"הורות מיוחדת היא קצת כמו פגישה עם דרקון", כותבת דנה בן נפתלי בספרה החדש "הצרכים המיוחדים של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים". לדבריה, "אתה אף פעם לא מוכן אליו, הוא ישות מפחידה ומצמיתה, אבל גם מרתקת ומיוחדת במינה". בן נפתלי היא מאמנת ומדריכת הורים בגישת אדלר, עיתונאית לשעבר ואם לשלושה - אחד מהם, ארז, עם צרכים מיוחדים. הנה כמה עצות להתמודדות עם ההורות המיוחדת מתוך ניסיונה האישי והמקצועי:
לעצור לפני שרצים: לא רצוי לקבל החלטות גדולות בתקופת ההלם הראשוני שלאחר האבחון. עדיף לחכות, לעכל את המצב, לאסוף מידע ולקבל מעט פרספקטיבה. אי־אפשר לעצור את העולם, אבל אפשר להאט מעט את הקצב כדי להסדיר נשימה.
לאסוף מידע: כדי להבין מה יידרש מאיתנו, יש להתייעץ עם אנשי מקצוע ועם הורים אחרים. המטרה היא להכין תחזית לחודשים הקרובים של מה שנצטרך מבחינת כסף, זמן, אנרגיה וידע, כדי לעבור את התקופה הקרובה.
להיזהר מעודף מידע: כמויות אינסופיות של אינפורמציה עלולות להלחיץ, לבלבל, לגרום לנו לפקפק בהחלטות שלנו ואף לזגזג בין שיטות וטיפולים. הרצון הטוב של הסובבים אותנו עלול אף הוא לתרום למבול המידע. לתופעה של החיפוש האינסופי קוראים FOBO - הפחד מאפשרות טובה יותר. כדי לנווט בין כ מויות המידע הגדולות עלינו לענות לעצמנו על השאלות: מה מקור המידע (האם הוא אמין)? עד כמה המידע רלוונטי לי כעת? ומה אני מחפש?
לשתף את הילד: ילד מיוחד שהוריו אינם משתפים אותו באבחון שלו (מתוך כוונה טובה שהאבחון לא יגדיר אותו בעיני עצמו) עלול לפתח תסכול גדול. לא רק שהוא מרגיש שמשהו איתו לא בסדר, הוא גם לא יודע מדוע קשה לו ואיך להתמודד.
לשתף את האחים: יש הורים שלא משתפים את האחים מתוך רצון לגונן עליהם. ככל שנשתף, נתייעץ ונבקש עזרה מהילדים כפי יכולתם, נתרום להבנתם שהם חלק מצוות, ממשפחה שבה בני הבית דואגים זה לזה, וגם ניתן להם תחושת ערך. כשאנחנו לא משתפים אותם בעניין בעל השפעה כה רבה על המשפחה, עלינו להביא בחשבון את הפגיעה הפוטנציאלית בתחושת השייכות שלהם.
לשתף את הסביבה: כל משפחה בוחרת את מידת השיתוף והחשיפה המתאימה לה, אבל הבחירה לא לשתף כלל היא הבחירה לשמור סוד, ולכך יש מחירים מוכחים: במחקר נמצא שאנשים שבחרו להסתיר מידע מסביבתם היו עייפים, מדוכדכים ובעיקר מבודדים חברתית. למה כדאי לשתף? מי שלא יודע – לא יוכל לעזור; וכשלא משתפים – מתרחקים אוטומטית; ובעיקר בגלל הפרשנות של הילדים. הילדים יפרשו את ההסתרה, שאולי נובעת מרצון לשמירה על פרטיות, כניסיון להסתיר פגם בהם או באח שלהם, ויחשבו שמתביישים בהם.
להתמודד עם הקושי במנות קטנות: החיים נראים לפעמים כמו קנקן גדול של תרופה מרה שצריך לבלוע. ברגעים כאלה "שיטת הצ'ייסר" יכולה לעזור: כמו שמוזגים את הנוזל לכוסיות צ'ייסר קטנות, נפרק את היום או את השעות הקרובות לפעולות קטנות, לדקות. להתרכז כל פעם רק בפעולה קטנה אחת, מבלי לתת לכל ה"קנקן" למוטט אותנו.
לשכפל את הזמן: מהרגע שנולדים ילדים, עומס המטלות גדל. וכשמדובר בילד עם צרכים מיוחדים, ממש אין זמן לנשום. אם אי־אפשר להוסיף שעות ליממה, אפשר לייעל את הזמן. הדרך הפשוטה ביותר לייצר עוד זמן היא לבקש עזרה – מבן משפחה או מחבר, או עזרה בתשלום.
לשחרר (מעט) שליטה: כשאנחנו בטוחים שרק אנחנו יודעים מה טוב לילד שלנו, אנחנו עלולים לתת לסובבים אותנו הרגשה שאנחנו לא סומכים עליהם. אך כשאנחנו עושים הכול בעצמנו בלי לתת לאחרים הזדמנות, בסופו של דבר אנחנו מותשים. במשפט "רק אני יודעת מה טוב לילד שלי", נחליף את "רק" ב"גם": כן, אנחנו יודעים מה טוב לילד שלנו, אבל אולי גם עוד אנשים יודעים.
להיות בחמל"ה עצמית: הורים לילדים מיוחדים מועדים לתסמונת המטפל המותש (CSS), מצב שבו אדם המטפל בקביעות בקרוב משפחה עם צרכים מיוחדים מגיע למצב של תשישות עד מחלות, דיכאון ועוד. רובנו מבינים את הוויתורים המיידיים הנדרשים, אבל לא יודעים לאמוד את הנזק המצטבר. חשוב לחיות בחמל"ה עצמית, שהם ארבעה צעדים לשחרור מתחים: 1. חופשות קצרות לאגירת כוחות; 2. מתנות קטנות לאנרגיות טובות; 3. לשתף כדי להוריד מהלב; 4. הצילו: לבקש עזרה.
להיפרד מרגשות האשם: הורות פירושה רגשות אשם, ואצל הורים לילדים מיוחדים הם קשים יותר. הבעיה היא שרגשות אשם רק גורמים לנו להרגיש רע עם עצמנו. מה יקרה אם נהפוך את ה"מקסימום" וה"הכי טוב", ל"מקסימום שלי כעת" ול"הכי טוב שלי"? ואת הקיבעון המחשבתי "אני אמא לא מספיק טובה" ל"רוב הזמן אני אמא ממש טובה?".
להתמודד עם מבוכה: קשה להודות, אך לעתים אנחנו מתביישים או מובכים מהתנהגויות חריגות של הילד שלנו. איך מתמודדים? משתפים. כשאנחנו משתפים זרים בלקות של הילד שלנו, אנחנו גם מלמדים שני שיעורים נפלאים: את הזרים אנחנו מלמדים שיעור בקבלת האחר ומעניקים להם הזדמנות להחליף כעס בחמלה, ואילו הילדים שלנו לומדים להתייחס בטבעיות לשונות שלהם או של אחיהם, ולגייס עזרה מהאחר. הבהרה חשובה לגבי ההסבר: אין מדובר בהתנצלות! אין לנו על מה להתנצל. וגם אם לָעולם קשה לפעמים לעכל אותם – העולם יתמודד.
לעודד לעצמאות מותאמת: הנטייה שלנו לגונן על המיוחד שלנו, לרחם עליו ולעשות עבורו, עלולה בסופו של דבר להחליש אותו. איך נוכל להעצים את הילד שלנו אם אנחנו משדרים לו שהוא חלש? עידוד לעצמאות הוא סיסמה יפה, אבל לא תמיד מציאותית להורים לילדים מיוחדים. קשת הצרכים המיוחדים רחבה, ולכן אין תשובה ברורה לשאלה "איך תעודדו את ילדכם המיוחד לעצמאות". מה שכן, כמעט כל הורה יכול למצוא דרך לעודד את ילדו לעצמאות מותאמת.
לעבוד בצוות: הורים לילד מיוחד מתמודדים עם קשיים רבים. פעמים רבות בני הזוג מגיבים אחרת, מתמודדים אחרת ומעכלים בקצב שונה את המצב. זוגיות הורית מוצלחת עוברת דרך ההבנה שאנחנו צוות ולא מתחרים. אז במקום להתחשבן – נתחשב; במקום להוריד ידיים – נשלב ידיים; במקום להתחרות – נשחק יחד; ובמקום להתלונן - נבקש.
להשתמש בהומור: הומור הוא היכולת לצחוק, למרות הקושי. לפעמים הדרך הטובה ביותר להעביר מסרים רציניים היא לצחוק עליהם. אחד הדברים שמאפשרים למצוא הומור בסיטואציות מורכבות הוא היכולת להתרחק רגע, לעשות זום־אאוט. הומור בונה מערכות יחסים, מחזק חברויות, משמח ומשחרר.
לא להזניח את עצמנו: הורים לילדים מיוחדים נוטים להזניח לאורך זמן תחומי חיים חשובים כמו פנאי, חברה, תזונה נכונה ופעילות גופנית. מה עושים? בשלב הראשון עורכים רשימה של דברים שפעם הייתם עושים והיום לא, או של הדברים שהייתם רוצים לעשות. אף פעם לא מאוחר להתחיל. חשבו על הרווח לילדים שלכם, שיקבלו הורה חיוני יותר.
