סיפורה של תמר ברין (24), תושבת חולון, עובדת במשרד פרסום, משתתפת בסדרה "תנו לעבוד" המשודרת בכאן 1:
"כשהייתי בת שמונה אמא שלי חלתה במלנומה (סרטן העור), נותחה והבריאה. אני לא זוכרת שזה גרם לי טראומה כלשהי, אבל באותה שנה גם גילו לי את הטורט. הייתי אז בכיתה ג'. פתאום התחילו לי עוויתות בפנים, בעיקר באף, ובהמשך הצטרפו לזה גם קולות לא רצוניים שנשמעו כמו התנשפויות. אף אחד לא הבין מה זה. כשניסיתי לעצור את הטיקים, התקשיתי לנשום. כשהילדים בכיתה צחקו על התופעות האלה, צחקנו על זה ביחד. גם אני. זה פשוט היה מצחיק.
נוירולוגית אבחנה שיש לי בעיית קשב וריכוז וגם תסמונת טורט שגורמת לטיקים ולקולות הלא רצוניים. עד אז לא ידענו שהדבר הזה קיים. היא הסבירה גם שהתופעה נגרמת ממערכת העצבים, כתוצאה ממצבי לחץ והתרגשות. קיבלתי כדורי הרגעה, והטיקים לא הופיעו בתכיפות.
"העבירו אותי לכדורים פסיכיאטריים, שהרגיעו את הטיקים כמעט לחלוטין אבל גרמו לתופעות לוואי קשות: נרדמתי בשיעורים, נתקפתי דיכאון ועליתי במשקל. התלמידים הגיבו באכזריות: התלחששו כשעברתי לידם, התעלמו ממני או צחקו עליי. סבלתי"
ואז עברנו מבת־ים לחולון והתחלתי ללמוד בחטיבת ביניים. נאלצתי להתמודד עם מקום חדש, וזה היה מאוד קשה. העבירו אותי לכדורים פסיכיאטריים, שהרגיעו את הטיקים כמעט לחלוטין אבל גרמו לתופעות לוואי קשות: נרדמתי בשיעורים, נתקפתי דיכאון, פיתחתי אכילה רגשית ועליתי במשקל. התלמידים הגיבו באכזריות: התלחששו כשעברתי לידם, התעלמו ממני או צחקו עליי. סבלתי. כל ערב התפללתי שלא אקום בבוקר כדי שלא אצטרך ללכת לבית הספר. זו הייתה התקופה הכי שחורה בחיי ואני מנסה להדחיק אותה. לא פעם היו לי מחשבות לקחת בבת אחת את כל הכדורים שלי ולהתאבד. היום אני שמחה שלא היה לי אומץ לעשות את זה.
מתוך "תנו לעבוד"
(באדיבות כאן 11 )
החלטתי להפסיק עם הכדורים אחרי החטיבה. אמא שלי חששה שלא יקבלו אותי בגלל הטיקים, אבל הבינה ללבי, כמו תמיד. כשהפסקתי עם הכדורים, חזרו הטיקים והקולות הלא רצוניים, אבל העדפתי את זה על פני תופעות הלוואי. בתחילת התיכון ביקשתי מהמחנך לספר על התסמונת שלי בשיעור חינוך, וזה עזר. בבגרויות, אגב, נתנו לי חדר נפרד, כי זה הפריע לריכוז של התלמידים האחרים. בתיכון הייתה לי תקופה טובה. ירדתי 25 קילו, נראיתי טוב, הייתי מאושרת. הטורט היה ברקע, אבל בכיתה כבר הכירו אותי ולא כל כך התייחסו לזה. בגיל 17 היה לי חבר ראשון, ואחריו עוד אחדים. אף אחד מבני הזוג שלי לא נבהל מהטיקים.
"הכרתי בחור, יצא לי טיק קולי שנשמע כמו 'מיאו', והוא השיב לי ב'מיאו' משלו, כבדיחה. אחרי שנה נפגשנו במקרה, ומאז אנחנו יחד"
כשאני ליד אנשים אני מנסה להסוות את הטיקים הקוליים ולהמיר אותם בשיעולים. לפעמים מסתכלים עליי באוטובוס או שואלים אם אני נחנקת, ואני מסבירה שזה טורט – תופעה נוירולוגית - ושהגוף שלי מוציא תנועות וקולות ללא שליטה. הרוב לא יודעים מה זה כי אין מספיק מודעוּת.
בגיל 18 הכרתי את משה, שצעיר ממני בשנה. היינו בחבורה, יצא לי טיק קולי שנשמע כמו 'מיאו', והוא השיב לי ב'מיאו' משלו, כבדיחה. אחרי שנה נפגשנו במקרה, ומאז אנחנו יחד. הטיקים שלי לא מפריעים לו. הוא מקסים ומושלם, ואנחנו עומדים לעבור לגור ביחד.
כשקיבלתי צו ראשון הרופאים שלי המליצו שלא אתגייס, מחשש שהמסגרת המלחיצה תגביר את הטיקים. נשלחתי לקב"ן, אבל מכיוון שאני בסדר מבחינה נפשית, גויסתי כרגיל. ביום הראשון של הטירונות היו לי טיקים רבים, צרחות שלא יכולתי לשלוט עליהן. אחרי שלושה שבועות שוחררתי. עשיתי אחלה שירות לאומי באגודת הסטודנטים של אוניברסיטת תל־אביב, ואחריו התחלתי טיפול בקנאביס רפואי, והטיקים נחלשו.
לאחר מכן נרשמתי לקורס משחק מדהים אצל ענת ברזילי. החלום הגדול שלי הוא להיות שחקנית. ביסודי ובחטיבה הייתי בחוגי תיאטרון. יש אצלי תופעה מעניינת: בלחץ שלפני העלייה לבמה או בעמידה מול מצלמה הטיקים משתוללים. כשאני משחקת דמות עם טקסט ששיננתי, הטיקים נעלמים.
בינתיים, עד להגשמת החלום, התחלתי לחפש עבודה כדי להיות עצמאית, למרות שהמשכתי לגור אצל ההורים. התקבלתי לעבודה ב'צומת ספרים' ועבדתי שם עד שבקורונה יצאתי לחל"ת. מנהל החנות שם, שקיבל אותי, לא חשב שהטיקים הם מכשול, כי הוא ראה את הכישורים שלי.
"לא כולם סבלנים כלפיי. פעם הייתי עם אמא בסרט, ובחור בשורה לפנינו ביקש שאהיה בשקט. אמא הסבירה לו שאני לא שולטת בזה, והוא שאל: 'אז למה אתם מוציאים אותה מהבית?'. מאז אמא לא הולכת איתי לקולנוע"
אבל לא כולם סבלנים כלפיי. פעם הייתי עם אמא בסרט, ובחור בשורה לפנינו ביקש שאהיה בשקט. אמא הסבירה לו שאני לא שולטת בזה, והוא שאל: 'אז למה אתם מוציאים אותה מהבית?'. מאז אמא לא הולכת איתי לקולנוע. היא חושבת שזה פוגע בי, אבל האמת שהיא לוקחת את זה יותר קשה ממני. לא כיף שאנשים מעירים, אבל אני משתדלת להעלות את המודעות לטורט כדי שיבינו שמדובר בתסמונת וילמדו להתעלם.
זו גם הסיבה לכך שהסכמתי להצטלם לסדרה 'תנו לעבוד' (כאן 11), שעוקבת אחר משתתפים עם שונוּת נוירולוגית שמתקשים להשתלב בעבודה מסודרת. הרגשתי שזה תפור עליי כי רציתי להתקדם לעבודה אמיתית עם שכר נורמלי, שתאפשר ליצירתיות ולכישורים שלי לפרוח. לרגע לא חששתי מהחשיפה. אין בי בושה. הטורט הוא חלק ממני, אני רגילה אליו, וחשוב לי להעלות את המודעות לנושא. אני גם מתנדבת למחקרים בתחום, כי עדיין לא יודעים על זה מספיק".
שורה תחתונה: "במקום לבהות במישהו עם מוגבלות או להירתע ממנו, כדאי להקשיב לו ולנסות להבין שמעבר לאיך שהוא נראה, הוא אדם רגיל בדיוק כמוכם שמבקש לעבוד ולהתפרנס בכבוד"
