן לי מאיפה הגיע הכוח, כי היינו שם לבד, ללא תמיכה ולא ידעתי מאיפה להתחיל את המסע", היא אומרת ודומעת.
"כיוון שאוטיסיטים לא מדברים ולא יכולים לענות על שאלות, מניחים שהם גם לא מבינים - לכן לא מלמדים אותם דברים מעבר לבסיס"
נקודת המפנה הראשונה הייתה כשפגשה אמא לילדה על הרצף, שגדולה מבנה בשנה וחצי. "בזכותה למדתי לשאול שאלות נכונות, לא לשקוט על השמרים, לחפש מסגרת מתאימה, להגיע למטפלים הכי טובים וכשמשהו לא עובד - לשנות". דן קיבל את כל התמיכה האפשרית: גן תקשורת, גן משלב ומטפלים מקצועיים. בגיל חמש הוא התחיל להגיד מילים, התקדם בתפקוד ונגמל מחיתולים. "בגן פגשתי עוד אמהות כמוני, שרצו להמשיך בחיים הטובים. ההנחה שלנו הייתה שאם לאמהות טוב, גם לילדים טוב. יצרנו חבורה שאליה יכולנו לבוא עם הילדים, פיתחתי קשרים עם הממסד התרבותי, יצאנו לאירועים מותאמים והקמתי ארגון להורים ומשפחות, 'קהילת הורי האוטיסטים' - בזכותו נשאנו בגאווה את התואר 'הורה לאוטיסט'. בנוסף, היה לי משרד שבו יעצתי לבניית תוכניות לימוד לאוטיסטים ושימשתי כמגשרת בין המשפחות למערכת ביצירת תוכניות לימוד אופטימליות".
מי גר בבית הלבן?
תוך כדי למידת כל סוגי הטיפולים, הפעילויות, תוספי התזונה והדברים שיכולים לתרום להתקדמות של בנה, נתקלה בסיפור של בחור ישראלי, יוסי יוסף לוי, שסבל מאוטיזם חמור בילדותו ובהמשך התחיל לדבר באופן שוטף ולסייע להורים להבין את ילדיהם האוטיסטים. "יצרתי איתו קשר, רציתי ללמוד ממנו כל מה שאפשר על איך מרגיש אוטיסט, כדי שאוכל להבין את דן. בשיחות שבועיות קיבלתי ממנו תובנות שגרמו לי להבין שהאופן שבו אני מבינה את הדברים צריך לצאת לעולם". היא כתבה ספר שהתפרסם בארצות־הברית כשדן היה בן עשר. אשתקד יצא לאור בישראל תחת השם "שפת אם - סימני דרך להבנת שפת האוטיזם" (הוצאת מטר).
לתובנות שלה תרם גם ספר שירים שכתב אוטיסט בן ,18שלמד במרכז בטקסס שהקימה סומה מוקפדיי, בעצמה אם לאוטיסט. "כיוון שאוטיסיטים לא מדברים ולא יכולים לענות על שאלות, מניחים שהם גם לא מבינים - לכן לא מלמדים אותם דברים מעבר לבסיס. בניגוד לכך, סומה דיברה על החשיבות ללמד את האוטיסטים נושאים רלוונטיים לחיים. הזמנתי אותה להעביר סדנה בקונטיקט. כשדן היה בן 11וחצי, היא הגיעה וחלקה איתנו את שיטתה. לדבריה, אוטיזם הוא עיבוד חושי שונה של המוח. אם נחדור דרך גירוי היתר, נוכל להגיע אל מה שנמצא בפנים מבחינה קוגניטיבית. העבודה בשיטה מחייבת התמדה יומיומית. הקפדתי עליה עם דן במשך שנים".
את זוכרת נקודת מפנה, כשהבנת שדן מבין יותר ממה שחושבים?
"תמיד הייתה לי תחושה שהוא מבין, אבל לא ידעתי עד כמה. כשהוא היה בן ,12אחרי תחילת העבודה בשיטה של סומה, שאלתי אותו מי גר בבית הלבן והוא איית על לוח אותיות .PRESIDENTהייתי בהלם. הרגשתי שמעכשיו הכול משתנה לטובה וזה עודד אותי להרחיב את הלימוד ואת ההתקדמות שלו בכל מה שאפשר. בעקבות בקשתי, יצרו לו בבית הספר תוכניות לימודים אינדיבידואליות ומורחבות. בבית המשכנו, בעזרת אנשי צוות, לעשות שיעורים, פרויקטים ופעילויות".
קפיצות ופריצות דרך
הם חזרו ארצה בקיץ ,2018כשאלכס שטיין הצטרף לבית המשפט העליון. דן היה בן 14וחצי והשתלב במגשימים - בית ספר לחינוך מיוחד בחוות הנוער הציוני בירושלים. לפני כשנתיים הוא התחיל לתקשר באמצעות הקלדה. "בדיבור הוא יכול להביע צרכים ושאלות בסיסיות ולא לנהל שיחה. בהקלדה הוא מצליח להביע את עצמו: מחשבות, רגשות, זיכרונות".
מה מעשייך מאז שחזרתם?
"אני מעלה את המודעות לפוטנציאל של האוטיסטים דרך הרצאות, כתיבה ב-,ynet באמצעות הספר שלי והקורס הדיגיטלי 'מפצחים את האוטיזם'. הוא כולל ראיונות שערכתי עם המומחים הגדולים בעולם בתחום, כדי לתת תמונה מקיפה על האספקטים של האוטיזם: לימודים, כישורים ומיומנויות, תעסוקה ועבודה, הגוף ובעיות רפואיות, המוח האוטיסטי ועוד. כל זה משולב בסיפורים שלנו ושל עוד ילדים ומשפחות שעבדתי איתן. בקורס יש חמישה פרקים מצולמים בני 40-35דקות. כל משתתף מקבל חומר כתוב להעמקת הלימוד וההבנה והנחיות לעבודה עצמית כדי ליישם את החומר. המטרה היא לקחת את הכלים שלומדים בקורס וליישם אותם באופן מעשי כדי להטיס את האוטיסטים".
אפשר "להטיס" אדם עם אוטיזם?
"ההתקדמות אצל אוטיסטים איננה ליניארית, אלא נעשית בקפיצות ובפריצות דרך. כך היה אצל דן. במשך השנים הוא קלט, ספג, אסף ידע ותובנות שלא הייתה לו דרך לבטא. ואז גילינו את ההקלדה. כשיש פריצת דרך, היא נעשית בדרך כלל לא בצעדים קטנים, אלא כמו זיקוקים".
מה עם דן כיום?
"הוא מוגדר כאוטיסט בדרגת תפקוד בינוני-נמוך, אבל הוא עצמאי מאוד מבחינת תפקוד, יודע מה קורה בכל מצב ויודע להביע מה הוא רוצה. הוא מדבר בשפה בסיסית באנגלית־עברית, אבל בהקלדה אפשר להגיע איתו לעומקים וללמד אותו המון נושאים בהצלחה רבה. הוא רוצה להיות שף והתחיל לבשל פעם בשבוע בחממת הסחלבים במעלה־החמישה. הוא אמור ללמוד עוד שנה וחצי בבית ספר, ואנחנו מחפשים לו מקום בטבע, בקהילה שתראה בו נכס ולא נטל".
תני טיפ להורים שקיבלו הרגע אבחנה שילדם אוטיסט.
"דעו שלילדים שלכם יש יכולות מדהימות ופוטנציאל אינסופי וצריך למצוא את הדרך לחשוף אותם. הכי חשוב: לא לשקוע יותר מדי בעצב, כי הם מרגישים כל דבר אצלנו וקוראים אותנו כספר פתוח. צריך למצוא סיבות לשמוח, להיות עם אנשים שעושים לכם טוב, להרחיק כל דבר שמוריד אתכם ולהאמין שהילד שלכם הוא הכי הכי, יותר ממה שאתם מדמיינים".
