במהלך החודש האחרון קרו שני אירועים דרמטיים בחייה של פרופ' שירה ילון־חיימוביץ (58). הראשון, קבלת "אות המופת" בכנס השנתי של המרפאים בעיסוק בישראל בהמלצת עמיתותיה, חברות העמותה, שכוללת מאות נשות ואנשי מקצוע ("זו הכרה מקצועית מהמקום שהכי חשוב לי, מקולגות למקצוע"). השני: בשבועיים שקדמו לטקס היא יצאה בהצהרה אמיצה שהיא - מומחית נחשבת ורבת מוניטין בתחום השיקום הקוגניטיבי - סובלת מירידה בתפקוד הקוגניטיבי בגלל תופעות לוואי של מחלת הקורונה.
כשמונים את רשימת התארים והעיסוקים שלה - פרופסורית לריפוי בעיסוק, דיקנית הסטודנטים בקריה האקדמית אונו, ראשת המכון הישראלי להנגשה קוגניטיבית של אגודת "עמי" והקריה האקדמית אונו ומורשית נגישות שירות, העוסקת בהנגשה לבעלי מוגבלויות, מתן שירות ומידע, כדי לאפשר לאנשים עם מוגבלות לתפקד באופן שוויוני - מובן מדוע היא רוצה להעלות את נושא "פוסט־קורונה קוגניטיבית" לסדר היום.
היא חלתה בספטמבר 2020. "במשך שבועיים הייתי עם חום ושיעול, חוש הטעם והריח נעלמו לחלוטין, התקשיתי בשינה והיו עוד תופעות", היא נזכרת. "לצערי, בן זוגי נדבק ממני והיה במצב קשה יותר, ואפילו אושפז לשלושה ימים. לא הוגדרתי בשום שלב כחולה קשה וגם במהלך המחלה המשכתי לעבוד מהבית דרך הזום. אחרי חודש חזרתי לעבודה מלאה. ואז, בנובמבר הבנתי שמשהו לא בסדר. הרגשתי מעין 'ערפל מוחי'. החשיבה לא הצטללה ולא הצלחתי לחזור לעצמי מבחינת אנרגיה.
"אני מטבעי אדם פעיל מאוד, ופתאום באמצע היום הייתי צריכה לנוח, כאילו מישהו הוציא לי את התקע. הבנתי שיש לי פגיעה במה שנקרא 'זיכרון עבודה' - הזיכרון שאנחנו מפעילים תוך כדי ביצוע דברים או חשיבה. מצאתי את עצמי בזמן ישיבה לא זוכרת את הדברים שנאמרו לפני רגע. כשבישלתי מתכונים שאני מכירה, מצאתי את עצמי מסתכלת שוב ושוב על המרשם וחוזרת פעמיים־שלוש על אותו שלב, כי שכחתי מה עשיתי ומה אני צריכה לעשות. הדבר הכי משמעותי היה שלא יכולתי לקרוא. אני אדם שבזמן רגיל יש לו שניים־שלושה ספרים ליד המיטה. אני קוראת המון גם ברמה המקצועית וגם לשם הנאה, ופתאום הקריאה הפכה למאמץ ברמה שאני נמנעת ממנה".
מצאתי את עצמי בזמן ישיבה לא זוכרת את הדברים שנאמרו לפני רגע. כשבישלתי מתכונים שאני מכירה, הסתכלתי שוב ושוב על המרשם; והדבר הכי משמעותי היה שלא יכולתי לקרוא"
נבהלת?
"זו הייתה בעיקר תחושה שמשהו לא בסדר איתי. הלכתי לרופא המשפחה כדי לבדוק את התופעות הפיזיות - פעימות לב לא סדירות, קוצר נשימה, קושי בפעילות גופנית וכו' ועשיתי המון בדיקות, שרובן יצאו תקינות, מה שדי אופייני לפוסט־קורונה. אבל היה לי הרבה יותר קשה להודות שמשהו לא בסדר מבחינת המוח, שעבורי כחוקרת, הוא הכלי העיקרי. עם זאת, לא יכולתי להתכחש למצב, כי החשיבה, הזיכרון, טווח הריכוז והקשב - כל אלה הם הבסיס והעוצמות שלי".
התביישת?
"בנובמבר הלכתי להתייעץ עם עמיתה, מרפאה בעיסוק מומחית לשיקום קוגניטיבי והיה לי חשוב לוודא שזה נשמר בדיסקרטיות. הרבה יותר קל להודות שיש לי דפיקות לב מאשר ש'משהו לא בסדר בחשיבה שלי', במיוחד שזה הנושא שאני עוסקת בו רוב חיי, ועכשיו אני עצמי חווה אותו".
אילו עצות היא נתנה לך?
"דיברנו בעיקר על מציאת אסטרטגיה: איך לחלק את הפעולות כדי לא לייצר לעצמי רצף ארוך מדי שצריך להישמר בזיכרון, ולהבין שגם פעולות שלא דורשות לכאורה חשיבה לוקחות מסך כל האנרגיה החשיבתית, ושעליי להאט את הקצב".
לקח לה כמה חודשים להודות בפני עצמה שמוקד הבעיה הוא קוגניטיבי ושעליה להתמודד עם הדברים מנקודת המוצא הזאת. "באפריל באתי למנכ"ל הקריה האקדמית אונו ואמרתי לו שאני חייבת עוזרת אישית כדי להמשיך לעשות את העבודה שלי. הסברתי שאני מרגישה שהיכולת שלי אינה כשהייתה, ושאני נכנסת לפעילות שיקום, אך חשוב לי לוודא ששום דבר בעבודה לא ייפגע. קיבלתי עזרה, וגם הפעם העדפתי שמי שלא חייב לא יידע".
ואז פרץ לחיינו זן הדלתא שטרף את הקלפים מחדש. "התחילה התעסקות בלתי פוסקת בחולים הקשים והמסר הכללי היה לכאורה שכל עוד מצליחים לשמור אותם בהיקף קטן יחסית, זה לא נורא. על זה כבר לא יכולתי לשתוק", היא אומרת. "במהלך החודשים שעברו מאז שהבנתי שאני סובלת מפוסט־קורונה קוגניטיבית עקבתי אחר מחקרים ופרסומים, והנתונים מדברים על כך שבין 30%-10% מהמאומתים - גם אלה שאין להם תסמינים - מתמודדים עם פוסט־קורונה, ומעריכים שבין 20%-10% מתמודדים עם פוסט־קורונה קוגניטיבית, מה שאומר שבישראל לבד מדובר על בין 120,000-100,000 אנשים כאלה. והנתון הכי מפחיד הוא שמשרד הבריאות פרסם לאחרונה שבישראל כ־10% מהילדים ובני הנוער סובלים מפוסט־קורונה (כולל קוגניטיבית).
"אני כמובן לא רוצה לאבד את היכולות הקוגניטיביות שלי, אבל בגיל 58 הן כבר סיימו להתפתח. לעומת זאת, אם מדברים על תלמיד שצריך לרדת מ־5 יחידות מתמטיקה ל־3 יחידות בבגרות ובקושי ישרוד אותן - אלה המקומות שלתפיסתי צריכים הכי להפחיד אותנו כחברה".
"אמרתי למנכ"ל הקריה האקדמית אונו שאני חייבת עוזרת אישית. הסברתי שאני מרגישה שהיכולת שלי אינה כשהיתה ושאני נכנסת לפעילות שיקום"
בשיחה שלנו את נשמעת רהוטה מאוד.
"נכון, אבל מה שלא רואים זה שתוך כדי שיחה המוח שלי ממש מתערפל ואז מצטלל שוב. אחרי ריאיון כזה אני יכולה להיות ממוטטת יומיים מבחינת רמת האנרגיה".
"אין דבר כזה 'לא אפשרי'"
היא ילידת ירושלים, בת בכורה מבין שניים ליעקב ילון ז"ל, אמן יודאיקה שיצר בנחושת, ולירדנה, מורה לבלט שעבדה בתפקיד ניהולי ב"בונדס". מילדותה המוקדמת רקדה ובגיל 26 נאלצה להפסיק לרקוד בגלל תאונת דרכים שעברה. בתחילת שירותה הצבאי הייתה מורה של "נערי רפול" ובהמשך עסקה בהוראה מתקנת לחיילים עולים ולילידי הארץ חסרי השכלה. "חיילים שהתחילו את הקורס בלי לדעת קרוא וכתוב סיימו עם שפה ודימוי עצמי משופר והיכולת שלי לעזור להם גרמה לי סיפוק אדיר".
לכן בחרת ללמוד ריפוי בעיסוק?
"התכוונתי ללמוד ריפוי בתנועה, אבל כשהתברר לי שבארץ חייבים ללמוד קודם כל מקצוע טיפולי, נרשמתי לכמה מקצועות טיפוליים והתקבלתי לכולם. אבל אז שלחה לי קרובת משפחה מקנדה, מרפאה בעיסוק, חוברת בישול שהכינה עם מטופלים בבית חולים פסיכיאטרי כחלק מתוכנית שיקום. היה בזה משהו שדיבר אליי מאוד ונרשמתי לריפוי בעיסוק באוניברסיטה העברית. המטרה שלי עדיין הייתה ריפוי בתנועה,
מעריכים שבין 20%-10% מתמודדים בארץ עם פוסט־קורונה קוגניטיבית, מה שאומר שבישראל לבד מדובר בכמאה אלף אנשים"
וכשסיימתי תואר ראשון בהצטיינות יתרה, עשיתי שנת לימודים באקדמיה למחול. במהלך השנה הזו הבנתי שאני רוצה להשאיר את הריקוד לעצמי ושריפוי בעיסוק הוא הייעוד הטיפולי שלי.
"במהלך הלימודים, במסגרת סמינר מסכם על שיקום בקהילה, העלינו את השאלה איך יכול להיות שבבית הספר לריפוי בעיסוק יש מדרגות, ואדם בכיסא גלגלים לא יכול להגיע לכיתות. אחת המרצות אמרה שלה אישית זה לא נראה בעייתי, 'כי מישהי בכיסא גלגלים לא תוכל להיות מרפאה בעיסוק'. זה היה לגביי רגע מכונן בהבנה שיש פה איזשהו חוסר צדק. למה, בעצם, שמישהי בכיסא גלגלים לא תוכל לעסוק במקצוע הזה, שיש בו כל כך הרבה תחומים? עקרונית, אני לא מקבלת את המשפט 'זה לא אפשרי'. ברגע שאתה שואל למה, בעצם, זה פותח אפשרויות למצוא פתרון. העיקרון הזה מוביל אותי לכל אורך הדרך".
מקום עבודתה הראשון היה ב"אלווין" ירושלים, מערך שירותים לאנשים עם מוגבלות שכלית. "במסגרת ריאיון הקבלה הסתובבתי עם מנהל המקום ומשהו במגע הישיר עם האוכלוסייה הזו גרם לי להרגיש שיש לי מה לתת להם. זו הייתה נקודת המוצא של ההתפתחות המקצועית שלי. מאז התרחבתי לתחומים נוספים, אבל עד היום אני ממשיכה לפתח פתרונות בתחום הנגישות. אני אוהבת אתגרים ומעדיפה לסייע דווקא לאנשים שהקהילה, החברה ולפעמים גם בני המשפחה שלהם, לא חושבים שיש מה לעשות איתם. זה מאפשר לי לפתוח לכל אדם באשר הוא, את הקיום הכי מלא מבחינתו".
שתי קריירות אקדמאיות, בית אחד
את בן זוגה, פרופ' דניאל חיימוביץ, כיום נשיא אוניברסיטת בן־גוריון שבנגב, פגשה במסיבת יום הולדת של חברה משותפת. הוא היה אז דוקטורנט במדעי הצמח באוניברסיטה העברית, שעלה מארצות־הברית, היא כבר הייתה מרפאה בעיסוק. "במסיבה לא דיברנו מילה, אבל הוא לקח את מספר הטלפון שלי מהחברה, ועד היום הוא לא מאמין לי שאלמלא הוא התקשר ראשון, הייתי מתקשרת אני אליו", היא צוחקת. "מהפגישה הראשונה היה ברור שאנחנו יחד. כעבור שנתיים התחתנו ואנחנו נשואים 31 שנה".
בנם הבכור איתן (30) נולד בארץ. כשהיה בן שנה וחצי והיא סיימה תואר שני בריפוי בעיסוק (בהצטיינות יתרה, כמו בתואר הראשון), הם עברו לארצות־הברית. דניאל עשה שם פוסט־דוקטורט באוניברסיטת ייל, והיא שקדה על דוקטורט בחינוך מיוחד באוניברסיטת יוקון בקונטיקט. בנם השני נועם (26) נולד בארצות־הברית וכשהיה בן שנה וחצי ואמו הייתה בשלבי סיום של הדוקטורט, חזרה המשפחה ארצה. שני (20) כבר נולדה בארץ. "בן זוגי פתח מעבדה באוניברסיטת תל־אביב, ואני לימדתי כמרצה מן החוץ בחוגים לריפוי בעיסוק באוניברסיטאות ירושלים ותל־אביב. לקח לי שבע שנים לסיים את הדוקטורט, שהנושא שלו היה 'אינטליגנציה מעשית בקרב אנשים עם מוגבלות שכלית'. ואז קיבלתי משרת מרצה בחוג לריפוי בעיסוק באוניברסיטת תל־אביב, והתחלתי פוסט־דוקטורט באוניברסיטת חיפה".
אני אדם פעיל מאוד, ופתאום באמצע היום הייתי צריכה לנוח, כאילו מישהו הוציא לי את התקע. הבנתי שיש לי פגיעה במה שנקרא 'זיכרון עבודה' שאנו מפעילים תוך כדי ביצוע דברים"
את ובן זוגך בניתם שתי קריירות מפוארות במקביל. מי ויתר יותר?
"יצרנו מערכת שוויונית. כמעט. יותר עליי, אבל ממש לא רק עליי. לכל אורך הדרך, ילדיי וכל מי שעובד איתי יודע, שאם הילדים זקוקים למשהו, תמיד אהיה בשבילם בראש ובראשונה. זה סדר העדיפויות החד־משמעי מבחינתי. למזלי, גם מקום העבודה שלי מאפשר לי זאת ותמיד הצלחתי לג'נגל בין הפעילות בחוץ למשפחה.
"אני אמא מעורבת מאוד, אבל נותנת לילדים את המרחב, ומקווה שגם הם מרגישים ככה", היא צוחקת. "אני תופסת את התפקיד ההורי כצורך להיות בשבילם ולפתוח להם את הדרך. נועם ושני למדו בבית הספר הדמוקרטי בהוד־השרון, עיר מגורינו, מתוך אמונה בסיסית שילד צריך לבחור את דרכו ושצריך לחבק את הסקרנות הטבעית. איתן הבכור מסיים לימודי תואר שני במדעי המחשב בתוכנית לאוטמן למצטיינים של אוניברסיטת תל־אביב. התזה שלו, שנקראת 'איך להפוך את אמא לרובוט', עוסקת בפישוט קולי (הסבר בהמשך). עכשיו אנחנו משתפים פעולה כקולגות וזו חוויה משמעותית מאוד. נועם הוא סופר־יצירתי, בוגר 8200, שעובד כיום בהייטק ואני מקווה שבעתיד גם יגשים את החלום שלו להיות שחקן. שני היא שדרנית בגלי צה"ל ורוצה להיות מנצחת מקהלות".
"פתחתי את קשיי לעולם"
אחת מפריצות הדרך המקצועיות של פרופ' ילון־חיימוביץ הייתה הכנסת התחום של קידום אנשים עם מוגבלות שכלית למקצוע הריפוי בעיסוק. במקביל לעבודתה האקדמית עסקה בפעילות ציבורית לקידום זכויות של אנשים כאלה ובהמשך לקידום זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות קוגניטיבית, כולל אלה עם לקויות למידה, אנשים עם פגיעות ראש, אנשים על הרצף האוטיסטי, אנשים בתהליכי הזדקנות ועוד.
"מ־2005 עיקר המשאבים שלי הופנו לפיתוח 'רמפות קוגניטיביות', שהן כל אמצעי שמתווך את הסביבה לאנשים שמבינים וחושבים קצת אחרת", היא אומרת.
תסבירי מה הן "רמפות קוגניטיביות"?
"כשיש מדרגות ואדם בכיסא גלגלים או הליכון צריך לעלות, ברור לנו שצריך רמפה כדי לאפשר לו להגיע לאן שירצה. בדיוק באותה מידה, כשיש שלט/ הרצאה/ תהליך שאנשים רגילים מבינים, אדם שמבין קצת אחרת צריך משהו שיתווך לו את המידע כדי להגיע למטרה. ה'רמפה הקוגניטיבית' שאני ממשיכה לפתח כיום היא ה'פישוט הקולי' - תרגום בזמן אמת לשפה פשוטה, המאפשר לאנשים עם מוגבלות קוגניטיבית להשתתף עם כולם בחוויה - משהו שאנשים לא האמינו שאפשרי, אבל היום כבר מיושם".
דוגמה מוחשית לפישוט קולי כזה היא מביאה משידורי האירוויזיון 2019. "זו הייתה הפעם הראשונה שתאגיד השידור הישראלי הנגיש את המשדר הבינלאומי בשלושה אופנים: בשפת הסימנים (הנגשה לחירשים), בתיאור קולי (הנגשה לעיוורים) ובפישוט קולי".
"מדי יום אני עושה כשעה וחצי תרגול קוגניטיבי במחשב, כדי לתרגל מהירות תגובה וזיכרון. על הטלפון שלי יש מדבקות שעליהן כתובות מטלות לביצוע"
כלומר?
"בזמן שהמנחים דיברו באנגלית מורכבת, הצופים שנזקקו לתיווך מסוג זה הרכיבו אוזניות ושמעו אותנו - אותי וכמה 'מפשטות קוליות' - שהוכשרו על ידי המכון הישראלי להנגשה שייסדתי שאני עומדת בראשו. דיברנו בעברית פשוטה, בערוץ יוטיוב ייעודי, וזה אפשר להם לשבת עם המשפחה ולחוות איתה יחד את המתרחש".
אחד הדגלים של המכון להנגשה קוגניטיבית הוא "פתיחת פתח לאוכלוסיות שהאקדמיה סגורה בפניהם, ובהם אנשים עם מוגבלות מגוונת, כמו למשל סטודנטים על הספקטרום האוטיסטי, סטודנטים עם מוגבלות קוגניטיבית ו/או נפשית, כאלה עם הפרעות קשב ועוד. הדבר שאני הכי גאה בו הוא העובדה שכיום יש לנו כמה תוכניות שמציעות מערך תמיכה היקפי המאפשר לרבים שלא דמיינו שיצליחו לעשות זאת, להגיע לתואר אקדמי בצורה מכבדת. אנחנו לא שואלים מה המוגבלות שלך, אלא מה אתה צריך כדי להצליח, ובונים את מערך התמיכה המתאים לכל אחד".
בואי נחזור לפוסט־קורונה. מה קרה אחרי שחשפת את ההתמודדות שלך בתקשורת?
"לא היה פשוט. אני אדם פרטי מאוד ופתאום אנשים יודעים על הפגיעה והקושי שלי. אבל לרגע לא התחרטתי על שפתחתי את קשיי לעולם. הבנתי שיש המון אנשים שלא יודעים מה לעשות ולמי לפנות ומרגישים אבודים, ולי יש יכולת להיות להם לפה ולהוביל שינוי".
מה השינוי שאת רוצה להוביל?
"אני רוצה שיכירו בעובדה שיש הרבה מאוד אנשים שמתמודדים עם פוסט־קורונה, כולל פוסט־קורונה קוגניטיבית, שיבינו שחייבים לספק מענה שיקומי לאנשים האלה - לנו ושצריך לחקור את זה; וכשמישהו יגיע לרופא המשפחה, הוא יידע להפנות אותו לטיפול מותאם".
"אני רוצה שיכירו בעובדה שיש הרבה מאוד אנשים שמתמודדים עם פוסט־קורונה, כולל פוסט־קורונה קוגניטיבית, שיבינו שחייבים לספק מענה שיקומי לאנשים האלה, וכשמישהו יגיע לרופא המשפחה, הוא יידע להפנות אותו לטיפול מותאם"
איך את עוזרת לעצמך?
"מחודש מאי אני בתהליך שיקום אינטנסיבי מאוד, שכולל טיפול בתא לחץ ב'אסף הרופא'. מדי יום אני עושה בין שעה לשעה וחצי תרגול קוגניטיבי במחשב, כדי לתרגל מהירות תגובה, זיכרון, פעילות בו־זמנית בכמה דברים ועוד. אני גם עושה פעילות גופנית מבוקרת ומשתמשת בהמון אסטרטגיות כדי לשמר ולשפר את התפקוד. הנה, תראי את המדבקות הצבעוניות על גב הטלפון הנייד שלי, שעליהן כתובות מטלות שעליי לבצע".
בעקבות החשיפה שלה הגיעו אליה פניות רבות והיא הקימה עם עמיתה קבוצת ווטסאפ של 400 מרפאות בעיסוק לקידום הפעילות בפוסט־קורונה קוגניטיבית. במקביל, בשיתוף פעולה עם בכירים בתחום בריאות הציבור וגופים נוספים בתחום השיקום, היא עובדת על שינוי המדיניות והטמעת ההבנה שחייבים לתת מענה למתמודדים עם התופעה. "מה שאני עושה היום בפוסט־קורונה זה עוד שלב בספירלה שמתחילה בפתיחת פתח לאנשים שהלימודים לא היו חלק מתפיסת העתיד שלהם. כעת קהל היעד הוא אנשים שלכאורה התנהלו בחייהם על פי יכולתם ורצונם, ופתאום נתקלים בקושי שעוצר אותם.
"פרופ' שי אפרתי, מנהל היחידה ההיפרבארית (תא לחץ) ב'אסף הרופא' אמר לי באחד הימים: 'אולי זה לא הגיע אלייך במקרה, לך יש את היכולת, הידע וההבנה כדי לעשות עם זה משהו'. אני חושבת שהוא צודק".
