כשטומי בן החמש מכפר־סבא קם בבוקר ואמר לאמא שלו, "היום אני לא אוכל כלום, כואבת לי הבטן", היא לא תיארה לעצמה שהמשפט הזה יהווה את יריית הפתיחה למה שהיו הרגעים הקשים והמטלטלים בחייהם.
זה קרה בסוף יולי האחרון. טומי היה אז ילד שמח, חייכן, אנרגטי, חסר פחד, מוקף בחברים. "באותו בוקר הוא אמר לי, 'תבואי לקחת אותי מוקדם מהקייטנה, אני לא אוכל שם כלום'", משחזרת אמו, רעות דרביל. "אמרתי לעצמי שזה עוד אחד מהשיגעונות שלו. הוא ילד עם אכילה בררנית, אבל בצהריים כבר התקשרו מהגן שאבוא לקחת אותו כי הוא לא אכל כלום והוא נראה שונה וקצת חלש. בבית הצעתי לו לאכול והוא אמר לי, 'את לא מבינה, אני לא יכול לאכול, כואבת לי הבטן'. לקחתי אותו מיד למרפאה".
רעות ביקשה מהרופאה שקיבלה אותם לעשות לטומי בדיקות דם. הרופאה סירבה. "הוא בריא, הכול בסדר", אמרה. רעות התעקשה, וקיבלה. "הייתה סצנה גדולה בבדיקה", היא מספרת. "היינו צריכים להחזיק אותו חזק כי הוא התנגד. אחר כך הכול הסלים".
למה הכוונה?
"לא רק שהוא לא אכל כלום, ממש כלום, גם התחילו לו התקפי זעם אלימים. מספיק היה טריגר הכי קטן. אם, למשל, שמתי את הערוץ הלא נכון בטלוויזיה או אם אח שלו אמר לו 'הפסדת במשחק' - הוא היה מתחיל צרחות ובכי ברמה כזו שהשכנים אמרו לי, 'חשבנו שמישהו רוצח אותו'. אחרי שעתיים־שלוש זה היה מפסיק, והילד היה חוזר להתנהג כרגיל".
רעות חזרה לרופא הילדים הקבוע. "הוא אמר שתוצאות בדיקת הדם תקינות ושאל אם קרה משהו בבית. אמרתי לו שעברנו דירה לא מזמן ושטומי אמור לעלות לכיתה א'. 'רעות', הוא אמר לי, 'יש הרבה שינויים בחיים שלו, ועשיתם את הבדיקה בכוח. אלה מאבקי כוח. תנשמי וזה יעבור. עוד לא ראיתי ילד שמת מרעב'. חזרנו הביתה. בינתיים הילד לא אוכל, רק שותה פטל ומים, ואני לא מבינה איך הוא חי. אני מציעה לו גלידות ופיצות וחטיפים, וחושבת שאין מצב שהוא יגיד לא לכל הדברים האלה שהוא אוהב, אבל הוא בוכה ואומר לי, 'אני רוצה ולא יכול לאכול, כואבת לי הבטן', ואני בוכה ביחד איתו".
מה עשיתם?
"לקחנו אותו למיון. הרופא בדק אותו, הסתכל עליי ואמר, 'אמא, זה וירוס. במקום הראשון, השני והשלישי זה וירוס. כשלך יש וירוס גם את לא אוכלת'".
על חוסר הרצון לאכול ועל התקפי הזעם נוספו די מהר גם המנעות חברתית וחרדות. "בתחילת החופש היינו בבריכה, והופעה שהייתה צריכה להיות שם בוטלה כי הזמרת התעלפה ופינו אותה באמבולנס. פתאום, משום מקום טומי נזכר בזה, וכל רגע הוא שאל אותי, 'אמא, זה יקרה גם לי? גם אני אתעלף?'. מילד שאוהב ים ובריכות הוא הפך לילד שלא מסכים לצאת מהבית מהפחד שהוא יתעלף".
ומה עם האוכל?
"הוא הסכים לאכול רק פסטה עם גבינה צהובה, חמאה ומלח. בכל פעם, לפני שהיה אוכל, הוא היה שואל אותי, 'את הכנת?', 'זה טרי?', 'את מבטיחה שלא יקרה לי כלום אם אני אוכל?'. הייתי מבטיחה לו. 'את מבטיחה?', הוא היה שואל אותי שוב. ושוב הבטחתי. 'שבועת צופים?'. 'כן'. אז הוא היה מבקש שאשב ואוכל איתו. ככה כל פעם. זה הקצין עד כדי כך שבאוגוסט, כשהלכנו למלון כמו בכל שנה לחגוג יום הולדת ליאן, אחיו הגדול, לקחתי את האוכל מהבית וגם את הכלים".
"טומי אובחן עם חרדות והפרעות אכילה, היינו יכולים לקבל את האבחנה, לתת לו תרופות פסיכיאטריות וכך היו נראים חיינו. אני מקווה שאף פעם בחיים לא נעבור את מה שחווינו"
בהמשך נוספה לסל התסמינים של טומי גם OCD (הפרעת טורדנות כפייתית). "הוא היה שוטף ידיים כל עשר דקות ולא מנגב את הידיים במגבת כי חשש שיש בה חיידקים. אם היה יוצא מהמקלחת ומרגיש שמשהו נגע לו ברגל, הוא היה מתקלח שוב, ולפעמים גם פעם שלישית. לא הבנתי מה קרה לילד שלי שתמיד היה מתפלש בחול והייתי צריכה להכריח אותו לשטוף את הידיים לפני האוכל. המצב הלך והקצין. לא ידעתי אם זה מאבקי כוחות כמו שהרופא אמר או שהילד שלי משתגע".
1 בספטמבר הגיע, וטומי, שכל כך רצה לעלות לכיתה א', סירב ללכת לבית הספר. "היינו מגיעים אחרי הצלצול, לא לפני שעשינו שיחה עם הבטן והבטחנו שלא יקרה כלום ושהכול יהיה בסדר", אומרת רעות. אחרי שהבינו שהילד לא משתתף בשיעורים ולא משתלב חברתית, ואחרי שהטיפולים הרגשיים שלקחו אותו אליהם לא עזרו, החליטו ההורים לעשות לו אבחון פסיכיאטרי. טומי אובחן עם חרדה כללית והפרעות אכילה. "הפסיכיאטר הציע כדורים", אומרת רעות. "החלטנו לוותר עליהם. אמרתי לסשה בעלי שאני מאמינה שיש לו תסמונת פנדס וכל מי שאומר אחרת טועה".
כבר עם הופעת התסמינים הראשונים, כשרעות וסשה עשו תחקיר בגוגל כדי להבין מדוע טומי לא אוכל, הם נתקלו במאמר על תסמונת פנדס (באנגלית PANDAS, קיצור של Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections) - מחלה אוטואימונית שמופיעה ברוב המוחלט של המקרים אצל ילדים בגילאי 3-18. זה קורה כאשר נוגדנים שהגוף פיתח כדי להילחם במחלה ויראלית כלשהי תוקפים בטעות את ה"גנגליונים הבזליים" (Basal Ganglia), תאי עצב בגרעיני המוח. הם יוצרים דלקת במוח שגורמת למגוון תופעות נוירו־פסיכולוגיות.
רעות מספרת שהתסמינים של טומי התאימו לתסמינים שנגרמים מפנדס, אולם פעם אחר פעם כאשר אמרה לרופאים שלתחושתה טומי לקה בתסמונת, הם ביטלו את חששותיה. "אמרו לי שהפנדס נגרם רק לאחר דלקת גרון. שאלו אותי אם לטומי הייתה דלקת גרון, וכשאמרתי שלא הייתה, הם אמרו לי שלא מדובר בפנדס", מספרת רעות.
"הרופא במיון בדק אותו ואמר: 'אמא, זה וירוס. במקום הראשון, השני והשלישי זה וירוס. כשלך יש וירוס גם את לא אוכלת'"
אבל היא התעקשה. חיפוש באינטרנט הוביל אותה לקבוצת פייסבוק של הורים לילדים שחולים במחלה. הגולשים סיפרו לה על היחידה למחלות זיהומיות בילדים בבית החולים מאיר בכפר סבא, שמתמחה במחלה, והמליצו לבקש מרופא הילדים בדיקת דם לגילוי נוגדנים לנגיף הסטרפטוקוק, שגורם לדלקת גרון. "התוצאות של בדיקת הדם הגיעו באותו יום שבו היה לנו תור ליחידה", היא מספרת. "כשראיתי את התוצאות התחלתי לבכות. היה כתוב במפורש שלטומי יש נוגדנים לסטרפטוקוק. בכיתי ואז צחקתי, הרגשתי הקלה, מצאנו את הבעיה".
הגורם: חיידקים או וירוסים
היחידה למחלות זיהומיות במאיר היא המקום היחיד בארץ שמטפל בתסמונת פנדס, זאת למרות שהתסמונת כבר מוכרת רבע מאה בעולם. "מי שצריכים לטפל בתסמונת הם בעיקר פסיכיאטרים ונוירולוגים, אבל לרבים מהם קשה לקבל את האבחנה", אומר ד"ר גיורא גוטסמן, מנהל היחידה. "או שהם לא מכירים את התסמונת או שהם חושבים שהיא לא קיימת".
זו באמת תסמונת מתעתעת.
"מתעתעת, אבל לא כזו מסובכת. אנחנו אוהבים ודאות ורוצים שיהיו בדיקת דם או בדיקת הדמיה שיעשו את האבחנה ונדע שמדובר בתסמונת, אבל אין בדיקה כזו".
מה בנוגע לבדיקה לגילוי הסטרפטוקוק?
"חלק מהילדים שסובלים מהתסמונת לא לקו בה בגלל הסטרפטוקוק, יש וירוסים וחיידקים אחרים שמעורבים בה. אם המחלה נגרמת לאחר זיהום בחיידק הסטרפטוקוק היא נקראת PANDAS, ואם על ידי נוגדנים של וירוסים או חיידקים אחרים זה PANS. לפעמים יש מחלה שקודמת בכמה שבועות או חודשים להופעת הסימפטומים, אבל לא תמיד. אפשר להיחשף גם בלי לחלות. מערכת החיסון תתגבר על הנגיף והגוף לא יפתח מחלה, אבל הנוגדנים יעלו ויתקפו את הגוף".
"כמה ימים אחרי שקיבל 'מוקסיפן' נעלמו התקפי הזעם. הוא אוכל יותר מגוון, אני לא רואה חרדות. הוא כבר לא שואל אם משהו יקרה לו. הוא חזר לעשות שטויות ולהשתולל"
אז איך האבחנה נעשית?
"על פי קריטריונים קליניים. הפנדס היא מחלה שמופיעה בפתאומיות וכוללת הפרעות אכילה יחד עם תופעות של אובססיביות ובחלק מהמקרים גם הופעה של טיקים - עוויתות בלתי רצוניות. בנוסף, צריך שיופיעו לפחות שתיים מתוך הפרעות ההתנהגות האלה: חרדות, בעיקר כאלה שמתבטאות בשינה או חרדות נטישה; התקפי זעם; הידרדרות קוגניטיבית, שבאה לידי ביטוי למשל בירידה בציונים בבית הספר; הידרדרות חברתית; חוסר יציבות רגשית; סימפטומים גופניים כמו כאבים בגוף והשפעה על מערכת השתן, כולל הרטבה ביום ובלילה ומתן שתן בתכיפות גבוהה".
במה מתבטאת האובססיביות?
"בהפרעת טורדנות כפייתית - ילדים שיש להם טקסים. הם למשל רוחצים ידיים עשרות פעמים ביום, נוגעים או לא נוגעים באנשים מסוימים. היו לנו ילדים שהפסיקו לגעת באחים שלהם ובהורים שלהם. נושא ההיגיינה דומיננטי מאוד. היה לנו מטופל שבכל פעם שיצא מהשירותים ניגב את הרגליים בגלל פחד מחיידקים, הייתה ילדה שלא הסכימה שיפתחו לה את הצמה במשך שנה, וילדה שלא חפפה במשך כמה חודשים".
איך מטפלים בפנדס?
"מתחילים בטיפול אנטיביוטי לתקופה ממושכת, בין חודש לשלושה חודשים. אנחנו לא יודעים בדיוק את דרך הפעולה של האנטיביוטיקה, אחת ההשערות היא שהיא מפחיתה את ייצור הנוגדנים ובכך מפחיתה את הפגיעה באזור העצבי במוח. הטיפול האנטיביוטי עוזר ב־20%־30% מהמקרים. ברוב המקרים צריך להוסיף תרופות להפחתת הדלקת ממשפחת האיבופרופן, לרוב נורופן או אדוויל. את השיפור רואים תוך כמה שבועות עד חודשים. אם אין שינוי, אנחנו עוברים לטיפול בסטרואידים, ובמקרים קשים מוצע טיפול בעירוי נוגדנים IVIG. מדובר בטיפול יקר, שעלותו 20-50 אלף שקל לסבב אחד, והוא עדיין לא נכלל בסל הבריאות".
ד"ר גיורא גוטסמן: "יש ילדים שקיבלו אבחנה שגויה של אוטיזם, ואחרי שקיבלו טיפול אצלנו הם מבריאים לגמרי"
מהי שכיחות המחלה בקרב ילדים?
"ההערכה בארצות הברית היא שמדובר ב־2%-5% מהילדים, בדרגות חומרה שונות. אצלנו מטופלים 200 ילדים ועוד 60-50 ילדים שממתינים לפגישה, כולל הורים שמגיעים במיוחד מחו"ל עם הילדים, ואין מתי לראות אותם. את כולם אני מקבל במסגרת בית החולים.
"רוב הילדים שמגיעים אליי כבר היו באבחונים פסיכיאטריים, הרוב מגיעים עם אבחנה שהם על הרצף האוטיסטי, חלק מגיעים עם הפרעות חרדה או הפרעות אובססיביות ולוקחים תרופות פסיכיאטריות ואף אחד לא מבריא מהן. הם ממשיכים לקחת אותן במשך שנים אבל זה לא פותר את הבעיות המרכזיות, רק מקל במעט. אנחנו יכולים לעזור להם".
ילדים שאובחנו כאוטיסטים? זה ממש קיצוני.
"כן. יש ילדים שקיבלו אבחנה שגויה של אוטיזם, ואחרי שקיבלו טיפול אצלנו הם מבריאים לגמרי. ילדים שהיו חודשים או שנים בטיפולים של פסיכיאטרים, באשפוזים פסיכיאטריים, בטיפולים שלא עזרו. יש ילדים שחייבים תרופות פסיכיאטריות כי הם במצב קשה מאוד. מעטים מגיעים אלינו אחרי זמן קצר, כמו טומי. טיפלנו בנער שלא יצא מהבית שלוש שנים ועכשיו הוא סיים בגרות".
יש ילדים שלא מחלימים?
"יש קבוצה של ילדים שאנחנו לא מצליחים לטפל בהם כי האבחנה לא נכונה או כיוון שלא טיפלנו בהם באופן אגרסיבי מספיק. יש ילדים שלא מבריאים לחלוטין אבל משתפרים בצורה ניכרת. ובשיפור ניכר אני מתכוון שההורים אומרים, 'וואו, זה לא אותו ילד'. הם חושבים שאנחנו קוסמים ולא רופאים".
מגיעים אליך הורים במשבר.
"כן. זו לא רק מחלה של הילד, זו מחלה של כל המשפחה. החיים של המשפחה משתנים לחלוטין בעקבות הסימפטומים".
"בכיתי מהבוקר עד הלילה"
רעות דרביל מסכימה עם האבחנה של ד"ר גוטסמן, שמדובר במחלה שפוגעת בכל המשפחה. "העולם התמוטט עלינו. לא היו לי חיים", היא אומרת. "הייתי בוכה מהבוקר עד הלילה, מגיעה לעבודה בעמותת אור ירוק כמו רוח רפאים. הפסקתי לעשות כושר, לצאת. הייתי כל הזמן בסיפור של טומי, לא יכולתי להשאיר אותו לבד לרגע. היו ימים שנשארתי איתו בבית כי הוא לא היה בטוב. היו ימים שהוא היה מגיע איתי לעבודה. על הגוף שלי היו סימנים כחולים מהמכות שהוא היה נותן לי במהלך התקפי הזעם.
"המצב שלו השפיע גם על יאן, אחיו הגדול. הוא לא הבין מה קורה בבית, מה קרה לאח שלו. הוא שאל אותי, 'למה טומי שוטף ידיים כל הזמן? מה קרה לו?'. גם ביני ובין בעלי נהיה מתוח. הכול היה סביב טומי. כשהוא הלך לישון ניסיתי לנשום, כי מחר יום חדש. אני זוכרת שלילה אחד טומי התעורר עם התקף זעם של שלוש שעות, אז הבנו שגם הלילות יכולים להשחיר.
ד"ר גוטסמן: "ההערכה בארצות הברית היא ש־5%-2% מהילדים סובלים מהתסמונת בדרגות חומרה שונות. אצלנו מטופלים 200 ילדים ועוד כ־50 ילדים ממתינים לפגישה, כולל כאלה שמגיעים במיוחד מחו"ל"
"מתסכל שאף אחד לא מבין אותך, גם לא רופא הילדים. כמעט בכל שבוע היינו אצלו, ובכל פעם הוא היה אומר לי, 'תנשמי, עוד קצת וזה יעבור', ואת יודעת שהוא לא מבין מה את עוברת. פעם אחת עשיתי איתו שיחת וידיאו וברקע טומי נכנס לעוד אחד מהתקפי הזעם שלו. הרופא נלחץ, אמר לי, 'אני שולח לך הפנייה למיון'. רק אז הוא הבין מה אני עוברת".
בדיוק חודשיים אחרי שהופיע התסמין הראשון הגיעה רעות עם טומי ליחידה למחלות זיהומיות. "הרופאה אמרה שכמות הנוגדנים לסטרפטוקוק לא גבוהה, אבל שאר התסמינים יכולים להעיד שמדובר בפנדס, בעיקר לאור העובדה שהמחלה הופיעה בן־לילה".
טומי קיבל מוקסיפן, טיפול שעבד כמו קסם. "אחרי כמה ימים נעלמו התקפי הזעם", אומרת רעות, עדיין בפליאה. "כיום, חודש אחרי, אין התקפים. לפעמים אני לא מאמינה, מנסה להתסיס אותו בכוונה, וכלום. הוא אוכל יותר מגוון, אני לא רואה חרדות. הוא כבר לא שואל אם משהו יקרה לו, חזר לעשות שטויות ולהשתולל. עדיין התקהלויות מלחיצות אותו, אבל אני מקווה שגם זה יעבור".
ד"ר גוטסמן מספר שאצל חלק מהילדים שחוו שיפור עלולה להיות החמרה במצב, בין אם בגלל זיהום חיידקי ובין אם בשל מצב רגשי: "בתחילת הלימודים היו ילדים שמצבם החמיר, אז הם קיבלו מאיתנו טיפול אנטיביוטי נוסף. אם לא נטפל בהם, הם יצטרכו לקבל תרופות מפסיכיאטר. תרופה שאני נותן לכמה שבועות או חודשים הרבה יותר טובה מתרופה פסיכיאטרית לכל החיים".
רעות: "הרגשתי שאני חייבת לספר לכל העולם מה עברנו, כי רק אחרי שהמחלה התגלתה הבנו כמה ילדים מאובחנים בטעות כחולים פסיכיאטרים.
"טומי אובחן עם חרדות והפרעות אכילה, היינו יכולים לקבל את האבחנה, לתת לו תרופות פסיכיאטריות וכך היו נראים חיינו. אני מקווה שאף פעם בחיים לא נעבור את מה שחווינו".
