בת־חן ששונקר נולדה ביום שלישי, 14 בינואר, תאריך שבו מתקיים פסטיבל העפיפונים המסורתי בהודו - ארץ המוצא של משפחות שני הוריה. אבל הדרמה שהתרחשה עם לידתה לא הלמה את האירוע החגיגי.
לבני הזוג ששונקר, שציפו לבתם השנייה, לא הייתה כל סיבה לחשוש כשהגיעו לחדר הלידה. בתם הבכורה, שנולדה שנתיים וחצי קודם לכן, יצאה לאוויר העולם בריאה ושלמה, וגם בבדיקות ההדמיה של העוברית לא אובחנה בעיה כלשהי.
אבל ברגע שהתינוקת הגיחה לעולם, עטפה אותה המיילדת ומיהרה איתה מחוץ לחדר הלידה. דקות ספורות לאחר מכן, כשהיא עדיין אחוזה בהתרגשות ובהקלה שלאחר הלידה, שמעה אמה של בת־חן, את הבשורה: "בתך נולדה ללא כף יד ימין וללא שוק רגל ימין, הפה שלה קטן, והלסת שלה אינה מפותחת דייה".
היום בת־חן (29) מבוגרת בשלוש שנים מהגיל שבו אמה ילדה אותה, ומספרת שלאחר ההלם הראשוני אמא שלה אמרה: "הילדה שלי הולכת לגדול כמו כל ילדה רגילה". אמרה וקיימה.
גם בת־חן, שמוציאה בימים אלה את ספרה "על רגל אחת" בזכות מימון המונים, כבר לא רואה במגבלה שלה משהו שעליה להסתיר או להתכחש אליו. "אני לא מתביישת בה", היא כותבת בספר. "סוף־סוף הבנתי שהיא מקור הכוח שלי. היא זו שנתנה לי את הסיבה להיות טובה יותר בכל יום, לרצות להשתפר ולהגיע רחוק יותר, להוכיח לעולם, אבל בעיקר לעצמי, שאני יכולה".
אבל עד שהגיעה לנקודה הזו בחייה, נאלצה לעבור תהליך עמוק, ממושך ולא פשוט.
פרוטזות וניתוחים
היא גדלה ביישוב הקהילתי נופים, ליד אריאל שבשומרון, בת אמצעית בין אחותה הבכורה לאחיה הצעיר ממנה בחמש שנים. בטרם מלאה לה שנה הורכבו לה שתי פרוטזות - האחת על רגלה הימנית, מעל הברך, והאחרת ביד ימין, ואלה הותאמו במהלך השנים ככל שגדלה. בגיל שנה כבר הוכנסה לפעוטון. "הוריי החליטו שאעשה הכל, והשתדלו לא להנציח את הקושי. הייתי ילדה מאוד שמחה, מלאת ביטחון, ויש לי סרטים שבהם רואים שאני רוקדת עם הפרוטזות, כאילו אין לי שום מגבלה. לרוב, הרגשתי כמו כולם", אומרת בת־חן, "אבל היו כמה סיטואציות בילדותי המוקדמת שבהן הבנתי שאני שונה. כך, בגן, כשמישהו חטף לי צעצוע ואני הגבתי עם היד התותבת, הילדים היו צועקים: 'בת־חן הרביצה לי עם היד מפלסטיק', והגננת הזהירה אותי שלא ארביץ עם היד הזאת. בהתחלה לא הבנתי, כי זו הרי היד שלי".
"בגן, כשמישהו חטף לי צעצוע והגבתי עם היד התותבת, הילדים היו צועקים: 'בת־חן הרביצה לי עם היד מפלסטיק', והגננת הזהירה אותי שלא ארביץ איתה. לא הבנתי, זו הרי היד שלי"
לא ראית שאת שונה מאחותך הבכורה?
"לא. אבל היא ראתה, ולקחה את זה קשה. כשהיינו ילדות היא הייתה נפגעת כשצחקו עליי ועשתה הכל כדי להגן עליי. אבל זה לא קרה לעתים קרובות. מהגן עד סוף כיתה ו' למדתי בבית הספר הדתי עם אותם ילדים ביישוב, שבו כולם הכירו את כולם וקיבלו אותי. אפילו הייתי די מקובלת. בהפסקות שיחקנו יחד, השתתפתי בשיעורי הספורט, וכששיחקנו למשל בקפיצה על חבל, הבנות התאימו את עצמן ליכולותיי".
בגיל שמונה עברה בת־חן ניתוח להרחבת הלסתות, ראשון מבין עשרה ניתוחים שהייתה עתידה לעבור. "הרכיבו לי מכשירי מתכת משני צדי הלסת, ואז התחילה תקופה קשה. מאוד לא אהבתי את המראה המשונה עם הברזלים והברגים שיוצאים משני צדי הפנים, התביישתי וכעסתי. לא שיתפתי את ההורים בקושי שלי, כי ראיתי שקשה להם, ולא רציתי להכביד עליהם יותר. גם את אחותי לא שיתפתי.
"כשחברות באו לבקר אותי אחרי הניתוח, שמחתי כי התגעגעתי אליהן, אבל גם לא רציתי שיראו אותי, התביישתי אפילו בפני עצמי. כמה חודשים לא העזתי להסתכל במראה. חששתי שזה יפחיד אותן כמו שזה מפחיד אותי ושהן ירחמו עליי. זה היה הפחד שלי במשך שנים: שירחמו עליי".
תסבירי.
"כשמישהו מרחם עלייך הוא כאילו מעלייך, ואת זה לא רציתי אף פעם. אני שונאת רחמים. מצד שני, זה גרם לי לרצות להיות יותר טובה מכולם ולהשקיע הרבה בלימודים. מכיתה א' הרגשתי שאני בתחרות מול כולם".
המשבר החברתי הגדול התרחש במעבר בין היסודי לחטיבה החילונית באריאל. "הגעתי, תלמידה חדשה עם מגבלה, לכיתה עם ילדים שהתגבשו כבר ביסודי. היה להם קשה לקבל אותי, וגם לי היה קשה לקבל אותם. באתי מבית ספר דתי, ונתקלתי בשיח שונה בין בנים לבנות. בנוסף הרגשתי כל הזמן כאילו אני במבחן, הרגשתי שאני לא יכולה לסמוך על החברות בכיתה, שהן לא באמת מקבלות אותי בגלל הנראות שלי, ולכן חסמתי את עצמי כדי לא להיפגע. בהתחלה שמרתי על קשר עם החברות מהיסודי, אבל גם הוא התנתק כי היינו במקומות שונים".
"כשמישהו מרחם עלייך הוא כאילו מעלייך, ואת זה לא רציתי אף פעם. אני שונאת רחמים. מצד שני, זה גרם לי לרצות להיות יותר טובה מכולם ולהשקיע הרבה בלימודים. מכיתה א' הרגשתי שאני בתחרות מול כולם"
בתיכון חלה נקודת המפנה. "אולי משהו השתנה בי", היא מודה. "הייתי פחות רגישה, פחות לקחתי ללב כל מבט וכל הערה, ואז יכולתי גם לבטוח יותר בחברות".
מה גרם לשינוי?
"הצלקות מהניתוחים בפנים נעלמו לאט־לאט, הורידו לי את הגשר מהשיניים, הייתי יותר יפה. יכולתי לשלוט במראה שלי, להתאפר קצת, להסתיר את שארית הצלקות".
ספורט ולימודים
כשהייתה בת שמונה החלה בת־חן להתאמן בחוגים שונים במרכז הספורט לנכים "ספיבק". "לא אהבתי להגיע למקום של נכים כי לא הרגשתי נכה", היא משחזרת. "מבחינתי זה היה ללכת למקום שאני לא שייכת אליו. בגיל 11 החליטה להצטרף לאחיה הקטן, לחוג קפוארה ביישוב. "אמא אף פעם לא אמרה לי שאני לא יכולה. היא עודדה אותי להתנסות בהכל וצילמה אותי מתאמנת. גם המדריך התייחס אליי כרגיל, לימד אותי עוד ועוד תרגילים, והרגשתי שהוא רוצה לקדם אותי. פעם הוא אמר לי, 'הכי כיף לעשות משהו שאף אחד לא מאמין שאת יכולה לעשות', ואני לקחתי איתי את המשפט הזה לאורך כל הדרך".
לרגל התותבת מתייחסת בת־חן בצורה טבעית לחלוטין. "הרגל פונקציונלית ואני לא יכולה בלעדיה". אבל עם היד התותבת היא מנהלת מערכת יחסים מורכבת. "הלכתי עם התותבת מגיל שבעה חודשים עד גיל 18, והרגשתי מוגבלת. מבחינה אסתטית זה נראה יפה, היד נתנה לי ביטחון בהיבט הזה, אבל מבחינה תפקודית היא הייתה כמו יד משותקת, לא יכולתי לעשות איתה כלום. בגיל 18 אזרתי עוז והורדתי אותה, ומאז, רק לפעמים, כשאני הולכת לאירוע עם אנשים שלא מכירים אותי, אני מרכיבה אותה. ביום־יום אני מתפקדת בלעדיה".
איך קיבלת אומץ להוריד אותה?
"בסיום התיכון התנדבתי לשירות לאומי ועברתי לגור בדירת שירות עם בנות נוספות. החלטתי שהן יכירו אותי ישר בלי התותבת. כשנפגשנו לראשונה הן הסתכלו לעבר היד, ואני אמרתי: 'כן, נולדתי בלי יד'. שברתי את הקרח".
מתי סיפרת גם על הרגל התותבת?
"אני לא חושבת שסיפרתי. אחרי חודש עברתי לדירה אחרת עם בנות אחרות, שם היינו שש בדירה, ושם הרגשתי שזה כבר לא אישיו".
מה את יכולה לעשות ללא התותבת?
"הכל. אני מקלידה מהר מאוד במחשב - סטודנטים שלמדו איתי העתיקו ממני את דברי המרצה כשלא הספיקו לכתוב, אני קושרת שרוכים, שוטפת כלים, אין משהו שאני לא יכולה. רק בחדר הכושר האימון קצת יותר מורכב".
"אני מקלידה במחשב מהר מאוד. סטודנטים שלמדו איתי העתיקו ממני את דברי המרצה כשלא הספיקו לכתוב. אני קושרת שרוכים, שוטפת כלים, אין משהו שאני לא יכולה לעשות"
את השירות הלאומי עשתה ב"איכילוב" כמזכירה רפואית, בעיקר במחלקת קרדיולוגיה. אחרי שנה חזרה להתגורר ביחידת דיור בבית הוריה בנופים, עבדה כסייעת בגנים של החינוך המיוחד ולמדה לפסיכומטרי. בהמשך התקבלה ללימודי פסיכולוגיה באוניברסיטת אריאל, אותם סיימה כמצטיינת דיקן. "בשבילי ובשביל הוריי זו היתה הוכחה שאני זה לא רק מגבלה וקשיים אלא גם הצלחה. הרגשתי שאני מעניקה להוריי מתנה, שהם יכולים להתגאות בי".
עבודת הגמר שלה עסקה בנושא "השוואה בין נכים מלידה לנכים באמצע החיים בכל הקשור לדימוי גוף, תחושת קוהרנטיות ומוטיבציה בלימודים".
מה הייתה השורה התחתונה של עבודת הגמר?
"לאנשים שנולדו עם נכות יש דימוי גוף טוב יותר, כי הם לא חוו אובדן. המוטיבציה ללימודים של שתי הקבוצות דומה ולא נמצא קשר בין סיבת הנכות לתחושת הקוהרנטיות - התחושה שאני שלם. לעומת זאת, המוטיבציה בספורט אצל נכים באמצע החיים גבוהה יותר, כי הם רוצים לכפר על האובדן".
אהבה וזוגיות
התקופה הסטודנטיאלית, לדבריה, הייתה הטובה בחייה. "היו לי הרבה חברות וחברים, יצאתי, ביליתי, היו לי חיים רגילים. המגבלה כמעט לא הייתה שם בכלל, וגם כשכן, הרגשתי שאני מסקרנת אותם, שרוצים להכיר אותי. היום, אגב, אני יודעת שההסתרה היא זו שמגבילה את האדם מלהגשים את עצמו, כי האנרגיה מושקעת בלהסתיר יותר מאשר בלהיות מי שהוא. אני יודעת את זה על עצמי: מרגע שהשתחררתי מהצורך להסתיר והכירו את מי שאני באמת, יותר אהבו אותי".
מה הייתה נקודת המפנה שהובילה לתובנה הזו?
"כשהכרתי אנשים קטועים בעמותת 'הצעד הבא', וראיתי שהם לא מתביישים, הבנתי שגם לי אין סיבה להתבייש. בגיל 22 ביקשתי מחברה שתצלם אותי, והעליתי לפייסבוק עם הגדם בלי תותבת. הרבה עשו 'לייק', ואף אחד לא התייחס לזה. הבנתי שזה ביני לביני".
איך הרגשת במערכות זוגיות שהיו לך?
"המערכת הזוגית הראשונה הייתה בתקופת השירות הלאומי. הוא קיבל אותי באופן טבעי יותר מאשר אני קיבלתי את עצמי באותה תקופה. הקשר איתו העניק לי ביטחון בגוף שלי והבנה שאני יכולה להיות נאהבת ושמישהו יכול לאהוב אותי כמו שאני. בשום שלב לא הייתה לי בעיה עם חשיפת הגדם ברגל. בגיל 24 היה לי קשר רציני נוסף, שנמשך שנתיים והעניק לי כוח ואמון ביכולותיי. הוא אהב אותי מאוד, אבל היו לו מצבי רוח קשים, ובשלב מסוים נפרדתי ממנו. כיום אין לי זוגיות, אבל מאוד אשמח שתהיה".
"המערכת הזוגית הראשונה הייתה בתקופת השירות הלאומי. הוא קיבל אותי באופן טבעי, הקשר איתו העניק לי ביטחון בגוף שלי והבנה שמישהו יכול לאהוב אותי כמו שאני"
היית מנהלת זוגיות עם בחור נכה?
"עקרונית, מאוד קשה לי עם המחשבה שאם לאדם יש נכות הוא צריך לצאת עם מישהו עם נכות. אני גם לא קוראת לעצמי נכה. יש לי מגבלה פיזית. זו עובדה. אבל אני לא מרגישה נכה. נכות מבחינתי זו מסכנות, חולשה, נחיתות, ואני - אין משהו שאני לא יכולה לעשות. אולי אעשה זאת בדרך אחרת, לאט יותר, אבל אעשה".
היו דברים שניסית ולא הצלחת?
"גם כשזה קורה אני אומרת שאנסה שוב עד שאצליח. בשבוע שעבר עשיתי בכנרת סקי מים דרך עמותת 'אתגרים'. ניסיתי בעמידה עם תותבת ואחר כך על רגל אחת בלי התותבת. כשלא הצלחתי, לקחתי את זה קשה מאוד. התאכזבתי. כשהמדריך הציע לי לנסות בישיבה, נפגעתי, אבל כשהסכמתי כל כך נהניתי. זה לא אומר שלא אנסה שוב, בעמידה".
"סוף־סוף הבנתי שהמגבלה היא מקור הכוח שלי. היא זו שנתנה לי את הסיבה להשתפר ולהגיע רחוק יותר, להוכיח לעולם, אבל בעיקר לעצמי, שאני יכולה"
בשנה האחרונה היא מתגוררת ביחידת דיור ברמת־גן, שאליה מוליכות מדרגות רבות ולא נוחות. "אני לא מרגישה את זה", היא צוחקת. מועדון "ספיבק", שבעבר לא רצתה להתאמן בו, ממוקם סמוך לדירתה, והיא מתאמנת בו ברוגבי כיסאות גלגלים ובחדר הכושר. נוסף על כך היא ממשיכה לעשות פעילויות צלילה וסקי מים בעמותת אתגרים, מנהלת אתר התוכן של העמותה, ובשנתיים האחרונות הייתה עסוקה בעריכה ובהוצאה לאור של הספר שכתבה במשך שנים כיומן אישי ובהמשך כבלוג שהיא מפרסמת באינטרנט.
למי את פונה בספר שלך?
"להורים של ילדים עם נכויות ולכל אחד שמרגיש שיש לו משהו שמגביל אותו מלחיות את חייו במלואם בגלל מגבלה פיזית, נפשית או סתם משהו שהוא מתבייש בו. ולמי בעצם אין דבר כזה?".
כריכת הספר "על רגל אחת" של בת-חן ששונקר צילום: אלבום פרטימה המסר שאת רוצה להעביר?
"שהחיים הם בחירה. אמנם לא בחרתי להיוולד ככה, אבל בחרתי לא לשקוע בזה אלא להוציא מהחיים את כל מה שהם יכולים לתת, ואת מה שלא - אני משיגה בעצמי. היום אני יכולה להגיד בפה מלא שאני אוהבת את המגבלה שלי ומקבלת אותה. גם אם היו מאפשרים לי השתלת יד, לא הייתי עוברת אותה. אני אוהבת את היד שלי ככה".
אף רופא שנדרש לבעיה לא ידע להצביע על הגורם לפגם שאיתו נולדה בת־חן ששונקר. כנראה גם לא מדובר בתסמונת גנטית.
הורייך תבעו את מי שהיו אחראים לעובדה שהפגמים לא אובחנו?
"הם תבעו את טכנאית האולטרסאונד בקופת החולים, שביצעה את בדיקות ההדמיה במהלך ההיריון של אמי ואת הרופא שהיא עבדה תחתיו, כי היא חתמה בשמו על הבדיקות. כשהייתי בת שמונה זכינו בתביעה".
