כמה שבועות אחרי שנאלצה להתפנות מביתה שבקיבוץ בארי למלון דיוויד בים המלח, פגשה רוני רותם בחדר האוכל של המלון את מי שהיה שכן שלה עד לפני הטבח. הוא אמר לי: 'נו, סוף־סוף רואים אותך'", היא נזכרת. "עניתי לו: 'כן, יצאתי מהבית'".
הבחירה בתשובה הדו־משמעית הזו לא מקרית. האסון הנורא בעוטף אילץ אותה לצאת מביתה, שבו בחרה להסתגר בשנים האחרונות מהעולם בעקבות מחלת הפיברומיאלגיה שליוותה אותה רוב חייה הבוגרים. "בשלב מסוים הייתי כל כך מיואשת, שפשוט כבר לא התחשק לי לראות או לדבר עם אף אחד", היא מסבירה. "לא היה לי כוח, וגם לא התחשק לי להסביר בכל פעם מחדש למה כל כך רע לי. עברתי לעבוד במפעל הדפוס של הקיבוץ בלילות, אחרי שכבר כולם סיימו את עבודתם, ואת יתר הזמן ביליתי בבית, בניסיון לישון או בצפייה בטלוויזיה".
זה כאמור היה סדר היום שלה עד שהגיע 7 באוקטובר וטרף את הקלפים. לא רק שרותם איבדה את "המקלט הבטוח" שלה, היה לה ברור שהבעיות שהיא מתמודדת איתן מתגמדות לנוכח האסון שפקד את הקיבוץ ואת אנשי העוטף באופן כללי ואותה באופן אישי, לאחר שאחותה רעיה רותם ובתה הילה בת ה־12 נחטפו לעזה.
"עד הטבח אנשים לא הפסיקו לומר לי, 'רוני, את צריכה לדבר עם מישהו. רוני, את צריכה לקחת תרופות', אבל סירבתי לשמוע", היא מספרת. "הייתי מיואשת ובחרתי להרים ידיים. כשפוניתי מהקיבוץ, שוב האינסטינקט הראשוני הזה בער בי - להתכנס בתוך עצמי. אבל הפעם ידעתי שזה לא אפשרי, אמרתי שאני מוכנה לדבר עם כל מי שצריך ולקחת כל מה שיירשמו לי. היה לי ברור שאני חייבת לגייס את עצמי למען המטרה הגדולה: לעשות כל מה שאפשר כדי שאחותי והאחיינית שלי יחזרו, ולהיות עבורן כשישובו".
בדומה לאחותה הגדולה רעיה ואחיה הצעיר יאיר, גם רותם (53), נולדה, גדלה וגרה בבארי. באמצע שנות ה־20 לחייה למדה אמנות במכללה בתל־אביב, ובסיום התואר, בגיל 27, חזרה לקיבוץ והחלה לעבוד במפעל הדפוס שלו. לדבריה, תמיד סבלה ממשקל יתר שפגע לה בביטחון העצמי, ובגיל 27 החליטה לעשות מהפך. "עברתי ניתוח טבעת והורדתי המון, 55 קילו בשנה", היא אומרת. "אז גם התחלתי סוף־סוף לפרוח. הרגשתי הרבה יותר טוב פיזית ונפשית, ובהתאם ביליתי יותר עם חברים, יצאתי לדייטים. החיים נראו ורודים. אבל לצערי האושר הזה נמשך רק שנה. לאט־לאט התחלתי לסבול מתסמינים שונים, שרק בהמשך התבררו כפיברומיאלגיה. אני די בטוחה שלניתוח שעברתי היה חלק בזה".
סוף־סוף קיבלתי אבחנה
החודש מציינים את יום המודעות לפיברומיאלגיה, תסמונת ראומטולוגית שנקראת בעברית "דאבת השרירים". בין תסמיניה הבולטים: כאבי שרירים מפושטים המערבים את השרירים ואת השלד המרכזי, חולשה, עייפות, הפרעות שינה, לעתים רבות גם קשיי זיכרון, חרדה ודיכאון. עד היום לא פוענחה הסיבה להתפרצות המחלה, אך רבים מהחולים מדווחים כי בסמוך להתפרצות התסמונת הם סבלו מסטרס קיצוני, זיהומים ויראליים, חבלה קשה או ניתוח.
מדובר בתסמונת שקשה מאוד לאבחן, בעיקר כי היא מבוססת יותר על הדיווח הסובייקטיבי של הסובלים ממנה ויש לה פחות ביטויים שאפשר לראות או למדוד. זו הסיבה לכך שבמשך עשורים רבים לעולם הרפואה לא הייתה מספיק מודעות אליה. אפילו היום החולים נתקלים לא אחת בחוסר הבנה ואף בחוסר אמון מצד הסביבה ולפעמים גם מצד אנשי הרפואה. רק במרץ 2022 קיבלו חולי הפיברומיאלגיה בישראל הכרה רשמית מהמדינה, והם זכאים לאחוזי נכות מהביטוח הלאומי.
התסמין הראשון שהופיע אצל רותם היה כאב עז בכתף: "התעוררתי בוקר אחד עם כאבים קשים ולא ידעתי מה הסיבה להם. בהתחלה חשבתי שעשיתי תנועה לא נכונה, לקחתי משככי כאבים וחיכיתי שזה יעבור. אבל הכאב לא פסק. פניתי לרופא המשפחה, לאורתופד, עברתי שלל בדיקות וצילומים, אבל לא נמצא דבר. זה היה מייאש מאוד. הכאבים התפשטו, הגיעו גם לשכמות ולידיים. במקביל התחלתי לסבול מתשישות נוראית. היה לי קשה לצאת כל בוקר מהמיטה. מדי יום נלחמתי עם הגוף".
"הצטרפתי למעגלי שיח של משפחות חטופים וציינתי שאני מתמודדת עם פיברומיאלגיה. בסוף הפגישה לקחה אותי הפסיכולוגית לצד ואמרה: 'לדעתי את חייבת טיפול תרופתי. אם את מסכימה, אפנה אותך לפסיכיאטר'"
המשכת ללכת לרופאים?
"כן. עשו עוד כל מיני בדיקות שלא העלו דבר. זה היה לפני 25 שנה, אז כמעט לא הייתה מודעות לתסמונת. הרופאים אמרו שאין לי כלום, וחלקם אף ניסו לרמוז ש'הכול בראש שלי'. לאט־לאט הרגשתי שזה גם מה שהרבה אנשים בסביבה שלי חושבים. אני זוכרת שסבתא שלי תמיד הייתה אומרת: 'מה פתאום לבחורה צעירה כמוך אין כוח וכואב לה'. הדבר הכי נורא זה שגם לא היה לי איך לענות על זה. אם אני לא יודעת מה עובר עליי, איך אני יכולה להסביר את זה לאנשים אחרים?".
מתסכל.
"בגלל התשישות הנוראית חזרתי שוב לאכול בהגזמה. בעיקר דברים מתוקים כי הרגשתי מחוסרת אנרגיה ורציתי להכניס לגוף מזון שיעורר אותי. זה גרם לי להעלות שוב במשקל וגם התסכול התגבר. מיותר לציין שבילויים ודייטים כבר לא היו על הפרק. היה לי קשה לתפקד. עשיתי רק את מה שמוטל עליי, וגם זה במאמצים וסבל רב".
מתי הבנת ממה את סובלת?
"רק שנתיים אחרי זה. צפיתי במקרה בתוכנית בריאות בטלוויזיה שעסקה בפיברומיאלגיה. תיארו בה את התסמינים, והבנתי שזה בדיוק מה שיש לי, אחד לאחד. בתוכנית הזכירו מרפאה באיכילוב שמתמחה בתסמונת, ומיהרתי לקבוע אליה תור. אחרי פגישה ובדיקות אצל הרופא במרפאה קיבלתי סוף־סוף אבחנה".
וזה עזר?
"בהתחלה הרופא רשם לי כדורים שהיה אפשר להזמין רק בחו"ל. השגתי את הכדורים, אבל הם גרמו להטבה מינורית בלבד, אז אחרי כמה חודשים הרופא אמר שאין טעם שאמשיך איתם. הוא העביר אותי לכדורים פסיכיאטריים ממשפחת ה־SSRI שאמורים גם להפחית את רמת הכאב. הם אכן הקלו את חומרת הכאבים, אבל לא עזרו בכל מה שקשור לתשישות. בנוסף, הם גרמו לי לקהות רגשית. אחרי שנתיים החלטתי להפסיק ליטול אותם. בחרתי בדרך אלטרנטיבית: להיות קשובה לגוף שלי. בשלב זה התסמונת ליוותה אותי מספיק שנים וכבר ידעתי מה מחריף אותה".
3 צפייה בגלריה
"אם קודם התסמונת גרמה לי להרים ידיים, היום אני קופצת מולה אגרופים"
(צילום: הרצל יוסף)
מה, למשל?
"הבנתי שיש דברים שאין לי מה לעשות נגדם, למשל, שינויי מזג האוויר, אבל יש דברים שאני כן יכולה להימנע מהם כמו מאמץ מוגבר. כחברת קיבוץ הייתי מחויבת למכסה של שמונה שעות עבודה ביום, וזה הקשה עליי מאוד. לצערי, למרות שכבר הייתה לי אבחנה רפואית, עדיין נתקלתי בחוסר הבנה מהסביבה. ישבתי מול ועדת משאבי האנוש בקיבוץ כדי לקבל אישור לשעות עבודה פחותות. בסופו של דבר קיבלתי את האישור, אבל לא אשכח שראש הוועדה אמר לי: 'כשאני רואה אדם יושב בכיסא גלגלים אני יכול להבין מה יש לו ואני יכול להזדהות איתו. איתך אני לא יכול להזדהות. אני לא מבין מה את מרגישה".
אחרי הרבה עבודה עצמית החליטה רותם לקחת את עצמה שוב בידיים, וב־2016 בחרה לעבור ניתוח בריאטרי נוסף. "עברתי מעקף קיבה, ירדתי שוב הרבה במשקל ובמקביל התחלתי להתאמן בחדר הכושר. חוויתי פריחה מחודשת. אבל לצערי ב־2019 אבי האהוב לקה בלבו. שמונה שנים קודם לכן אמי הלכה לעולמה והייתי צריכה לסעוד אותו, עד שבתחילת הקורונה הוא נפטר. התהליך הזה גבה ממני מחיר פיזי ונפשי. היה לי קשה מאוד להתאושש. הכאבים חזרו לתקוף, התשישות שבה, וגם הקילוגרמים עלו".
"סבתא שלי תמיד אמרה: 'מה פתאום לבחורה צעירה כמוך כואב ואין כוח'. לא היה לי איך לענות. אם אני לא יודעת מה עובר עליי, איך אסביר לאחרים?"
למה בחרת להסתגר מהעולם?
"הרגשתי גרוע. בין אם הייתי יוצאת לעבודה, לחדר האוכל או למרכולית, אנשים היו רואים אותי מתהלכת עם פרצוף חמוץ ומסכן, מתקשה ללכת, מתקשה לעמוד, מתיישבת לפעמים בצד ומתחילה לבכות. מאחר שלא כתוב לי על המצח שיש לי פיברומיאלגיה, בכל פעם מצאתי את עצמי נשאלת מה יש לי ואם אני בסדר, עד שנמאס לי להסביר. לכן העדפתי לצמצם למינימום את המפגש שלי עם אנשים. הייתי יוצאת רק פעם בשבוע מוקדם בבוקר למרכולית, ובחרתי לעשות את עבודתי במפעל במהלך הלילה, בזמן שכולם סיימו את עבודתם. הייתי יוצאת ב־23:00 וחוזרת הביתה בארבע לפנות בוקר. את שאר היום העברתי בניסיונות להירדם או בצפייה בסדרות טורקיות, שלא דרשו ממני להפעיל יותר מדי את המוח".
מה עם חברים? משפחה?
"התנתקתי. הכאב והמצב הנפשי גרמו לי להיות פחות סבלנית ורק עוררו בי רצון להתכנס בתוך עצמי. למרות שאחי, אחותי והאחיינית שלי גרו לידי בקיבוץ, לא ראיתי אותם כמה שנים. לא היו לי מחשבות אובדניות, אבל גם לא היו לי מחשבות איך לשפר את המצב. אמרתי 'אלה הם חיי וזה מה יש'".
חששנו שרעיה לא בחיים
ב־7 באוקטובר, בשעה 6:30 בבוקר, הבינה רותם שמדובר באירוע חריג. "העברתי את כל מה שאני צריכה והתמקמתי בממ"ד", היא משחזרת. "זמן קצר אחרי זה, באפליקציה של הקיבוץ, נכתב שיש חשש לחדירת מחבלים ושצריך לסגור את דלת הממ"ד. אבל הדלת לא נסגרה, ומרוב ניסיונות נשברה לי גם הידית. החשש הפך לאיום ממשי אחרי שאחי יאיר שלח לי הודעה שבה כתב שחדרו לקיבוץ מחבלים ודרש לשלומי. מהר מאוד התחלתי גם לשמוע את המחבלים צועקים ויורים מתחת לחלון שלי. פחדתי פחד מוות. הבית שלי ממוקם בקומת הקרקע של בניין דו־קומתי. השכנים שלי דיווחו בקבוצת הווטסאפ שהמחבלים חדרו לבניין הסמוך אלינו, נכנסו לדירות והבעירו אותן. מאחר שהבניינים צמודים זה לזה, האש החלה להתקרב גם לבניין שלנו, והשכנים אמרו שחייבים לצאת מהבתים. חששתי נורא לצאת בידיעה שיש בחוץ מחבלים שיורים. לשמחתי, אחד השכנים שלי הגיע במיוחד אליי הביתה כדי ללוות אותי למקום בטוח. הכי לא מובן מאליו. שנינו רצנו עד לבית של שכנים מרוחקים יותר, ונשארתי איתם בממ"ד עד 20:00 בערב, אז הגיעו כוחות החילוץ של הצבא".
ואז?
"בהתחלה המתנו כולנו בשטח כינוס בקיבוץ, שאליו חילצו חברי קהילה נוספים. פגשתי את אחי יאיר שסיפר לי שקיבל הודעה מאחותנו רעיה ב־12:00 בצהריים ובה כתבה שהן נחטפו (רעיה נלקחה בשבי יחד עם בתה הילה וחברתה אמילי הנד שהעבירה אצלן את הלילה. י"מ).
"משם העבירו אותנו למלון בים המלח. אני זוכרת שבלילה הראשון עוד הייתי בטוחה שמדובר במשהו זמני, שאחרי יום־יומיים נחזור הביתה. היה קשה לעכל את מה שקרה וגם עוד לא הייתי מודעת לגודל האסון: שהמחבלים פשטו על כל העוטף, שהם החריבו את הקיבוץ שלנו עד היסוד. גם לא ידעתי אז על הכמות הבלתי נתפסת של הנרצחים והחטופים".
וזה היה הרגע שבו הבנת שאת חייבת לטפל בעצמך?
"כן, זה התחיל גם מחוסר ברירה. כבר למחרת הגיעו למלון אנשי מקצוע בתחום הנפש שהושיבו אותנו לשיחה. אף אחד לא שאל אותי אם אני רוצה לדבר. פשוט לקחו אותי ביד ואמרו לי: 'ספרי בבקשה מה עברת ואיך את מרגישה'. בכל פעם שהתיישבתי בצד ונראיתי מותשת, היה מגיע אליי מטפל ששאל איך הוא יכול לעזור. כמובן, ליוותה אותי הדאגה העצומה לאחותי ולאחיינית שלי. כל המחשבות שלי היו מרוכזות רק בהן.
"הצטרפתי למעגלי שיח של משפחות חטופים וציינתי שאני מתמודדת עם פיברומיאלגיה. בסוף הפגישה הפסיכולוגית לקחה אותי הצידה ואמרה: 'לדעתי את חייבת טיפול תרופתי. אם את מסכימה, אפנה אותך לפסיכיאטר'. בניגוד לפעמים קודמות שבהן סירבתי בתוקף, הפעם הסכמתי מיד. אמרתי: 'אני מוכנה לקחת ולעשות כל מה שצריך - שיחות, תרופות, אם צריך אז גם וגם'. רציתי להיות הכי מפוקסת והכי תפקודית, גם בשביל אחי יאיר שייצג את משפחתנו במאבק למען החזרת החטופים ולקח הכול על עצמו.
"כעבור כמה ימים סידרו לי פגישה אצל פסיכיאטרית שרשמה לי בין היתר כדורי שינה וסימבלטה (תרופה נגד חרדה ודיכאון שיעילה גם לטיפול בכאבי שרירים כרוניים. י"מ). שבועיים מרגע שנטלתי את התרופות הפכתי לאדם אחר. אנשים במלון שלא היו מודעים למצבי אמרו לי, 'איזה יופי את נראית'. פתאום חזרתי לתפקד אחרי שנים שבהן הייתי כמו זומבי".
"למרות שאחי, אחותי והאחיינית שלי גרו לידי בקיבוץ, לא ראיתי אותם כמה שנים. לא היו לי מחשבות אובדניות אבל גם לא היו מחשבות איך לשפר את המצב"
ב־25 בנובמבר, במסגרת הפעימה השנייה של עסקת שחרור החטופים, שוחררה הילה, אחייניתה של רותם, יחד עם חברתה אמילי הנד. עבורה ועבור אחיה יאיר זו הייתה מערבולת רגשית מטלטלת. "מצד אחד, הכי שמחנו שמשחררים את הילה. מצד שני, כשהודיעו לנו שרעיה לא נמצאת איתה ברשימת המשוחררים, הבטן שלנו התהפכה. היה הסכם שלא מפרידים בין אמהות לילדים, ולכן חששנו מאוד שרעיה לא בחיים".
תחילה החמאס טען שלא הצליח לאתר את רעיה וזו הסיבה להפרדה. לרווחת המשפחה ועם ישראל כולו, ארבעה ימים אחרי זה גם רעיה שוחררה בפעימה השישית. "רק אז באמת חזרנו לנשום", אומרת רותם.
אימצתי לעצמי תפקיד של דודה מביכה
הטראומה של אירועי הטבח תמשיך ללוות אותה תמיד, אבל כעת מעדיפה רותם להתרכז בדברים החיוביים שצמחו ממנה. דווקא המציאות ההזויה והנוראית שנכפתה עליה גרמה לה להתאושש ולעמוד שוב על הרגליים. "היום אני עובדת בשלוחה של מפעל הדפוס שלנו בים המלח, אבל בשעות היום. אחרי שנים ארוכות של הסתגרות התחלתי להתחבר מחדש לקהילה שלי ובעיקר לחזור להיות בקשר הדוק עם המשפחה שלי".
איך הקשר שלך עם הילה?
"מדהים. אנחנו באותו מלון ומתראות כל הזמן. אימצתי לעצמי את תפקיד הדודה המביכה. זה התחיל עוד ביום הולדתה ה־13 שאותו חגגה בבית החולים, יומיים אחרי שחזרה מהשבי. שמתי על עצמי קשת עם נצנצים ופונפונים והתהלכתי איתה כל היום. בכל פעם שאני רואה אותה, גם כשהיא עם חברות, היא מקבלת ממני נשיקה מרעישה. אני אומרת לה שזה 'מס דודה'".
אז אפשר לומר שהחלמת?
"אי־אפשר להחלים מפיברומיאלגיה אבל אפשר להתאושש ממנה, ואני מרגישה שאני במצב טוב מאוד. אם קודם התסמונת גרמה לי להרים ידיים, היום אני קופצת מולה אגרופים. יש שיר של גלי עטרי וסגיב כהן שאני מאוד אוהבת, שנקרא 'ממרחקים'. אני מרגישה שהוא מתאר אותי היטב. בין היתר נאמר בו: 'את הולכת לאיבוד במנהרה, בלי מטרה, והשחקים הם הגבולות, אל תיעלמי במצולות'. זה בדיוק מה שאני מרגישה: הלכתי לאיבוד ועכשיו אני מוצאת את הדרך חזרה".
