חג החנוכה לפני כשבע שנים היה משמח במיוחד במשפחת אבני-נעים. עשרה חודשים קודם לכן הצטרפה אליה הבת הבכורה מאיה. המשפחה המורחבת הגיעה לחגוג, הנרות דלקו, הלביבות טוגנו, וכולם, כולל הפעוטה, זללו אותן בהנאה. ואז החלה מאיה לשפשף את עיניה. "חשבנו שזה מהשמן ושטפנו אותה, אבל היא לא הפסיקה לבכות. בשלב מסוים הבנו שמשהו לא בסדר איתה ומיהרנו למיון. שם היא כבר הקיאה, היו לה שלפוחיות על הגוף וצפצופים בריאות. הצוות אבחן שמדובר באלרגיה. היא טופלה ואושפזה ליומיים במחלקת ילדים", מספרת רותם אבני־נעים (37), נשואה ואם למאיה (שבע וחצי) ועומרי (חמש). היא, עורכת דין שעבדה במחלקה משפטית בבנק, מאמנת אישית ומגשרת המתמחה בתקשורת במערכות יחסים במשפחה, בדגש על משפחות שבהן יש ילד עם אלרגיה מסכנת חיים.
מזרק קבוע בתיק
מבית החולים יצאו בני הזוג עם האבחנה שלמאיה יש אלרגיה מסכנת חיים ושעליה להיות במעקב. האלרגיה הראשונה שאובחנה הייתה לביצים, בהמשך נוספה לה אלרגיה לאגוזי מלך ופקאן, ולפני שנתיים אובחנה גם עם צליאק - מחלה אוטואימונית שנגרמת מרגישות לחלבון החיטה, גלוטן.
מה זה אומר בחיי היומיום?
"קיבלנו מסמך רפואי המפרט את האלרגיות ואת המזונות עם האלרגנים שמסכנים את חייה. בפועל זה אומר שצריך להיות בהשגחה מתמדת, להיזהר כל הזמן ולשאת מזרק אפיפן בתיק, למקרה של חשיפה לאלרגן שמסכן אותה. יצאנו עם הוראות חשובות אבל ללא הבנה של ההשלכות הנפשיות והחברתיות של האלרגיה. מדובר במצב שמחייב עמידה על המשמר כל הזמן, ולא רק של המשפחה, גם של המערכת והחברה שמסביב. כשרושמים ילד כזה לגן, המערכת צריכה להתארגן. לפעמים זה לא פשוט, כי לחלק מההורים זה לא בא בטוב, למשל במסיבות יום הולדת, ובארוחות במשפחה המורחבת - ההתארגנות דורשת מהסביבה הרבה רצון טוב והתחשבות".
"תפקיד הסייעת חשוב מאוד, ולכן לא ברור מדוע התקצוב שלה הוא רק לשלוש שעות ביום לימודים שנמשך יותר"
איך לימדתם את מאיה להיזהר?
"מגיל צעיר היא יודעת מה אסור לה, והיום היא גם קוראת ובודקת. היא מאוד אחראית, אבל כשהיא הולכת לאירוע עם כיבוד אנחנו משתדלים להיות בסביבה. יש במשפחה ובין החברים כאלה שהתאימו את עצמם מרגע ששמעו על ההגבלות. יש אחרים שאליהם אנחנו תמיד שולחים אותה עם קופסאות. אבל לפעמים נוצרים קונפליקטים מתוך חוסר מודעות. בהתחלה כעסתי ונעלבתי. לקח לי הרבה זמן להבין שאנשים לא עושים את זה מכוונה רעה".
ומה עם היחסים במשפחה הגרעינית?
"הרבה פעמים נוצרים בין ההורים קונפליקטים. לדוגמה, כשמאיה הייתה בת ארבע היה ביני ובין בעלי קונפליקט בשאלה אם להרשות לה ללכת למסיבת יום הולדת אצל חברים. בעלי חשב שזה יסכן אותה, ואצלו המטרה העיקרית הייתה לשמור על חייה. גם אני רציתי לשמור על חייה, אבל לאפשר לה השתתפות כדי לא למנוע ממנה חברות וגם ללמד אותה אחריות ועצמאות. בסופו של הוויכוח לא שלחנו אותה וזה גרם למפח נפש".
מה הייתה נקודת המפנה שגרמה לך להסבה מקצועית?
"בשיחה עם עמיתה, אם לילד עם אלרגיה, שמעתי משפט קשה: 'בסוף תמצאו את עצמכם לבד'. אנחנו ציפינו שכולם יבינו את המשמעות וייערכו לכך בהתאם. בדיעבד רוב האנשים אינם מבינים מה זה כשיש ילד עם אלרגיה מסכנת חיים, מה מותר או אסור. בעצם אי־אפשר לצפות להבנה ממי שאינו מתמודד עם זה. במקום לכעוס צריך להסביר ולדעת איך להסביר".
קצת פרופורציות
המצב החדש שלח את אבני־נעים ללמוד אימון אישי במכון אדלר, ובמשך הלימודים התגלתה מחלת הצליאק של מאיה. "שאלתי את המנחה שלי מה עושים עם המכלול הזה, והיא השיבה: 'מזל שיש לזה טיפול'. היא נתנה לי פרופורציות: מאיה ילדה בריאה ושמחה, עם כל המכלול".
עם פרוץ הקורונה עברה הסבה מקצועית ויצאה לעצמאות כמאמנת וכמגשרת. מהר מאוד הבינה את ייעודה המדויק: סיוע במערכות היחסים המשפחתיות, תוך התמקדות באלרגיות למזון וצליאק.
אילו כלים את נותנת?
"כלים מעשיים להתנהלות יומיומית, לתקשר את האלרגיה לגננת, למחנכת, למשפחה, למארחים. חשובה לא פחות התקשורת בתוך המשפחה. הכי חשוב לשבת ולנהל שיח משותף, כשכל צד אומר מה חשוב לו, ולהפוך את הקונפליקט לתהליך של למידה, לקבל החלטות משותפות בראי האלרגיה, גם אם הדעות שונות".
"לפעמים הורים באים עם בקשה לטיפול רגשי לילד ותוך כדי כך מרגישים עד כמה הם עצמם צריכים עזרה"
מי האנשים שמגיעים אלייך?
"הרבה הורים לילדים עם אלרגיות וצליאק. לפעמים הורים באים עם בקשה לטיפול רגשי לילד ותוך כדי כך מרגישים עד כמה הם עצמם צריכים עזרה. ההתמודדות היומיומית עם האלרגיה מפגישה אותנו לא פעם עם התחושה שהילד שלנו לא כמו כולם. לפעמים יש להורים רגשות אשמה בנושא, והדבר החשוב ביותר הוא להגיע לאיזון בין שמירה על ביטחונו של הילד עם האלרגיה ובין פילוס דרכו לחיים עצמאיים ורגילים".
שלוש שעות ביום
בימים אלה אמורה מאיה לעלות לכיתה ב' בבית הספר היסודי. למזלה, המחנכת שחינכה אותה בשנה הקודמת ממשיכה ללוותה גם בשנת הלימודים הנוכחית. בכיתה א' הייתה לה סייעת צמודה לחמש שעות ביום, השנה המכסה של משרד הבריאות היא רק שלוש שעות ביום. תפקידה של הסייעת להשגיח שמאיה לא תיחשף למזונות יוצרי האלרגיה, ואם כן - לדאוג שתטופל לאלתר בזריקת אפיפן שנמצאת תדיר בתיקה. "תפקיד הסייעת חשוב מאוד, ולכן לא ברור מדוע התקצוב שלה הוא רק לשלוש שעות ביום לימודים שנמשך יותר", אומרת אמה.
המורות מודעות לאלרגיות ולצליאק שלה?
"המחנכת מודעת, בהחלט. אבל לפעמים נכנסות לכיתה מורות שאינן יודעות. בית הספר אמור להסביר להן לפני כניסתן לכיתה, ותמיד צריך להיות במקום מישהו שיודע לתת טיפול כנדרש".
הורי התלמידים האחרים בכיתה יודעים על המגבלות הבריאותיות של מאיה שדורשות התייחסות?
"באספת ההורים בתחילת כיתה א' המחנכת סיפרה להם שבכיתה יש ילדה עם אלרגיות (ומנתה אותן) וארבע ילדות עם צליאק. עוד הסבירה שמשום כך אסור לשלוח את הילדים לכיתה עם ביצים, אגוזים ובוטנים ושמה דגש על מיונז, כי לא תמיד אנשים מודעים לכך שמיונז עשוי מביצים ואסור למי שאלרגי לביצים. בית הספר שאליו הולכת מאיה נקי מאלרגנים ובכניסה אליו יש שלט שמודיע על איסור להכניס את האלרגנים הנזכרים.
"אי־אפשר לצפות להבנה ממי שאינו מתמודד עם אלרגיות. אנחנו לבד"
"אבל הקושי לא מתחיל ונגמר בבית הספר. הימצאותו של ילד עם אלרגיות מסכנות חיים מחייבת את כל הסביבה להיות מודעת ולהתחשב. גם אנשים עם רצון טוב טועים לפעמים - כמו אבא ששלח את בנו לכיתה עם כריך חביתה, כי לא היה מודע, או הורים שמגישים בימים הולדת חטיפים שמכילים גלוטן, מחוסר תשומת לב. מאיה יודעת שאסור לה לגעת, אבל הדילמות סביב הנושא ודרכי ההתייחסות המיטבית אליו מעסיקות אותנו 24/7"
להיות אמא לילד עם אלרגיות
===================
רויטל גרינברג־קזולה מרחובות, אמא לאביחי (תשע), מתנדבת וחברת ועד בעמותת יה"ל (הורים לילדים אלרגיים למזון), משתפת בחוויותיה:
- להיות אמא לילד מולטי־אלרגי במערכת החינוך זה להיות דרוכה בכל עת למשהו שישתבש.
- לשמוע הורים מתלוננים על איכות האוכל בצהרונים, כשלך מעולם לא היה אומץ לשלוח את הילד לצהרון.
- לוותר על קריירת בוקר, כיוון שהטלפונים מהמסגרות לאורך השנים הכניסו אותך לחרדה משתקת שגורמת לך להיות מוכנה לקרב תמיד.
- להבין שאם את לא תדאגי להדרכה לכל הצוות ותילחמי בכל פעם מחדש להעביר את המידע, זה לא יקרה.
- להיות בחרדה תמידית שגוברת מכיתה ב' - שאז זמן הסייעת יורד לשלוש שעות יומיות (ומכיתה ג' אין בכלל סייעת).
- להבין שחייו של בני תלויים בחברים, במורים, בצוות ובהדרכה שאני עצמי העברתי.
- לא להיות עם הטלפון על שקט אפילו לדקה, למקרה שיתקשרו מבית הספר.
- להתנדב בעמותה כשכולם יוצאים לחופשות הקיץ, כדי לתאם הדרכות, ובסוף להיזכר שלא תיאמת הדרכה בבית הספר של הילד הפרטי שלך.
- להבין שבניגוד למה שכולם חושבים, כשהילדים גדלים הכל הופך להיות יותר מפחיד ומסובך כי בתיכוניים ובחטיבות אין בכלל מודעות למצב.
(הביאה לדפוס: לילך ענבר)
