סיפורה של לילך ברנדה, בת 54 מרמת־השרון, נשואה, אם לשניים, מאמנת עסקית, מרצה ומנחה סדנאות למיומנויות ניהול, תקשורת אפקטיבית וחוסן:
"בגיל 24, כמה חודשים אחרי שנישאתי לעודד, אהוב לבי, התחלתי להרגיש תשישות וכאבי בטן קשים. הבטן שלי ממש התהפכה ובנוסף סבלתי מאפטות (פצעים כיביים) בחלל הפה. באחד הלילות המייסרים נפל לי האסימון. הבנתי שמדובר בקרוהן (מחלה אוטואימונית שתוקפת את מערכת העיכול). אבא שלי היה חולה קרוהן וכך זיהיתי את התסמינים. כשבדיקת קולונוסקופיה אישרה את אבחנתי, זה לא טלטל אותי. אמרתי לעצמי שאקח תרופות ואחזור לשגרה, כמו אבא שלי, שניהל חיים תקינים לחלוטין למרות התקפים מדי פעם.
נולדתי בירושלים, בכורה בין שלוש בנות. שנותיי הראשונות עברו בבאר־שבע, בשל עבודתו של אבי בכור בדימונה. בהמשך אבא קיבל תפקיד בוועדה לאנרגיה אטומית ועברנו למרכז. בצבא שירתתי במשרד ראש הממשלה, ושם פגשתי את עודד, שעבד שם, והוא בן זוגי לחיים עד היום. נישאנו כשהייתי בת 23, סטודנטית במסלול ישיר לדוקטורט בסוציולוגיה ארגונית באוניברסיטת תל־אביב.
ואז הגיע הקרוהן. טופלתי, אבל אף תרופה לא הצליחה להשקיט את הסערה שבגופי. במשך חודשים הלכתי והידרדרתי. לא יכולתי לאכול, סבלתי משלשולים ומכאבי בטן איומים וירדתי דרסטית במשקל. הפסקתי את הלימודים ואת העבודה בענף המלונאות, לא יצאתי מהבית, אושפזתי מדי פעם, הייתי בחוסר תפקוד מוחלט. עודד ואמי הלכו עם המסמכים הרפואיים שלי לחוות דעת נוספת אצל מומחה בגסטרואנטרולוגיה, שפסק כי עליי לעבור כריתה של המעי הגס, והוסיף: 'אחרת – היא בסכנת חיים!'. זו לא הייתה הפעם הראשונה ששמעתי על הניתוח, אבל ידעתי שהמשמעות של הליך כזה היא סטומה (יציאה של קצה המעי מחור בדופן הבטן, שאליו מחוברת שקית שאליה מתנקזות הפרשות הגוף, צ"ר), ולא מיהרתי. הייתי כמעט בת 25 ונראה לי שזו לא אופציה לגביי, לחיות עם הדבר הזה.
אחרי שבועות ספורים, כשהמצב המשיך להידרדר, הגעתי לבית החולים בהכרה מעורפלת וחום גבוה ובבדיקת CT התברר שהמעי הגס התפוצץ. הובהלתי לניתוח חירום. כשהסתיים הניתוח אמר המנתח להוריי ולעודד שהסיכוי שאצא מזה בחיים עומד על 5%. אחרי כמה ימים התעוררתי בטיפול נמרץ ולאחר שהכרתי התייצבה הגיעה למיטתי משלחת שכללה גם פסיכיאטר ואחות סטומה, שאמורה להסביר לי איך הדברים ייראו מעתה ואילך. כשראיתי את השקית הצמודה לדופן הבטן שלי ביקשתי מכולם, חוץ מעודד, לצאת מהחדר. אמרתי לו שאין לו מה להישאר איתי ושאני משחררת אותו באהבה. הוא צחק ואמר: 'זו לא אופציה ואני לא רוצה לדבר על זה יותר לעולם'. וכך היה. זה היה לפני 29 שנים ולא דיברנו על זה מאז ועד היום.
"האחות אמרה לי: 'בואי, ניכנס למקלחת'. כששמעתי אותה מדברת ברבים הבנתי שיש פה צומת, ואני בוחרת בחירה שתשפיע על כל חיי"
ביום שבו עברתי מטיפול נמרץ למחלקה הכירורגית, שאלה אותי האחות הראשית מה הכי בא לי, ואני אמרתי: להתקלח. ואז היא אמרה לי: 'בואי, ניכנס למקלחת'. כששמעתי אותה מדברת ברבים הבנתי שיש פה צומת ואני בוחרת עכשיו בחירה שתשפיע לא רק על המקלחת, אלא על כל חיי. אפשרות אחת: שמעכשיו אחיה את חיי כנכה, נתמכת, קורבנית, מטופלת; והשנייה – להבין שהנכות היא חלק ממני, אבל היא לא אני ואינה מגדירה אותי. החלטתי לבחור באפשרות השנייה, לנצל את העובדה שניתנה לי הזדמנות לחשב מסלול מחדש ולחזור מהר ככל האפשר להיות עצמאית ופרודוקטיבית. אמרתי לאחות: 'אני נכנסת להתקלח לבד'. התיישבתי על כיסא הפלסטיק, הורדתי את חלוק בית החולים, הסתכלתי על הבטן שלי והבנתי שעליי להתאהב בעצמי מחדש ולהכיר תודה לסטומה שהשאירה אותי בחיים. אני זוכרת את הדיאלוג עם עצמי ואת הדמעות שיורדות ומתנקזות עם מי המקלחת.
"בכל המקומות שבהם עבדתי כשכירה, אף מנהל לא ידע על הסטומה, כי לא רציתי הקלות או חמלה"
זה היה רגע מכונן שהשפיע על מהלך חיי מאז. עד היום אין לי תו נכה וקצבת נכות, כי לא ביקשתי, וכל שנותיי כשכירה שילמתי מס הכנסה, למרות שאחוזי הנכות שלי מקנים לי פטור מוחלט ממס הכנסה. הסיבה היא שאם החלטתי אז, בצומת חיי, לבחור במסלול מסוים – אז זה עד הסוף. אין באמצע ואין פשרות! אם אני חיה חיים פרודוקטיביים ומלאי עשייה ומשמעות והנכות היא לא אני, אז אין לי סיבה לקחת את 'הטוב' מהמצב, כי אז ארגיש שאני עושה שקר בנפשי. בתפיסה שלי אני יכולה הכול, ואם זה כך, לא מגיעות לי הקלות. זו גם הסיבה לכך שבכל המקומות שבהם עבדתי כשכירה, אף מנהל לא ידע על הסטומה, כי לא רציתי הקלות או חמלה, ולכן זה לא היה רלוונטי.
אחרי אשפוז של כעשרה חודשים, שבהם למדתי לתפקד מההתחלה, חזרתי ללימודי סוציולוגיה במסלול רגיל וסיימתי תואר כמצטיינת דיקן. לאט־לאט חזרתי לשגרה, לזוגיות נורמלית, לחצי משרת ניהול במלונאות, והחיים נכנסו למסלול.
"חזרתי הביתה בהבנה שנגמר החלום שלי להיות בהיריון, ללדת, להיניק, ובכיתי בכי תמרורים. ואז עשינו מסגור מחדש של החלום"
כשנה וחצי אחרי הניתוח התחלתי לחשוב על ילדים. בבדיקות נמצא שאין לי בעיה להרות ולשאת היריון, אבל זה לא באמת קרה. התחלנו בטיפולי פריון ולאחר כמה הזרעות שלא צלחו, עברנו להפריות חוץ־גופיות. בכל פעם נוצרו עוברים, אבל הם לא נקלטו. עברנו שש שנים של סיוט שהשטן לא ברא, בייאוש ועצב תהומי.
ואז, כשהתעוררתי אחרי השאיבה ה־24, התיישב לידי פרופ' עמי עמית, הרופא המטפל שלי, ואמר לי שגופי עבר מספיק ושעדיף לחפש דרכים אחרות. חזרתי הביתה בהבנה שנגמר החלום שלי להיות בהיריון, ללדת את הילד שלי, להיניק אותו ולשמוע עד כמה הוא דומה לי, ובכיתי בכי תמרורים. עודד הסתכל עליי בעיניו הטובות ואמר: 'מה המטרה שלנו כל השנים?' כשעניתי: 'להיות בהיריון!' הוא השיב: 'באמת? לא להיות הורים?!'.
עשינו מסגור מחדש של החלום. יצרנו קשר עם עמותת אימוץ, ואחרי חצי שנה החזקתי בזרועותיי את יותם (היום בן 21). עודד ואני התאהבנו בו מיד, כבר מהתמונות שקיבלנו, וכמה ימים אחרי זה כבר היינו בדרך לבית הילדים בסיביר. הוא היה אז בן שמונה חודשים – ילד מדהים עם גומת חן, נבון, חם ומתרפק, ובאופן מפתיע – גם שמח. אחרי ימים ספורים איתו חזרנו הביתה בלעדיו, כי אי־אפשר היה לקחת אותו, וב־2003, אחרי שהסתיימו ההליכים המשפטיים, נסענו לשם בשניים וחזרנו שלושה.
כך, בגיל 34, אחרי עשר שנות נישואים ללא ילדים, הפכתי לאמא באופן טבעי מאוד. ב־2006, כשיותם היה בן שלוש, נסענו איתו לבית ילדים אחר בסיביר, לקבל את אחותו, לבי (היום בת 18). כשלבי הגיעה הביתה, התפטרתי מעבודתי בחברת תקשורת גדולה, נשארתי איתה שנה בבית, הענקתי לה חום וביטחון, ורק כשהרגשתי שהיא בשלה להיכנס לגן, מצאתי עבודת ניהול בחברת כוח אדם שעוסקת בגיוס בכירים.
כשיותם היה בן ארבע הוא אמר לי: 'אמא, את יודעת מה הבנתי? שלא משנה אצל איזו אישה אתה גדל בבטן, אלא בבית של איזו אישה אתה גדל'. אני לא אמא של תבשילים, אבל אני אמא של כתף, של שיח ושל דוגמה אישית, ויש לי הרבה זמן איכות עם כל אחד מהם. אנחנו משפחה שעושה המון דברים ביחד. עודד פרש ממשרד ראש הממשלה לפני כמה שנים וכיום הוא מנהל תוכנית למנהיגות מגשרת במסגרת עמותה לזכר מאיר דגן, ראש המוסד המנוח.
לפני 15 שנה עזבתי את חברת כוח האדם, למדתי אימון עסקי והתחלתי לאמן וללוות מנהלים. כשראיתי כי טוב, התפתחתי לכיוון של הנחיית סדנאות. אמרתי ללקוחותיי שינסו אותי חינם, וכך אעניק ערך נוסף לעובדיהם ו'אתגלח' עליהם. זה הצליח מעבר למשוער. היום אני מנחה סדנאות ומלמדת מנהלים ועובדים בדרגים שונים איך להעלות את מפלס האושר של העובדים כדי להגיע לתוצאות טובות יותר. יש לי לקוחות שהולכים איתי שנים, החל בחברות משפחתיות קטנות ובינוניות ועד חברות ענק העוסקות במגוון נושאים. הדבר הכי חשוב שאני מלמדת אותם הוא לקחת אחריות על החיים שלהם – דבר שאני יודעת על בשרי, תרתי משמע.
"כשיותם היה בן ארבע הוא אמר: 'הבנתי שלא משנה אצל איזו אישה אתה גדל בבטן, אלא בבית של איזו אישה אתה גדל'"
הדבר שהכי מעניק לי משמעות הוא הרצאת השראה בשם 'מארבעים אחוז - למאה אחוזי הצלחה', המתבססת על מחקרים שקבעו כי 60% מהאושר שלנו תלוי בנסיבות החיים, אבל 40% הנותרים הם באחריותנו. אני משתמשת בסיפור חיי כפלטפורמה ללמד איך, באמצעות פעולות יומיומיות, ניקח אחריות על רמת האושר האישית של כל אחד מאיתנו כאדם, כעובד, כמנהלת, כאמא, כבת זוג וכו'.
לפני שמונה שנים שוב דפק הגורל על דלתי. בבדיקה מקרית התגלתה בכף רגלי נקודת חן שאובחנה כמלנומה, ובבדיקת הדמיה נראו גרורות בבלוטת הלימפה במפשעה. כבר כתבתי מכתבי פרידה לבני המשפחה, עד שבדיקה חוזרת הראתה שזו הייתה טעות ואין גרורות. מאז אני במעקב, והכול טוב. לפני כשנתיים החלטתי להצטרף לסוכנות הדוגמנות 'פרו אייג'ינג' והופעתי כמה פעמים על המסלול בתצוגות אופנה. גם זה עוזר לי לקבל את עצמי איך שאני".
שורה תחתונה: "יש דברים שאינם תלויים בנו, ואותם צריך לקבל. אבל רמת האושר שלנו היא באחריותנו. לכן חשוב להשקיע תשומת לב, מאמץ ומשאבים רק בדברים שיש באפשרותנו להשפיע עליהם".