בעשור האחרון סבלה שלי גרין (34) משלוש התפרצויות של כאבים עזים בגב וברגל. כל התפרצות נמשכה כמה חודשים ונעלמה באופן מפתיע. בהתפרצות הרביעית, לאחר לידת בתה השנייה לפני כשלוש שנים, הכאבים החמירו ונשארו. רק אז, לאחר שנים של חיפוש אחר מקור הבעיה, אובחנה גרין עם "דלקת חוליות מקשחת" (AS), מחלת מפרקים דלקתית כרונית של עמוד השדרה, שתסמיניה פורצים לרוב בין גיל 20 ל־30.
בדיעבד, אומרת גרין, המתגוררת בהוד־השרון עם בעלה ניר ושתי בנותיה (שבע וארבע) ומוכרת כיום כנכה 100%, אבחון מוקדם יותר של המחלה היה מגביר את הסיכויים שלה למנוע את ההידרדרות החמורה. כיום, כשהיא מרותקת רוב שעות היממה למיטה, היא בטוחה שבסיפור שלה יש הרבה לקחים שאחרים יכולים להפיק.
מתי הכל התחיל?
"בגיל 21. נרשמתי לחדר כושר, התאמנתי כל יום שלוש שעות והרגשתי ממש גיבורת־על. אחרי קצת יותר מחודש התחילו לי כאבים חזקים בגב התחתון ובברך, שהחמירו מיום ליום. כל האורתופדים שהלכתי אליהם לא הצליחו למצוא את מקור הבעיה, וגם בדיקת MRI גב שעשיתי הייתה תקינה. לא היה בעצם אף ממצא שיתמוך בכאבים החזקים. בסופו של דבר, אחרי חצי שנה הכאבים נעלמו באופן מפתיע וחזרתי לעצמי.
"חשבתי שזו הייתה אפיזודה חולפת, אבל בהמשך - כל שלוש־ארבע שנים הייתה התפרצות מחודשת, בעקבות מאמץ יתר או תאונה שעברתי. כל הטיפולים שניסיתי, כולל זריקות וולטרן, משככי כאבים חזקים וכדורים אנטי־דלקתיים, לא השפיעו, אבל כמו בהתקף הראשון - הכאבים חלפו תוך כמה חודשים ויכולתי להמשיך בחיים נורמליים".
ועדיין לא עלה חשד למחלה ראומטולוגית?
"חלק מהאורתופדים, לצערי, לא כל כך בקיאים במחלות מפרקים. עם זאת, אני זוכרת שבאחת ההתפרצויות אחד האורתופדים במיון בבית החולים זרק לאוויר השערה בכיוון הזה. צחקתי ואמרתי לו, 'מה, אני נראית לך זקנה? מה קשור?'. לא הייתי מודעות לאפשרות כזו ואני חושבת שכמוני יש רבים באוכלוסייה שפשוט לא חושבים על האופציה הזאת".
מה השתנה בהתפרצות האחרונה?
"הפעם לא החלמתי, והכאבים חמורים הרבה יותר מכל מה שקדם לזה והפעם הגיעו גם לאגן - הטריגר היה פעילות־יתר בחוג כושר לאמהות. ממש לא תפקדתי. החשד, כמו במקרים קודמים, היה פריצת דיסק חמורה, וכבר הייתי רגע לפני ניתוח, אבל ברגע האחרון הגיעה תוצאת MRI ששללה פריצת דיסק. זה היה רגע של משבר כי כבר האמנתי שעומדים לפתור לי את הבעיה. נותרתי למעשה ללא פתרון, במצב פיזי ורגשי קשה, עד שהתחלתי לקרוא ולברר יותר לעומק והגעתי לראומטולוג. האבחון הסופי הגיע בזכות בדיקת MRI נוספת, שגילתה את הדלקת במפרקי האגן".
את מקבלת סיוע מהביטוח הלאומי?
"אני זכאית לאובדן כושר עבודה של 100 אחוזי נכות וקצבת נכות בגובה 100 אחוז".
מחלה מתעתעת
על פי ההערכות, בקרב 5% מהאנשים שיש להם כאבי גב כרוניים המקור הוא דלקתי, ורק בחלק מהמקרים האלה מדובר בדלקת חוליות מקשחת. לכן האבחון בעייתי ואורך זמן רב יותר. למחלה, המתפרצת לרוב בעשור השלישי לחיים, כאמור, יש גם מרכיב גנטי. במקרים קיצוניים היא גורמת להקשחה של עמוד השדרה המגבילה מאוד את התנועה. המחלה מטופלת בתחילה בנוגדי דלקת לא סטרואידיים ולאחר מכן, במקרה הצורך, בתרופות ביולוגיות שיעילותן הולכת ומוכחת.
גרין, שהגיעה לאבחון אחרי עשור של סבל, אומרת שמדובר במחלה מתעתעת. "לא תמיד כל התסמינים קיימים ובגלל זה כל כך קשה לאבחן אותה. אצלי למשל לא נראו מדדי דלקת בבדיקות הדם ואצלי גם לא מדובר במחלה גנטית. האבחון הכולל והמקצועי צריך להיערך על ידי ראומטולוג מיומן שיכול לראות את התמונה הכוללת. האבחון המאוחר שלי פגע ביכולת הריפוי. גם התרופות הביולוגיות שקיבלתי עדיין לא עזרו לי וגרמו לתופעות לוואי קשות. למרות זאת חשוב לי להעלות את המודעות, כי לרוב החולים הטיפולים הביולוגיים עוזרים מאוד, לא כולם מגיעים למצב כמו שלי, שכמעט כל הזמן אני במיטה".
איך בכל זאת את מצליחה לקיים סדר יום?
"עיקר המאמץ מופנה לבנות, ואני משתדלת להיות מעורבת בגידול שלהן כמה שאפשר. קמה מוקדם בבוקר עם בעלי, מארגנים אותן יחד לגן ולבית הספר ולוקחים אותן. זכיתי בבעל מדהים שתומך בי מאוד, אבא במשרה מלאה שמטפל בהן ובי.
"בשעות אחרי הצהריים אני מנסה להקדיש להן זמן, יושבת בכורסה מיוחדת בסלון ומשתדלת כמה שיותר לשחק איתן. בעלי עושה את מקלחות הערב ולרוב גם מלביש אותן לשינה, והוא או אני מספרים סיפור במיטה. מעבר לזה, רוב היום אני נאלצת לשכב, אפילו בזמן הארוחות. הישיבה והעמידה מאוד מכאיבות לי, בהליכה זה קצת משתפר, אבל מה שהכי פחות כואב זה לשכב - השכיבה מפחיתה מהלחץ על המפרקים, ולכן לצערי כך עובר עליי רוב הזמן בשלוש השנים האחרונות".
מה הכי מתסכל אותך?
"שזו מחלה שקופה. לא רואים עליי שאני נכה. למשל כשאני צריכה להמתין בתור ואף אחד לא מבין כמה אני כאובה. כל פעם אני צריכה לבקש לעקוף, ולא כולם מקבלים את זה בהבנה".
כשאני מציירת לא כואב לי
השכיבה במיטה התגלתה כמקור פרנסה ומזור לנפש. "תמיד אהבתי לצייר, למדתי במגמת אמנות בתיכון, אבל לא חשבתי לעסוק בזה כמקצוע. הלכתי ללמוד משאבי אנוש וייעוץ ארגוני ועבדתי בתחום", מספרת גרין. "אחרי שהתחילו הכאבים, ניסיתי לעסוק ביצירה, נרשמתי לחוג אמנות, אבל לא הצלחתי להתמיד בגלל הקושי לשבת ולעמוד. לפני שנה בעלי, שהוא מעצב גרפי, הפתיע אותי. הוא קנה לי אייפד ואמר: "תציירי בשכיבה במיטה". הייתי סקפטית, מה לי ולתוכנות הציור והפוטושופ, אבל נכנסתי לזה יותר ויותר. אחרי למעלה משנתיים שלא עבדתי בכלל, שנתיים של כאבים ודיכאון שאני לא מממשת את עצמי כאמא, כאישה, כאדם, נכנסתי לעולם אחר, התמקצעתי בתחום, וראיתי שהציורים שלי זוכים להתלהבות. יצרתי קשר עם חברה שמדפיסה ציורים על בדי קנבס גדולים, החלטתי לפתוח אתר, והקמתי עסק שבו אני משווקת את הציורים שלי. עכשיו היום שלי עובר גם ביצירה וגם בשיווק שלה, וזה ממש עושה לי טוב לראות את התמונות שלי תלויות בסלון של אנשים אחרים".
את מתארת מצב שבו הציור גם מסייע להחלמה.
"נכון. כשאני מציירת הכאב נכנס ל־mute ואני פשוט נשאבת לעולם הזה. אני נמצאת בעולם דמיוני אחר שהוא טוב וכיפי וצבעוני. אני יכולה להיות שם שעות, ואפילו לשכוח לאכול ולשתות. בעצם תשומת הלב שלי הולכת למה שאני אוהבת, ואני גם מרגישה שסוף־סוף אני עושה משהו שבאמת מממש את עצמי ואת היכולות שלי.
"גם התרופות הביולוגיות שקיבלתי עדיין לא עזרו וגרמו לתופעות לוואי קשות. אבל חשוב לי להעלות את המודעות, כי לרוב החולים הטיפולים הביולוגיים עוזרים מאוד"
"האמנות שלי מודרנית, מאוד צבעונית ושמחה, למשל ציירתי את פרידה קאלו, שאני מזדהה עם הסיפור שלה כאמנית נכה שסבלה מכאבים כרוניים, אבל בחרתי לצייר אותה צבעונית ועם חיוך, כי בכל התמונות שלה היא נראית רצינית עם מבט מנוכר. גם את הנערה האפגנית העצובה המפורסמת מהצילום של נשיונל ג'יאוגרפיק ציירתי כשכיסוי הראש שלה מלא צבעים ועיניה זוהרות. מבחינתי הסיפור שלה השתנה, עשיתי לה סיפור עם סוף שמח".
כמו הסיפור שאת רוצה לצייר לעצמך.
"אני מקווה לחזור בהמשך לטיפול הביולוגי כדי שהמצב לא ימשיך להידרדר. הכאבים כל כך נוראיים וגם לכדורים החזקים נגד כאבים יש השפעות לא פשוטות. אני בחורה צעירה בת 34 והייתי אמורה עכשיו לפרוח. אני יושבת על הספסל בגינה וכל כך כואב לי, ואז אני רואה אמהות אחרות מרימות את הילדים על הכתפיים או זורקות אותם באוויר, ואני כל כך רוצה להיות אמא כזאת. לא הצלחתי בינתיים להציל את עצמי, גם הרופאים לא הצליחו, אבל אני רואה שליחות בהעלאת המודעות למחלה הזאת. היו כבר הרבה אנשים ש'אבחנתי' ושלחתי להיבדק ראומטולוגית והודו לי אחר כך. גם בקבוצת הפייסבוק של עמותת 'מפרקים צעירים' יש מידע והוכחות לכך שאפשר לטפל ולהקל את המצב.
"אני יושבת על הספסל בגינה וכל כך כואב לי, ואז אני רואה אמהות אחרות מרימות את הילדים על הכתפיים או זורקות אותם באוויר, ואני כל כך רוצה להיות אמא כזאת"
"החלום הכי גדול שלי הוא שארגיש טוב יותר ואוכל לנסוע עם הבנות שלי לדיסנילנד. תמיד הייתי מחוברת לדיסני, ואפילו החתונה שלי הייתה בקונספט של דיסני, וירח הדבש היה בדיסנילנד פריז. באחד הציורים שלי ציירתי את עצמי כשלגיה. למרות כל הכאבים הנוראיים אני בן אדם אופטימי. And they lived happily ever after - מגיע לי, לא?".
10 עובדות על דלקת חוליות מקשחת:
פרופ' אורי אלקיים, מנהלת המכון הראומטולוגי איכילוב, מסבירה:
- המחלה מתפרצת לרוב בגילאי 30-20. שכיחות המחלה באוכלוסייה: 0.5% (משתנה ממדינה למדינה).
- תסמינים אופייניים: כאבי גב בעלי אופי דלקתי שנמשכים מעל שלושה חודשים; הכאבים מתגברים בלילה ועלולים להעיר משינה; נוקשות בוקר במפרקים שנמשכת יותר מחצי שעה; הקלה בכאב במהלך היום תוך כדי פעילות.
- המחלה מתחילה בדלקת במפרקי העצה והכסל באגן ומתבטאת בכאבי גב תחתון ועכוזיים. בחלק מן המטופלות יש החמרה תוך כדי ההיריון עקב השינויים שקורים גם כך באגן.
- יש למחלה פוטנציאל להדהד למפרקים גדולים כמו ברך, קרסול, כתף, מפרק הירך ועוד.
- לעתים יש תופעות חוץ־מפרקיות: דלקת בעין (אובאיטיס – דלקת הענבית), מחלות מעיים דלקתיות כמו קרוהן או קוליטיס וגם פסוריאזיס.
- הזמן הממוצע שלוקח לאבחון המחלה: שבע שנים לגברים, שמונה שנים לנשים.
- המחלה מוכרת יותר כמחלה של גברים, עם יחס של אישה אחת על כל שלושה גברים. עם זאת, ההגדרה נכונה רק בשלב הסופי של המחלה. בשלב מוקדם יותר של המחלה (Axial Spondyloarthritis) אשר מאובחן ב־MRI, היחס שונה - 55% נשים ו־45% גברים. השלב הזה, בחלק מהמקרים, נותר כפי שהוא, ולכן פחות נשים מאובחנות ב־AS.
- הטיפול כולל שני רבדים: הקלת הכאב - אופי הכאבים שונה בין חולה אחד למשנהו. הטיפול הוא אנטי־דלקתי לא סטרואידלי (כמו אטופן, וולטרן ועוד). השני - טיפולים ביולוגיים. אבחון מוקדם וטיפול ביולוגי בזמן יכולים למנוע את התקדמות המחלה.
- נשים מגיבות פחות טוב לטיפול ביולוגי. מצד התקדמות המחלה אצלן אטית יותר, מצד שני התגובות שלהן לטיפולים פחות חד־משמעיות.
- הסמן הגנטי למחלה כבר מוכר הרבה שנים, אבל רוב האוכלוסייה שנושאת אותו לא סובלת מהמחלה. ההתפרצות קורית בשל שילוב עם גורמים חיצוניים, ייתכן שאפילו זיהומיים, שלא כולם ברורים.
