כששרון קליין (להלן: דידי) עמדה לפני כשבועיים על הבמה ושרה את השיר המקסים שלה Don't Worry, היא נראתה כל כך זוהרת ויפה, שאף אחד בקהל לא תיאר לעצמו שרק הודות למדבקות המורפיום שמודבקות לגופה, פלוס עישון אינטנסיבי של קנאביס רפואי, היא מצליחה לעמוד על הרגליים. את השיר המקסים שכתבה לעצמה ברגע של חולשה, הפיק לא אחר מאשר מייקל בלום, המפיק האגדי של מדונה. הוא כל כך התרשם ממנה, שהחליט לפני כמה שנים להפיק בחינם את האלבום השלישי שלה, Fix it All, ובו השיר המדובר. גם הקשר עם בלום נוצר ברגע של חולשה, בעיצומו של לילה לבן ועתיר כאבים, שבסופו היא החליטה לשלוח את לחמה על פני המים, הכי רחוק שיש. "באותו רגע אמרתי לעצמי, 'מה יעזור לי? מה ירים אותי? מה יעשה לי טוב?'. החלטתי שרק המוזיקה תעודד אותי, ואם כבר אז הטופ של הטופ - המפיק של מדונה", היא מחייכת. ברגע שמייקל בלום שמע את השיר, הוא התקשר אליה ואמר שכבוד בשבילו להפיק אותו ושהוא צופה לה עתיד מזהיר. מה שהוא לא ידע אז, שעתידה לוט בערפל ולא בטוח שהוא מזהיר.
דידי סובלת מסרטן דם נדיר וקשה לאבחון בשם היסטיוציטוזיס (Histiocytosis) או בקיצור LCH, מחלה הנגרמת מגדילה לא תקינה של תאי לנגרהנס, המתפרצת בכל פעם במקום אחר בגוף ומייצרת מוטציות נדירות שהרפואה עדיין לא מצליחה להבין את פשרן. אצל דידי הסרטן התפשט בשלושה מוקדים: ראש, ריאות ועמוד השדרה, והיא כנראה היחידה בעולם שלוקה בו. חמש שנים של בדיקות ואבחונים שגויים חלפו עד שהמחלה אותרה ודידי הצליחה לשכנע את העולם שהיא באמת חולה ולא מדמיינת. "ראיתי המון רופאים ובתי חולים, הייסורים נמשכו שנים, היו אשפוזים חוזרים ונשנים, בדיקות על בדיקות, ובכל פעם שקיבלתי אבחון חשבתי שתכף יהיה פתרון, אבל המצב רק החמיר", היא מספרת. "בשלב מסוים, כשכבר לא יכלו להסביר ממה אני סובלת, הפנו אותי לאשפוז פסיכיאטרי, ולא הסכמתי בשום אופן".
העובדה שכל הבדיקות חזרו תקינות, לא שכנעה אותך שאין לך כלום?
"לא, כי אי־אפשר להתכחש למה שאני מרגישה, ואני מרגישה שמשהו לא בסדר. ידעתי שיש משהו, ועד שלא נגלה מה זה, לא אוכל לטפל בזה".
"ראיתי המון רופאים ובתי חולים, הייסורים נמשכו שנים. בשלב מסוים, כשכבר לא יכלו להסביר ממה אני סובלת, הפנו אותי לאשפוז פסיכיאטרי, ולא הסכמתי בשום אופן"
איך בסופו של דבר אובחנה המחלה?
"לפני שנתיים, באחד האשפוזים בבית החולים בני ציון, הצוות של פרופ' אלעד שיף העלה בזהירות את האפשרות שאולי אני סובלת מ־LCH. הלכתי הביתה וחיפשתי מידע, וכשהעליתי את האפשרות בפני אחד הרופאים שטיפלו בי, הוא אמר לי לא להגזים ואיחל לי בריאות נפשית טובה".
לא הפסקתי לפרכס, הגידול התחיל בבלוטת יותרת המוח
(ההיפופיזה), הממוקמת בבסיס המוח ומפרישה הורמונים המווסתים תהליכים חיוניים רבים בגוף. "ברגע שהגידול פגע שם, נדפק לי הורמון ADH, המופרש מהאונה האחורית של יותרת המוח ומווסת את הפרשת השתן ואת כמות המים הנספגת בכליות מחדש. בקיצור, נדפק לי מחזור המים בגוף ופשוט התייבשתי", מסבירה דידי. "למחלה הזאת קוראים Diabetes Insipidus, ובעברית סוכרת תפלה. שתיתי 12 ליטר מים ביום וכל הזמן הייתי צמאה, המים היו עוברים דרכי. כל יום עלה לי החום, היו לי רעידות בכל הגוף, הגוף פרכס כל הזמן".
חוסר אונים נוראי. מה עשית?
"כשאמרתי לרופאה שלי שאני כל הזמן צמאה, היא החליטה שיש לי דלקת בדרכי השתן ונתנה לי אנטיביוטיקה, שכמובן לא עזרה. אחר כך אמרו לי שיש לי דלקת פרקים באגן, וכשהבינו שלא, אמרו שזה לופוס (זאבת) ואז פיברומיאלגיה. כשגם זה התברר כאבחון שגוי, החליטו שאני חולת נפש ונתנו לי תרופות פסיכיאטריות".
מזעזע.
"אני מוכרחה להודות שנראיתי לא נורמלית. בכיתי הרבה, רעדתי בידיים, הייתי מיובשת לגמרי וליובש בגוף יש אפקט של שכרות, אז הייתי קצת בהיי. מרוב לחץ עברתי התמוטטות עצבים, הרופא נתן לי תרופה נגד סכיזופרניה ולא הסכמתי לקחת אותה, חששתי שזה יחרפן אותי באמת. אמרתי לו, 'אני לא משוגעת, אני פשוט מאוד מאוד חולה ואתה עדיין לא רואה את זה'. היחיד שהאמין לי היה רופא המשפחה שלי, ד"ר מעין בן ששון, שליווה אותי לאורך כל הדרך והיה המלאך השומר שלי.
"בסוף החליטו להאמין לי ועשו לי מבחן צמא. רק אז זיהו שיש לי סוכרת תפלה, ולכן רמת המלחים בגוף עולה ויורדת כמו יו־יו. כל כך שמחתי שסוף־סוף גילו מה יש לי, שפתאום היה הסבר להתנהגות שלי וההסבר הזה לא פסיכיאטרי. התחלתי לקחת מינירין, סוג של תרסיס לאף שמחליף את ההורמון שחסר לי, אבל אני כנראה אלרגית לאיזשהו מרכיב בתרסיס, ובעקבות זה התפתח הגידול בריאות. רק כשזה קרה קישרו את הסוכרת התפלה לסרטן. רצו לעשות לי ביופסיה כדי לוודא סופית, אבל הרופאה אמרה לי שמסוכן מאוד לקחת ביופסיה, כי הגידול עלול להתפתח במהירות. היא השאירה את ההחלטה בידיי".
"אני מוכרחה להודות שנראיתי לא נורמלית. בכיתי הרבה, רעדתי בידיים, הייתי מיובשת לגמרי וליובש בגוף יש אפקט של שכרות, אז הייתי קצת בהיי. מרוב לחץ עברתי התמוטטות עצבים"
מה החלטת?
"התחלנו לחפש פתרונות במקומות אחרים בעולם, ודרך חבר של אחי הגענו לד"ר בוב גייל מסן־פרנסיסקו, אחד ההמטולוגים הגדולים בעולם, שאמר לי שאני חייבת לעשות ביופסיה".
חששת?
"בהתחלה לא הסכמתי, החלטתי לחיות במציאות אחרת שבה אין סרטן ואין כלום. הרגשתי שכל הסיפור הזה לא שייך אליי. רציתי להמשיך את החיים שלי ולעשות מוזיקה, אבל בסוף נכנעתי. שלחתי דגימות מהגידול בריאה ודגימות ציפורניים לבית החולים 'ממוריאל סלואן קטרינג' בניו־יורק, שחקר באותו זמן את המחלה, והתוצאה אימתה את החשש: יש לי LCH, ואם זה לא מספיק, אז התברר שאני החולה היחידה בעולם עם המוטציה המסוימת הזאת. תמיד הרגשתי מיוחדת, למען האמת. שאלתי את עצמי, 'מה ההסתברות שתהיה לי סוכרת תפלה, שזו מחלה נדירה מאוד כשלעצמה (אחד למיליון), ומה הסיכוי שהמחלה הזאת תהיה בכלל נגזרת של מחלה עוד יותר נדירה, עם מוטציה הכי נדירה שקיימת: אחת בעולם? איזה מין לוטו זה? זה הלוטו הלא נכון".
"מה ההסתברות שתהיה לי סוכרת תפלה, שזו מחלה נדירה כשלעצמה (אחד למיליון) ושהיא תהיה נגזרת של מחלה עם מוטציה הכי נדירה שקיימת: אחת בעולם. איזה מין לוטו זה? זה הלוטו הלא נכון"
איך טיפלו בך?
"כשהגידול התפשט לעמוד השדרה, התחלנו הקרנות ממוקדות כדי לנסות לצמצם את הנזק, ואז אחת הרופאות שאלה פתאום, 'למה שלא תדברי עם ד"ר רועי מזור?'. לא ידעתי מי הוא, אבל התברר שהוא חוקר כבר כמה שנים בדיוק את המחלה הזאת. הוא עבד במרפאה של פרופ' עופר שפילברג, המטואונקולוג מאסותא רמת החי"ל. כשאחי גל שמע את השם של פרופ' שפילברג הוא היה בשוק, מתברר שהם חברים ממש טובים, מאז שפרופ' שפילברג היה הרופא של השייטת שבה גל שירת. כך התחילה הערכת מצב בנוהל חירום, ובגדול הבנו שאין פתרון".
ייאוש.
"ייאוש ותסכול. הייתי אמא נינג'ה, ופתאום אני סמרטוט שמייבב ובוכה, לא יכולתי לאכול, לא יכולתי לשתות, לא יכולתי לתפקד, הכל כאב. היה לי ברור שהמצב שלי לא להיט, יש לי סרטן ממאיר, ערמומי ולא מוכר שמשתולל בגוף, והוא כבר רב־מערכתי, אז ברור ששאלתי את עצמי, 'לשם מה? האנשים שאני הכי אוהבת בעולם סובלים בגללי, מי צריך את זה?'".
"הייתי אמא נינג'ה, ופתאום אני סמרטוט שמייבב, לא יכולתי לתפקד, הכל כאב. יש לי סרטן ממאיר, ערמומי ולא מוכר שמשתולל בגוף, אז ברור ששאלתי את עצמי, 'האנשים שאני הכי אוהבת סובלים בגללי, מי צריך את זה?'"
מתי ראית קצת אור בקצה המנהרה?
"ד"ר מזור הציע לי תרופה ביולוגית ניסיונית, שמיועדת לסוג סרטן אחר, זה מה שעושים כשלא נשאר מה לעשות. הוא קרא לזה 'תרופת חמלה'. חתמתי על הסכמה להשתתף בניסוי, אמרתי לעצמי, 'יאללה, אין לי מה להפסיד'".
מה התרופה עושה?
"היא מזהה את התאים הסרטניים ופותחת להם את הצופן באיזושהי צורה, ואז הגוף יכול להתמודד איתם ולהילחם בהם. כבר כמה חודשים אני לוקחת את התרופה, ולמרבה ההפתעה אני מרגישה שיפור רציני. אחרי הרבה שנים אני מצליחה סוף־סוף לישון בלילות, לא מתעוררת כל כמה שעות מכאבים והזעות קשות. אפשר להגיד שאני סובלת באופן נסבל".
משפחה מלוכדת
דידי (50), שמתגוררת היום בזכרון־יעקב, נולדה באשקלון בשם שרון הירש, הצעירה משלושת ילדיהם של איציק (איזי) ז"ל, שהיה גנן וצורף ורחלי (76), אשת אופנה בפנסיה. כשנולדה, אחיה מושיק (51), שהיה בן שנה, העניק לה את השם דידי, שתפס את כולם, ומאז היא דידי.
אחיה הבכור, תא"ל במיל' גל הירש (57), שמלווה אותה במחלתה ומנהל את "המבצע להצלתה של דידי", כמעט מונה למפכ"ל המשטרה לפני שש שנים, מינוי שסוכל על ידי בכירי הארגון, ומאז מתנהלות נגדו חקירות בנוגע לעסקיו. לפני כשבועיים הוגש נגדו ונגד שותפיו לפעילות של ייעוץ ביטחוני בחו"ל, כתב אישום על העלמת מס מהכנסות של 6.1 מיליון שקל.
"גל הוא אח גדול במלוא מובן המילה, הוא תמיד איתי ולצדי, מחזיק לי את היד ומושך אותי למעלה כשאני נופלת", היא אומרת. "הוא מנהל אדמיניסטרטיבית את כל הדבר הזה, יודע מתי יש בדיקות ואשפוזים, כי אני בטח כבר הייתי הולכת לאיבוד. הוא אדם מדהים שנעשה לו עוול מטורף, עינוי דין שנמשך שש שנים, ועל מה? הוא קורבן של המערכת. רגע לפני שהוצע לו תפקיד המפכ"ל הוא היה אמור להתמנות למנכ"ל רפא"ל, אבל החליט לקבל על עצמו את התפקיד כדי לתרום למדינת ישראל, ותראי מה קרה".
"גל אחי הוא אדם מדהים שנעשה לו עוול מטורף, ועל מה? רגע לפני שהוצע לו תפקיד מפכ"ל המשטרה הוא היה אמור להתמנות למנכ"ל רפא"ל, אבל החליט לתרום למדינת ישראל, ותראי מה קרה"
למה את חושבת שזה קרה?
"גל ידוע כמי שמנקה אורוות. גם כשהוא היה מפקד בה"ד 1 הוא עשה שם סדר, וזה כנראה הבהיל כמה אנשים במשטרה. אם הוא לא היה מסכים לקחת על עצמו את תפקיד המפכ"ל, שום דבר לא היה קורה. כואב לי על אמא שלי, על מה שהיא עוברת, גם איתי וגם איתו, אבל אנחנו משפחה מלוכדת, ואני מאמינה ששנינו נצא מזה".
הוריהם התגרשו כשדידי הייתה בת שש, ולאחר הגירושים אביה הכיר ביוון אישה סקוטית, נישא לה ועבר לסקוטלנד. כשהייתה בת תשע דידי ואחיה מושיק עברו לגור בסקוטלנד, שם גדלה עד גיל 13. "ההורים שלי היו חברים טובים עד שהוא נפטר לפני עשר שנים, אמא שלי עברה אז לעבוד בארצות־הברית, והם החליטו שהכי טוב שנעבור אליו. לאשתו לא היו ילדים והיא קיבלה אותנו וגידלה אותנו באהבה גדולה", היא מספרת.
כשהייתה בת 13, אמה חזרה לארץ וגם דידי חזרה לכאן. אבל בכיתה י"ב, בעקבות אהבה נכזבת ששברה לה את הלב, היא חזרה לסקוטלנד, הכירה שם את בעלה הראשון, מארק, ונישאה לו. בגיל 20 ילדה את בנה הבכור בן (30), ואחרי הלידה חזרה לארץ יחד עם בעלה ובנה. מארק לא התאקלם פה ("נחתנו פה במלחמת המפרץ"), החליט לחזור למולדתו, והשניים התגרשו. בגיל 24 הכירה דידי את בעלה השני, מיקי קליין, מדריך סיורי ג'יפים, שממנו נולדו שני ילדיה הצעירים: רועי (23) ונועה (21). לפני חמש שנים, קצת לפני שהמחלה פרצה, השניים נפרדו. לפני ארבעה חודשים, כשהסרטן התפשט גם לעמוד השדרה, עברו שני ילדיהם לגור עם מיקי בעין־איילה, הסמוכה לזכרון־יעקב. "אנחנו חברים טובים מאוד ועדיין אוהבים מאוד אחד את השני, אבל לא מסתדרים כזוג", היא מסבירה.
לפני 17 שנה, בעת ביקור אצל אביה בסקוטלנד, חיפשה דידי מתנות לילדיה וחזרה עם מזוודה מלאה בצעצועים יד שנייה, שאותם הפכה לעסק מצליח, בזכות רעיון של השכנה שלה, דליה בודינגר. "רציתי להמשיך להיות אמא במשרה מלאה ועדיין למצוא עיסוק שאוכל להתפרנס ממנו ולהתרגש ממנו", היא מספרת. "דליה הפיקה אז את חדשות ערוץ 2 וכיזמת עסקית בנשמתה היא ניסתה לעזור לי למצוא עבודה. בעודי פורקת את המזוודה עמוסת הצעצועים המיוחדים שקניתי בחנויות יד שנייה בירידים בסקוטלנד, היא פתאום אמרה, 'יש כאן כמות שמספיקה לחנות, למה שלא תתחילי למכור?'. בערב סיפרתי למיקי על הרעיון, ותוך חודש, אחרי פשפושים בבוידעמים של כולם וכמה סיבובים בשוק הפשפשים ביפו, פינינו את חדר האורחים בבית ופתחתי את 'הבית של דידי'. בהמשך עברנו לגור בנווה צדק, והחנות עברה איתי והתחילה לצבור עניין. היה שמח והייתה פרנסה, למרות שהרבה לקוחות באו בהתחלה בסתר והתביישו לקנות משומש. לפני 13 שנה עברתי לזכרון והחנות עברה איתי גם לשם, אבל היום קצת הורדתי הילוך, כבר אין לי כוח".
ליווי רוחני
למוזיקה הגיעה לאחר שאביה נפטר והיא שקעה בדיכאון. בתה נועה למדה אז לנגן בגיטרה אצל מורה בשם גיורא ליפשיץ, וכשהבת ניגנה בקומה העליונה, דידי ישבה בסלון ושרה לפי המנגינה. "ואז גיורא ירד במדרגות ואמר לי, 'תקשיבי, את זמרת, את צריכה לעשות עם זה משהו'", היא מספרת. "הוא הזמין אותי להצטרף להרכב שהקים, ואחרי כמה זמן הציע לי להופיע איתו ב'לילה לבן' בפרדס־חנה. זו הייתה הפעם הראשונה שהופעתי מול קהל. גיורא שכנע אותי ללמוד לנגן על פסנתר כדי לדייק את הצליל, ובגיל 42 התחלתי גם לנגן. עשינו שני אלבומים באנגלית יחד. בגלל שגדלתי בסקוטלנד, יותר קל לי להתבטא באנגלית, אני גם חושבת וחולמת באנגלית. הייתה קצת התעניינות מהתקשורת, התחלתי להתרומם, אבל עוד לפני שיצא האלבום הראשון חליתי והכל נעצר".
איפה תפסה אותך המחלה?
"הייתי בחזרות לקראת יציאת האלבום. מיקי ואני כבר החלטנו להיפרד והתחלנו לתכנן את החיים שלנו בנפרד. הבנתי שאצטרך עוד פרנסה בנוסף לצעצועים והתחלתי לעבוד כפקידת קבלה ב'יערות הכרמל'. זו הייתה עבודה כיפית אבל היה בה המון סטרס. זו הפעם הראשונה שעבדתי מחוץ לבית, ושם קרסתי. ב־19 במאי 2015, אני בחיים לא אשכח את התאריך הזה, הגעתי לחזרה וממש לא יכולתי לעמוד על הרגליים, התקפלתי ולא יכולתי לזוז. הנגנים הסיעו אותי הביתה, נכנסתי למיטה ולא יצאתי ממנה".
לדעתך יש קשר בין הפרידה ממיקי למחלה?
"לא נראה לי. אני יודעת שאנשים מקשרים לפעמים בין מחלות לאירועים טראומטיים שקרו להם, אבל הפרידה הזאת נעשתה בהסכמה הדדית ובחברות גדולה, שנמשכת עד היום. אין ספק שהיה לי קשה בתקופה הזאת, שש שנים היינו בטיפול זוגי, ניסינו לתקן, אבל זה לא עבד. לא היה קל להחליט על פרידה, אבל זה לא היה כל כך טראומטי".
"אין בי פחד מהמוות. אחרי שליוויתי את אבא שלי שישה שבועות בדרך אל המוות כשהוא חלה בסרטן, הבנתי שמוות זה הדבר הכי טבעי שיש"
עכשיו עם התרופה הניסיונית, את אופטימית לגבי ההחלמה שלך?
"אני בתוך הדרך, אני בתוך מסע, אני לא יודעת אם אחיה עוד 20 שנה או שבסוף השנה הזאת ייגמרו לי החיים. אף אחד לא יודע, אז אני משתדלת לא לחשוב על זה".
יש פחד מהמוות?
"למה שיהיה? אחרי שליוויתי את אבא שלי שישה שבועות בדרך אל המוות כשהוא חלה בסרטן, הבנתי שמוות זה הדבר הכי טבעי שיש. הדבר הכי ודאי בחיים האלה הוא שכולנו נמות ועדיף לעשות את זה כמו שצריך".
איך עושים את זה כמו שצריך?
"מתכוננים. יש לי ליווי רוחני, והמשפחה שלי יודעת מה אני רוצה שיקרה כשאני כבר לא אתפקד, כי הדבר שהכי מפחיד אותי הוא להיות חסרת אונים ולא מודעת למה שקורה סביבי. החלק הקשה הוא לבחור כל בוקר מחדש לחיות".
את מתארת מסע ארוך, סיזיפי, מתסכל. מה עזר לך להתמודד בכל השנים האלה?
"הילדים שלי, המשפחה שלי, החברים שלי, השירים שלי, המוזיקה. וכמובן המורפיום והקנאביס, בלעדיהם אני לא יודעת איפה הייתי היום".
המטרה: לפגוע בעקב אכילס של הגידול
ד"ר רועי מזור, מנהל המרפאה לאבחון וטיפול בהיסטיוציטוזיס, המכון ההמטו־אונקולוגי, בבית החולים אסותא רמת החי"ל, שמטפל בשרון, מסביר:
"מחלת היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס (LCH) היא סוג של סרטן דם נדיר, מחלה גידולית שבה תאי דם לבנים בשם 'היסטיוציטים' נושאים מוטציה בחומר הגנטי שלהם - דבר הגורם להם לאבד את האיזונים והבלמים על תהליך החלוקה שלהם, ובכך לשגשג ללא בקרה, לחדור לאיברי הגוף השונים, ליצור בהם גידולים ולגרום נזק רב".
למה כל כך קשה לאבחן את המחלה הזאת?
"לאור נדירותה הרבה ולאור העובדה שאצל מטופלים שונים המחלה תתפרץ במערכות איברים שונות, לעתים מורכב לבסס חשד סביר ולהגיע לאבחנה. לדוגמה, חולה שהמחלה מתפרצת אצלו בריאות יגיע למומחה ריאות בעוד שחולה שהגידולים החלו אצלו דווקא במוח, יגיע לנוירולוג. כל אחד מאלו יעבור בירור בראי המומחיות שאליה פנה. כשאתה חולה במחלה לא טיפוסית, לפעמים קשה לעשות אחד ועוד אחד".
איזו תרופה שרון מקבלת?
"מדובר בתרופה ביולוגית חדשנית ומכוונת מטרה, שנועדה במקור לטיפול בחולות סרטן שד הנושאות מוטציה באותו הגן כמו בגידול של שרון. עם חלוף הזמן, הרפואה הופכת להיות יותר מותאמת אישית, היא נסמכת פחות על האיבר שבו מתפתח הגידול ויותר על המנגנונים המולקולריים שאחראים לדחוף אותו קדימה. כך למעשה, אותה מוטציה יכולה להתרחש אצל אנשים שונים באיברים שונים – ובכך לגרום לגידולים במערכות איברים שונות לחלוטין. עם זאת, מאחר שהטיפול מכוון למה שגרם לנזק – למוטציה עצמה, הוא עשוי להיות יעיל בסוגי סרטן שונים. אופי המוטציה של שרון הוא כזה שהגידולים שלה נסמכו עליה באופן מוחלט, ולכן התרופה כל כך עזרה לה. למשל, אחד הגידולים שמהם היא סבלה ממש אכל את חוליית עמוד השדרה, ושלושה חודשים אחרי תחילת הטיפול, הוא נעלם".
