כשחגית ועופר בודנקין הגיעו עם בנם אלון בן החצי שנה לבדיקות נוירולוגיות בבית החולים שערי צדק, תפס את עיניה ילד נכה. "לא הבנתי מה אני עושה פה. הילד רייר ונרתעתי ממנו", היא מספרת. הרופאה סיימה לבדוק את אלון ובישרה לזוג שבנם פגוע מוח: "הרגשתי שנפלו עליי השמיים", היא נזכרת. "לקחתי את אלון ונסעתי משם. כל הדרך הביתה קיללתי את הרופאה. הרגשתי שהיא אכזבה אותי ושאלון אכזב אותי. לא הבנתי מה זה אומר 'פגוע מוח'. אלוני שלי יהיה כמו בובת סמרטוטים אילמת על כיסא גלגלים? הוא לעולם לא יוכל לרדוף אחרי פרפר או להגיד 'אמא'? כעסתי על כולם, גם על אלון, איך הוא נולד ככה, פגוע?".
לפתע, מבעד למראת המכונית ראתה את אלון מישיר אליה מבט ומחייך. "חשבתי לעצמי, כרגע אמרו לנו שאתה פגוע במוח, אז איך אתה מחייך אליי כמו ילד רגיל?", היא נזכרת. באותו רגע הגיעה להחלטה שהיא תוכיח לכל הרופאים ואנשי המקצוע שאלון הוא ילד רגיל. אלון השתלב במסגרות רגילות למרות המגבלות שלו והיו לו חברים ללא צרכים מיוחדים, שהיו לצידו עד שנפטר ב־2007, מיד אחרי הבר מצווה שלו.
בהשראת סיפור חייו כתבה בודנקין את ספרה הראשון "דאון היל" (הוצאת טלֵ־מאי), רומן נעורים על שילוב, הכלה וקבלה. בודנקין (60) ממושב יעד, היא מחזאית, מרצה ומנחת סדנאות כתיבה שמחזותיה זכו בפרסים רבים. היא נשואה ואמא לארבעה ילדים: איל (32), אלון ז"ל, אלה (25) ואמיר (20).
מתי התחילו הבעיות הבריאותיות של אלון?
"כשהייתי בהיריון עם אלון עברתי בדיקת מי שפיר והרופאים אמרו שהכול תקין. אבל מיד כשאלון נולד, הוא פרכס. היה לו התקף אפילפסיה שלא נגמר והרופאים לא ידעו מה יש לו. אחת הרופאות אפילו שאלה אותי אם אני משתמשת בסמים, כי היא ראתה תינוק מפרכס שנולד לאמא מכורה. מובן שלא השתמשתי בסמים. הייתי אז בת 30, אמא לילד בן שנתיים וחצי. לא הבנתי מה היא רוצה ממני. האמנתי שימצאו לו תרופה, שהכול יסתדר ואני אקבל את הילד המושלם שלי. אלון היה מאושפז בפגייה ומחובר למכשירי ניטור, והדבר הראשון שבעלי ואני עשינו כשנכנסנו לחדר היה לכתוב על פתק 'קוראים לי אלון'. הדבקנו את הפתק על העריסה שלו. זה סימל עבורנו את העובדה שאלון הוא לא סתם איזה חולה, הוא ילד".
מעבר למחלה
המוטו לראות את אלון מעבר למחלה שלו ליווה את המשפחה לאורך כל השנים, גם כשעבר ניתוחים והתמודד עם קשיים רבים: "הפגיעה של אלון הייתה פסיכומוטורית. היו לו פרכוסים, הוא לא דיבר, לא שלט בידיים, התנייד בכיסא גלגלים, הוזן בזונדה וקיבל תרופות כל שעתיים. למרות זאת, ידענו שבתוך הגוף הפגוע אלון הוא ילד רגיל ורצינו שיגיע הכי רחוק שהוא יכול. הרגשנו שאלון ראוי ליחס של ילד רגיל".
מה זה אומר?
"יש הורים שברגע שאומרים להם שהילד פגוע מוח, הם לא מספרים לו יותר סיפורים כי הוא במילא לא יבין. אבל אנחנו שרנו לאלון שירים וסיפרנו לו סיפורים. התגלשנו איתו במגלשה ויצאנו איתו לטיולים עם מנשא מיוחד. כדי לתקשר איתו השתמשנו בתוכנת מחשב שאפשרה לו לענות ב'כן' ו'לא' לשאלות שלנו. הוא היה תקשורתי גם כשלא דיבר. ראית בעיניים שלו שהוא מקשיב, וכשצחקתי איתו הוא הבין את הצחוק. מבחינתי הוא היה מושלם ואהבתי אותו עד אין קץ".
לא היו רגעים ששאלת את עצמך למה זה מגיע לי?
"המוח שלי מחווט קצת אחרת. כשהייתי בת עשר אבא שלי נהרג במלחמת יום הכיפורים. באותו רגע נשבעתי לעצמי שאחיה הכי טוב שאני יכולה. זה מנגנון שלקחתי על עצמי גם עם אלון. אלון היה ילד מיוחד והחלטתי שאני אמא מיוחדת. חשבתי לעצמי שהחיים יהיו מעניינים. היו כמובן רגעים קשים. למשל, כשהוא חלה במחלות שכמעט לא יצא מהן. היה לנו איתו מסע ארוך וקשה, אבל לא הייתי במקום של 'למה זה מגיע לי' ולרחם על עצמי. בכיתי והמשכתי הלאה. הרגשתי שזכיתי ושהוא המתנה של החיים שלי".
כשהיה בן שלוש, אלון נכנס לגן רגיל: "בשבילי הוא לא היה אלון הנכה וידעתי שזה המקום הנכון עבורו. לקחנו חונכת שלמדה חינוך מיוחד ואמרנו לגננת שאנחנו ביחד איתה. חשבנו יחד איך לשלב את אלון בפעילויות בגן וכך גם גילינו שהוא מאוד חכם ומבין. לא הייתה לו שליטה מדויקת על הידיים, אז קשרו לו גיר עם תחבושת ליד וככה הוא היה מצייר. יום אחד ראיתי שהוא כתב על דף את השם שלו. עבדנו איתו על מימוש הפוטנציאל שלו, וזאת הייתה עבודה עם שמחה. כולנו - בעלי ואני, האחים של אלון, הגננת והחונכת - היינו צוות אחד".
גם בתקופת בית הספר, אלון השתלב בחברה רגילה. "הילדים התנהגו אליו כמו לילד רגיל - שיחקו איתו תופסת, ביקרו אותו כשהיה חולה ותקשרו איתו בעזרת מחשב תקשורת ולוח תקשורת. הם אהבו אותו והוא אותם. הוא תמיד היה עם חיוך. עד היום אני בקשר עם חברי הילדות שלו. הם קיבלו ממנו המון. יש להם רגישות גבוהה לצורכי האחר ולקבלת השונה".
קמנו בבוקר וגילינו שפורצים גנבו את המחשב שעלה הון תועפות. הותקנה בו תוכנה לתקשורת עם אלון והספר היה שמור בו"
ליצור חוויות טובות
בשנת 2003 כתבה בודנקין את המחזה "החיוך של אלון" בהשראת בנה, והתראיינה ל"לאשה". "זאת הצגה למבוגרים שהשתתפה ב'פסטיבל אישה'. היא עוסקת באימהוּת לילד עם צרכים מיוחדים והבאתי בה את הסיפור האישי שלי. ההצגה הועלתה בחו"ל ועד היום רצה וזוכה להכרה של אנשי מקצוע בתחום", היא אומרת.
ארבע שנים לאחר מכן, בגיל 13, אלון הלך לעולמו: "אלון סבל מאוד בשנה האחרונה לחייו. היו לו קוליטיס וקרוהן, בנוסף לשאר הבעיות הבריאותיות שהיו לו. אבל חשבנו שהוא כמו עוף החול - שכמו שהוא יצא ממחלות אחרות, הוא יֵצא גם מזה. הספקנו לעשות איתו טיול בר מצווה באירופה וכשחזרנו הוא חלה בשפעת. הריאות שלו נפגעו מאוד ובאמצע הלילה הוא הפסיק לנשום ונפטר בבית".
כריכת הספר "דאון היל"איך התמודדת עם מותו?
"אף על פי שהוא היה חולה, כולם היו בהלם מזה שהוא נפטר. הרגשתי שנפלה עליי חשיכה. הייתי במצב קשה מאוד, אבל היו לי שלושה ילדים קטנים ולא הראיתי את זה. אחרי השבעה נסענו עם הילדים לחופשה באילת ואחרי שלושה חודשים טסנו לתאילנד. רציתי ליצור להם חוויות טובות. כשילד עם צרכים מיוחדים נפטר, ההורים מרגישים גם הקלה. פתאום עופר ואני לא היינו צריכים לקום באמצע הלילה לתת לאלון תרופות. פתאום לא הייתי צריכה לחיות מסביב לשעון. למרות זאת הייתי באבל גדול. כתבתי הצגה חודש אחרי שהוא נפטר, אבל לא באמת תפקדתי".
מתי הרגשת שאת חוזרת לעצמך?
"הייתי אמא ששרה ופתאום בנסיעה אחת, שנתיים וחצי אחרי מות אלון, התחלתי לשיר. הבנתי שמשהו בי השתחרר, אבל עד היום לא באמת הצלחתי להתגבר על זה. ב־2015 כתבתי את המחזה 'לקפוץ מעל העננים', על הקמת 'כנפיים של קרמבו', תנועת נוער שמשלבת ילדים עם וללא צרכים מיוחדים. ניסיתי להרחיק את הסיפור שלי מהמחזה ולא באמת הצלחתי. דמות הילד בהצגה מבוססת על אלון".
הספר נגנב
כשאלון היה בן 12, החלה לכתוב את הספר "דאון היל" - שבמרכזו החברות המרגשת שנרקמת בין הנערים יובל ועומר. יובל רוכב על אופני שטח "דאון היל", ספורטיבי ותחרותי, בן של טייס, המתמודד עם הגירושים הכואבים של הוריו; ואילו עומר סובל משיתוק מוחין ומתנייד בכיסא גלגלים.
עם מותו של אלון הרגשתי שאני כבר לא אמא מיוחדת ולא הרשיתי לעצמי לכתוב את הספר. מי אני שאכתוב על נער מיוחד?"
"הכנסתי את החיים שלי לתוך הספר. כתבתי 12 פרקים ולילה אחד כל הספר נגנב", היא מספרת. "קמנו בבוקר וגילינו שבלילה נכנסו אלינו פורצים וגנבו את המחשב שעלה הון תועפות. הותקנה בו תוכנת תקשורת מתקדמת שבעזרתה תקשרנו עם אלון וגם הסיפור שכתבתי היה שמור בו".
אחרי הפריצה נטשה את הרעיון של כתיבת הספר: "עם מותו של אלון הרגשתי שאני כבר לא אמא מיוחדת ולא הרשיתי לעצמי לכתוב את הספר. מי אני שאכתוב על נער מיוחד? רק לפני ארבע שנים הרגשתי שאני מוכנה לשבת על הספר. נסעתי לריטריטים בערבה וכל פעם כתבתי קצת. הקורונה עיכבה את הספר ובסופו של דבר הוצאתי את 'דאון היל'".
לדבריה, הספר עוסק בקבלת השונה ובניפוץ סטיגמות ומוסכמות: "הספר הוא מנקודת המבט של יובל, נער רגיל, והוא עוסק בהתמודדות שלו כשהוא פוגש את עומר - תלמיד חדש בבית הספר שיש לו שיתוק מוחין. היה לי חשוב שגם ליובל תהיה מוגבלות כלשהי, שבאה לידי ביטוי בגירושיי הוריו. יובל במצוקה, מתנהג לא יפה ומקבל עונש: לא להיכנס לשיעורי ספורט. בעקבות זאת נוצר המפגש עם עומר. מה שמתחיל בדחייה והתרחקות מ'עומר הפריק' הופך לאט־לאט לחברות אמיצה בין שני הנערים".
את מרגישה שהספר מנציח את אלון?
"לא חשבתי על זה, כי אני לא מאמינה בהנצחה. כתבתי את הספר כי זה בער בי. אבל בהקדשה כתבתי: 'לאלון, באהבה וגעגוע מאמא'. הרבה שנים הדחקתי את האובדן של אלון ומאז שהספר יצא זה מציף אותי. אלון חוזר אליי בחלומות, החברים שלו חוזרים לחיים שלי וההורים שלהם מתקשרים אליי. כשילד קורא את הספר הוא יכול להבין משהו על עצמו. כל אחד מאיתנו מיוחד ולפעמים אתה צריך לידך מישהו שרואים את הייחוד שלו כדי להבין את זה. הספר נותן תחושה שזה בסדר להיות עם הייחוד שלך ושאפשר להגשים את החלומות גם אם הסביבה אומרת שזה בלתי אפשרי. זה ספר על הכוח של חברות והוא מלא בחוש הומור. זה לא ספר עצוב ודידקטי. אם אלון היה יכול לקרוא את הספר, הוא היה אוהב אותו".
