הילה (שם בדוי, השם המלא שמור במערכת), בת 37 ממרכז הארץ, נשואה ואם לשניים:
"בחודש החמישי להיריון עם הבן השני שלי התחלתי להרגיש כאב באגן ובעצמות. זה היה כאב חזק וחריף. נלחצתי מאוד. הגעתי למיון ועברתי בדיקה גינקולוגית. הם לא ראו משהו לא תקין ושחררו אותי הביתה. כשהתחיל לשרוף ולהיות לא נעים באזור הדגדגן חשבתי שחטפתי איזו פטרייה או זיהום מהבדיקה. הסתכלתי על הדגדגן, על השפתיים הפנימיות והנרתיק, ולא ראיתי שום דבר חריג.
"כשהכאב והגרד כבר התחילו ללוות אותי לאורך כל היום, קבעתי תור לגינקולוגית. הגעתי אליה מאוד מאוד נבוכה. בחיים לא הגעתי לפני זה עם בעיות בדגדגן. לא ידעתי איך להסביר לה את מה שאני חווה. סיפרתי לה שלא מפסיק לגרד לי ולהציק לי וביקשתי שתסתכל. גם היא לא ראתה כלום ואמרה שנהיה במעקב. היא שחררה אותי בלי כלום. אפילו לא רשמה מרשם למשחה שתקל.
"המשכתי במעקב עצמי, ואחרי כמה שבועות גיליתי פתאום נקודה קטנה על הדגדגן שנראתה כמו עקיצת יתוש. חשבתי שאולי נעקצתי ממשהו ולכן מגרד לי ומרוב שגירדתי נוצר פצע. חזרתי לאותה גינקולוגית. סיפרתי לה שהכאב החריף מאוד, שכואב לי כשאני עושה פיפי. אין רגע שבו לא כואב לי. היא שוב הסתכלה וטענה שזה לא נראה לה כמו משהו אקוטי. היא המליצה לי לקנות משחה ללא מרשם לפטרייה או למרוח שמן אתרי. מבחינתה, כדאי שניתן לזה הזדמנות לעבור לבד לפני שמתחילים טיפול בסטרואידים. סיפרתי גם לרופא מעקב ההיריון שאני לא בטוב, שאין לי תיאבון ושאני לא מפסיקה להקיא. הוא עשה לי אולטרסאונד וראה שההיריון בסדר ושלח אותי לדרכי. חשבתי שאולי ההיריון וההורמונים אחראים לבעיה.
"המשכתי במעקב עצמי, ואחרי כמה שבועות גיליתי פתאום נקודה קטנה על הדגדגן שנראתה כמו עקיצת יתוש. חשבתי שאולי נעקצתי ממשהו ולכן מגרד לי ומרוב שגירדתי נוצר פצע"
"כבר הייתי לקראת לידה והסבל נמשך. הגעתי שוב לרופאה. היא הסתכלה עליי כעל נודניקית, גלגלה עיניים ולקחה משטח. הקורונה אז התחילה, המעבדות היו עמוסות, והיא סיפרה לי כמה הבדיקה יקרה עבור קופת החולים. "המשכתי למומחה צוואר רחם ועריה. הוא הסתכל על הדגדגן דרך מיקרוסקופ (קולפוסקופ) ואמר שאין לו מושג מה זה. החלטתי ללדת בניתוח קיסרי אלקטיבי. לא רציתי שהצוות הרפואי יראה את האזור, שיבדוק אותי. זה כבר היה כאב על כאב. סחבתי כאב פיזי וכאב רגשי. לא רק שכאב לי פיזית, גם היה את כאב הבושה.
הרגשתי שמדובר בסרטן
"ילדתי באפריל 2020. במשך עשרה חודשים לא ראיתי רופא מרוב בושה. הבעיה בדגדגן הלכה והחמירה. הכאבים היו בשיאם, והאזור נראה הכי גרוע ממה שהיה עד כה. העור על הדגדגן נראה קרוע. חלקו בצבע לבן, וחלקים אחרים אדומים כאילו נשרפו בשמש. לפעמים הופיעו שם פצעים כמו עקיצות, ואז כל העור סביב היה נפוח. איבר העונג שלי הפך לאיבר של כאב בלתי נסבל. מיואשת, ניסיתי לחשוב מי יידע מה קורה לי. קבעתי תור לגינקולוג הכי מבוגר עם הכי הרבה ותק במרפאת הנשים שלי. אמא שלי הייתה אצלו כשהייתה בהיריון איתי. אמרתי לעצמי שהוא בטח כבר ראה הכל. הביקור אצלו לא רק שלא עזר אלא השפיל אותי עד כלות. הוא אמר לי שמעולם לא ראה דבר כזה ושאל אותי אם אני מרבה לאונן במקלחת. הוא גם טרח לציין שהנרתיק שלי צר במיוחד, כמו של בתולה. יצאתי ממנו בדמעות. כמעט שנה שאני מסתובבת בין רופאים, אין להם תשובות, ואני ממשיכה לסבול. המצב שלי היה מאוד לא פשוט, אבל הביקור אצל אותו רופא שבר את רוחי לחלוטין; סבלתי מדיכאון אחרי לידה; הגוף שמשתנה אחרי היריון, התמודדות עם שני ילדים, בן חמש אז ותינוק, וגם הסבל שלי באיבר האינטימי גרם למצוקה.
"הביקור אצל הגינקולוג השפיל אותי. הוא אמר שמעולם לא ראה דבר כזה ושאל אותי אם אני מרבה לאונן במקלחת"
"במשך המון זמן לא שיתפתי אף אחד. נשכתי את השפתיים. הרי גם בשיחות עם חברות אף אחת לא אומרת 'שורף לי הדגדגן'. אין שיח סביב הנושא. לא נתתי לילדים להרגיש שאני סובלת. מי שספג את הפגיעה המשמעותית היה בעלי. כמעט לא היו לנו יחסים אינטימיים. לא ממש אמרתי לו מה קורה לי. היו פעמים ביחסים שפשוט כאב לי, לא היה שם עונג. היו פעמים שאמרתי שכואב לי ושאני לא במצב. אבל זה היה אחרי לידה, שיא הקורונה, כולנו בבית, אז גם ככה לא הייתה יותר מדי מיניות. הכאבים תפסו חלק נכבד מהגוף שלי, אבל לא נתתי להם במה. אם רופאים שונים אומרים לי שזה כלום, אז על מה אני אתלונן? "בשלב הזה פניתי לקופת החולים שלי ודרשתי שייתנו לי הפניה למרפאה פרטית. אמרתי להם שאם אף אחד מהרופאים שלהם לא יודע מה יש לי, שייתנו לי לחפש את התשובה בעצמי. ביני לביני כבר הרגשתי שמדובר בסרטן, כי איזה מין פצע לא עובר ורק מחריף?
"במשך המון זמן לא שיתפתי אף אחד. נשכתי את השפתיים. הרי גם בשיחות עם חברות אף אחת לא אומרת 'שורף לי הדגדגן'. אין שיח סביב הנושא"
"בפברואר האחרון הגעתי לד"ר לירון קוגן שהוא אונקו־גינקולוג. הפעם אזרתי אומץ וביטחון. סיפרתי לו מה עובר עליי בלי להתבייש: 'אני מסתובבת עם פצע בדגדגן יותר משנה'. אמרתי לו שלא נבדקתי כבר חודשים כי התייאשתי מהרופאים שהרימו ידיים, וגם לא רציתי שיסתכלו על האזור שנראה כמו כווייה. אמרתי לו שהגעתי לנקודה שלא אכפת לי ושרק יסיר את זה ממני, שלא יכאב לי יותר. רק בשלב הזה סיפרתי לבעלי שאני בסבל תהומי.
"ד"ר קוגן עשה לי ביופסיה בהרדמה מקומית ושלח לפתולוגיה. התשובה שמדובר בנגע טרום־סרטני הגיעה תוך שבוע. ד"ר קוגן התגלה כעקשן. הוא אמר שהוא רוצה לעשות עוד ביופסיה. גם התשובה השנייה הייתה שמדובר בגידול טרום־סרטני. בזמן הזה, בין הביופסיות, הפצע החמיר עוד יותר. כבר נמנעתי מלהסתכל. כשהגעתי אל ד"ר קוגן אחרי התשובה השנייה, חשבתי שהוא ייתן לי טיפול ובזה סיימנו. אבל הוא הודיע לי שהוא לא רגוע ושהוא רוצה לקחת דגימה יותר עמוקה. זו כבר הייתה ביופסיה ניתוחית. הוא הכין אותי לכך שהפעם יכולה להגיע תוצאה לא טובה, אבל אמר שהוא מקווה ומתפלל שיהיה בסדר, שלא נצטרך להגיע לניתוח.
"ד"ר קוגן אמר לי שמדובר בסרטן מסוג קרצינומה, נדיר מאוד באופן כללי, ולנשים בגילי בפרט, והוסיף שהוא לא מכיר בארץ מקרים של נשים בגילי שחלו בזה. אני הראשונה"
"שלושה־ארבעה ימים אחרי הביופסיה האחרונה, ד"ר קוגן התקשר אליי ובישר לי שמדובר בסרטן מסוג קרצינומה. שמדובר בסרטן נדיר מאוד באופן כללי, ולנשים בגילי בפרט. זה סרטן שתוקף בנות 65 ומעלה. הוא הוסיף שהוא לא מכיר בארץ מקרים של נשים בגילי שחלו בזה. אני הראשונה.
"כשהוא התקשר, הבית היה הומה. בדיוק הייתה אצלי חברה עם הילדים שלה. יצאתי לגינה, נשכבתי על הדשא והתחלתי לבכות. לחברה לא היה מושג מה קורה. בעלי בדיוק חזר הביתה והיא שלחה אותו אליי. הוא הסתכל עליי והבין שהתוצאות לא טובות. הרגשתי שיש לי גרדום מעל הראש ושיש רק אופציה אחת: ניתוח לכריתת הדגדגן.
"כבר באותו היום נסעתי להורים שלי וקראתי גם לאחותי לבוא. סיפרתי שיש לי סרטן, וכשהם שאלו 'איפה', נחנקתי. השתמשתי בכל המילים, 'קליטוריס', 'דגדגן', 'סרטן העריה'. הם התקשרו לד"ר קוגן והוא הסביר להם את מצבי באריכות. אחותי שמגיעה מתחום הרפואה ידעה לשאול את מה שאני לא ידעתי, והיא ציירה לי תמונה.
"לא עשיתי משא ומתן עם אם אפשר להשאיר משהו מהדגדגן. משהו איים על החיים שלי וידעתי שאם אני מסירה אותו אני מקבלת אותם בחזרה, זוכה לראות את הילדים שלי גדלים"
"שיתפתי גם את המשפחה של בעלי. ידעתי שנצטרך עזרה עם הילדים אחרי הניתוח. התגובה שלהם הייתה מאוד מחבקת ודואגת. הם שאלו שאלות בפתיחות. שמחתי שלא מתביישים ומאפשרים לי לדבר על זה. אחת השאלות הייתה אם אוכל להגיע לאורגזמה אחרי הניתוח, עניתי ששאלתי את הרופא והוא אמר שכן.
"לא עשיתי משא ומתן עם ד"ר קוגן אם אפשר להשאיר משהו מהדגדגן. משהו איים על החיים שלי וידעתי שאם אני מסירה אותו אני מקבלת אותם בחזרה, זוכה לראות את הילדים שלי גדלים, וכן, גם יוצאת לגלות איך ייראו חיי המין שלי בלעדיו.
שלמה עם צלקות המלחמה שלי
בשבועיים של ההמתנה לניתוח התכוננתי נפשית. נפרדתי בשמחה, בשלווה ובאהבה מהאיבר שלא שירת אותי יותר. הוא רק העיק, הכאיב וגזל ממני את הנשיות שלי. הוא כשל בתפקידו. ניסיתי לחפש מידע ברשת ומצאתי מעט מאוד. הגעתי לאתר של רופא בארצות־הברית שמטפל בפציינטיות שעברו מילת נשים בעל כורחן. הוא מטפל אסתטית באזור ומנסה לשחזר אותו. גם הוא לא היה בדיוק הכתובת. הנשים שהוא מטפל בהן לא היו אחרי פרוצדורה כירורגית. ד"ר קוגן הבין את המצוקה ושלח לי מאמרים שתרגם במיוחד בשבילי על ניתוחים שנערכו במונטריאול. גם שם לא דווח על נשים בגילי.
"שבוע לפני הניתוח החלטתי לתעד בפרטי פרטים את כל מה שאני עוברת, את התחושות לאורך הדרך וגם את ההחלמה. זה לא סרטן שיש בהקשר שלו מערכת תמיכה, לא היו חולות אחרות שעברו את זה ויכולתי להתייעץ איתן. אני מרגישה כמו חלוצה. רציתי שיהיו לי כלים אם חס וחלילה יגיעו אליי נשים צעירות אחרות שחלו.
"וכן, יש גם 'וואט דה פאק? מה זו הבדיחה הגרועה הזו?'. מי חשב שיש סרטן כזה ושאני זו שאחטוף אותו. אבל כשהיו מי שאמרו לי, 'אוי, דווקא שם?', עניתי תודה לאל שלא בראש. אחרי שעיכלתי, מהר מאוד הייתי בטוב. הבאסה הייתה על הסבל שעברתי תקופה ארוכה.
"בניתוח הסירו את הדגדגן ובלוטות לימפה. רק בדיעבד הבנתי עד כמה כאב לי. זה היה כמו להיות עם אטב שתפוס חזק על 8,000 עצבים"
"בערב שלפני הניתוח, הילדים ישנו אצל אמא שלי, ואני בבית רקדתי מהתרגשות, מפחד ומשמחה. רופאים נתנו לי תחושה שאני מטורפת, אבל הנה, יש לזה שם ויש גם מזור.
"בניתוח הסירו את הדגדגן ובלוטות לימפה. רק בדיעבד הבנתי עד כמה כאב לי. זה היה כמו להיות עם אטב שתפוס חזק על 8,000 עצבים. חמישה ימים אחרי הניתוח אזרתי אומץ והסתכלתי. השמיים לא נפלו ולא נחרדתי. עלו רגשות של אובדן ושל התמודדות, אבל גם של תקווה והודיה שהסרט הזה נגמר. יצאתי מהמקלחת ונישקתי את בעלי ואת הילדים. התחושה הייתה שמעכשיו רק טוב. ההרגשה הכי חזקה היא שקיבלתי בחזרה גם את החיים וגם את השפיות שלי.
מרגישה שאני בשליחות
"כיום אני חמישה חודשים אחרי הניתוח והחיים לאט־לאט חוזרים למסלולם. למדתי במסע הזה איך לחיות עם האובדן ולא להרגיש שנגזלה ממני הנשיות. מה שעזר לי מאוד לתחושת ההשלמה היה ההתוודעות לרעיון יפני שנקרא 'וואבי סאבי'. זו השקפת עולם שרואה את היופי באי השלמות. בוואבי סאבי הפגום הוא היפה דווקא בגלל שאינו מושלם. זה הכניס לי אוויר.
"חזרתי לעבודה שלי כעצמאית בתחום העיצוב. ישנה צלקת היכן שהיה הדגדגן. טופלתי אצל סקסולוגית. קיבלתי הדרכה נפלאה ואביזרים. חיי המין שלי ושל בעלי נפלאים. היחסים שלנו בכלל הרבה יותר קרובים ופתוחים. הבטחתי לו שאין יותר סודות. הגוף שלנו חכם. יש עוד הרבה נקודות גירוי ועונג אחרות. גיליתי שהמוח הוא איבר המין הכי גדול. למדתי גם שאין תלות בדגדגן כדי להגיע לאורגזמה. אפשר גם בלעדיו. אני עוד בתהליך ולומדת יותר ויותר.
"דברים השתנו אצלי. מפלס הבושה ירד באופן ניכר. הבנתי שזה היה יכול להרוג אותי. פשוט ככה. אם הייתי ממשיכה לסבול בשקט, מוותרת על האבחנה ועל הטיפול ומתה מבושה"
"דברים השתנו אצלי. מפלס הבושה ירד באופן ניכר. אני כבר לא ביישנית. הבנתי שזה היה יכול להרוג אותי. פשוט ככה. אם לא הייתי מתגברת על הבושה, הייתי ממשיכה לסבול בשקט, מוותרת על האבחנה ועל הטיפול ומתה מבושה. יש לי פגישה בחודש הבא עם פלסטיקאי בנוגע לשחזור. אבל אני לא יודעת אם אלך על זה. אני מאוד שלמה עם צלקות המלחמה שלי, גאה שניצחתי במלחמה הזו. קבעתי את התור רק בשביל האופציה, אם בעתיד ארצה לעבור את ההליך.
"אחרי הניתוח התחלתי לגלוש בפורומים של גינקולוגיה. נשים שואלות באנונימיות על בעיות בפות שלהן. יותר מפעם אחת נתקלתי בנשים צעירות שמדווחות על תסמינים שהיו לי, ובא לי לצעוק להן דרך המסך, לעזור להן. אבל אין לי איך להגיע אליהן. אמרתי לד"ר קוגן שלמנותחות הבאות יציע שאגיע לדבר איתן ולחבק אותן. אני אהיה הפנים המחייכות כשייצאו מהניתוח וזו שתגיד שהכל יהיה בסדר.
"אחרי הניתוח התחלתי לגלוש בפורומים של גינקולוגיה. נשים שואלות באנונימיות על בעיות בפות שלהן. יותר מפעם אחת נתקלתי בנשים צעירות שמדווחות על תסמינים שהיו לי, ובא לי לצעוק להן דרך המסך, לעזור להן"
"אני מרגישה שאני בשליחות. אני רוצה לבקש מנשים להתבונן בפות שלהן, בדקויות שלו. לראות שהוא משתנה לאורך החודש. להתבונן בו בנחת, בקבלה עצמית ובעדינות הראויה ולהתייעץ עם רופא אם משהו משתנה בו. בסרטן הזה אין קמפיין לגילוי מוקדם ואין עידוד לבדיקה עצמית כמו בסרטן השד.
"אם נשב בארוחה ומישהו יספר על סרטן כלשהו, כולם ינחמו וישאלו שאלות. אם אני אביא את הסרטן שלי לשולחן, יהיו מבוכה ושתיקה גדולה. אי־אפשר להתחבר לזה. הביטוי עצמו 'סרטן בדגדגן' כבר גורם זעזוע גדול. אני רוצה לקוות שעוד עשר שנים כבר אאזור אומץ ואדבר בפנים גלויות בלי שארגיש שזו פדיחה, שמסתכלים עליי כעל מופע קרקס או כמסכנה".
סרטן נדיר ואגרסיבי
ד"ר לירון קוגן, גינקו־אונקולוג בכיר, שניתח את הילה, מסביר כי מקור סרטן העריה הוא בנגיף הפפילומה ושמדובר בסרטן נדיר שמופיע בנשים מבוגרות מעל גיל 65. לדברי ד"ר קוגן, מנהל השירות הרובוטי בהדסה עין כרם ומנהל המרפאה למחלות צוואר הרחם והעריה במרכז בריאות האישה באסותא ראשון־לציון, מדי שנה, מתגלים בישראל 50 מקרים של סרטן העריה, והוא נחשב אחד הסרטנים הנדירים מבין הגידולים הגינקולוגיים.
בכמה מקרים כאלה נתקלת?
"בתת־ההתמחות שעשיתי במרכז רפואי גדול במונטריאול נתקלנו בשלושה־ארבעה מקרים בשנה של נשים צעירות שחלו בסרטן העריה. בארץ, הילה הייתה הראשונה שאני אבחנתי. מרבית הנגעים המאובחנים הם טרום־ממאירים וניתן לטפל בהם באמצעות צריבת הנגע בלייזר או בהוצאה שטחית של הנגעים. כשהביופסיה הראשונה של הילה חזרה עם תשובה של טרום־ממאירות, הצעתי לה לעבור צריבה בלייזר, אך כשהיא הגיעה לטיפול, ראיתי שהנגע השתנה באופן שהחשיד אותו יותר. לקחתי דגימה נוספת ואז צרבתי. כעבור שלושה שבועות, הילה הגיעה לביקורת וראיתי שהאזור מתנהג כאילו לא נצרב כלל. הפעם לקחתי ביופסיה עמוקה וביקשתי בדיקה דחופה. כשהתברר שמדובר בנגע סרטני לא הייתה ברירה אלא לבצע כריתה עם שוליים של לפחות סנטימטר ברוחב ובעומק. בעבר, בניתוחים מהסוג הזה, היו מוציאים את כל בלוטות הלימפה משני צדי המפשעות מה שגרם לסיבוך נפוץ – לימפאדמה - בצקת קשה ברגליים שנשארת לכל החיים. היום אפשר להסתפק בהוצאת שתי בלוטות הזקיף, אחת מכל צד".
איזה סוג גידול היה להילה?
"מסוג קרצינומה, גידול אגרסיבי שיודע לשלוח גרורות לבלוטות הלימפה באגן וגם להגיע לכבד וריאות. הילה עברה בדיקות ששללו גרורות, כך שנשאר רק לנקות את העריה מהגידול. הסיכון שהגידול שלה יחזור הוא מאוד מאוד נמוך".
המלצת להילה לעבור שחזור של הדגדגן?
"המלצתי על שחזור מיקרו־כירורגי של אזור הדגדגן כדי לשקם את המראה האסתטי, אבל התחושה לא תחזור בשל הכריתה הנרחבת של האזור, לרבות העצבוב".
