"מה, זה באמת ככה?", שאל צופה את המחזאיות והבמאיות יעל גרוס־אנגלנדר וחגית בר בתום ההצגה "ספיישל" באולם צוותא 2 בתל־אביב. ואכן, אי־אפשר להתעלם מהביקורת העולה מההצגה, המורכבת משרשרת מקוממת של שירים ומערכונים - לעתים מצחיקים, לעתים עצובים - על ייסוריהם של הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים מולם ומול הרשויות. בהצגה נראים ההורים ברגעים קשים: מתחננים להסעה, טובעים בים של פרוצדורות, מבקשים מזור אצל מטפלים שרלטנים והזויים ומפנטזים על ילדים אחרים, כאלה שהולכים לצופים ומביאים להם נכדים.
עוד כתבות בערוץ לאשה
את ההצגה כתבו השתיים "מדם לבן", כפי שאומרת חגית. שתיהן אמהות לילדים עם צרכים מיוחדים. "ההצגה נולדה מתוך התסכול שלנו", אומרת יעל. "למדנו יחד תיאטרון בסמינר הקיבוצים לפני שנים. יום אחד חגית פנתה אליי שאכתוב לקבוצת התיאטרון שלה ונשארנו בקשר. הרבינו לשתף אחת את השנייה בענייני הילדים, ויום אחד היא אמרה לי, 'אולי נעשה עם זה משהו'. לא רציתי לעשות עם זה כלום, אמרתי, 'מי יבוא לראות הצגה על ילדים כאלה?', אבל השתכנעתי".
עד כמה הבאתן את החיים שלכן לבמה?
יעל: "הבאנו מהבית כמעט את כל הסצנות, בגלל זה אנשים כל כך מתחברים להצגה. רוב הקהל שלנו הוא הורים לילדים עם צרכים מיוחדים ואנשי מקצוע. יש המון היתקלויות בין הורים לאנשי מקצוע, הרבה חיכוכים, ויש להם צמא להבין איך זה נראה מהצד השני. הם באים מתוך פתיחות ללמוד ולהשתפר, כי רובם אנשים טובים".
חגית: "אנשי מקצוע שיצאו מההצגה אמרו לי שהם נכנסים שונים לוועדת השמה, שלמדו להסתכל על כל מקרה לגופו ולא להכניס את כל הילדים לתבנית אחת".
מה אתן מנסות לשנות באמצעות ההצגה?
חגית: "בעיקר תפיסות שגויות על הילדים שלנו והמשפחות שלנו. יש דינמיקה לא מודעת כלפי הורים לילדים עם צרכים מיוחדים: שיפוטיות מצד אחד ורחמים מצד שני. רוב האנשים לא מבינים את המורכבות, וגם לא שאפשר להיות משפחה חזקה ושמחה. הם לא מבינים את עומק היכולת שלהם להשפיע על חיים שלנו. זה לא עניין של כסף, זה מאור פנים ונכונות לקבל".
למה אני?
יעל גרוס־אנגלנדר (54) ממודיעין, נשואה לצחי אנגלנדר (58), חוקר בתחום הפסיכולוגיה, ואם לחמישה ילדים: יובל (26), סטודנטית למדעי המוח; עמרי (22), שחזר לאחרונה מטיול ארוך; שקד (21), חיילת משוחררת; יואב (19), חייל בפיקוד העורף; אראל (17), אוטיסטית בתפקוד נמוך. "הייתי בת יחידה ולכן רציתי משפחה גדולה", היא אומרת. "מי יודע, אולי אם לא הייתה נולדת לי ילדה מאתגרת כל כך, היו לי עוד ילדים".
היא למדה ספרות ופסיכולוגיה לתואר ראשון באוניברסיטת בר־אילן ותיאטרון לתואר ראשון בסמינר הקיבוצים, ומיד אחרי לימודיה החלה לעבוד ב"מעריב" (ובהמשך ב"גלובס") ככתבת כלכלית. לאחר לידתה של אראל התמנתה למנהלת תוכן של ארגון "קשר" המטפל במשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים. לפני שבע שנים עזבה את תחום התקשורת, עברה הסבה להוראת ספרות, והיום היא מורה ומרכזת ספרות בכפר הנוער בן־שמן. במקביל היא כותבת מחזות לבתי ספר וקבוצות תיאטרון.
מתי הבנת שאראל היא לא ילדה רגילה?
"בגיל חצי שנה, כשהיא לא הצליחה לעבור לאוכל מוצק, צחי אמר, 'נראה לי שיש בעיה'. צחקנו שהיא בטח תהיה דוגמנית, כי הפרעות אכילה כבר יש לה. הסברנו לעצמנו כל מיני סימנים שהיו, והייתה תחושת בטן לא טובה. קבעתי תור בהתפתחות הילד, ושם נפל האסימון".
"כשאראל נולדה התקשרתי לאמא לילד אוטיסט כדי להתעודד, והיא אמרה לי את המשפט הכי חכם ששמעתי: 'תזכרי שיש חיים אחרי זה והם יפים'. אז לא ראיתי את זה ככה, אבל היום אני יודעת שהיא צדקה"
איך קיבלתם את זה?
"צחי ריאליסט, הוא קיבל את זה כמו שזה, אבל אני הייתי בשוק. שאלתי, 'למה דווקא אני ומה עשיתי לא בסדר שזה מגיע לי'. הרגשתי שנפל עליי אסון. היום אני לא מרגישה ככה".
אולי בשביל אראל זה אסון?
"לא. טוב לה. מה שאנחנו שופטים כחיים טובים, לא בהכרח נכון לגביה, יש לה חיים טובים משלה. כשאראל נולדה התקשרתי לאמא לילד אוטיסט כדי להתעודד, והיא אמרה לי את המשפט הכי חכם ששמעתי: 'תזכרי שיש חיים אחרי זה והם יפים'. אז לא ראיתי את זה ככה, אבל היום אני יודעת שהיא צדקה. הרבה שואלים אותי, 'היית מפילה אילו ידעת?', והתשובה שלי היא לא".
אולי היום, כשאת מכירה את אראל, אבל לפני כן לא בטוח שזה מה שהיית מחליטה.
"אם היית שואלת אותי מה לייעץ הייתי אומרת לא להפיל, למרות שהאתגר לא קטן. היו שנים שזה היה כל עולמי, החברים שלי היו רק הורים לילדים כאלה, השתבללתי לתוך העולם הזה וחיפשתי אחים לנשק".
אחים לנשק?
"בהתחלה היו לי פנטזיות, אמרתי, 'אוקיי, אני אלחם, אני אעבוד בזה, אני אקח אותה לטיפולים הכי טובים ואצליח להביא אותה לנורמה'. ממש האמנתי בזה, אבל במקום להתקדם כל הזמן הלכנו אחורה. רק בגיל חמש היא הגיבה לשמה. אראל הייתה קטגוריה בפני עצמה - היו ילדים שמתקדמים יפה, ילדים שמתקדמים פחות מהר, ילדים שבקושי מתקדמים ואז אראל. היא לא מדברת ולא עצמאית, אבל יש לה מחשב תקשורת והיא יודעת לסמן עם האצבע ולהביע את עצמה. קיוויתי המון זמן לגאולה, ורק כשהמחשב הופיע בחיינו הייתה פריצת דרך".
מה יקרה איתה בהמשך?
"בעוד ארבע שנים היא תסיים את בית הספר שהיא לומדת בו בירושלים, ונצטרך לחפש פתרונות אחרים. כרגע היא עדיין גרה בבית, אז נצטרך להחליט אם להעביר אותה למוסד או שתגור בבית מטפלת ואראל תלך למרכז יום. אני דואגת לעתיד שלה, אבל סומכת על הילדים שלי שיהיו אחראים עליה כשאני כבר לא אוכל".
מתי היית בחופשה בפעם האחרונה?
"לא טסנו יחד לחו"ל כמשפחה, גם לא כזוג, מישהו תמיד צריך להישאר כאן איתה. בארץ טיילנו, העמותה הנהדרת 'מסוגלים' עושה מחנה קיץ של שבוע ומשחררת את ההורים - אבל הלב שלי לא שקט להשאיר אותה לבד בארץ. קשה לי לשחרר".
קושי משולש
חגית בר (51) מגבעת־עדה, במאית תיאטרון ומטפלת באמנויות, מגיעה לריאיון עם בעלה, גבי (52), מורה בתיכון לנוער בסיכון. הם הורים לשלושה בעלי צרכים מיוחדים. הבכור (20) נפגע מסיבוך של לידת ואקום ואובחן על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה, השני (18), לוקה בתסמונת פאנדס, שמתבטאת בתסמינים התנהגותיים ונוירולוגיים, והשלישית (13) בעלת הפרעות קשב וריכוז בחומרה גבוהה.
מהי תסמונת פאנדס שבה לוקה בנך האמצעי?
"הוא היה ילד רגיל, אבל בגיל חמש וחצי תקף אותו סטרפטוקוקוס במוח והוא הפסיק לדבר, לאכול ולשתות. החיידק עשה לו בלגן במערכת הלימבית, שם נמצאים התחושות והרגשות. היו לו בעיות בזיכרון והפרעת קשב מורכבת שהתעצמה. לאורך השנים, בכל פעם שהוא חלה, זה הפר את האיזון, היינו ברכבת הרים. הוא ילד מדהים, על פניו לא רואים עליו כלום, אבל הוא חווה קשיים מטלטלים".
חגית בר: "כדי לקדם את הילד שלך אתה מוכן לעשות הכול וללכת לכל מי שייתן לך תקווה. בכסף שהוצאנו על כל הבדיקות והטיפולים - המוצדקים והלא מוצדקים - יכולנו לקנות דירה לכל ילד"
אומרים שהברק לא מכה פעמיים, והנה אצלך הוא הכה שלוש פעמים. איך מתמודדים עם זה?
"עם הרבה הומור ויצירתיות. לשמחתי הרבה גדלתי בבית עם גישה אופטימית לחיים, וזה עוזר. ברור שיש קושי, במיוחד בפעם השנייה שזה קורה ובטח שבשלישית. את שואלת את עצמך, 'מה זה השיעור הזה?', כי זה באמת כבד. אז היה לא פשוט, לקח לי כמה ימים לעבד ולעכל. בעלי ואני היינו קצת בהלם בהתחלה, אבל בזכות החברות החזקה שלנו - אנחנו יחד מגיל 15 - אנחנו מחזקים אחד את השני, מתמודדים ביחד".
בהצגה יש מערכון על מטפל שרלטן שטוען שריפא ילדה מקשיי קשב וריכוז. זה מבוסס על סיפור אמיתי?
"כן, אני לא מכירה הורה במצבנו שלא ניסה את זה. גבי ואני אנשים עם רגליים על הקרקע, ובכל זאת הלכנו למתקשר, כי כדי לקדם את הילד שלך אתה מוכן לעשות הכול וללכת לכל מי שייתן לך תקווה. בכסף שהוצאנו על כל הבדיקות והטיפולים - המוצדקים והלא מוצדקים - יכולנו לקנות דירה לכל ילד".
מתי הייתם בחופשה בפעם האחרונה?
"כל נסיעה לחופשים ולנופשים מורכבת עד בלתי אפשרית, אבל מדי פעם אנחנו מצליחים להגניב לילה במלון. בשבוע שעבר לקחנו לילה במלון בתל־אביב, זה אמנם היה רק 24 שעות, אבל בשבילנו זה וואו".
