לופוס (זאבת) היא מחלה אוטואימונית כרונית, שבה מערכת החיסון תוקפת את הגוף וגורמת לכאבי מפרקים, עייפות רבה, תפרחות עוריות, חום, פצעים בפה, נשירת שיער, ופגיעה באיברים פנימיים כמו: כליות, לב, מוח ועוד.
90% מהחולים בלופוס הן נשים, בעיקר בגיל הפוריות.
בעבר, טיפולים בלופוס התבססו בעיקר על סטרואידים, שהם יעילים אך גורמים לתופעות לוואי קשות. כיום, עידן חדש של טיפולים ביולוגיים פותח צוהר לתקווה עבור חולות הלופוס. טיפולים אלו כלולים בסל הבריאות והם ממוקדים לטיפול מדויק יותר במחלה, תוך הפחתת הסיכוי לתופעות לוואי.
אמנם לא ניתן לרפא את מחלת הלופוס, אך הטיפולים הביולוגים יכולים לשלוט בה בצורה יעילה יותר, ולהביא להפחתת תסמיני המחלה ולשיפור איכות החיים. הטיפול המתאים ביותר לכל חולה נקבע על ידי רופא מומחה ראומטולוג. עידן חדש זה נותן תקווה לחולות לופוס לחיות חיים בריאים ואיכותיים יותר, תוך שליטה טובה יותר במחלה. סיון, הדס, שושנה ודונה הן הוכחה חיה לכך.
אני מכנה את הטיפול: "חד־קרן"
דונה דיגן, בת 44, מאורסת (פרק ב) ממודיעין, יועצת לחברות ביו־טק בינלאומיות, ותק במחלה: 30 שנה
מתי ואיך אובחנת? “אובחנתי בגיל 14 בזכות המורה לספורט ששמה לב שאיני כהרגלי, וביקשה ממני לעשות בדיקות. שקיעת הדם הייתה גבוהה מאוד ולא מוסברת ובבדיקת שתן התגלה חלבון גבוה. נשלחתי לאשפוז בבית חולים תל השומר, שם אובחנתי די מהר”.
כיצד המחלה באה לידי ביטוי אצלך? “המדד העיקרי הוא חלבון בשתן וכתוצאה מכך, בצקות בגוף. היו לי כאבי מפרקים, פריחות בעור, דלקת בקרום הלב והריאה וכמובן, מרקרים בדם כמו נוגנדי אנטי־דנ”א”.
איזה מגבלות מטילה עלייך המחלה? “המגבלה העיקרית שאני מתמודדת איתה היום היא עייפות כרונית. בנוסף אני רגישה מאוד לקרינת השמש, אז איני יכולה לצאת החוצה בלי הגנה מקסימלית”.
איך את מתמודדת עם המגבלות? “פקטור עיקרי הוא בן זוג תומך ואוהב וכלבה סופר־מתוקה - סביבה יציבה ומבינה שהיא כה חשובה”.
היום המחלה בנסיגה? “הרמיסיה שאני נמצאת בה נובעת משילוב של עבודה עצמית קשה עם מציאת תזונה מתאימה, שינוי אורח חיים ועבודה עם רופאה מצוינת, שהקשיבה לי כשביקשתי לקבל טיפול ביולוגי שבזמנו לא היה בהתוויה לסוג הלופוס שיש לי. קראתי מאמרים והאמנתי שהוא יכול לעזור לי ואני שמחה שדבקתי בדעתי”.
את מקבלת טיפול ביולוגי הרבה שנים. איך זה משפיע על איכות חייך? “אני יכולה לעבו במשרה מלאה, לעבור יום שלם בלי לעצור לתנומה ולנהל זוגיות חזקה. תכלס, פעם בחודש אני נוסעת לאשפוז יום בשיבא (צוות האחיות נהדר – אני חייבת לפרגן), ואז חוזרת הביתה לנוח. זהו. למחרת אני חוזרת לשגרה עם אנרגיות מחודשות. אני מכנה את הטיפול ‘מנת דם חד־קרן’ - כי זה מה שמאפשר לי להיות צבעונית ואנרגטית כפי שאני, חד־קרן”.
“לופוס זה רק עוד משהו בין כל הדברים הקיימים בי”
הדס פלג ירדן, בת 36, נשואה + 4 מקריית־טבעון, מאמנת מנטלית, יכולות גופניות וכושר לילדים ונוער, ותק במחלה: כשמונה שנים
מתי ואיך אובחנת? “בהיריון הראשון אובחנתי עם פגיעה כלייתית שטופלה באופן נקודתי. שבע שנים לאחר מכן, בסמיכות לכמה אירועים קשים בחיי שברור לי שהשפיעו עליי גם בגוף, התחילו לי כאבים חזקים במפרקים. לאחר בירור רפואי די מהיר אבחנו אצלי את הלופוס נפריטיס בתוספת אפלא”.
כיצד המחלה באה לידי ביטוי אצלך? “כשהמחלה התפרצה, סבלתי מדלקות מפרקים חריפות וממדדי דם לא תקינים. באותם ימים היו לי שני ילדים שכמעט ולא יכולתי לטפל בהם. לא יכולתי שייגעו בי וכל הגוף כאב לי ברמות קשות. זה היה כמו גזר דין מוות”.
איזה מגבלות הטילה עלייך המחלה? “כיום, אני לא סובלת מהתסמינים הפיזיים של המחלה ורואים אותה רק בבדיקות מעבדה, כלומר, אין לי כל מגבלה!”
איך התמודדת בעבר עם המגבלות? “הקושי היה בעיקר בתקופה שלאחר האבחון. הייתי במשבר גדול מאוד ורק כשהלכתי לטפל בנפש שלי ושברתי חומות הגנה שבניתי לאורך השנים, התחלתי להרגיש טוב יותר. חזרתי לעסוק בפעילות גופנית באופן יומיומי ורציף וזה מה ששומר עליי בריאה בגוף ובנפש.
חשוב לי להעביר את המסר שאפשר לחיות חיים מלאים וטובים לצד הלופוס. זה רק עוד משהו בין כל הדברים הקיימים בי”.
התקשרתי לרופא ואמרתי: “הצלחתי להדוף את הדלת”
שושנה סבג הילל, בת 64, גרושה + 2 וסבתא ל־6 מירושלים, גמלאית של בית החולים שערי צדק ומרפאה ביוגה־תרפיה, ותק במחלה: 22 שנה
מתי ואיך אובחנת: “בוקר אחד התעוררתי עם אצבעות נפוחות, אדומות וחמות וקישיון במפרקים. לא יכולתי לכופף את האצבעות. האבחנה הייתה ראומטואיד ארטריטיס ולופוס גבולי, שהפך לחד־משמעי אחרי שלקחו ביופסיה מהקרקפת. מאז התווסספו עוד כמה מחלות לרפרטואר.
איזה מגבלות מטילה עלייך המחלה? “הבעיה הכי קשה היא רגישויות למאכלים, למתכות, לעשב, לחתולים, לבדים מסוימים ועוד. הרגישות גורמת לקישיון ברקמות ובמפרקים, לאדמומיות ולפריחות קשות. בנוסף אני סובלת מדלדול שרירים ומערכת החיסון שלי לא יכולה להתגבר על זיהומים”.
איך את מתמודדת עם המגבלות? “תובנה שלמדתי בלימודי יוגה־תרפיה טוענת: אני לא המחלה, אני שונה מהמחלה ששינתה לי את החיים ב־180 מעלות. הפסקתי להתבייש במחלה, התחלתי לנהל את המחלה ולא ההפך, כפי שהיה עד כה. התייחסתי למחלה ברצינות ולא חיכיתי שהיא תחלוף מאליה”.
כחלק מהטיפול קיבלת סטרואידים. איזה תופעות לוואי יש לכך? “לאחרונה, בגלל כאבים באגן עשיתי CT וראו שיש לי דילול בצפיפות העצם. כנראה זה נגרם מכמה גורמים: סטרואידים, התרופות השונות, המחלה לכשעצמה והגיל”.
איך הטיפול הביולוגי משפיע על איכות חייך? “התפקוד שלי היום הרבה יותר טוב משהיה לפני שקיבלתי את התרופה הביולוגית. קודם לכן לא הצלחתי לכפתר כפתורים, לשרוך שרוכים, לפתוח את הברז, לסובב את המפתח במנעול הדלת. זמן קצר לאחר שהתחלתי לקבל את התרופה הביולוגית התקשרתי לרופא שלי ואמרתי לו ‘הצלחתי להדוף את הדלת, אני מטפסת במדרגות בלי להיאחז במעקה!’”.
“הטיפול גרם לשינוי משמעותי באיכות חיי”
סיון נילי, בת 37, נשואה + 3 מנתניה, כלכלנית, ותק במחלה: 20 שנה
מתי ואיך אובחנת? “אובחנתי בגיל 17 בעקבות תסמינים קלאסיים של המחלה כגון כאבי מפרקים, עייפות כרונית, נשירת שיער ופריחת פרפר”.
כיצד המחלה באה לידי ביטוי אצלך? “בכאבי מפרקים”.
איזה מגבלות היא מטילה עלייך? “זהירות משינויים הורמונליים וחשיפה לשמש”.
איך את מתמודדת עם המגבלות? “המגבלות, ברוך השם, כבר לא משפיעות משמעותית על שגרת חיי.”
כיצד השפיע עלייך הטיפול הביולוגי שאת מקבלת? “הטיפול הציל את חיי. בעקבות התלקחות המחלה לפני שלוש שנים חוויתי כאבים שהדירו שינה מעיניי ופגעו באיכות חיי. בהמלצת הרופאה התחלתי טיפול ביולוגי, וכל הכאבים חלפו כלא היו”.
מה את מסוגלת לעשות בעקבות הטיפול הביולוגי? “בעקבות התלקחות המחלה הפסקתי להתאמן. כשהטיפול התחיל להשפיע חזרתי לפילאטיס, שעבורי זו התרופה לגוף ולנפש”.
את מקבלת טיפול ביולוגי בבית. איך זה משפיע על שגרת ואיכות חייך? “בהזרקות הראשונות נעזרתי באחות קופת חולים, לאט־לאט קיבלתי ביטחון ואני מזריקה לעצמי אחת לשבוע. בתחילה הייתי מסתירה את המחטים ונמנעת לדבר על המחלה בקרבת הילדים, ועם הזמן התחלתי לספר להם ולשתף אותם באופן נטילת התרופה. הטיפול הבייתי גרם לשינוי משמעותי באיכות חיי”.
ללא מעורבות בתכנים.
איפור: מיכל אחדות; שיער: ירדן אייזק הלימי; קראייטיב וניהול סט: דור מרדכי.
דונה: חליפה זארה; הדס: אוברול ונעליים H&m; שושנה: וסט Stradivarius , ג׳ינס Mango , נעליים H&M; סיון: חליפה זארה
פורסם לראשונה: 11:14, 20.05.24
