במשך כמעט עשור היה אילון קאופמן ילד יחיד. הוא תמיד כל כך רצה אח ותמיד שמע שאמא לא יכולה. כשלבסוף סיפרו לו הוריו שהמשפחה עומדת להתרחב, מרוב התרגשות הוא הביא את צילום האולטרסאונד לכיתה כדי להראות לחבריו.
כשאילון היה בן שלוש, אמו איריס קאופמן, שהייתה אז בת 29, חלתה בסרטן ריאות נדיר. זו הסיבה לכך שדחתה את ההיריון, אבל מעולם לא ויתרה על לידה נוספת. "הייתי שלמה עם ההחלטה על היריון שני, למרות שהרופאים חשבו שזה לשחק באש. היה לי אותו דחף כמו בראשון. תמיד חלמתי להיות אמא לארבעה ילדים, והמחלות עיכבו אותי. מבחינתי ילד אחד זה לא היה משפחה, וגם מיכה, למרות שפחד, תמך בהחלטה שלי".
את מיכה קאופמן, המייסד ומנכ"ל חברת ההייטק Fiverr שנסחרת בוול־סטריט, הכירה בגיל 14 כשלמדו באותה כיתה בחטיבת הביניים, ומאז הם יחד.
איך צלחתם כזוג צעיר את המשבר הבריאותי הראשון?
"זה היה רגע מפחיד לשנינו, אבל כל אחד מאיתנו לקח את זה אחרת. אני הייתי עסוקה בהישרדות ובילד הקטן שלי, והוא היה בפחד גדול מאוד שיישאר לבד, פחד שניתב אותו לביצוע מחקר מעמיק על סרטן הריאות הנדיר שלי. הוא ישב שעות בספרייה ולקח אפילו סטודנט לרפואה שיעזור לו, רק כדי להבין יותר את המצב הרפואי שלי. במישור הפרקטי היה לי שקט מוחלט, ידעתי שאילון יהיה בסדר, והייתה לי רשות מוחלטת להיות חולה. יכולתי להתמוטט, בעיקר לפני הכימותרפיה שפחדתי ממנה יותר מכל דבר בעולם. יכולתי לתת לעצמי את מה שאני צריכה".
בספרה החדש, "להיות או לא" (הוצאת שתיים), כותבת קאופמן שבעלה אפילו הסתיר ממנה את הסיכוי הנמוך - 10% בלבד - שנתנו לה הרופאים לשרוד. "לא ידעתי שאני עומדת למות. פשוט הורדתי את הראש ועשיתי מה שצריך לעשות. זו הייתה מחלה קשה, והטיפול היה זוועתי, מקרה קלאסי שבו הטיפול גרוע מהמחלה, והתהום הייתה מפחידה מאוד. את שואלת איך מיכה הצליח לא לספר לי? כי האסנס של החיים של מיכה הוא שיהיה לאיריס טוב, והוא לא יעשה לאיריס משהו שיעשה לה רע".
אבל עם כל הכבוד לבן הזוג התומך, אי אפשר להמעיט בחוסן הנפשי שאיריס (53) עצמה מפגינה לאורך השנים. הספר החדש שלה (הקודם היה "טעם של מלח", גם הוא בהוצאת שתיים) מכיל עשר מסות אישיות על החיים בצל המוות האפשרי שמלווה אותה כל חייה, לאחר שחלתה גם בטרשת נפוצה ואובחנה עם שתי התפרצויות של סרטן השד.
בספר היא מציגה התמודדות מאתגרת בקיצוניותה המלווה בפיכחון וריאליזם, בלי שמץ של דרמטיות. "אני חושבת שהפיכחון להסתכל למציאות בעיניים מאפיין אותי מאוד. זאת אני", היא אומרת. "בכל פעם שהגיעה המכה, התגובה הראשונה הייתה כמובן עצב גדול מאוד. אי אפשר לחוות קושי בלי להיות עצובים. אבל אחר כך הפיכחון מביא אותי למקום אקטיבי - מה צריך לעשות כדי להחלים. אני ערה לקושי לחלוטין, אני מקנאה באנשים שיש להם מנגנון הדחקה מפותח, לי אין את זה -אבל אני יוצאת רגע החוצה ממני ורואה מה צריך לעשות".
אפשר להניח שהרווחה הכלכלית שלכם גם סייעה להתמודדות.
"הרווחה הכלכלית הגיעה בשנים האחרונות. שנינו באים מרקע צנוע, ואת מה שיש לנו בנינו בעצמנו. בזמנים הקשים ביותר מבחינת בריאות לא הייתה רווחה כלכלית כלל. החוסן לא מגיע מכסף. הוא מגיע מאנשים, ממשפחה".
נזקי הכימותרפיה
מחלת הריאות התגלתה במקרה, כשניסתה להיכנס להיריון שני ורמת הורמון ההיריון בדמה נותרה גבוהה, גם לאחר שהתברר שאין היריון כלל. "שלושה חודשים הסתובבנו סביב זה", היא משחזרת. "עברתי לפרוסקופיה כי חשבו שיש היריון מחוץ לרחם, עשו לי גרידה כי חשבו שבכל זאת יש משהו. לי היה ברור לחלוטין שיש כאן משהו אחר. אמרתי: 'יש לי סרטן'. רק לאחר שלחצתי הסכימו לאשפז אותי לבדיקות, והתברר באמת שיש סוגי גידולים סרטניים שמפרישים את הורמון ההיריון: סרטן כבד וסרטן ריאות. הגילוי של סרטן הריאות אצלי, שהיה כל כך נדיר בגילי הצעיר, היה ממש מזל. המסר שלי כאן וההמלצה הגורפת: תקשיבו לעצמכן ולכו תמיד להיבדק".
"הבנתי שגם אם אני לא יכולה לשלוט על המחלה, אני יכולה לשלוט במה שאני עושה איתה. בסרטן הראשון ידעתי שאני רוצה להיות חזקה בשביל הילד שלי, אחר כך בחרתי להיכנס להיריון למרות הסיכון"
התסמינים של הטרשת הנפוצה, שאובחנה לפני 12 שנה, הופיעו בזמן לימודיה לתואר שני בקלינאות תקשורת. "במשך כמה ימים התקשיתי ללכת. הרגשתי שאני חייבת ללכת למיון, ומיכה, שמאוד סומך על הערנות שלי, ביטל תוך שנייה את כל התוכניות שלו ובא איתי. גם אני וגם מיכה היינו בטוחים שזה גידול חדש, וכשהתברר שזה לא - הוקל לו מאוד".
ואיך את הרגשת?
"תחושת העצב העמוק הגיעה שוב. גם כאן חזר הדפוס השונה שלנו: הוא היה עצוב בשבילי, אבל ביסודו הוא אופטימי וחזק, ממוקד מטרה, לוחמני. הוא דיבר איתי הרבה על הורדת לחץ, כי בספרות כתוב שסטרס משפיע מאוד על מחלות אוטואימוניות, אבל שוב איפשר לי להיות כמו שאני. השילוב בינינו מאוד מאפשר".
איך מתמודדים עם טרשת?
"המחלה הזאת היא עדיין תעלומה מוחלטת, ולשמחתי חוקרים אותה הרבה כי זו מחלה של צעירים. אצל כל אחד היא מתבטאת אחרת - אצלי זה בא לידי ביטוי גם סנסורית וגם מוטורית. צד שמאל שלי היה משותק ועדיין יש לי חולשה בו. הקושי הגדול הוא בשיווי המשקל. תמיד חשבו שאני קלאמזית שנופלת הרבה, אחת שמחזיקה כוס ביד והיא נופלת ונשברת, עכשיו יודעים למה זה קורה. אני הולכת נהדר על משטחים ישרים, יוצאת להליכה כל יום. אסור להפסיק לנוע. סנסורית, העיניים שלי היו דפוקות עוד קודם, והמחלה רק החמירה את זה עם דלקות בעצב הראייה. גם השמיעה נפגעה, באוזן שמאל אני לא שומעת כמעט כלום, אבל זה גם שייך להשפעות הכימותרפיה שעברתי. אחרי כל זה אגיד לך שאם זה יהיה ככה עד גיל 70, אני לוקחת.
"אני אמנם מאובחנת 12 שנה, אבל לדעתי חולה הרבה לפני. התופעות של חוסר תחושה התחילו אחרי הניתוח להוצאת הריאה, אבל אז היו תירוצים אונקולוגיים. את הבית שלנו בבנימינה בנינו כבית נגיש עם מפתחים רחבים. חדר השינה נמצא בקומת הכניסה, ויש גם מעלית שאולי אזדקק לה בעתיד. הפחד הכי גדול שלי הוא ליפול במדרגות לממ"ד באזעקות. הילדים שומרים עליי".
את מדברת בספר על הפיכחון מאשליית הבריאות, לאחר שהסרטן הגיע עוד פעמיים.
"אובחנתי עם סרטן השד בזמן שאמא שלי חלתה בסרטן הקיבה ונפטרה ממנו מהר מאוד. זה היה באמת תסריט הזוי. תמיד התבדחתי עם חברים שגם באיי סיישל, אם ייפלו למישהו אגוזי קוקוס על הראש, זה יהיה עליי. אומרים שהברק לא מכה פעמיים באותו מקום, ואני אומרת שדווקא כן כי הוא כבר יודע לאן ללכת. יש לי תמיד סביב זה סוג של הומור וציפייה מסוימת למשהו הבא שצריך להתאבל עליו. זו שיטה לא רעה, כי מקסימום מתאכזבים לטובה.
"אז כן, התפכחתי מאשליית הבריאות, טרשת זו מחלה אוטואימונית כרונית, שכנראה אמות איתה, לא ממנה. סרטן הוא לכאורה אקוטי, אירוע אחד, אבל הוא חזר אצלי שוב ושוב. החזרתיות של הדברים לימדה אותי לאורך זמן שהבריאות היא אכן קצת אשלייתית".
ואיך זה מנהל את חייך בפועל?
"אני עסוקה מאוד בלהיבדק - הדמיות מוח לטרשת, מעקב נוירולוגי, מעקב אונקולוגי - וזה לא קל כי זה משאיר אותך חולה. מבחינת הסרטן, אני צריכה מעקב כל החיים. יש לזה תופעות לוואי, כמו מנופאוזה בגיל 46 ואוסטיאופורוזיס. בעיקרון, הטרשת נמצאת בשליטה, אני מטופלת בתרופות, ובכל פעם שיש התקף, מחליפים תרופה כדי לשנות את האופן שבו מערכת החיסון עובדת, להקטין את עוצמת ההתקפים ולהגדיל את המרווח ביניהם".
יש לך באופן כללי עניין עם שליטה?
"ודאי. מחלה היא מופע אולטימטיבי של חוסר שליטה, הדברים קורים לך. יש אנשים שחיים עם זה טוב מאוד, היקום החליט עליי. לי זה היה קשה. הבנתי תוך כדי התהליך שגם אם אני לא יכולה לשלוט על המחלה, אני יכולה לשלוט על מה אני עושה איתה ולבחור את הדרך שלי. בסרטן הראשון ידעתי שאני רוצה להיות חזקה מאוד בשביל הילד שלי, ידעתי שאני בוחרת לקבל את כל הטיפולים שהציעו לי אז, אחר כך בחרתי להיכנס להיריון למרות הסיכון. במובן הזה בחירה היא שליטה".
3 צפייה בגלריה
איריס קאופמן ובעלה מיכה קאופמן. "מיכה ביסודו הוא אופטימי וחזק, ממוקד מטרה, לוחמני"
(צילום: אלבום פרטי)
המשפחה מעל הכול
לדבריה, חלק ממקור העוצמה שלה הם ילדיה: אילון, כיום בן 27, סטודנט לפסיכולוגיה, ועידן, בן 18, תלמיד י"ב. "האימהוּת שלי דומה מאוד אצל שני הילדים, למרות פער השנים ושורת המשברים שעברתי. זו אימהות מעורבת מאוד. אני, למשל, מכירה את ההורים של הילדים בגן ובבית הספר. למיכה אין מושג. יש הבדל ברור מאוד בהורות שלנו".
איך הילדים חווים את המסע הרפואי שלך?
"הם גדלו לתוכו. אין ספק שהייתה, ויש, חרדה לאמא, לא בגלל המסכנוּת שלה אלא בגלל מה שהם ראו שעברנו. אבל גם כאן אין דרמות אלא ריאליוּת מוחלטת. למשל, כשמיכה נסע עם עידן לחופשת גלישה משותפת, הם טיילו ודיברו ביניהם, ועידן אמר לו שאמא לא תוכל לעשות את זה וצריך למצוא דרך אחרת. הם יודעים גם שאמא רוצה מאוד לנסוע לספארי באפריקה, אבל לא תוכל כי החיסונים מסוכנים בגלל הטרשת, אבל כן יש להם ביטחון שיש להם שני הורים חזקים שיכולים להתמודד עם הקושי. גידלנו אותם תחת שני עקרונות: המשפחה מעל הכול - לא חשוב מה תעשו, תמיד אנחנו פה ותבואו הביתה; ותמיד תהיו אזרחים טובים בעולם, תהיו Givers ולא Takers. אני מאחלת לכל אוהביי משפחה כמו שלי".
"הרווחה הכלכלית הגיעה בשנים האחרונות. שנינו באים מרקע צנוע ביותר. בזמנים הקשים ביותר מבחינת בריאות לא הייתה רווחה כלכלית כלל. החוסן לא מגיע מכסף, הוא מגיע מאנשים, ממשפחה"
איך הגעת לכתיבה?
"הטרשת אילצה אותי לוותר על עבודתי כקלינאית תקשורת לילדים. הפסקתי די בבת אחת. המקצוע היה חלק גדול מאוד מהזהות שלי והייתי צריכה ללמוד לחיות בלעדיה. המחלה לקחה לי לתקופות את זהותי כאישה, כשלא נראיתי כמו שאישה צריכה להיראות, את זהותי כאמא, כי היו דברים שלא יכולתי לעשות, ואז גם את הזהות המקצועית שלי שכל כך אהבתי. זה היה משבר גדול, שנמשך כמה שנים, והמהות שלו הייתה חיפוש עמוק של מי אני ומה אני. ניסיתי כל מיני דברים, הייתי אחראית על הטיולים המשפחתיים שלנו והייתי מתכננת מצטיינת, התחלתי לקלוע סלים. אבל אז מיכה שאל אותי יום אחד למה אני לא כותבת, והרגשתי שזה הכיוון. תמיד הייתי הכותבת בבית או זו שכותבת את הברכות לגננת, אבל רק סביב גיל 50 התחלתי באמת לקחת את זה ברצינות.
"הספר החדש באמת אישי מאוד, וכנראה יכולתי לכתוב אותו רק עכשיו, כי צריך מרחק שמאפשר רטרוספקטיבה. פרקטית, הוא הגיע אחרי שמירי רוזובסקי מהוצאת שתיים כתבה לי כמה חודשים אחרי 7 באוקטובר שהיא רוצה שאכתוב מסות על חיים ומוות. 'את רוצה על מחלה ספציפית?', שאלתי אותה. 'לא, על הכול ביחד', היא ענתה. כרגיל אצלי, קודם כול אמרתי לא, ואחר כך בדקתי, וזה זרם החוצה. הכתיבה עבורי היא לא ריפוי אלא דווקא אפשרות לצלילות ומרחב".
הספר רצוף ברפרנסים ספרותיים רבים. למה נזקקת להם?
"הרגשתי שזה איפשר לי לומר משהו שהוא מעבר לחוויה האישית, כלומר לקחת את האישי ולהטמיר אותו לעיקרון כללי, שרלוונטי לרבים אחרים - נשים, הורים, חולים וכו'. הכתיבה מצד אחד מחזירה אותנו להתעסק ברע, אבל מצד שני גם מאפשרת תקווה. במהלכה ציירתי לעצמי ציר זמן של החיים שלי, שגם אם יש בו בורות עמוקים ונפילות קשות מאוד, יש בו גם שיאים גבוהים מאוד. מיכה הוא שיא גבוה ומתמיד, הילדים שלי הם השיאים המאושרים בחיי, אז יש תקווה, והחיים הם גם וגם.
"מה שבאמת הציל אותי הם היחסים עם האנשים האחרים בחיי: מיכה, הילדים והחברות המעטות אך הטובות שהכנסתי לחיי. המסר הכי חזק שלי הוא שתמצאו את האנשים שלכם ותשקיעו ביחסים האלה. זה לא קורה מעצמו. תהיי אמא כמו שאת רוצה שתהיה לך, בת זוג כמו בן הזוג שתרצי, חברה כמו שאת רוצה שחברות יהיו בחייך. בסופו של דבר, מה שמציל אותנו זה היחסים שלנו עם האנשים שאיתנו".
