את עוגיות השוקולד־צ'יפס שג'ודי חצרוני (39) אפתה לפני כתשע שנים היא לא הייתה מסוגלת לאכול. היא אפילו לא יכלה לטעום את הבצק במהלך ההכנה. כחולה בסרטן הלשון גרמו הטיפולים הקשים שעברה לאובדן חוש הטעם ולפגיעה קשה באיכות חייה. כל מה שרצתה באותם ימים היה להישאר במיטה עם משככי כאבים ולא לזוז. "ידעתי שאני חייבת לקום, לזוז אפילו קצת, אבל הקושי היה גדול. ואז קפץ לי באינסטגרם מתכון שנראה לי כיף אמיתי. החלטתי לנסות לקום ולאפות את העוגיות, והילדים עפו על זה. משם התחיל השינוי", היא מספרת.
בעצם האפייה הפכה לתרפיה עבורך.
"תמיד אהבתי לאפות, אבל בטיפולים זה באמת הפך לתרפיה שנשאבתי אליה ממש באובססיביות. זאת הייתה הדרך שלי לשכוח מהכאבים ולהירגע למשך כמה שעות. כל יום הייתי מאתגרת את עצמי עם משהו חדש. לא יכולתי לטפל בילדים, לא יכולתי לדבר ולאכול, אז לפחות יכולתי להיות הפולנייה שאני אמורה להיות ולאפות דברים מתוקים למשפחה שלי כל יום".
כיום חצרוני אופה גם עבור אנשים מחוץ למשפחתה במסגרת עסק קטן שהקימה. חוש הטעם עדיין מתעתע בה מאוד והיא לא יכולה להסתמך עליו במהלך האפייה.
אז איך יודעים אם זה טעים?
"הניסיון מדבר. אבל גם בלעדיו, באפייה הדברים כל כך מדויקים, שאני סומכת על המרשמים המפורטים. צריך פשוט ריכוז, להבין את הכימיה מאחורי הדברים ולהתמסר".
סרטן הלשון הוא אחד ממחלות הסרטן ראש־צוואר - גידולים המתפתחים בחלל הפה, הלוע, הגרון, האף ועוד. המחלה שכיחה יותר בקרב מבוגרים ובקרב גברים, ולכן כנראה אבחון המחלה אצל חצרוני, אז בת פחות מ־30, ארך כמעט שנתיים.
"זה התחיל עם כתם לבן קטן בצד של הלשון. לא התייחסתי לזה כי הייתי בהיריון עם בתי השנייה, גאיה (בנה הבכור, גלעד, היה אז בן שלוש), ויש המון שינויים בגוף בתקופה הזאת. חשבתי שזו פטרייה ממשאף האסתמה שבו השתמשתי. כשזה לא עבר וגם התחיל להאדים ולבלוט יותר, שלחו אותי למומחי פה ולסת. לצערי, שני מומחים בתחום נפנפו אותי ולא התייחסו ברצינות מספקת. הם אמרו שאפשר לבדוק אבל זה בטח לא דחוף, כנראה הם לא היו רגילים לראות ממצא כזה אצל מישהי צעירה. רק אחרי שזה כבר התחיל לכאוב והרגיש כמו גוש בפה, עשו ביופסיה וגילו שמדובר בסרטן לשון שלב 2, כלומר, לא בשלב התחלתי.
"זה התחיל עם כתם לבן בלשון. לא התייחסתי. הייתי בהיריון ויש המון שינויים בגוף בתקופה הזאת. לצערי, גם שני מומחים נפנפו אותי"
"ישבנו שם מול הרופא, אני ואורן בעלי, וכמובן שאלתי אותו אם אני הולכת למות. הוא אמר שלא, שיש טיפולים שישפיעו על אורח החיים שלי, אבל לא אמות".
מה היו השינויים?
"השינוי המיידי היה להפסיק להיניק את התינוקת שלי. כמה שבועות לאחר מכן כבר עברתי ניתוח להסרת הגידול. זה ניתוח מורכב של 12 שעות שבמהלכו כרתו לי 40% מהלשון ושחזרו אותה בעזרת תאי עור וכלי דם מהיד שלי. במהלך הניתוח גילו שצריך להוציא גם בלוטות רוק ולימפה נגועות".
הניתוח המורכב, שחייב אשפוז של שבועיים עם חיבור של צינור (קנולה) לקנה הנשימה, התברר בדיעבד כחלק הקל יותר בסיפור. כעבור חודשיים היא עברה 33 הקרנות במשך שבעה שבועות רצופים ושישה טיפולי כימו שגרמו לבעיות האמיתיות. "אחרי הניתוח סבלתי מכאבים, אבל זה הגיוני. ההקרנות שרפו מאוד, אבל עדיין יכולתי לאכול ולדבר. אבל שבוע אחרי התחלת הטיפולים, שמאיטים בעצם את יכולת הגוף להחלים, הפסקתי לדבר, חוש הטעם נעלם לחלוטין, ולא יכולתי לבלוע. החיים השתבשו לגמרי".
"ישבנו שם מול הרופא, אני ואורן בעלי, וכמובן שאלתי אותו אם אני הולכת למות. הוא אמר שלא, שיש טיפולים שישפיעו על אורח החיים שלי, אבל לא אמות"
כאן, למעשה, טמונה הבעיה המרכזית בסוגי סרטן ראש־צוואר, שהטיפול בהם עלול לפגוע באיברים רגישים שחשובים לתפקוד היומיומי שלנו. "בשנה הראשונה ניזונתי בעיקר מנוזלים. כאמור, חוש הטעם נעלם לגמרי - הכל היה דוחה - והוא חזר מעט במהלך השנתיים שלאחר הטיפולים. היום את הטעם המלוח אני לרוב מזהה; כשהטעם מתוק בדרך כלל אני מרגישה משהו ואז אחרי הביס השני כבר לא מרגישה שום דבר; חריף עושה לי שלפוחיות בפה. התחושה עד היום די מציקה, לפעמים עדיין ממש קשה לי ואני נחנקת מאוכל".
כל מילה כואבת
אבל העניין המרכזי יותר מבחינתה הוא יכולת הדיבור. "זה הכי הדאיג אותי", היא מסבירה. "הטיפולים שיתקו את הלשון לגמרי, לא יכולתי להרים אותה בכלל, ובהתחלה כשדיברתי הייתי מגמגמת וגם כאב לי מאוד. למזלי, אמא שלי, שהיא קלינאית תקשורת, עבדה איתי הרבה. אני ילידת ארצות־הברית, והיה חשוב לי שהפוקוס יהיה על השפה האנגלית, כי חשוב לי להמשיך לדבר בה עם הילדים. הדבר הראשון שהתאמנתי עליו הוא להגיד את שמות הילדים. עד היום עדיין יש לי קצת בעיות וגם כאבים. אני מתאמצת מאוד לדבר ובערבים לפעמים פשוט לא יכולה להמשיך".
"הטיפולים שיתקו את הלשון, לא יכולתי להרים אותה בכלל, וכשדיברתי גמגמתי. למזלי אמא שלי קלינאית תקשורת, והיא עבדה איתי הרבה"
לצד הקשיים הרבים חיפשה חצרוני דרכים לחזור לאורח חיים תפקודי יחסית. "החלטתי להתמקד בלימודים שאני אוהבת וכיום אני משלימה לימודי תואר שני בארכיאולוגיה באוניברסיטת תל־אביב, בהתמקדות על חקר מצרים העתיקה - עוד אובססיה שלי - כי כבר מגיל שמונה רציתי להיות אגיפטולוגית, כנראה בהשפעת סבתא שלי שהייתה חולה על מצרים העתיקה".
ולצד זה העיסוק באפייה ממשיך לצמוח.
"כן, וזה עדיין נורא מפתיע אותי שאנשים רוצים את העוגות שלי. זה התחיל מחברה שרצתה שאכין לה עוגות לאירוע בעבודה ולאט־לאט עבר מפה לאוזן. אני לא מפרסמת יותר מדי כי אני לא רוצה שזה יהיה משהו בהיקף מאוד גדול, כי אני גם סטודנטית וגם אמא, אבל כן, זה הולך וגדל. כבר יש לי לקוחות קבועים שמזמינים עוגות, בעיקר לימי הולדת, חגיגות בר מצווה ואירועים מיוחדים. אני נהנית מהדינמיות, שיש חודשים עמוסים יותר וחודשים פחות ומשקיעה בזה המון".
מה את הכי אוהבת לאפות?
"קאפקייקס מיוחדים, שבהם אני הכי יצירתית, למשל, כאלה עם חליטת קמומיל. בתחום העוגות - פאי תפוחים, פאי פקאן, עוגות שמרים. אני גם אוהבת לאפות לחמים ולהמציא סוגים חדשים, כמו לחם עם פפריקה מעושנת, פרמזן ועוד".
יש לך מישהו שטועם בשבילך?
" לפעמים, אבל רק כשאני מבשלת, שם הדברים פחות מדויקים. באפייה זה כל כך מדויק, שאני לא דואגת".
עזרה לחולים אחרים
את הניסיון ואת הידע שצברה על המחלה והשלכותיה חצרוני מעבירה הלאה כפעילה בקהילת "חלאסרטן" המסייעת לחולי סרטן צעירים. "כשחליתי הרגשנו די אבודים כזוג צעיר עם ילדים קטנים מאוד. לא ידענו מה מגיע לנו, מי יכול לעזור", היא מספרת. "נעזרנו הרבה בהורים ובחברים, אבל נפלנו בין הכיסאות מבחינת הצרכים השונים שלנו, כולל תמיכה בילדים. אישית הרגשתי הרבה פעמים שאין מישהו שבאמת מבין אותי ויכול לנחם אותי, מישהו שאומר 'אני יודע איך זה'. החלטתי לכתוב קצת בפייסבוק כדי שאנשים ימצאו בי כתובת. כיום, עם קהילת חלאסרטן זה הרבה יותר נגיש, ומתמודדי סרטן הלשון יכולים למצוא אותי בקלות. זכיתי לעזור לכל כך הרבה אנשים, ואני שמחה שהם לא יצטרכו לעבור את זה בלי תמיכה. הקהילה הזאת של אנשים צעירים, חלקם עם ילדים, שכולם מתמודדים עם תחושות דומות, זאת מתנה".
ומה הלאה?
"אני עדיין במעקב רפואי צמוד כל הזמן כי המצב מורכב. יש נזק עצבי בלשון שלא מצליחים להשתלט עליו. יש גם כאב שלא אמור להיות. הביקורות הרפואיות מרובות. עם זאת, אני עובדת קשה כדי ליהנות מהדברים הקטנים ולא לפספס הזדמנויות, ורוצה שלמרות הכאב והמוגבלות, הילדים שלי יראו אמא שחיה חיים טובים. מקצועית, אני חולמת על משרה חלקית במוזיאון, ספרייה או ארכיון, להמשיך לאפות ופשוט ליהנות מכל הדברים שאני אוהבת לעשות".
סימני אזהרה
רטן הראש והצוואר נחשב לסרטן השישי בשכיחותו בעולם. השכיחות הגבוהה ביותר היא בקרב גברים (יחס של 1:3 לעומת נשים) ובקרב גילים מבוגרים של 45 ומעלה.
גורמי הסיכון למחלה: עישון - הגורם המרכזי ביותר. גם עישון פסיבי עלול להזיק; אלכוהול - מגדיל סיכון אם מתקיים במקביל לעישון; וירוסים - פפילומה, אפשטיין־בר, מחלת הנשיקה; היגיינה ירודה של הפה; תזונה דלה בוויטמינים A ו־B; דיכוי חיסוני; חשיפה לקרינה ולחומרים מזיקים.
נורות אדומות:
סרטן הלשון - הופעת כתמים לבנים או אדומים־לבנים שאינם חולפים, הופעת פצעים שלא מתרפאים שאינם בהכרח כואבים.
סרטן הלוע - קשה יותר לאבחון, לעתים קיימת הפרעה קלה בבליעה.
סרטן הגרון - פגיעה במיתרי הקול כמו צרידות מתמשכת.
סרטן העין - לעתים אין תסמינים ולעתים הוא כרוך בקשיי ראייה או ראייה של הבזקי אור, נקודות או קווים לא ברורים.
הסרטן השקוף
האתגר הגדול בטיפול בסרטן ראש־צוואר כרוך בהימצאות שלו באזור קריטי, שבו יש פונקציות תפקודיות כל כך חשובות, כמו ראייה, שמיעה, דיבור ואכילה", אומרת ד"ר איריס גלוק, מנהלת מרפאה לאונקולוגיית ראש־צוואר בבית החולים שיבא. "האיברים באזור הזה, שמחבר בין הגוף למוח, כרוכים עם הזהות שלנו והחושים שלנו, באיך אנחנו תופסים את העולם ואיך אנחנו מביאים את עצמנו לידי ביטוי בו".
ד"ר איריס גלוק, מנהלת מרפאה לאונקולוגיית ראש־צוואר בבית החולים שיבאצילום: נתן גלוקרגישות האזור, אומרת ד"ר גלוק, מחייבת טיפול מוקפד מאוד. "יש בו המון מבנים עדינים, מתוחכמים בתפקוד שלהם, יש המון עצבים וכלי דם, וכל סטייה של מילימטר עלולה לפגוע בתפקוד חשוב. לעומת גידולים אחרים, כמו בכבד למשל שאפשר להוריד ממנו יותר או פחות, להוריד מילימטר נוסף של מיתר קול יכול להיות קריטי ולהשפיע על המטופל בצורה דרמטית מאוד".
השוני לעומת סוגי סרטן אחרים כרוך גם בהשפעת הטיפולים לאחר הניתוח. "אפשר לרפא סרטן ראש־צוואר, אבל המחיר של הטיפול גבוה מאוד בניגוד לסרטנים אחרים. כדי להגיע לריפוי צריך להשתלט על המחלה המקומית ולהציל חיים, אבל הטיפול עצמו עלול לגרום לפגיעה מתמשכת באיכות החיים, בנפש ובקשרים החברתיים של המטופל.
"לא פעם, למרות הטיפולים החדשניים שישנם, יש נזקים שיכולים להימשך לשארית חייהם של המטופלים, מין מצב רפואי כרוני, תחלואה בלתי פוסקת שמצריכה תמיכה ומענה שיקומי. יש אנשים שנותרים עם נכות קשה לאורך חייהם וזה שקוף למערכת. כשלבן אדם אין רגל כולם רואים את זה, אבל אף אף אחד לא יודע אם לאדם אין חוש טעם, למשל. לפעמים חושבים שהמטופלים סובלים מפיגור כי יש להם צורת דיבור מוזרה. זה פוגע בהערכה העצמית שלהם. יש מקרים של אנשים שהיו מנהלים בכירים ואיבדו את מקום העבודה בגלל פגיעה ביכולת הדיבור, אנשים שלפעמים האוכל נוזל להם ולא יכולים לצאת למסעדה. זה סבל שקוף.
"ההתקדמות הרפואית הרבה, כולל טיפול אימונותרפי וטיפולים ביולוגיים כשיש מחלה חוזרת גרורתית, נותנים מקום לאופטימיות, ואני מקווה שנראה גם כאן קפיצה באפשרויות כמו בתחומי סרטן אחרים. החשיבות הרבה מבחינתנו היא לתרום גם לריפוי וגם לאיכות החיים של המטופלים".
