בשנת 1992 נסעו טליה ואביים רון כרמל ליפן וחיו עם בנם אופק בקיבוץ איטואן, קומונה ליד קיוטו. בחדר האוכל המשותף גילה אביים את הטופו, ביקש ללמוד את סוד הכנתו והשתלם במפעל משפחתי. כשחזרו ארצה, הקים באחד מחדרי הבית מפעל קטן להכנת טופו.
במקביל התפתח ברחמה של טליה היריון משמח עם תאומים. שבועיים לפני הלידה הצפויה היא חשה שקצב תנועתם של העוברים פחת. בבית החולים הוחשה לחדר הניתוח, ולאחר כחצי שעה דיווחה לו רופאה שתינוק אחד הוצא ללא רוח חיים והשני במצוקה.
זו הייתה תחילתו של מסע משפחתי ארוך ורב מהמורות, שעליו מספר אביים (65), אב לארבעה, תושב גבעת־עדה, מטפל הוליסטי ומדריך טיולים ליפן, בספרו "אדם בעקבות גורלו" ("ספר לכל"). התינוק ששרד קיבל את השם אדם, שהה חמישה שבועות באינקובטור, וכבר אז היה ברור שלא יהיה ככל הילדים בשל מחסור שנגרם לאספקת החמצן למוח. "לא ברור מהו הנזק ומה היקפו", נאמר להוריו.
"כשאדם הגיע הביתה, לא ממש ידענו מה מצפה לנו, כיצד יתפתח מבחינה מוטורית וקוגניטיבית", מספר אביים בספר. בגיל חמישה חודשים נפגשו בני הזוג עם נוירולוגית ייעודית. לאחר שסקרה את צילומי המוח של אדם, הסבירה שמדובר בשיתוק מוחין, ולליקויים המוטוריים מתלוות פעמים רבות הפרעות חושיות, קוגניטיביות, אפילפסיה ולקויות משניות. "הפגיעה המוחית כאן כל כך קשה שהייתי מגדירה אותו מבחינה תפקודית קצת מעל צמח", אמרה. "אני מציעה לכם לא לצפות להרבה מהילד הזה. אולי כדאי לכם לשקול למסור אותו למוסד טיפולי ולא להעמיס על עצמכם את הטיפול הכרוך בו. אתם בסך הכל זוג צעיר". האפשרות הזו הועלתה באוזניהם בהמשך גם על ידי רופא אחר.
"התינוק ששרד קיבל את השם אדם, שהה חמישה שבועות באינקובטור, וכבר אז היה ברור שלא יהיה ככל הילדים בשל מחסור באספקת חמצן למוח"
"הייתי המום", משחזר אביים כיום, יותר מ־30 שנה אחרי. "לא הייתה לי שום כוונה שמישהו אחר יגדל לי את הילד, והייתי בטוח שגם טליה לא תסכים. בלי לדבר על כך לשנינו היה ברור שנתמודד עם גידול הילד הזה". באותו זמן התנהג אדם כתינוק רגיל בגילו. אבל בכל חודש נוסף החלו להתגלות העיכובים. הוא לא הגיב לגירויים כצפוי, ובגיל שבעה חודשים נסגר המרפס במוחו.
"באותה עת הייתי עסוק בהקמת מפעל הטופו ולא הייתי פנוי פיזית ורגשית לעכל את מה שקורה. אולי גם העדפתי להדחיק. טליה הייתה אחראית בלעדית על אדם, תוך שמירת קשר רציף עם
המכון להתפתחות הילד. בגיל שנה ורבע הומלץ לנו על גן בבית איזי שפירא, שם עבדו איתו בטכניקות מותאמות והקנו לו מיומנויות. בבית המשיכה טליה בתרגולים לפי ההנחיות. באיזשהו מקום לא האמנו אז ביכולות הלמידה של אדם, עד שנפגשנו עם מטפלות נפלאות שהראו לנו כי זה אפשרי".
דברו כרגיל
כשאדם היה בן שלוש וחצי, הגיע אביים למתקשרת, אולי כדי לשמוע ממנה דברי ניחומים שנזקק להם. "היא אמרה לי שבגיל חמש יחול מהפך, ואני דמיינתי שאדם יתחיל לדבר, לזחול, ללכת. אבל שום דבר מאלה לא קרה בגיל חמש", אומר אביים. עם זאת, אכן קרה אז מהפך: "המהפך התרחש בי עצמי. הגענו למטפלת שהייתה אם לילד מיוחד ופיתחה שיטת טיפול. בניגוד לדרך שבה אנחנו דיברנו אליו - כאל פעוט שלא מבין - היא דיברה אל אדם כאילו הוא ילד רגיל. דרכה למדנו שהוא מבין דברים, לומד ומגיב. לי זה גרם מהפך בהתייחסות אליו. למדתי לקבל אותו כמו שהוא".
"שלושת הבנים היו בדעה נחרצת שאדם צריך לצאת מהבית. נעלבתי, אבל בלילה ללא שינה נפלו לי האסימונים"
בשלב מסוים החליטו בני הזוג שלא לנהל את חיי המשפחה סביב אדם אלא לשלבו במשפחה כאחד הילדים. המשמעות הייתה הבאת ילד נוסף לעולם. "מגיע לאופק אח ככל האחים", אמרה טליה לאביים, כשאדם היה בן שנתיים וקצת. "אני די היססתי. ומה יהיה אם ייוולד לנו ילד נוסף כמו אדם?", הוא משחזר. "אבל היא, בחוכמתה המיוחדת, הצליחה לגרום לי להבין שזו הדרך הנכונה לחיים רגילים לאופק. כבר ראינו שאין ביניהם אינטראקציה. אדם לא תקשר איתו, לא שיחק איתו ולא רב איתו כמו אח רגיל. הוא היה בתוך עולמו, ואופק היה דמות טיפולית לאדם. הכי נכון היה להביא לעולם ילד נוסף". כשאופק היה בן שבע ואדם בן שלוש וחצי נולד אלמוג. שנתיים אחר כך נולד נועם.
איך התנהל הבית עם ארבעה בנים, שבהם ילד מיוחד כמו אדם?
"יותר באיזון מאשר רק עם אופק ואדם. היה כיף לראות אינטראקציה בין הילדים. עם שלושתם, ליתר דיוק. עם אדם היה קשר מוגבל, כי כשהוא לא הגיב היה פחות מעניין איתו. אבל נוכחותו הייתה טבעית להם".
מה היה הכי קשה בגידול ילד כזה?
"האפילפסיה הייתה הקושי שהפך את האתגר לסופר־אתגר. חוסר האונים שחשנו נוכח ההתקפים היה נורא. יתר על כן, כל התקף גדול גרם לרגרסיה קוגניטיבית ומוטורית אצלו ולייאוש שלנו. ניסינו הכל: תרופות, דיאטות, טיפולים - אבל כלום לא איזן אותו. זה היה היומיום שלנו וגם הלילה־לילה שלנו".
והיו גם רגשי האשמה. כשאדם טופל בפיזיותרפיה במכון להתפתחות הילד, נפגשה טליה עם העובדת הסוציאלית שם. זה הקל קצת על מגוון התחושות, כמו אשמה והלקאה עצמית, שחשה סביב לידתו של אדם. "המחשבות 'מה היה אילו' העסיקו אותנו לא מעט, אבל אותי הרבה פחות. לא היו לי זמן ואנרגיה להקדיש לזה", מודה אביים. "טליה, לעומת זאת, נשאה את התאומים ברחמה ולבסוף התמודדה עם התוצאה של ההיריון שהסתיים בצורה אחרת מהמצופה. חזרנו הביתה עם ילד אחד במקום שניים, ועוד ילד שונה, ילד 'פגום' - תחושות שאני כגבר לעולם לא אוכל להבין או לחוות".
הצבעה ברגליים
אצל אביים הצטברות הקשיים והתסכולים הביאה לייאוש ולתחושה שהמשימה שהוא ורעייתו קיבלו על עצמם כבדה מנשוא. באחד הלילות, שבהם היה לאדם התקף קשה של אפילפסיה, עלתה מחשבה אובדנית במוחו. "זה לא נבע מהקושי שלי אלא מההזדהות עם סבלו של אדם. חוסר האונים נוכח הסבל שלו היה קשה מנשוא וניקרה בי המחשבה לשים לזה סוף. כלומר, לתת לו כדורים, לקחת בעצמי וזהו", הוא מספר בגילוי לב. "לא מימשתי את זה, אבל התחושות העוצמתיות האלה חזרו שוב ושוב".
איך השפיעה ההתמודדות עם בעיותיו של אדם על הזוגיות שלכם?
"ברור שהיו ויכוחים ומתחים רבים, אבל ידענו להשלים".
איך התמודדו הילדים האחרים עם הנוכחות של אדם בבית?
"כל השנים לא העסקתי את עצמי במחשבה על כך. חשבתי שהכל מתנהל בסדר. בדיעבד התבדיתי. אופק לא היה 'חיה חברתית'. הוא בעיקר בילה אצל חברים ולא הביא אותם הביתה. הוא פשוט הצביע ברגליים. כשהקטנים הגיעו לחטיבה, הם למדו בבית ספר קיבוצי באזור מגורינו ושהו שניים־שלושה לילות בתנאי פנימייה, מבחירתם. זו הייתה דרכם להצביע ברגליים. גם אז לא קישרנו. אולי בחרנו בתת־מודע לא לקשר. גם אנחנו לא הזמנו הביתה חברים של הילדים, כדי לא לחשוף אותם לאפילפסיה של אדם. העומס הנפשי הזה גבה מכולנו מחיר לא פשוט, אבל לא היינו מודעים לזה".
"יש הרבה רגעים קטנים של אושר, אבל אילו לאחד מילדיי ייוולד ילד כמו אדם, איני יודע מה אייעץ לו"
מה גרם לכם להתפכח?
"ב־2014, כשמלאו לאדם 20, הוא עבר מבית הספר לחינוך מיוחד למרכז יום סמוך, ובמקביל הבנו שעלינו להכניס הביתה מטפל או למצוא לו מקום שבו יוכל להמשיך את חייו בקהילה מתאימה. אשתי ואני החלטנו להביא את השאלה לשולחן המשפחתי. שלושת הבנים היו בדעה נחרצת שאדם צריך לצאת מהבית. הייתי בהלם. כאבא נעלבתי שהאחים של אדם לא רוצים אותו. אבל בלילה ללא שינה נפלו לי האסימונים בזה אחר זה. נזכרתי שכשאלמוג ביקש שאצא איתו לטיולים כאב מלווה עניתי שאיני יכול להשאיר את אמא לבד עם אדם; כשנועם ביקש ממני לאמן אותו בכדורסל עניתי 'כשאסיים עם אדם', ואז הייתי מותש ושכחתי שהבטחתי. הבנתי שמנקודת מבטם הבנים צודקים, כי זכותם לקבל 100% תשומת לב הורית והם קיבלו אבא מותש. ההבנה הזו הקלה את תחושת העלבון והביאה להחלטה להעביר את אדם למקום בעל סטנדרט גבוה, שיהיה לו טוב שם. מנובמבר 2015 אדם חי בבית אקשטיין בבנימינה".
וזה הקל עליכם?
"מבחינתי זה היה מלווה במשבר ענק. הראש הבין שזה צעד נכון ובלתי נמנע, הלב סירב לקבל. חשתי אשמה על כך שאני בוגד בחובה האבהית שלי. טליה יותר מעשית. היא ביקרה שם המון כדי להכיר את הצוות, ליצור איתו קשרים ולדאוג שבננו יקבל את היחס הטוב ביותר. בהתחלה נפגשנו איתו יום־יום, עכשיו אני מטייל איתו פעמיים־שלוש בשבוע, ובשבתות הוא בבית.
"שניים מהבנים (בני 31 ו־24) יצאו מהבית, הצעיר (22) מסיים שירות צבאי. זה בהחלט עשה טוב למשפחה. חזרנו לספונטניות, רגשי האשמה פחתו, ואני מטפח חזון: לפעול עם קבוצת הורים להקמת מקום ייחודי כדי לשפר את איכות החיים של ילדינו".
כמי שיודע מהו המחיר של גידול ילד כזה בבית, מה תמליץ לאחרים?
"אין המלצה גורפת. במבט לאחור יש הרבה רגעים קטנים של אושר, אבל הדרך אליהם רצופה באתגרים רבים. אילו לאחד מילדיי ייוולד ילד כזה, איני יודע מה אייעץ לו. אבל אני עצמי מרגיש שאני היום אדם יותר טוב מאשר לולא זה היה קורה לי".
