"נמצא פתרונות כדי שיהיו לנו ילדים"
שיר יוסף (37), תושבת פתח־תקווה, מטפלת בפסיכודרמה, מנחה סדנאות בווידיאו תרפיה, נשואה טרייה
אמה של שיר יוסף נפטרה בגיל 37 מסרטן השד. "הייתי אז רק בת עשר ואחותי הקטנה בת ארבע, ואני זוכרת את המראות של אמא עוברת את התהליכים הקשים. בדיעבד אני יודעת שכבר אז הבנתי שאני חייבת להיות עם יד על הדופק", אומרת שיר. באותם ימים עדיין לא הייתה בעולם מודעות לגן BRCA, שמוטציה מסוימת בו מעלה בעשרות אחוזים את הסיכון לסרטן השד והשחלות, אבל כעבור עשר שנים בערך כבר המליצו הרופאים לשיר לעבור ייעוץ ובדיקה גנטית כדי לדעת אם היא נושאת את הגן הזה, "וכמה שבועות אחרי הבדיקה התבשרתי שאני אכן נשאית. הסבירו לי שיש לי מוטציה בגן BRCA1, שזה אומר סיכויים גבוהים של 80%-50% ללקות בסרטן השד וסיכויים של 60%-40% ללקות בסרטן השחלות, ולכן עליי להיות במעקב. לא הייתי מודאגת, אולי כי לא בדיוק הבנתי מה זה אומר ואולי כי לא רציתי להבין מה המשמעות. המשכתי בחיי, ובכל זאת מדי פעם הייתי במעקב".
ואז, בדצמבר 2020, התגלה כי חלתה בסרטן השחלות. היא הייתה במערכת יחסים בת שלוש שנים עם מיילס (32), שהגיע לישראל כעובד זר מניגריה ומיולי 2021 הוא בעלה.
הרגשת משהו?
"כמה חודשים לפני הגילוי התחלתי להרגיש כאבים במהלך קיום יחסים, תמיד בתנוחה מסוימת ובאזור מסוים, ששם, מתברר, היה הגידול. בנוסף, היו לי דלקות רצופות במערכת השתן וטופלתי באנטיביוטיקה, שלא בדיוק עזרה. באותה תקופה ניסיתי להיכנס להיריון, כי הן הגינקולוג והן רופאת המשפחה יעצו לי להזדרז בגלל הנשאות שלי, ואחרי חצי שנה הופניתי לאורולוג ולרופא פריון. כשהוא ביצע בדיקת אולטרסאונד וגינלית, קלטתי את הפרצוף שלו. הוא נראה מופתע ומודאג. התלבשתי והתיישבתי מולו לשיחה ששינתה לי את החיים. 'אני מאוד מקווה שאני טועה, אבל ראיתי גוש בשחלה', הוא אמר לי ושלח אותי בדחיפות למיון נשים בבית החולים בילינסון, שבו הוא עובד. מאותו רגע הוא ליווה אותי לאורך כל הדרך".
בדיקות ההדמיה אוששו את הממצא. "בשחלה הימנית היה גידול של 14 ס"מ, שהיה ברור שהוא ממאיר, ובשחלה השנייה הגידול היה גבולי, ולפני הניתוח הצטרכתי לחתום מראש שאני מאשרת להוציא את שתיהן וגם את הרחם אם יראו שאין מה להציל. חתמתי, כמובן, אבל ביקשתי שיעשו מה שאפשר כדי להציל את מה שניתן, כי אני רוצה להביא ילדים לעולם. הכל היה מעכשיו לעכשיו, ובכל התהליך הייתי מוקפת בהמון עזרה ואכפתיות. התורים נקבעו לי, ההפניות התקבלו בלי שהצטרכתי לרוץ אחריהן, עשו בשבילי את כל הדרוש".
ביחידת ההפריה החוץ גופית (IVF), שאליה נשלחה כדי לנסות לשמור על הפריון שלה, הוחלט לנסות להוציא ביציות מהשחלות בזמן הניתוח.
שיר: "פתאום, ממישהי פורייה הפכתי למי שלא יכולה להביא לעולם ילדים ואני בעצם עקרה. נמצא פתרונות כדי שיהיו לנו ילדים, אבל אני עדיין באבל על מה שלא יהיה"
הייתה לך תקווה שיצליחו?
"הייתי יותר עסוקה בהצלת החיים. זו הייתה תקופה מצוינת בחיי: הייתי סטודנטית למדעי החברה והרוח באוניברסיטה הפתוחה, עבדתי כמטפלת בתינוק מקסים ונהניתי מאוד, הייתה לי אהבה יציבה וטובה וידענו שאנחנו רוצים ילדים, ואז החיים התהפכו לי".
כשיצאה מהניתוח ב־9 בדצמבר 2020 התבשרה שגם הביצית האחת שהוצאה הייתה צעירה מדי ולא בשלה, "ופתאום, ממישהי פורייה הפכתי למי שלא יכולה להביא לעולם ילדים ואני בעצם עקרה". את הרחם, לעומת זאת, לא הוציאו לה. "נמצא פתרונות כדי שיהיו לנו ילדים, אבל אני עדיין באבל על מה שלא יהיה".
מה מקומו של בן זוגך בכל התהליך?
"בשלב מסוים אמרתי לו שיעזוב, אבל הוא לא לקח את זה ברצינות. לכל אורך הדרך הוא היה מדהים: סעד אותי, קילח אותי, גירד אותי מהרצפה. הוא הציל לי את החיים. בלעדיו אני לא מאמינה שהייתי שורדת את זה. ובסופו של דבר, הוא התחתן איתי פעמיים - בארץ ובחו"ל".
"בשלב מסוים אמרתי לבעלי שיעזוב, אבל הוא לא לקח את זה ברצינות. הוא היה מדהים: סעד אותי, קילח אותי, גירד אותי מהרצפה. הציל לי את החיים"
איך הייתה ההחלמה שלך?
"היא עדיין קשה, פיזית ונפשית. אחרי הניתוח אמרו לי שאני נקייה מסרטן, אבל ליתר ביטחון עברתי גם כימותרפיה ובסיומה התחלתי טיפול ביולוגי למשך שנתיים, שבמהלכן אסור לי להרות, וגם לטיפול הזה יש תופעות לוואי ואני סובלת מכולן. וכל זאת בתוספת לתופעות גיל המעבר: גלי חום מטורפים, הזעות קשות, בעיות זיכרון, קשב וריכוז, שהתחילו מיד עם הוצאת השחלות. אני סובלת גם מחולשה. בעבר גרתי בקומה רביעית בלי מעלית ודילגתי על המדרגות. עכשיו קשה לי לעלות אפילו קומה אחת".
מי עוד עוזר לך?
"בזכות העובדת הסוציאלית המסורה, שמלווה אותי מלפני הניתוח ועד היום, יש לי היום 100% נכות זמנית. היה לי ליווי נפשי במהלך הטיפולים, ועכשיו יש לי מטפלת מדהימה, ואני גם מתייעצת עם האגודה למלחמה בסרטן על זכויות, טיפולים ואפילו פונדקאות. יצרתי קשר עם פרויקט 'חלאסרטן', ששם נחשפתי לעולם שלם של תמיכה מעשית ונפשית. בנוסף, בעלי ואני התחלנו טיפול זוגי. באופן טבעי, המצב השפיע גם על מערכת היחסים שלנו".
"אמרתי לרופאה שאצלי זה יהיה 100% החלמה"
חן יונה (36), סגנית מנהל מזון ומשקאות במלון, תושבת הר אדר, רווקה
כשחן יונה מדברת על סבתה, אמו של אביה, שנפטרה כשהייתה בת 12, היא דומעת. "סבתא חלתה בסרטן השד, עברה ניתוחים וטיפולים, וזה השאיר בי צלקת. במיוחד עכשיו, כשהרגשתי על בשרי את מה שהיא עברה".
היא ילידת ירושלים. כל חייה עסקה בספורט ואף הייתה פעמיים אלופת הארץ לנוער בטאקוונדו. בצבא שירתה כספורטאית פעילה, ואחרי השחרור בחרה במלונאות כעבודה מועדפת ונשאבה לתחום - כיום היא סגנית מנהל מזון ומשקאות במלון "כרמים" היוקרתי.
לפני כשנה וחצי, כשהקורונה נכנסה לחיי כולנו, החל אצלה שיעול ליחתי, מלווה בחום עולה ויורד. בדיקות לגילוי קורונה הניבו תוצאות שליליות, ובהמשך היא נשלחה לצילום ריאות, שהצביע על דלקת ריאות. ארבעה ימים לאחר מכן, כשהחמירו התופעות, היא הובהלה להדסה עין כרם. ביום הרביעי לבדיקות האינטנסיביות התייצבו שני רופאים ליד מיטתה. "סרטן?", היא שאלה אותם, והם הנידו בראשם לחיוב.
"למחרת, במפגש עם האונקולוגית, ביקשתי ממנה שהיא תהיה הכי ישירה, בלי להסתיר מידע ובלי לפחד שאתפרק, כי מה שישבור אותי זה חוסר הוודאות. ואז שמעתי שמדובר בסרטן שחלה גרורתי מפושט, בשלב שבו יש אחוזי החלמה נמוכים יחסית".
איך הגבת?
"אמרתי לרופאה שאצלי זה יהיה 100% החלמה, אבל כמובן שהיו קצת דמעות. איך אפשר שלא? הייתי בת 34, לא נשואה, לא אמא. כבר השתוקקתי לבנות משפחה עם ילדים, ופתאום אני יוצאת למלחמה על חיי. החלטתי שאני עושה הכל כדי להציל את עצמי".
"הייתי בת 34, לא נשואה, לא אמא. כבר השתוקקתי לבנות משפחה עם ילדים, ופתאום אני יוצאת למלחמה על חיי"
ניסית לשמר את הפוריות?
"רציתי, אבל התברר שזה היה מאוחר מדי מבחינת הסרטן, שכבר היה בשלב 4. היו חייבים להתחיל מיד בטיפולים, אז ויתרתי והתחלתי בשלושה סבבים של כימותרפיה שנועדה להקטין את הגידולים, ובהמשך עברתי ניתוח להוצאת הרחם, השחלות והחצוצרות. אחרי הניתוח ראו שאני נקייה, אבל עברתי עוד סבבים של כימותרפיה ובהמשך גם טיפול ביולוגי, שנועד למנוע חזרה של המחלה. הגבתי באלרגיה חריפה, שחייבה טיפול נוסף שהרגיל את הגוף שלי לקבל את התרופה כל החיים ללא תגובות אלרגיות. ב־1 במאי 2021, אחרי חצי שנה שהקדשתי לטיפולים ולעצמי, חזרתי לעבודה".
מהן ההשלכות הנפשיות והפיזיות של כריתת השחלות ושאר איברי הרבייה?
"גלי חום בלתי נסבלים שהתחילו במהלך הטיפול הכימותרפי, עוד לפני הניתוח, והתגברו אחריו. זה כמו להיות בתוך כבשן. יש לי כאבים בכל הגוף ובמיוחד במפרקים ובגפיים, קושי לעלות מדרגות, קושי לצעוד עם הכלב. גם הזיכרון נדפק קצת. במקביל, אחד הדברים החשובים ביותר שלמדתי זה להבין שאני צריכה עזרה, לדעת לבקש ולקבל, ולסלוח לעצמי על זה שאני לא מי שהייתי בעבר".
ניסית קבוצת תמיכה?
"ב'חלאסרטן' נפגשתי עם אנשים צעירים, מסורטנים כמוני, שאני יכולה לדבר איתם מלב אל לב ואנחנו יכולים להכיל אלה את אלה".
מה עם דייטים?
"לא יצאתי. אני לא מחפשת עכשיו זוגיות. יש לי עוד כמה פעולות שמתחייבות מהמציאות הנוכחית שלי: אני מתכננת כריתת שדיים דו־צדדית עם שחזור ומנסה ללמוד מחדש את השגרה שמשתנה כל הזמן. כל יום אני מגלה עוד דפקט, וכל כאב הכי קטן מכניס אותי לסטרס. עם כל אלה, אם יבוא מישהו מתאים - לא אשלול על הסף. אני בהחלט רוצה זוגיות, אבל קודם כל עליי ללמוד להיות עם עצמי, וזה לא פשוט".
את חושבת על אימהוּת?
"ברור. אבל במצבי זה יהיה רק בדרך של אימוץ".
"מי שהייתי איננה, עכשיו אני מישהי חדשה"
נעה הירש (41), מנהלת מחוז ברשת לרפואה דחופה, גרושה, אמא לשלושה
אמה של נעה הירש (41), ילידת ארצות־הברית ותושבת אפרת, חלתה בסרטן השד בגיל 41 והחלימה. באותה שנה חלתה גם סבתה של נעה. רק עשר שנים לאחר מכן, כשהתגלתה המוטציה בגן BRCA, עברה האם בדיקה גנטית לנשאות ונמצאה שלילית. לנעה, שהייתה בת עשר כשאמה חלתה, נאמר שעליה להיות מודעת אבל אין לה צורך בבדיקת נשאות. היא סיימה לימודי ביולוגיה, החלה לימודי משפטים, ובגיל 22 החליטה לעלות ארצה. כאן עשתה הסבה ללימודי סיעוד באוניברסיטה העברית. בהמשך עבדה כאחות ב"הדסה" ובשירותי בריאות כללית, והיום היא מנהלת מחוז ירושלים של "טרם", רשת לרפואה דחופה. בגיל 26 נישאה וילדה שלושה ילדים.
בשנת 2012 התנהל ב"שערי צדק" מחקר גדול בנושא נשאות BRCA, בהובלתה של פרופ' אפרת לוי־להד, ואחותה של נעה, שנבדקה במסגרתו, נמצאה נשאית. "ואז הזמינו את כולנו - ההורים ושלוש האחיות - לייעוץ גנטי. אמא, שהיה לה סרטן שד, יצאה שלילית, אבל אני יצאתי חיובית, תורשה מאבא שהוא נשא של BRCA2. מאחר שאני באה ממקצוע הסיעוד עם התמחות בבריאות האישה, מיד עשיתי כריתה מניעתית. עשו לי שחזור יפה מאוד, אבל הבחנתי שעדיין יש לי רקמת שד ולכן התעקשתי להישאר במעקב כל חצי שנה. שלוש שנים אחר כך חליתי בסרטן שד דו־צדדי, וכשזה התגלה כבר הייתי בשלב 3, שמשמעותו גרורות בבלוטות".
עשית כל מה שצריך, ובכל זאת חלית. איך הגבת?
"אמרתי לאונקולוג שאם יגיד לי שיש אפילו רק 5% סיכוי להצליח, אני אהיה בתוכם, אעשה כל מה שיציע ולא אתלונן. עברתי כריתה דו־צדדית של השחזור היפה שלי, הפעם בלי שחזור, עברתי גם כימותרפיה קשה והקרנות, והוציאו לי גם את השחלות. לא עשיתי לעצמי הנחות. שלושה ימים אחרי שסיימתי את ההקרנות נסענו כל המשפחה לדיסניוורלד באורלנדו".
היית בת 37 כשעברת כריתת שחלות. מה הן ההשלכות על חייך?
"בזמן התהליך הייתי מוקפת בסביבה מאוד תומכת, ודווקא אחרי שסיימתי את הטיפולים הגיע המשבר. בחודשי הטיפול את חולמת לחזור לעצמך, אבל בסיומו את מגלה שהעצמך הזה איננו. אני לא אותה נעה שהייתי. הרגע שאת מבינה שאין דרך חזרה אליה אלא רק דרך קדימה - זה משבר. כי מי שהיית לפני כן - איננה, עכשיו זו מישהי חדשה".
במה מתבטא השוני בין נעה שלפני לנעה של היום?
"ראשית, בשינויים הפיזיים. לדוגמה, השיער שצמח לי אחרי הטיפול הוא לא השיער הג'ינג'י העבות שהיה לי אלא שיער חום גלי ודליל יותר, ולא ידעתי אפילו איזה שמפו לקנות. הגוף השתנה, כי אין לי שדיים, ועשיתי קעקוע על כל בית החזה, עליתי במשקל והבגדים כבר לא התאימו לי. שלא לדבר על גלי חום, הזעות, איבוד זיכרון, יובש בנרתיק, נוירופתיה (פגיעה במערכת העצבים בגפיים. צ.ר) ועוד - וכל אלה בהחלט פגעו בדימוי העצמי שלי.
נעה הירש: "אני יוצאת לדייטים ומספרת על כך שאין לי שדיים כבר בפגישה הראשונה, לפני שזה יהיה רלוונטי. אני חייבת להגיד שעד עכשיו הגברים הגיבו בצורה חיובית"
"גם בחיי הנישואים שלי חל שינוי דרמטי. התגרשתי לפני חצי שנה. לבעלי היה מאוד קשה להתמודד עם מה שעברתי, ולא הרגשתי מצדו תמיכה כפי שרציתי. זה הביא אותי למסקנה שלא שרדתי את הקשיים כדי להמשיך לחיות בחיים שאני לא רוצה בהם. גם ידעתי שיש לי כוח פנימי לעבור את הגירושים, כי זה קטן לעומת כל מה שעברתי. אז התגרשנו ונשארנו בקשר טוב".
את מחפשת זוגיות חדשה?
"בהחלט. אני יוצאת לדייטים ומספרת על כך שאין לי שדיים כבר בפגישה הראשונה או השנייה. בהתחלה פחדתי שיירתעו ממני ושאלתי את עצמי איך אתמודד עם תגובה שלילית. אני חייבת להגיד, טפו־טפו, שעד עכשיו הגברים הגיבו בצורה חיובית. אני יודעת שתהיינה גם תגובות אחרות, אבל היום אני כבר יותר חזקה".
"חלאסרטן" מסייעת לחולות ולחולים צעירים
מיזם "חלאסרטן" של עמותת מרכז טל, לזכרה של טל יעקובסון, מונה כיום כ־30,000 איש ואישה ומאפשר לצעירים חולי סרטן בגילאים 44-18 ליזום ולפתח את המענים הדרושים להם. כל זאת, מאחר שלצעירים חולים ומחלימים מסרטן יש צרכים ייחודיים, ובהם מיניות, פוריות, הורות צעירה, זוגיות צעירה, בדידות, השתלבות בשוק העבודה, קושי ייחודי בביטוחים ובקבלת משכנתה ועוד.
