כבר כמה שנים טובות שמאיה זמר־סמבול סובלת מחרדת בריאות קלה. יש שיגידו שהיא אפילו היפוכונדרית, כזו שצופה בסדרות רפואיות ובטוחה שיש לה את כל המחלות הנדירות שהיא רואה שם. אבל היא עצמה לא האמינה שבסוף באמת תסבול ממחלה נדירה - כל כך נדירה שאפילו לא הופיעה באף עלילה טלוויזיונית, כזו שעשרות רופאים שפגשה במשך חצי עשור מאז שהחלה לסבול ממנה, לא ידעו לאבחן מה יש לה. אז כן, לפני שש שנים ככה פתאום, זמר־סמבול החלה לסבול מאלרגיה למחזור שלה.
"את שני ילדיי הבאתי לעולם באמצעות טיפולי פוריות", מספרת זמר־סמבול (49), נשואה ואמא לשניים (בת 12 ובן 7), עורכת ומעצבת גרפית מבני־ברק. "בהיריון עם הבת הבכורה שלי פיתחתי סוכרת היריון שנשארה איתי באופן קבוע. אני בטוחה שהיא גם זו ש'הדביקה' אותי בהיפוכונדריה שלי. אחרי שהסבירו לי מהם הסיכונים שיכולים להיגרם מהמחלה, נעשיתי מודעת יותר לכל תחושה בגוף שלי. אבל היום אני יודעת שקיבלתי עוד 'מתנה' בעקבות ההריונות, או יותר נכון, בעקבות הטיפולים שעברתי כדי להשיג אותם: דרמטיטיס פרוגסטרון אוטואימוני (Autoimmune Progesterone Dermatitis), מחלה אוטואימונית שמתפרצת בעקבות עליית הורמון הפרוגסטרון לקראת המחזור. לצערי, חלפו כמה שנים טובות, שבמהלכן חוויתי לא מעט סבל וייאוש, כולל רופאים שהטיחו בי שהכל בראש שלי, עד שקיבלתי את האבחנה".
איך זה התחיל?
"כשנה אחרי לידת הבן הקטן שלי התחילה אצלי פריחה. היא באה לידי ביטוי בעיגולים קטנים בידיים, בפנים הירכיים, בבטן ובגב - שתוך שלושה ימים הלכו וגדלו, נעשו אדומים יותר, התחילו לגרד ולעקצץ. אחרי שראיתי שזה מחמיר מיהרתי לרופא עור. הוא אמר שייתכן שזו פטרייה ונתן לי משחה. מרחתי את המשחה, לא הייתה הטבה מיידית אבל אחרי כמה ימים לשמחתי זה חלף".
"אחד הרופאים לקח ביופסיה מהנגע. לפי התוצאה לא היה מדובר בחיידק או פטרייה. הוא אמר: 'קבלי את זה שאין לך שום דבר. נסי להפחית מתח'"
אבל הפריחה חזרה.
"כן, כעבור כמה שבועות. הלכתי לרופא עור אחר והוא אמר שייתכן שזו אסתמה של העור. גם הוא רשם לי משחות ובמקביל כדורים נגד אלרגיה. זה חלף וחזר כעבור כמה שבועות. ככה זה נמשך ולפעמים בא לידי ביטוי בהתקפים ממש קשים: העיגולים היו גדולים ומעקצצים במיוחד ברמה שהם ממש שיתקו אותי. לא יכולתי ללכת לעבודה מרוב כאבים. בשלב הזה המשכתי ללכת לעוד ועוד רופאים, חיפשתי מומחים בעלי שם. הייתי נואשת. קיוויתי שמישהו מהם כבר יאבחן מה יש לי ומה עושים עם זה.
"הייתה רופאה שאמרה שאולי אני רגישה לקמח והמליצה לי להימנע מלחמים ופסטות. הפסקתי למשך תקופה ולא היה כל שינוי. רופא אחר לקח ביופסיה. לפי התוצאה לא היה מדובר בחיידק או פטרייה ובזה זה נגמר. הוא אמר שאין מה לעשות".
מתסכל.
"כעבור שנתיים, כשהבנתי שאף רופא לא מצליח לאבחן מה יש לי, התחלתי לעשות עבודה לבד. ניסיתי לעקוב אחרי הפריחה, להבין מתי בדיוק היא מתחילה ומתי היא עוברת ושמתי לב שהיא תמיד מתפרצת כמה ימים לפני המחזור החודשי וחולפת כמה ימים אחריו. במהלך ההתקפים הקשים היא הייתה נשארת אפילו שבועיים, לכן בהתחלה התקשיתי לעשות את הקשר. אחרי שתיעדתי הכל מבחינת תאריכים וראיתי שיש מכנה משותף, פניתי לשני מומחי עור נוספים וגם לגינקולוגית. לכולם אמרתי שאני משוכנעת שזה קשור למחזור שלי. ממש הבאתי את הפתרון לפתחם".
ומה הם אמרו?
"שלושתם סירבו לאשר שהמחזור עצמו הוא הגורם לבעיה. הם אמרו שזה נכון שלפני מחזור יש שינויים הורמונליים בגוף ולכן זה עלול להגביר בעיה קיימת, אבל שזה לא מייצר את הבעיה עצמה. הם טענו שייתכן שהפריחה בולטת יותר בימים הסמוכים למחזור, כי השינויים ההורמונליים מחמירים אותה. הדבר הכי מתסכל הוא שהיו רופאים שקבעו שמדובר בתופעה פסיכוסומטית - אחד מהם היה זה שלקח ממני ביופסיה. הוא אמר, 'את צריכה לקבל את זה שאין לך שום דבר. נסי להפחית מתח'. אמרתי לו, 'אבל לא קרה שום דבר מיוחד בחיי בזמן שהתפתחה אצלי הפריחה'. לא היה שום טריגר. אם היה מדובר רק בכאב, משהו שאין לו עדות חיצונית, עוד הייתי משכנעת את עצמי שאני מדמיינת את זה, שאולי באמת מדובר במשהו נפשי. אבל כאן זה היה משהו כל כך בולט וניכר לעין. לא הבנתי איך יכולים להגיד לי שזה ממקור נפשי".
איך קיבלת בסוף את האבחנה המיוחלת?
"לגמרי במקרה. לפני חצי שנה נסענו עם חברים לטיול בצפון והיה לי התקף פריחה חזק. פתאום אחד החברים אמר לי: 'למה את לא מטפלת בזה?'. אמרתי לו: 'אתה לא יודע לכמה רופאים כבר הלכתי. לאף אחד אין תשובה'. הוא ענה: 'תקשיבי, לאשתי יש קרוב משפחה שהוא רופא עור בשווייץ. בואי נשלח לו תמונות של הפריחה ונראה מה יש לו להגיד'.
"שלחנו לרופא תמונות ותיעוד של הביקורים שלי משלל הרופאים שאצלם הייתי. הוא חזר אליי עם שאלות שעסקו בעיקר במחזור שלי - אם המחזור שלי סדיר, אם יש חודשים שבהם יש התקפים קלים יותר וקשים יותר. אחרי שעניתי לו על הכל, הוא שלח הודעה שכללה שורה אחת: Autoimmune Progesterone Dermatitis. אחר כך צירף שני לינקים למאמרים באנגלית והזמין אותי לקרוא.
"כשנכנסתי אליהם פרצתי בבכי. פתאום ראיתי שם תמונות עם פריחה בדיוק כמו שיש לי. היה כתוב שמדובר במחלה נשית שבה הגוף מייצר אלרגיה להורמון הפרוגסטרון שעולה כל פעם לפני מחזור וכשהוא יורד הפריחה נעלמת. הצלחתי להבין גם שזו מחלה שתוקפת בעיקר נשים שעברו טיפולי פוריות - שיוצרים סוג של באג במערכת. ככל שהמשכתי להעמיק הבנתי שמדובר במחלה נדירה מאוד. מצד אחד כל כך שמחתי שסוף־סוף הבנתי מה יש לי, מצד שני הרגשתי עצובה מאוד ומרומה. לא הבנתי איך ראיתי כל כך הרבה רופאים בארץ שלא הכירו את התופעה ושאפילו לא ניסו לבדוק, אחרי שאני עצמי הצבעתי על הקשר למחזור".
"מדובר במחלה שבה הגוף מייצר אלרגיה להורמון הפרוגסטרון שעולה כל פעם לפני המחזור. זו מחלה שתוקפת בעיקר נשים שעברו טיפולי פוריות"
איך המשכת?
"אמרתי לעצמי שעכשיו לפחות, כשיש אבחנה, אנסה לראות איך אני יכולה להקל את הסבל. התחלתי לחפש שוב מומחי עור בארץ, אבל הפעם כבר ידעתי שאני מחפשת רופא ששמע על המחלה. הגעתי לרופא כזה בזמן התקף. הוא מיד אישש שזה מה שיש לי ואמר שזו מחלה נדירה מאוד ולכן הרבה רופאים לא מכירים אותה. הוא גם אישר שככל הנראה המחלה נגרמה בגלל הטיפולים שעברתי".
והציע פתרון?
"לצערי, הוא אמר שאין דרך לטפל בבעיה כי המקור שלה הוא הורמונלי. שהוא יכול לתת לי משחות וכדורים נגד אלרגיה אבל הם רק יוכלו להקל במעט ולא למנוע אותה. הבשורה המשמחת היא שלנוכח גילי, המחזור שלי גם ככה צפוי לחדול בשנים הקרובות ולכן המחלה תעבור מעצמה. מצד שני, הוא הוסיף שאי־אפשר לדעת בדיוק מתי זה יקרה, כך שאולי צפויות לי עוד כמה שנים של סבל, והפנה אותי לגינקולוגית.
"קבעתי תור לגינקולוגית מומחית לגיל המעבר. גם היא לא שמעה על המחלה, אבל התייחסה לכך מאוד ברצינות ואמרה שהיא רוצה ללמוד את הנושא לפני שנחשוב יחד על פתרון".
"מצד אחד כל כך שמחתי שסוף־סוף הבנתי מה יש לי, מצד שני הרגשתי עצובה מאוד ומרומה. לא הבנתי איך ראיתי כל כך הרבה רופאים בארץ שלא הכירו את התופעה ושאפילו לא ניסו לבדוק, אחרי שאני עצמי הצבעתי על הקשר למחזור"
ומה הייתה המלצתה?
"היא אמרה שהדרך היחידה היא להפסיק את המחזור על ידי נטילת גלולות ברצף. מצד שני, היא ציינה שגם לנטילת גלולות, לאור גילי ובעיקר לאור העובדה שאני חולת סוכרת, יש חסרונות וסיכונים, בעיקר חשש להיווצרות קרישי דם.
"לכן, כרגע אני ממשיכה מדי חודש לסבול מהפריחה וטרם נכנעת לגלולות. הגינקולוגית גם ציינה שכל עוד יש מחזור סדיר בגוף, כדאי מאוד לשמור עליו, שמחזור הוא מתנה שמסייעת במניעת תהליכי הזדקנות של הגוף.
אני מודה שהיום אני כבר לא יודעת מה אני רוצה יותר: שהמחזור ייפסק והפריחה תיעלם או לסבול מתסמיני גיל המעבר. אני מתנחמת בכך שאני יודעת בדיוק מה יש לי, וכשהפריחה מופיעה אני לא נלחצת ממנה. משהו אצלי נרגע".
יש לך מסר לנשים אחרות?
"אל תפקפקו בעצמכן. הקשיבו לתחושת הבטן שלכן ולתסמינים שאתן חוות. יש מחסור בידע בכל הקשור ברפואה נשית. המון רופאים אמרו לי שהמחלה היא על רקע נפשי. חשוב לעמוד על שלכן ולא להסתפק בתשובה כזו".
הפתרון: נטילה ברצף של גלולות נגד היריון
"העור שלנו הוא איבר מעניין מאוד מבחינה חיסונית", אומרת ד"ר אתי שגיא, מומחית למחלות עור ומין מהמרכז הרפואי מאיר, קבוצת כללית. "דברים רבים שקשורים למערכת החיסון באים לידי ביטוי בעור, ולכן נראה בו גם תסמינים של מחלות אוטואימוניות רבות כמו לופוס, דרמטומיוזיטיס ועוד.
"דרמטיטיס פרוגסטרון אוטואימוני (Autoimmune Progesterone Dermatitis), המחלה שהמרואיינת בכתבה סובלת ממנה, היא תגובה חיסונית של הגוף הקשורה לפרוגסטרון - ההורמון שעולה בשלב הביוץ הלוטאלי (שאורכו נע בין 12 ל־16 יום, י"מ). מה שמרמז על נוכחותה של המחלה היא המחזוריות שלה: התופעה מופיעה סביב הפיק של הפרוגסטרון שמעורר תגובה דלקתית חיסונית. מדובר במחלה נדירה מאוד, והתסמינים שלה יכולים להגיע בצורות שונות כמו אקזמה, אורטיקריה (נגעים אדומים על העור. י"מ) ואף שוק אנפילקטי (תגובה אלרגית קיצונית מסכנת חיים. י"מ). מה שמקשה מאוד על האבחון הוא העובדה שתסמיניה באים לידי ביטוי בצורות שונות, וגם מפני שהחולה לא תמיד יכולה לשים את האצבע על כך שזה קורה סביב המחזור החודשי שלה, בין אם זה מפני שהיא לא שמה לב לכך או משום שהמחזור שלה לא סדיר".
איך אפשר לטפל במחלה?
"הטיפול לכאורה פשוט: לתת גלולות למניעת ביוץ ולהוריד את הפיק ההורמונלי. למעשה, לא כל אישה יכולה ליטול גלולות, ומי שרוצה להרות תיאלץ להמשיך לסבול. אפשר כמובן לתת טיפול חיצוני שיקל מעט כמו משחות וכדורים, אבל מדובר בטיפול בסימפטום ולא בגורם".
ד"ר אתי שגיאצילום: ינאי יחיאלאיך קורה שבאמצע החיים מתפתחת פתאום אלרגיה?
"תגובה אלרגית, לא רק לפרוגסטרון, יכולה להתפרץ בכל שלב בחיים, גם בגיל מבוגר וגם אחרי חשיפות רבות לאותו טריגר. הגוף עושה היכרות עם החלבון או החומר שמעורר את התגובה הראשונית ורק אחרי תקופת היכרות ארוכה נוצרת האלרגיה. במקרה של אלרגיה לפרוגסטרון, טיפולי פוריות בהחלט יכולים לעודד את התופעה.
"כיום טיפול באלרגיה נעשה באמצעות חשיפה הדרגתית ומבוקרת לחומר שאלרגיים אליו כדי לייצר תהליך של דסנסיטיזציה (הורדת הרגישות). אבל לפעמים, כשיש חשיפה רבה ובלתי מבוקרת, נעשה תהליך הפוך. במקרה של טיפולי פוריות מתבצעת חשיפה משמעותית של הגוף לתכשיר ההורמונלי שמחקה את הורמון הפרוגסטרון הטבעי, וזו בהחלט יכולה להיות אחת מתופעות הלוואי.
"עם זאת, חשוב להדגיש שוב שמדובר בתופעה נדירה מאוד. במהלך 15 שנותיי כרופאה פגשתי רק מטופלת אחת כזאת, וזה היה בשלב ההתמחות שלי.
"הכתבה הזו נהדרת כי היא תעלה את המודעות ואולי נראה בעקבותיה יותר מקרים שהיו עד עכשיו מתחת לרדאר. אני יכולה לומר שהיום, בניגוד לעבר, רופאי עור רבים כבר מבינים שיש מחלות שנוגעות בממשק של עור, מין וגינקולוגיה. אני, למשל, עובדת צמוד לגינקולוגים, מתוך הבנה שיש מחלות שצריך להסתכל עליהן יחד בצורה רחבה".
