"עד לפני שלוש שנים הכל היה תקין במחוזותינו", אומרת צופיה דרי (32). היא נולדה וגדלה בטבריה, נישאה לנתי (35), טכנאי מיזוג אוויר ואיש אחזקה בבית ספר, והם הביאו לעולם שלושה ילדים: לביא (תשע), ארבל (שש וחצי) ואיתמר (ארבע וחצי). היא למדה חינוך מיוחד בשילוב אמנויות, ועבדה כמחנכת של כיתה מקדמת בבית ספר רגיל. בשעות הפנאי אפתה. "השנה, לנוכח השיגעון, לקחתי שנת שבתון והפכתי את הקונדיטוריה לעסק", היא מספרת. וכשהיא מדברת על "השיגעון" - היא לא מדברת על הקורונה.
המחלה של איתמר: "האם הוא יקום בבוקר?"
"לילה אחד, כשאיתמר היה בן שנה וחצי, הייתה לו אפיזודה מוזרה", נזכרת צופיה. "הוא היה אפתי, נראה סובל, הקיא - אבל לא בכה, לא הגיב ולא תקשר. זה נמשך כ־40 דקות. בעודנו מתלבטים אם לקחת אותו לרופא, הוא התחיל לפרכס. יצא לו קצף מהפה, העיניים שלו התהפכו, ואני חשבתי שהוא מת. זאת הייתה החוויה הכי נוראית בחיי עד אז. הזמנו אמבולנס וניסיתי לעשות לו החייאה. אמא שלי, שגרה לידינו, יצאה לרחוב כששמעה את הצעקות שלי: 'איתמר מת!'".
איתמר פונה לבית החולים פוריה, שם עבר סי־טי וקיבל תרופות. "לא ידעו אם נגרם לו נזק מוחי ואם הוא בכלל יקום בבוקר", מספרת צופיה. "כל הלילה ישבתי ליד המיטה שלו וחשבתי לעצמי: מעניין אם הלילה הזה ישנה לי את החיים". איתמר התעורר למחרת בבוקר, והמקרה סוכם כ"פרכוס חום מורכב". שנה וחצי לאחר מכן, לאחר תלאות קשות, אובחנה אצלו אפילפסיה פעילה מאוד, והוא החל לקחת תרופות.
"יצא לו קצף מהפה, העיניים שלו התהפכו, ואני חשבתי שהוא מת. זאת הייתה החוויה הכי נוראית בחיי עד אז"
"בהתחלה תופעות הלוואי היו איומות. איתמר היה נכנס להתקפי זעם, צורח, משתולל. אבל אחרי שלושה שבועות הוא נרגע, והיה אמנם יותר עייף ועצבני, אבל לא באותה העוצמה. מה שכן, ההתקפים - גם ניתוקים וגם פרכוסים של כל הגוף במשך דקות ארוכות - נמשכו. היו יכולים להיות שבועות שאין התקף בכלל ואז שבועות שבהם יש התקפים בכל יום, למדנו לחיות עם זה, אבל אז הגיע האבחון של ארבל".
המחלה של ארבל: המ"כאילו נכנס בה שד"
אפיזודת הניתוק הראשונה של ארבל הייתה בקיץ שלפני האבחון הסופי של איתמר. "הייתה לה מין בהייה שנראתה לנו חשודה", מספרת צופיה. "זה לא חזר, אז לא עשיתי כלום. חצי שנה אחר כך באתי להעיר אותה וקלטתי שהיא שוכבת מעוותת. היא פרכסה, עשתה תנועות לעיסה, השמיעה קולות מוזרים. הרמתי אותה, היא הייתה שמוטה. אחרי כרבע שעה חזרה לעצמה. מההלם, ארגנתי אותה, לקחתי אותה לגן והמשכתי לעבודה. הייתי כל כך בשוק שאפילו לא אמרתי לה כלום. רק בעבודה, כשסיפרתי לחברות שלי, הן שלחו אותי לרופא הילדים המדהים ד"ר צבי דוידוביץ', שהסתכל עליי המום ושאל: 'אבל איפה הילדה?'. האבחון היה מהיר. בתוך כחודש היא החלה לקחת תרופות נגד אפילפסיה. זה היה מזעזע. היא השתבשה לי לגמרי. מילדה מדהימה, חמודה, רגועה היא הפכה לפקעת עצבים. היא הייתה תופסת לאיתמר את התלתלים ודופקת לו את הראש בקיר. היא הייתה יורקת את התרופות, מקיאה, צורחת, משתוללת כאילו נכנס בה שד. ההתקפים לא פסקו והיה סגר, כבר הייתי על סף שיגעון בעצמי".
"אחרי כחודש אמרתי לד"ר אלי הימן, מנהל המחלקה לנוירולוגיה ואפילפסיה ילדים באסף הרופא: 'אני מעדיפה שתפרכס ושלא תהיה משוגעת'. החלפנו תרופה. המבט שלה חזר להיות המבט של ארבל. אבל ההתקפים המשיכו והחמירו: פעם אצל ארבל, פעם אצל איתמר, לפעמים שניהם יחד. אמרתי לעצמי: לא יכול להיות גרוע יותר".
המחלה של לביא: "חשבתי שהוא מת"
ביוני 2020 עברו כל ילדי המשפחה בדיקות דם. "את איתמר וארבל היה צריך לבדוק כדי לעקוב אחרי השפעת התרופות. את לביא, שמאובחן עם הפרעת קשב היפראקטיבית ולוקח ריטלין מכיתה א', לקחתי על הדרך. הוא היה בן שבע, קצת רזה וחיוור, וחשבתי שחסר לו ברזל. הרופאה הסתכלה על התוצאות ושאלה, 'ללביא יש צליאק, נכון?'". בדיקת גסטרוסקופיה איששה את החשד, והתפריט של לביא שונה מיד. "הוא לקח את זה בצורה בוגרת, אבל מכל הדברים - דווקא זה היה לי הכי קשה. אני קונדיטורית, והוא חי על פסטה, פיצה ופנקייק. מה עכשיו? הוא לא יוכל לאכול את מה שאני מכינה? התמרמרתי, אבל גם לזה התרגלנו.
"ההתקפים המשיכו והחמירו: פעם אצל ארבל, פעם אצל איתמר, לפעמים שניהם יחד. אמרתי לעצמי: לא יכול להיות גרוע יותר"
"אחרי כחצי שנה לביא התחיל לקום בלילה עם כמויות אדירות של פיפי. התייצבנו במרפאה לבדיקת שתן, והאחות ראתה שיש לו סוכר בשתן. כשהתחלתי להתפרק, היא אמרה לי, 'תתפסי את עצמך, הילד פה מסתכל עלייך'. למחרת התברר שיש לו סוכרת נעורים. לביא נורא פחד ממחטים, זה ילד ששלושה מבוגרים היו צריכים להחזיק אותו כדי שיעשה בדיקות דם. ופתאום עירוי, זריקות אינסולין, וכל שעתיים דקירה באצבע כדי למדוד את רמת הסוכר. בהתחלה כל זריקה לוותה בשעה של תחנונים, אבל אחרי יומיים לביא הבין פתאום שזה המצב ושינה פאזה. הוא התחיל לבדוק לעצמו את הסוכר, וצילמנו סרטונים איך הוא מזריק לעצמו. אחרי כשבוע הוא יצא מבית החולים בראש מורם ובגאווה שהוא יכול להתמודד עם זה. חזרנו עם הנחיות שהיינו צריכים לעכל, כמו שחוזרים עם תינוק מבית החולים: צריך לקום כל שלוש שעות, לא להאכיל אלא כדי לבדוק סוכר".
משפחת דרי הסתגלנית התרגלה גם לזה. לביא קיבל המון מתנות, תחושת מסוגלות חזקה, ולאחר חודשיים גם משאבת אינסולין וסנסור: חיישן שמחובר לגוף, מודד את רמת הסוכר ומשדר לטלפון הסלולרי של ההורים. תדירות הדקירות ירדה באופן ניכר. כעבור חודש נמצאה סייעת רפואית שלישית - נוסף על אלה של ארבל ואיתמר - ולביא חזר לבית הספר. בני הבית התרגלו לחיות עם צפצופים תמידיים המתריעים על עלייה או על ירידה בסוכר, ולפעול בהתאם.
בוקר אחד צופיה החליט לדחות טיפה את מתן הסוכר. "באותו לילה היה לו צפצוף של היפוגליקמיה, ואני קמתי, נתתי לו טבליית סוכר וחזרתי לישון. כשקמתי לקול צפצופים ראיתי אותו בפרכוס קשה. הוא היה לבן לגמרי, השפתיים שלו היו בצבע שחור, העיניים התהפכו, הוא חרחר, וניגרו לו נוזלים מהאף ומהפה. בפעם השנייה בתוך פחות משנתיים חשבתי שילד שלי מת, שאלה פרפורים אחרונים של חיים". צופיה אספה את עצמה, התקשרה למד"א ויצאה לרחוב, עם לביא על הידיים. "הגיע האמבולנס, רק נהג ללא צוות, שהעלה אותנו לרכב ואמר לי: 'תחזיקי אותו'. לביא הוחש אל בית החולים העמק, שם אושפז לשבוע. עברנו הדרכה מקיפה ומאז, טפו טפו טפו, אנחנו משגיחים".
אנחנו ממש סבבה
איך מתמודדים עם שלושה ילדים שחולים במחלות כרוניות קשות? "בתור התחלה, אנחנו לא משאירים אותם עם אף אחד, אף פעם, חוץ מהסייעת הרפואית בבית הספר", מפרטת צופיה. "אין מה לדבר על חופשה בלי הילדים. ד"ר דוידוביץ' וד"ר שושנה ראט, האנדוקרינולוגית המדהימה של לביא, נמצאים איתנו בקשר רציף, כולל ליווי מתמיד בווטסאפ וטלפונים מיוזמתם. כשאני הולכת לבית המרקחת אני יוצאת עם שקיות כאילו עשיתי שופינג. בכל בוקר יש לנו מצעד תרופות. כל הילדים לוקחים כדורים, ויש לנו שלוש סלסילות: שגרה, גיבוי וחירום. הילדים מקבלים עזרה פרה־רפואית - קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק ופיזיותרפיה - כי ההתקפים בלילה בשילוב התרופות פוגעים ביכולות שלהם. ארבל, שיש לה קשיים רגשיים, נשארה שנה נוספת בגן.
"כשניסינו להבין מאיפה זה נפל עלינו, ראינו שבמשפחה שלי יש מחלות אוטואימוניות - לאבא שלי ז"ל ולאחי היו דלקות פרקים שגרוניות וצליאק, לאח שלי יש צליאק ולאח אחר ויטיליגו - ובמשפחה של נתי יש שבעה בני דודים עם אפילפסיה. אנחנו צוחקים על זה ואומרים שכשאלוהים עשה את ההגרלה של האתגרים הוא שכח את הפתק שלנו ביד. צליאק? משפחת דרי. אפילפסיה? משפחת דרי. סוכרת? אופס, שוב יצא משפחת דרי". "צוחקים על זה" הוא המוטו של צופיה. פוסט שפרסמה בקבוצת הפייסבוק "מאמאצחיק", בו היא מתארת בהומור את הסיפור שלה זכה לאלפי תגובות אוהדות. בהתאם לרוח הקבוצה, גם היא מתעקשת לראות את הטוב במצב: "בסופו של דבר, אלה מחלות שאפשר לחיות איתן בשלום. יש לי שלושה ילדים, ויש אנשים שאין להם בכלל. הם הולכים למסגרות רגילות ועושים שטויות רגילות. לביא חכם בצורה יוצאת דופן, לארבל יש אינטליגנציה רגשית מדהימה ואיתמר כל כך חמוד שאי־אפשר לא להתאהב בו. אחת לכמה זמן, כשאנחנו צריכים להגיע עם הילדים לבתי החולים, אנחנו מנצלים את זה לכיף. זה תמיד עולה לנו ביוקר אבל משתלם, כי לילדים אין פחד מרופאים. להפך, הם מקנאים כשאחד האחים שלהם הולך. גם לי חשוב לעשות כיף בשביל עצמי בנסיעות האלה".
במסגרת הכיף בשביל עצמה היא אופה. "תמיד אהבתי לאפות, ובסגרים זה צבר תאוצה כי הייתי איתם כל היום בבית והתחרפנתי. ואז התחלתי למכור, כי מה אני אעשה עם כל כך הרבה מקרונים ורוגלך? היום יש לי עסק קטן לקינוחים, מארזי פינוק, סלסילות פיקניק ומגשי אירוח. יצאתי לשנת שבתון מההוראה, כדי שאוכל לטפל בילדים ובעצמי בצורה רציפה ובראש שקט, ולא לרוץ סביב הזנב של עצמי כל הזמן. בגדול, אנחנו סבבה. חוויות מהסוג הזה מחזקות אותנו, וגם הילדים שלי יודעים מגיל צעיר להתמודד עם אתגרים. אני יודעת שזה נשמע מורכב - אבל מבחינתי החיים שלי רגילים. מוזרים, אבל רגילים".
