"הילדים מאיימים עליי עם קוביית קרח"
במשפחתה של עפרי בן בנימין רצה כבר כמה שנים בדיחה, שאם יום אחד יתחשק לה שפתיים עבות וחושניות, היא לא תצטרך לקבוע פגישה אצל פלסטיקאי. מספיק שתנגוס ביס קטן בקרטיב. תוך פחות מדקה היא תקבל שפתיים נפוחות שייתנו פייט נאה אפילו לדונטלה ורסצ'ה. הסיבה: היא סובלת מאלרגיה לקור. תופעה כל כך נדירה שלקח זמן עד שהרופאים שבדקו אותה הצליחו לאבחן.
בן בנימין (41), נשואה + 3 (14, 7, 5), עובדת חברת תרופות מהישוב שקד שבשומרון, מספרת שהתופעה התפרצה אצלה לפני ארבע שנים סתם כך באמצע החיים. "הייתי בת 37 ועבדתי אז כמנהלת מכירות במפעל חקלאי", היא נזכרת. "נכנסתי לבית האריזה של התפוזים ופתאום הידיים שלי התחילו לגרד. זה היה מלווה גם בצריבה מאוד לא נעימה, ובאופן אוטומטי הכנסתי אותן למקפיא של הפירות הקפואים. אז הן גם מאוד התנפחו. זה היה מבהיל ומלחיץ. לקחו אותי מהר למרפאה, הרופאה אמרה שזו תגובה אלרגית ונתנה לי כדורים אנטי־היסטמיניים. היא לא אמרה למה אני אלרגית. חשבתי לעצמי שאולי לתפוזים. זמן מה אחרי זה הכדורים התחילו לעבוד, הנפיחות ירדה, ונרגעתי".
עוד כתבות על תופעות פיזיות נדירות בערוץ לאשה
אבל זה לא נעצר שם.
"לא. בהמשך חוויתי תופעות דומות, ובכל פעם חשבתי שהאלרגיה קשורה למשהו אחר. כמה חודשים לאחר מכן נכנסתי לבריכה, וכשיצאתי ראיתי שהרגליים והידיים שלי התנפחו. חשבתי שזה מהכלור. אחר כך נסעתי עם בעלי וחברים לגיאורגיה, ובאחד הימים טיפסנו על הר גבוה. אצבעות הידיים שלי התנפחו ברמה שהטבעות עליהן לחצו בטירוף. סבלתי מכאבי תופת והתקשיתי לנשום, אבל חשבתי שזה כתוצאה ממתח כי היה לי יום סוער רגשית. עדיין לא קישרתי את זה לקור. לא חיברתי בין כל התופעות".
"טיפסנו על הר גבוה ואז אצבעות הידיים שלי התנפחו ברמה שהטבעות לחצו בטירוף. סבלתי מכאבי תופת והתקשיתי לנשום, חשבתי שזה כתוצאה ממתח"
אבל היה ברור שמשהו לא בסדר.
"אחרי שסיפרתי לאמא שלי על מה שקרה בהר ואיך זה גם השפיע לי על הנשימה, היא הפצירה בי ללכת לבירור רפואי. רופא המשפחה לא ידע לומר ממה זה נובע ושלח אותי לאלרגולוג. הוא עשה לי כמה טסטים - בדיקות שבמהלכן מחדירים כל מיני חומרים אלרגנים לעור כדי לבדוק כיצד הגוף מגיב. לצערי, הוא לא מצא דבר. בשלב מסוים שמתי לב שזה קורה לי הרבה פעמים כשאני נכנסת לבריכה או לים. במקור אני ממושב הבונים, גדלתי בים וים זה החיים מבחינתי. התחלתי לחשוד שאני אולי אלרגית למים, וזה ממש הלחיץ אותי".
מתי הבנת שאת אלרגית לקור?
"המשכתי לעבור עוד ועוד התקפים והתגובות נעשו יותר ויותר חריפות. יום אחד דיברתי עם חבר קרדיולוג במקצועו. אמרתי לו שאני מתחרפנת. שאני חווה תגובות אלרגיות בכל מיני סיטואציות שאין ביניהן שום מכנה משותף. שאני הולכת לים ומתנפחת, מוציאה בקבוק קולה מהמקרר ומתנפחת. ואז הוא אמר לי: 'תקשיבי, זה ממש נשמע כמו אלרגיה לקור'. התברר שכמו שאני לא שמעתי על זה מעולם, גם הרבה רופאים לא שמעו על התופעה. הלכתי לאלרגולוג אחר ואמרתי לו את מה שאותו חבר אמר לי. הוא אישר שאכן יש אלרגיה כזו ושהיא מאוד נדירה. הוא עשה לי אבחון פשוט שבמהלכו הצמיד לזרוע שלי קוביית קרח. תוך דקה היד שלי התנפחה לממדים אדירים. רק אז, יותר מחצי שנה אחרי שעברתי את ההתקף הראשון, קיבלתי ממנו את האבחון הרשמי".
"הרגשתי שאני מתחרפנת, חווה תגובות אלרגיות בכל מיני סיטואציות שאין ביניהן שום מכנה משותף, הולכת לים ומתנפחת, מוציאה בקבוק קולה מהמקרר ומתנפחת"
איך הרגשת?
"היה בזה משהו מאוד משחרר, להבין סוף־סוף מה יש לי. פתאום נפלו לי כל האסימונים. שחזרתי את כל הסיטואציות שבהן חוויתי התקף, והצלחתי לראות את המכנה המשותף: בית האריזה של התפוזים היה קר והעובדה שעוד הכנסתי את ידיי למקפיא החמירה את זה, בבריכה ובים המים היו מאוד קרים, ועל ההר בחו"ל היה קפוא".
שאלת איך באמצע החיים פיתחת כזאת אלרגיה?
"הבנתי שיש אלרגיות שמתפתחות עם השנים. חוץ מזה תמיד היה לי עור רגיש. בילדותי סבלתי מאטופיק דרמטיטיס (אסתמה של העור), לפני כמה שנים הייתה לי מלנומה ממאירה. זו נקודת החולשה שלי בגוף".
איך מתנהלים ביומיום עם אלרגיה כזו?
"אני בעיקר צריכה להישמר. כשאני הולכת לים או לבריכה, אני לרוב לא נכנסת למים, ואם כן, לוקחת לפני כן כדורים אנטי־היסטמיניים. בדצמבר האחרון טסתי עם הבכורה שלי לטיול בת מצווה מאוחר. היא רצתה לטייל בניו־יורק בכריסמס. ידעתי שיהיה מאוד קר שם, אבל סירבתי לתת לאלרגיה לשלוט בחיי. מעבר לעובדה שנטלתי כל יום כדורים, הייתי עטופה מכף רגל ועד ראש בשכבות של בגדים תרמיים, כולל שקיות חימום קטנות שהצמדתי לרגליים, לידיים, ואפילו לתוך החזייה. אני מסתובבת באופן קבוע בתיק עם מזרק אפיפן, כולל פתק שמסביר לרפואת חירום - אם חלילה וחס אזדקק לה - למה אסור לשים לי עירוי קר או חבישה קרה על הגוף".
נשמע לא פשוט.
"בעיקר כי כשהגוף מתנפח זה מאוד כואב. גם אחרי שהנפיחות יורדת, נשאר עוד כאב מקומי לכמה ימים. אבל אני מעדיפה להתייחס לזה בהומור. לכן העליתי לא מזמן פוסט על האלרגיה בקבוצת הפייסבוק 'מאמאצחיק'. גם המשפחה שלי נהנית לצחוק על זה. כשהילדים למשל רוצים ממני משהו, הם מאיימים עליי עם קוביית קרח. פעם נכנסתי עם בעלי לים, ופתאום הוא צעק לפני כולם: 'עפר (כך הוא קורא לי), צאי מהר מהמים. את נראית כמו בובת מין מתנפחת".
משעשע.
"יש לאלרגיה גם יתרונות. אם לא מתחשק לי לחתוך סלט בערב, אני אומרת לילדים שהירקות קרים מדי ושיעשו את זה הם. אני מרגישה גם שיש לי משהו מיוחד. הרבה אנשים שמעו על אלרגיה לאגוזים, לביצים. כמעט אף אחד לא שמע על אלרגיה לקור. כשאני פוגשת אנשים חדשים, זו דרך נהדרת לספר להם על עצמי ולשבור קצת את הקרח".
"כשאני נוסעת לחרמון אני לוקחת כדור"
ההתקף הראשון של דנה צפניה (42), נשואה ואמא ל־2 (12, 9), מדריכת כושר מכפר־סבא, הופיע כשנכנסה יום אחד לים. "זה היה בתחילת הקיץ", היא נזכרת. "נכנסתי למים, ופתאום כל הגוף שלי התנפח, הלב שלי דפק בחוזקה וסבלתי מגירוד ברמות קשות. באותו רגע ממש לא שייכתי את זה לקור. הים שלנו הרי לא הכי נקי בעולם. חשבתי שזה כתוצאה מחומרים מזוהמים שהיו בו. מיהרתי למקלחות שעל החוף, שטפתי את עצמי, ובעלי, שזיהה שאני עוברת התקף אלרגי, חיפש בין המתרחצים מישהו שהיה לו כדור נגד אלרגיה, נתן לי 'טלפסט', וזה עזר. אחרי זמן מה הגוף שלי חזר לעצמו וחשבתי שבזה זה נגמר".
5 צפייה בגלריה
דנה צפניה. "כל המשפחה עשתה שיט אבובים, אני נשארתי בחוץ בשיא החום"
(צילום: אביגיל עוזי)
מאז החליטה צפניה להימנע מכניסה לים. אבל זמן קצר לאחר מכן היא עשתה טיול לצפון. "כולם נכנסו למעיינות הקרים", היא מספרת, "ומאחר שמדובר במים נקיים, גם אני נכנסתי. תוך שנייה הרגשתי שכאילו קיבלתי כווייה. יצאתי מהמים ושוב ראיתי שהגוף שלי נעשה אדום ונפוח, ממש עד הקו שבו המים הגיעו אליי. בשלב הזה כבר מיהרתי לקבוע תור אצל רופאת עור. כשסיפרתי לה על שתי האפיזודות, היא קבעה שאני אלרגית למים. אמרתי לה: 'אבל איך זה הגיוני? הרי אני מתקלחת כל יום'. היא פחות התייחסה להערה שלי ופשוט רשמה כדורים נגד אלרגיה, הורתה לי לקחת שני כדורים מדי יום. לא השתכנעתי וחיפשתי מומחה לאלרגיה במכון מיוחד שבו אובחן שאני אלרגית לקור. הסבירו לי שבדיוק כפי שהאלרגיה באה פתאום, היא יכולה גם להיעלם יום אחד. אבל לצערי היא עדיין איתי".
צפניה משוכנעת שהאלרגיה נגרמה לה בעקבות ההריונות, למרות שאף רופא לא אישר זאת בפניה. "התחלתי לסבול מהאלרגיה לפני תשע שנים, בדיוק אחרי שילדתי את בתי הקטנה, ובעיניי לא מדובר בצירוף מקרים".
"רופאת העור קבעה שאני אלרגית למים. אמרתי לה: 'איך זה הגיוני, הרי אני מתקלחת כל יום'"
עד כמה זה מגביל אותך?
"אני לא יכולה לאכול דברים קרים מדי כמו קרטיב או ארטיק, ועל זה אני עוד יכולה לוותר. אבל יש דברים אחרים שמאוד מקשים את החיים. אם אני רוצה לטוס למדינות קרות או אפילו לעשות טיול בחרמון, אני חייבת להיות לבושה היטב וליטול כדור כל יום. לא מזמן עשינו טיול משפחתי לצפון, כולם החליטו באופן ספונטני להיכנס למים ולעשות שיט אבובים, ואני הייתי צריכה לחכות בחוץ בשיא החום. לפעמים זה גם תופס אותי במצבים הכי לא צפויים. למשל הייתי בסופר, לקחתי מהמקפיא שקית של ירקות קפואים, והיד שלי מיד נעשתה אדומה והתנפחה. במקרים כאלה אני לוקחת מיד אחרי זה כדור, אבל לוקח לו זמן להשפיע ועד אז זה כואב".
"יצאתי מהמים מכוסה בנקודות אדומות"
במקרה של יערה שלף (34) ההתקף הראשון צץ לאחר טבילה במים. אבל אצלה זה התחיל בגיל צעיר מאוד, כשהייתה בכיתה ה'. "הלכתי עם הוריי לבריכה, וכשיצאתי מהמים הם ראו שאני מכוסה בנקודות אדומות", היא משחזרת. "הם חשבו שזה קרה לי מהדשא. כעבור כמה ימים הלכנו שוב לבריכה, לא התקרבתי לדשא והתופעה חזרה על עצמה. הניחוש הבא היה שאני אלרגית לכלור. זמן קצר אחרי זה נסענו לטיול בצפון, נכנסנו לנחל, ושוב זה קרה. הפעם, בנוסף לאדמומיות, זה גם נורא גירד ובער. מומחה לאלרגיה שהגעתי אליו קבע שאני אלרגית לקור.
"עם הזמן גיליתי שהאלרגיה מחריפה כשאני בלחץ נפשי. באחד הימים בכיתה ח' הייתי בסטרס. אני זוכרת שנורא בכיתי ושהמזגן בבית עבד. פתאום כל הפנים שלי התנפחו. ההורים שלי כל כך נבהלו שהסיעו אותי מהר לבית החולים. בדרך עצרו אותם שוטרים, ואחרי שהם נתנו מבט אחד בפנים שלי, הם שחררו אותם מיד. זו הייתה חוויה מלחיצה ומאוד לא נעימה כי בבית החולים עשו לי כל מיני בדיקות פולשניות כדי לראות שאין לי חסימה בדרכי הנשימה. אושפזתי והחדירו לי אנטי־היסטמינים לווריד".
לא נעים.
"בכיתה י"א היה לנו מסע לפולין בחודש דצמבר והיה חשש איך אתמודד עם הקור. בסוף הוחלט שאצא לטיול באישור מיוחד מהרופא. כל בוקר וערב נטלתי כדורים נגד אלרגיה, והרופא של המשלחת היה צמוד אליי לאורך כל הטיול. זה היה די מוזר".
"הוריי כל כך נבהלו שהסיעו אותי במהירות לבית החולים. בדרך עצרו אותם שוטרים, ואחרי שנתנו מבט בפנים שלי, שחררו אותם מיד"
שלף, טכנולוגית מזון שמתגוררת עם הארוס שלה ביישוב תמרת, למדה לחיות עם האלרגיה. "יש דברים שאני מאוד אוהבת לעשות ולא מוותרת עליהם, כמו צלילה. אני פשוט לוקחת כדורים לפני שאני קופצת למים. ויש דברים שפחות חשובים לי ואני נמנעת מהם, כמו סקי. בקיץ אני גם תמיד מסתובבת עם צעיף בתיק למקרים שבהם אכנס למקומות מקוררים יתר על המידה, ובחורף אני משתדלת כמה שפחות להירטב. אם הרגליים שלי יירטבו, יגיע בוודאות התקף אלרגי. אני גם משתדלת לחמם את הבית עד כמה שאפשר. כשהייתי סטודנטית גרתי בקריית־שמונה, ובדירה שגרתי בה היה קר במיוחד. כדי להימנע מתגובה אלרגית הפעלתי במקביל מזגן, מפזר חום, ושמתי על עצמי כרית חימום. חשבון החשמל הגיע לאלפי שקלים".
איך מסתדרים עם בן זוג שלא אלרגי כמוך לקור?
"הארוס שלי אמנם לא אלרגי, אבל גם הוא לא סובל את הקור בחורף, אז אנחנו מסתדרים מצוין. בקיץ זה קצת יותר בעייתי כי הוא רוצה מזגן, אבל אנחנו מתפשרים. מדליקים קצת ואז מכבים".
המומחית מסבירה: אי סבילות לקור היא מחלה של מערכת החיסון
"אלרגיה היא תקלה שמתרחשת במנגנון ספציפי מאוד במערכת החיסון המופעלת על ידי נוגדן שנקרא IGE", מסבירה פרופ' ננסי אגמון־לוין, מנהלת המכון לאימונולוגיה קלינית, אנגיואדמה ואלרגיה, מרפאת לופוס ומחלות אוטואימוניות במרכז הרפואי ע"ש שיבא. "אבל יש מחלות רבות של מערכת החיסון שגורמות לה לפעול בצורה לא תקינה באמצעות מנגנונים אחרים. במקרה של אי־סבילות לקור, כמו במקרים של אלרגיה למוצרי חלב או לאגוזים, התגובה על פני השטח תהיה דומה - מערכת החיסון תגיב בצורה לקויה בעת ההיחשפות, דבר שיבוא לידי ביטוי באודם מקומי עם תחושת גרד משמעותית והתנפחות של האזור.
5 צפייה בגלריה
פרופ' ננסי-אגמון לוין. "המחלה הזו יכולה להופיע בגיל 10 וגם בגיל 40"
(צילום: איתמר רותם)
"בניגוד לאלרגיה, שבה התגובה מתחילה מהר ונגמרת מהר, התגובה לחשיפה במקרה של אי־סבילות לקור תימשך זמן ממושך. מדובר למעשה במחלה של מערכת החיסון. אנחנו קוראים לזה אלרגיה, אבל בעצם זה סוג של אורטיקריה כרונית המופיעה רק בחשיפה לקור".
שכיחות: "מדובר בתופעה נדירה, פחות מ־0.03 אחוז סובלים ממנה בעולם. בישראל, אגב, המחלה באה לידי ביטוי בעיקר בקיץ כי החורפים בארץ לא קרים במיוחד, וההתקף נגרם רק כשהטמפרטורה יורדת באופן קיצוני. יש חולים קשים שיחוו תסמינים כשהטמפרטורה תרד מתחת ל־16 מעלות, בעוד שלחלק גדול זה יקרה רק כשהיא תגיע לחמש מעלות ומטה. אבל בקיץ נוטים לאכול דברים קפואים כמו קרטיבים, לקפוץ לבריכה או למעיינות קרים מאוד, ולכן נצפים יותר התקפים".
תופעה מסכנת חיים: "בהחלט, כמו בכל פעם שהגוף חווה תגובה אימונית סוערת במיוחד. כשהגוף מתנפח, גם דרכי הנשימה עלולות להתנפח ויש סכנת חנק. אבל גם קל להישמר. בעזרת בדיקות מיוחדות אנחנו יכולים לכמת את רמת האי־סבילות, כלומר לדעת מאיזו טמפרטורה ומטה המטופל יחווה תסמינים. בהתאם, המטופל יוכל להתאים את אורח חייו. כמו כן נמליץ למטופלים אילו תרופות ליטול לפני שנכנסים למים קרים, במקרה שטסים למדינות קרות ועוד. במקרים שבהם דרגת המחלה חמורה, נמליץ גם על טיפול משמעותי וממושך יותר. יש מגוון טיפולים שמפחיתים את התגובה האלרגית לקור, החל מכדורים אנטי־היסטמיניים, דרך סטרואידים וכלה בתרופות ביולוגיות".
גורמי המחלה: "מדובר במחלה נרכשת. היא יכולה להופיע בגיל עשר וגם בגיל 40. מה שמעורר אותה הוא מצבי דחק של הגוף. זה יכול להיות זיהום או מתח נפשי (אחרי הקורונה ראינו עלייה ניכרת של אורטיקריה באופן כללי) וכן מצבים הורמונליים כמו הריונות, לידה ומחזור, כל דבר שמוציא את הגוף מאיזון".
כרונית או חולפת: "הגוף יכול לתקן את 'התקלה' בזכות עצמו והיא יכולה לחלוף באופן ספונטני. מטופלים יכולים לחוות כמה שנים התקפים עד שהם ישככו בהדרגה, אך היא לא חולפת אצל כולם".
שיטת האבחון: "הבדיקה הסטנדרטית היא להניח שקית נוזל בטמפרטורה של ארבע מעלות על זרוע המטופל למשך כמה דקות ואז להסיר. כעבור 15 דקות בודקים את התגובה. בעוד שלכל אדם ששמים על היד שלו דבר קר תהיה אדמומיות ונפיחות קלה שתחלוף במהרה, אצל הרגישים לקור המקום יתנפח ביתר שאת ויישאר אדום ונפוח גם כשיחלוף זמן ממושך".
