בספטמבר 2016 הייתה אמורה אורנה אלטמן, אז בת 38, לנסוע לארצות־הברית במסגרת תפקידה כמנהלת מצוינות תפעולית בחברה ישראלית גדולה. יום לפני הטיסה הספיקה להשתתף בריצת מרתון, כהכנה לריצת אולטרה־מרתון (50 ק"מ) שהתכוונה להשתתף בה בשובה מחו"ל. אך ביום הטיסה התעוררה עם כאבי בטן קשים והובהלה לחדר מיון. "זה נגמר בניתוח אפנדציט, ואני קוראת לזה 'ההשגחה העליונה' שהשאירה אותי בבית", אומרת אורנה כיום, חמש שנים אחרי שחייה השתנו מכל בחינה אפשרית. שבועיים לאחר הניתוח הבהול, כשהסתובבה בקניון ביישוב גן־יבנה, שבו היא מתגוררת עם שלושת ילדיה, חשה כאילו חצה אותה ברק ולאחריו החלו סחרחורות, כאבי ראש ובחילות. כעבור כמה ימים הרגישה שאינה מסוגלת להזיז את הצוואר לצדדים.
"בדיעבד היו עוד סימנים מחשידים: שכחתי מילים, נפלו לי דברים מהידיים, אבל התעלמתי מהם. ואז, יצאתי להליכה, שבמהלכה הרגשתי מסך שחור, וכשחזרתי נפלתי על הספה, מפרכסת, ואיבדתי את ההכרה. כשהתעוררתי, מצאתי את עצמי במיון ב'בילינסון', מחוברת למכשירים, עם אבחנה של דימום בראש, ואחריו באשפוז במחלקה הנוירוכירורגית ובתחילתו של מסע ארוך".
האבחנה: קברנומה, פגם מולד הגורם לכך שכלי דם במוח אינם מתפתחים כראוי ועלולים לגרום לדימום. "למעשה, האסימון היה צריך ליפול לי עוד קודם, אבל הדחקתי והכחשתי את מה שלא רציתי לדעת", היא אומרת. "לפני 30 שנה אחי, אז חייל בקבע, התחיל לסבול מהתקפים כמו של אפילפסיה, ובהמשך התברר שיש לו קברנומה. בעקבות זאת כל המשפחה נשלחה לבדיקת MRI. התברר שאחותי ואבי בריאים, ואילו לי ולאמי אובחנו קברנומות במוח. לא הייתי מודאגת, כי הרגיעו אותנו שרוב האנשים אינם מודעים כלל לכך שיש להם קברנומות ואפשר לחיות עם זה כל החיים, 'ואם יקרה משהו - כבר תדעו', אמרו לנו. המשכתי באורח החיים הפעיל שלי, שכלל עבודה בלחץ, נסיעות רבות לחו"ל, בית ומשפחה וריצות למרחקים ארוכים".
בשנת 2015 לקתה אמה בדימום מוחי כתוצאה מקברנומה, טופלה וחזרה לאט־לאט לתפקוד. בדיוק אחרי שנה הופיע הדימום במוחה של אורנה. "התחיל מסע של פחד, אי־הבנה וחוסר ודאות - מצב לא טבעי למישהי כמוני שהיא בריאה, ספורטאית פעילה וחייבת להיות בשליטה מלאה", הא מספרת.
אורנה אלטמן: "בדיעבד היו סימנים מחשידים: שכחתי מילים, נפלו לי דברים מהידיים, אבל התעלמתי. ואז, יצאתי להליכה, שבמהלכה הרגשתי מסך שחור, וכשחזרתי נפלתי על הספה ואיבדתי את ההכרה"
למחרת אשפוזה פגשה לראשונה את ד"ר שגיא הרנוף, מנהל המחלקה הנוירוכירורגית בבילינסון. "הוא הסביר לי שהדימום במוח מחייב ניתוח להוצאת הקברנומה כדי למנוע סיבוכים נוספים בהמשך. השאלה הראשונה שלי הייתה: מה יהיה עם הריצה? והוא, שהבין שאני מאוד תחרותית, הבטיח שאחזור לרוץ. אני חושבת שבאותה נקודה גם הוא עצמו לא צפה אילו יעדים ספורטיביים אכבוש בהמשך".
אלטמן (43) היא ילידת קיבוץ ניצנים בשפלה הדרומית, שהתגייסה עם פרופיל 97, שירתה כמדריכת חי"ר בגולני, וכיום היא גרושה, אם לבת ובן (16, 11), מאמנת ריצה, יזמת בתחום הריצה, מנהלת פרויקטים ותפעול בחברות.
ב־16 באוקטובר 2016 עברה את הניתוח, כעבור 48 שעות ירדה מהמיטה, וביום הרביעי שוחררה לביתה. "החוזק הגופני והצד המנטלי החזק שלי אפשרו לי לוותר על שיקום ויצאתי מצוידת רק בכדורים. עם זאת, ההתאוששות הייתה לא פשוטה, גם כי נאלצתי לוותר על הפעילות הספורטיבית שמאוד חסרה לי", היא מספרת. "כשחזרתי לספורט התחלתי ממש מאפס, אבל לא ויתרתי לעצמי. אחרי חודש כבר הצלחתי לרוץ חמישה ק"מ ברציפות והרגשתי שקיבלתי את חיי במתנה ושאני רוצה לשתות אותם".
זה מה שגרם לה לקבל החלטות משנות חיים: היא עזבה אחרי 14 שנים את העבודה המסודרת ואת הביטחון הכלכלי שבצדה, יצאה לקורס מאמני ריצה בכירים, פתחה עוד קבוצות בנוסף לשתיים שכבר הובילה, ונרשמה למרוץ באיסלנד, שנמשך חמישה ימים ובמהלכו רצים 100 ק"מ (כל יום חצי מרתון). "ד"ר הרנוף אישר את זה תוך הסתייגות, אבל לא ויתרתי. בספטמבר 2017 חגגתי שנה לניתוח במרוץ, וסיימתי אותו בתחושה שזו משמעות החיים".
מה מצבך הבריאותי כיום?
"יש לי עוד 14 קברנומות בראש. יכולתי לבחור בחיים של חששות ופחדים, אבל בחרתי לחיות בעוצמה ובדרך שעושה לי טוב".
את נזכרת מדי פעם שיש לך פצצה מתקתקת בראש?
"אין פחדים, אך יש הקשבה לגוף והרבה מודעות. מאז, כל שנה, בתאריך שבין הניתוח ליום ההולדת, אני עושה משהו אתגרי וחוגגת את החיים".
ההתמודדות המדהימה שלה לא נעלמה מאנשי המחלקה הנוירוכירורגית בבית החולים בילינסון, שבה היא נמצאת במעקב. "לאט־לאט התחיל ד"ר הרנוף לשלוח אליי חולי קברנומה, כדי שאספר להם למה לצפות, כי בידיעה ובהכנה יש משהו מרגיע".
"הדימום לחץ על האזור המוטורי במוח"
לפני שנתיים התארחה אלטמן בפודקאסט "בקצב דיבור" של מורן מישל וגדי סלומון וסיפרה על התמודדותה עם המחלה בעזרת הספורט. בעקבות הריאיון הגיעה אליה שמרית טל־גורטלר (40) מחיפה, בוגרת תואר בביולוגיה מהטכניון, נשואה ואם לשלוש, שעד לאחרונה עבדה כמתאמת מלאי בבתי הזיקוק. גם טל־גורטלר היא רצה למרחקים ארוכים. "התחלתי לרוץ לבדי לפני כחמש שנים, ולפני כשלוש שנים הצטרפתי לקבוצת ריצה כדי לרוץ חצי מרתון. אחרי חמישה חודשים, באמסטרדם, סימנתי וי על המטרה הזו", היא מספרת בחיוך.
5 צפייה בגלריה
שמרית טל־גורטלר. "אם אני עוברת את הקושי בריצה, אני יכולה לעשות הכל"
(צילום: גיל נחושתן)
לפני כשנה וחצי החלו אצלה מה שהיא מגדירה "תחושות מוזרות" ביד ימין. היא ייחסה אותן לכך ששברה את היד חצי שנה קודם, ולא הייתה מודאגת. "אבל ביוני שעבר התחילו תחושות עקצוצים ונמלול בצד ימין, והעין החלה לקפוץ. התכוונתי ללכת לנוירולוג, אבל בגלל הקורונה עזבתי את זה. כעבור חודש עבדתי בבית במחשב, רציתי לקום ולא הצלחתי ללכת. הרגשתי כמו מריונטה. ניסיתי להכין ארוחת צהריים לילדות, לערבב את התבשיל במחבת, אבל היד לא נענתה לי. חששתי שמדובר באירוע מוחי. בעלי הזעיק אמבולנס, ובמיון עשו לי בדיקת CT שבה אובחן דימום בראש, שסיבתו עוד לא הובהרה. אושפזתי במחלקה הנוירולוגית, ותוך כדי אשפוז סיפרה לי חברה על פודקאסט עם מישהי שעברה משהו דומה לשלי.
"הייתי אז במצב נורא, עם חצי גוף ימני שלא מתפקד", נזכרת טל־גורטלר, "כי הדימום לחץ על האזור הסנסורי־מוטורי במוח. יום לפני כן רצתי 10 ק"מ בטיילת של חיפה, בתחושה שאני כל־יכולה, ויום אחרי זה אני על כיסא גלגלים, לא יכולה ללכת על רגליי לשירותים. אבל, באותם רגעי ייאוש החלטתי לא לרחם על עצמי ולא לשאול למה זה קרה לי, אלא לעשות הכל כדי לצאת מזה ולחזור לרוץ".
למה היה כל כך חשוב לך לחזור לרוץ?
"אני מרגישה שאם אני עוברת את הקושי שבריצה, אני יכולה לעשות הכל, וכשהקשבתי לפודקאסט עם אורנה החלטתי שאני רוצה להיות סיפור הצלחה כמוה. כתבתי לה תודה בפייסבוק, ואחרי ארבע דקות היא הגיבה. באותו שלב לא ידעתי שמדובר אצלי בקברנומה, מעולם לא שמעתי את המילה הזו וגם לא שמעתי על משהו כזה במשפחה. אף אחד עדיין לא דיבר איתי על ניתוח".
שמרית טל-גורטלר: "יום לפני רצתי 10 ק"מ בטיילת של חיפה, בתחושה שאני כל־יכולה, ויום אחרי זה אני על כיסא גלגלים, לא יכולה ללכת על רגליי לשירותים"
גם היא הגיעה לד"ר הרנוף, שהסביר שאם אין דימום מוחי לא חייבים לנתח, אך ברגע שהיא תדמם פעם אחת, הסיכוי לחזרת הדימום גדול משל אדם רגיל, ואז אין לדעת את תוצאותיו. "אצלי הקברנומה הייתה ממוקמת בצד שמאל, באזור שאחראי גם על הדיבור, והיה לי ברור שאבחר בניתוח".
אלטמן ליוותה אותה בתהליך שקדם לניתוח ואחריו. "שיתפתי אותה בקשיים שלי, פתחתי בפניה את הלב, והיא עזרה לי המון", אומרת טל־גורטלר שנותחה לפני כחצי שנה. "התעוררתי בהתאוששות כשהרופאים סביבי, ובדיעבד סיפרו לי שדיברתי איתם על חצי מרתון", היא צוחקת. שבועיים וחצי אחרי הניתוח הותר לה לחזור לרוץ, ויום לאחר שהוצאו התפרים כבר רצה חמישה ק"מ בשכונת מגוריה. "בעקבות הניתוח בעלי ואני התחלנו לרוץ יחד וזה זמן זוגי נפלא שיש לנו. קשה לי להסביר במילים את התחושה, אבל מבחינתי המסוגלות לרוץ היא המדד לחיים נורמליים".
"הרגשתי כמו פצצה מתקתקת"
גם ד"ר יעל להב (43) היא רצה למרחקים ארוכים וחברה בקבוצת ריצה קהילתית "אם המושבות" בפתח־תקווה, עיר מגוריה. היא נשואה ואם לשלושה, מרצה לניהול בבית הספר לתעשיה וניהול במכללת שנקר ובמחלקה לניהול באוניברסיטת בר אילן, ומעידה על עצמה שמעולם לא כאב לה הראש, וכמעט אף פעם לא הייתה חולה.
הכל השתנה בפברואר השנה, כשהחלה לחוש כאבי ראש חזקים, חולשה וחוסר תיאבון. זה היה "כמו תסמיני קורונה", היא נזכרת. בהמשך חלפו התסמינים, והיא סיימה ריצת מרתון קבוצתית באופן מושלם. כעבור ארבעה חודשים, עשרה ימים לפני טקס הענקת הדוקטורט שלה באוניברסיטת בר אילן, חזרו התסמינים ביתר שאת, והפעם לוו בטשטוש ראייה ובהמשך גם בבחילות. רופאת המשפחה שלחה אותה למיון בבילינסון. "כשעברתי בדיקת CT ראיתי את הפנים של הטכנאי והבנתי שמשהו לא תקין", היא אומרת.
מה הרגשת כשהתברר שמדובר בדימום מוחי?
"אני לא חושבת שעיכלתי. בעצם, עד עכשיו אני לא מעכלת עד הסוף מה היה לי ומה עברתי. כשאמרו לי שזה כנראה קברנומה, לא ידעתי אפילו איך לבטא את זה. הסבירו לי שהניתוח חיוני, אבל שמדובר בניתוח מורכב וגם אמרו שיש אנשים שמחליטים לא להתנתח, מה שמחייב מעקב צמוד מאוד. הסבירו לי גם שמדובר בכמה קברנומות שהתפרצו יחד, ובהדמיה ראו שהיו לי דימומים בעבר. עוד אמרו שאם קברנומה מדממת, סביר שהיא תדמם שוב. מכל האיסורים ששמעתי, הדבר היחיד שאני זוכרת הוא שאסור לי לעשות פעילות גופנית מאומצת. כשאמרתי לד"ר הרנוף שאני רצה מרתון, הוא שאל אם אני מכירה את אורנה אלטמן. כשהשבתי בשלילה, הוא הסביר שזו מאמנת ריצה שעברה ניתוח מוח והציע לי לדבר איתה".
מתי החלטת לעבור את הניתוח?
"כשיצאתי מבית החולים החלטתי שלא, אבל הרגשתי כמו פצצה מתקתקת. זה היה שבועיים לפני הבר מצווה של בני, שנה לפני הבת מצווה של בתי, בתי הקטנה עמדה להתחיל כיתה א', וחמישה ימים לפני טקס הדוקטורט. ידעתי שאני רוצה להיות במעמדים האלה, מה גם שלא ידעתי אם ומתי תהיה ההתפרצות הבאה של הקברנומה ובאיזו עוצמה היא תהיה. למחרת בבוקר קבעתי תור לניתוח. השיחה הבאה הייתה לאורנה אלטמן, ומאותו הרגע היא כאילו מלאך שנשלח אליי, שהייתה שם בשבילי לכל אורך הדרך וגם הכירה לי את שמרית. אני לא יודעת איך הייתי עוברת את התהליך בלעדיה".
יעל להב: "זה היה שבועיים לפני הבר מצווה של בני, שנה לפני הבת מצווה של בתי, בתי הקטנה עמדה להתחיל כיתה א', וחמישה ימים לפני טקס הדוקטורט. ידעתי שאני רוצה להיות במעמדים האלה"
להב עברה את הניתוח ביולי 2021. הוצאו ממוחה חמש קברנומות והשאירו אחת במצח, שנסגרה בינתיים והוצע לה לשכוח ממנה. כששוחחנו, היא עדיין הייתה בתהליך שיקום מורכב ובתקווה לחזור ללמד באקדמיה ולשגרה המבורכת. סמוך לשחרורה מהאשפוז החלה לעשות הליכות יומיומיות, בהתחלה בתמיכה של בעלה ובעידודה של אלטמן. "החלום שלי לחזור לרוץ. זה הדלק שלי, השחרור, החופש, האוויר שלי לנשימה", היא אומרת. "אורנה ושמרית נותנות לי הרבה תקווה שזה יחלוף ויהיה מאחוריי ושאחזור לעצמי ולריצה".
"שלישיית הקברנומה"
קבוצת תמיכה לחולים שעומדים לעבור ניתוח ראש
אורנה אלטמן, שמרית טל־גורטלר וד"ר יעל להב הפכו לחברות קרובות והחליטו על מטרה משותפת - הקמת קבוצת תמיכה לחולי קברנומה, לפני ניתוח ואחריו, בעידודה ובתמיכתה של המחלקה הנוירוכירורגית בבילינסון, ובימים אלה פתחו קבוצת פייסבוק בשם "שלישיית הקברנומה". "הרופאים מסבירים לחולה מה קורה ברמה הפיזית, אבל רק חולה שעבר את זה יכול לתאר מה קורה בתהליך מבחינה נפשית־מנטלית, והליווי הזה חשוב מאוד, כי אנחנו מראות שאפשר לעבור את הניתוח, לצאת ממנו ולחיות חיים רגילים ומלאים", מסבירה אלטמן.
אחד מכל 200 אנשים סובל מקברנומה
ד"ר שגיא הרנוף, מנהל היחידה הנוירוכירורגית בבית החולים בילינסון, שניתח את שלוש המרואיינות, מסביר:
הקברנומה היא פגם מולד בווריד במוח, הגורם לכך שהווריד נחלש ויש לו נטייה לדמם. ב־15%-10% מהמקרים יש לאדם כמה קברנומות. התופעה מופיעה אצל אחד מכל 200 איש, קצת יותר בנשים, אבל לא משמעותית.
הרוב המוחלט של האנשים אינו יודע כלל שיש לו קברנומה, ורק אצל חלק קטן (בין חצי אחוז ל־5%) מתרחש דימום. הסיבה לכך אינה ידועה, ואי־אפשר לצפות מראש אצל מי זה יתרחש ומתי.
ב־10% מהמקרים התופעה תורשתית. אצל כל השאר זה מקרי.
כשדימום כזה מתרחש, עלול להיווצר סביבו נזק ברקמת המוח. הנזק תלוי במיקום הימצאותה של הקברנומה במוח.
האבחון נעשה בעקבות אירוע פרכוס או אירוע אפילפטי, אבל לא אחת זה מתגלה במקרה, בבדיקות CT או MRI שנעשות בגלל סיבה אחרת.
אפשר לחיות עם קברנומות ולא לדעת על הימצאותן כלל. לא חייבים לנתח בכל מקרה, אבל אם יש דימום גדול, מומלץ בדרך כלל ניתוח (שבו כורתים את הקברנומה).
הניתוח כרוך בסיכונים: זיהום, דימום, פגיעה ברקמת המוח שסביב הדימום, ותמיד שוקלים את הסיכון לעומת התועלת. אם חושבים שהסיכון בניתוח קטן יותר מהסיכון שבדימום חוזר, מומלץ לנתח.
