בספטמבר האחרון נבחרה אורטל עמר (31) להנחות בשידור חי את משדר ההתרמה הטלוויזיוני עבור "כנפיים של קרמבו", תנועה לילדים ונוער עם ובלי צרכים מיוחדים. עמר הייתה בעמדת השידור של מוקד ההתרמות, ולא סיפרה לאף אחד סביבה מדוע הערב הזה כה חשוב בשבילה.
"ואז הגיעה ילדה שהייתי צריכה לראיין בשידור חי", היא נזכרת, "היא אמרה תודה לעמותה וסיפרה כמה הפעילות שלה עוזרת לה. היא כל כך ריגשה אותי, שלא הצלחתי לעצור את הדמעות. נחנקתי בשידור חי. אף אחד לא הבין למה אני בוכה. אנשים שאלו אותי מה קרה. לכל מי ששאל אמרתי, 'זה נוגע בי במקום מאוד רגיש, בגלל אח שלי'".
"בהתחלה לא הייתה אצלי הפנמה מלאה. הייתי אומרת לגננת, 'כשאח שלי יגדל, הוא יהיה כמו כולם'. לא הבנתי שאוטיזם זה לתמיד"
מתי את מספרת לאנשים על אחיך ומתי לא?
"אנשים שואלים אותי כל הזמן, 'יש לך אחים?', ואני עונה, 'יש לי אח אחד'. שואלים, 'ומה הוא עושה בחיים? ואיפה הוא גר?', שאלות טבעיות. אני מיד עונה, ׳יש לי אח אוטיסט׳. אם יש אנשים שאני יודעת שיאכלו לי את הראש, אני מעבירה נושא. כשאני יושבת מול אנשים עם לב עמוק, אני מספרת להם את הסיפור על אחי".
עמר הבינה שיש לה אח עם צרכים מיוחדים כשהייתה בת חמש. עידו היה בן ארבע. "בגיל מוקדם יותר לא ידעתי שהוא שונה ממני. היינו משחקים והולכים מכות כמו אחים רגילים. עם הזמן הבנתי שזה לא אח שאני יכולה לשחק איתו בצורה רגילה או ללמד אותו לקרוא. ראיתי שהכל אצלו איטי יותר. הבנתי שיש שוני. בהתחלה לא הייתה אצלי הפנמה מלאה. הייתי אומרת לגננת, 'כשאח שלי יגדל, הוא יהיה כמו כולם'. לא הבנתי שאוטיזם זה לתמיד. אבל אני רוצה לומר לך, אני אף פעם לא התביישתי בו. ההורים שלנו גידלו אותנו כאילו שנינו אותו הדבר. שם היה החוזק".
3 צפייה בגלריה
"ההורים גידלו אותנו כאילו שנינו אותו הדבר. שם היה החוזק"
(צילום: שי ארבל, סגנון: אלכס גדרון )
ספרי לי על עידו.
"לאח שלי אין הבנה לגבי הלקות שלו. הוא בן 30, חי בעולם משלו, עולם של מוזיקה. הוא מדבר ומבין, ואני יכולה לשאול אותו שאלות: אתה רוצה לאכול? איך המוזיקה הזו? אבל אלה לא שיחות עומק. אחי נחשב בתפקוד נמוך. הוא כמו מלאך קטן, נשמה, לנצח ילד קטן שצריך לטפל בו ולהשגיח עליו. הוא יוצא בכל בוקר למסגרת של עבודה לאנשים עם צרכים מיוחדים, ואוהב מאוד ללכת לשם. זה כל כך חשוב לו. יש לו חברים מהעבודה, אבל לא כאלה שבאים אליו הביתה. הוא רואה טלוויזיה, אבל אני לא חושבת שהוא יודע שאני בן אדם מפורסם".
עמר מספרת שהאוטיזם של אחיה התגלה בגיל שנה, והאבחון הסופי היה לקראת גיל שלוש. "כשהוריי היו צעירים יותר הם הלכו לכל מיני רופאים, כי להורים קשה להשלים עם זה ולקבל, הם רוצים לפתור את 'הבעיה'. יש תקופת השלמה. לפעמים זה לוקח שנים. שאף הורה לא יגיד לך, 'לא, אני ישר חיבקתי את הדבר הזה'. תמיד מנסים לפתור את הדברים. אתה רוצה בשביל הילד שלך את הכי טוב. אני זוכרת שפעם הייתה כתבה על רב ידוע שהגיע לארץ, ואמא שלי לקחה את אח שלי אליו. היא רצתה ברכה. היו המונים ודווקא אותם קיבלו".
"לאח שלי אין הבנה לגבי הלקות שלו. הוא חי בעולם משלו. הוא רואה טלוויזיה, אבל אני לא חושבת שהוא יודע שאני בן אדם מפורסם"
איך נראתה הילדות שלך לצדו?
"הורים לילדים אוטיסטים יגידו לך שני דברים. הדבר הראשון הוא שילד אוטיסט לא יכול לשמוע בכי או צעקות קולניות לידו. זה עניין רגיש אצלם. וילדים אוטיסטים נורא אוהבים דברים מסתובבים, קרוסלה או מאוורר. פעם הלכנו לאיזו הצגה, ואיזה ילד בקהל התחיל לבכות ולצעוק, ולאחי היה ממש קשה עם זה. הבכי הכניס אותו ללחץ. הוא אמר לילד, 'די, די, תפסיק לבכות'".
הובכת?
"אני לא יכולה להגיד שהובכתי, לא הייתי מובכת מאחי אף פעם, אבל הרגשתי לא נעים. עם השנים הוא למד לווסת את הרגישות הזו. ככל שמתבגרים, גם התגובות לקולות וגם תנועות הידיים פוחתות. אבל באותו יום רציתי לעזור לו ולא ידעתי איך".
אל תצחקו, אל תרחמו
כמה ימים לפני פגישתנו צפתה עמר בריאיון של דנה ויס עם אביתר לרנר, נער עם תסמונת טורט שהושפל על ידי נערים במהלך נסיעה באוטובוס. הילד הזה לא עזב אותה כמה ימים.
"כששמעתי על הסיפור של אביתר זה גמר אותי. אחי לא עבר דברים כאלה. מעולם לא אפשרתי לזה לקרות. ראיתי את אביתר וחשבתי, הלוואי שחברות פרסום היו מבינות שצריך לשים בפרונט גם את הילדים האלה. הלוואי שבעלי עסקים היו מאפשרים ליותר בעלי צרכים מיוחדים להשתלב בעבודה. הרי זה מה שהורים רוצים, שגם לילדים כאלה יהיו חיים נורמטיביים עד כמה שניתן. אני רוצה שיפסיקו להתייחס לבעלי צרכים מיוחדים כאל אנשים שקופים. תהיו רגישים יותר. כשאתם עולים לאוטובוס ועוברים ליד ילד כזה, תתייחסו אליו מהלב, אל תצחקו. אם אתם עוברים ליד מישהו שהולך בצורה מוזרה או משמיע קולות, אל תתעלמו, וגם לא צריך לרחם ולהגיד, 'אוי, מסכן, נולד לו ילד כזה'. ובטח לא לצחוק על ילד שיש לו אח כזה".
עלייך צחקו?
"לא אפשרתי לזה לקרות. כשחברים באו אליי הביתה והוא היה עושה קולות או תנועות ידיים, הייתי אומרת מראש שזה אחי, כדי לחסוך את המבוכה וכדי שלא יתלחששו מאחורי הגב. תמיד אמרתי דברים כמו שהם, והייתי הילדה הכי מקובלת בבית הספר. זה לא הפריע לי ואף אחד לא ייחס לזה חשיבות, כי אני לא עשיתי מזה עניין".
"בן־אל תמיד היה ממש סבבה עם אחי, הכי חמוד וחברותי אליו. העניין הגנטי לא עבר לו בראש. אותי זה יותר העסיק. בהיריון עשיתי את כל הבדיקות האפשריות"
עד כמה את מעורבת בחייו?
"אני צריכה להשקיע יותר בזמן איכות שלנו ביחד. אני קצת כועסת על עצמי, כי בניתי לי את חיי ויצאתי מהבית. אני מצטערת שלא נתתי לו יותר תשומת לב וזמן איתי. התייחסתי אליו כאל ילד רגיל, כי ההורים לא נתנו לי תחושה שהוא צריך אותי. כיום אני במקום בחיים שאני טיפה יותר רגועה ויכולה לכפר על זה. הוא אוהב מאוד לבוא אליי ולישון אצלי לפעמים".
כאשר נכנסה עמר להיריון, עלו חששות בנוגע למצבו של העובר. "בן־אל, שתמיד היה ממש סבבה, הכי חמוד וחברותי אליו, בכלל לא עשה עניין. העניין הגנטי לא עבר לו בראש. אותי זה יותר העסיק. עשיתי את כל הבדיקות האפשריות. אני יודעת היום שיש אוטיזם שהוא גנטי ויש אוטיזם שהוא לא גנטי ויכול להיות אצל כולם".
איזה קשר יש היום בין תו לעידו?
"קשר מצחיק", היא מחייכת, "הם משחקים הרבה ביחד. תו אוהב להציק לו, אוהב להשתלט לו על החדר, לישון לו במיטה ולשחק במחשב שלו. הוא קולט את עידו ואוהב אותו ממש".
את מצטערת שאין לך עוד אחים ואחיות?
"הוריי הקדישו את חייהם לעידו, והחליטו לא להביא לעולם עוד ילדים. אני לא יודעת איך זה מרגיש אחרת. אין לי אח להתייעץ איתו או להתמרמר איתו על ההורים או אחות שתבוא לעזור לי לסדר את הבית. אני לא מכירה את החוסר. אני כאילו בת יחידה, אבל לא ממש בת יחידה".
מצד שני, היא מודה, "אני מוטרדת מאוד מהעתיד. ההורים שלי לא צעירים, אז כשאני מסתכלת קדימה, אני יודעת שהאחריות תעבור אליי, וזו אחריות חשובה. אני רוצה שלאח שלי יהיה טוב. זו תהיה אני שם, ואני צריכה להיות מוכנה לזה. ההורים שלי הכינו קרקע טובה, גם כלכלית, ואני מסתכלת על זה באופן חיובי. אם בעתיד הוא יצטרך לעבור לגור איתי בבית, זה יקרה. אבל מה יקרה אם אני אלך לעולמי וההורים שלי לא יהיו? הלוואי שהייתי מכירה מקומות שהייתי יכולה לסמוך על כך שאח שלי יוכל להיות בהם".
"אני מאוד מוטרדת מהעתיד. ההורים שלי לא צעירים, אז כשאני מסתכלת קדימה אני יודעת שהאחריות תעבור אליי. אם בעתיד אחי יצטרך לעבור לגור איתי בבית, זה יקרה"
בימים אלה מככבת עמר בתוכנית הריאליטי "גולסטאריות 3" (משודר בימי ב'-ד' ב־19:30 ב־HOT REAL ,HOT VOD ו־NEXT TV) לצד רוסלנה רודינה, מאיה בוסקילה, טיילור מלכוב ואחרות. "חושבים עליי כל הזמן שאני דורסנית, אימפולסיבית, קשה ורעה, ובתוכנית יראו מישהי רגועה, לבבית ותחרותית. כל הצד המתוקי שלי יוצא", היא אומרת.
מה מצב היחסים בינך לבין בן־אל? הוא פרסם פוסט שבו טען לניכור הורי מצדך, ואחר כך התנצל.
"נפגעתי מאוד. אני יודעת איזו אמא אני. ניכור הורי זה ביטוי נוראי, ולהאשים אותי בזה, זה מזעזע. לימים הוא התנצל. אין ניכור הורי, זה ברור, אני לא מרחיקה את הילד מאבא שלו. אנחנו גם לעולם לא נריב לידו, ובחיים לא אגיד משהו רע על בן־אל לידו. זה חוק ברזל מבחינתי. אגב, יכולתי להעלות תגובה בסטטוסים מפוצצים, אבל אני לא משחקת את המשחק הזה יותר. את הבעיות בינינו נפתור בחדרי חדרים".
הראיון מלא עם אורטל עמר מתפרסם בגיליון "לאשה" החדש, עכשיו בדוכנים
