ליל הסילבסטר של כניסת שנת 2016 היה אחד הסוערים ביותר בחורף של אותה שנה. שרון איאש, בת 38 מרחובות, נכנסה לחדר הלידה בבית החולים קפלן בהתרגשות טבעית לקראת לידתו של בנה השני, מתן. הלידה, לשמחתה, עברה בקלות אבל את מה שקרה מיד לאחריה היא זוכרת לפרטי פרטים. "הסתכלתי על התינוק שלי, שהשכיבו אותו עליי כשצדו הימני פונה אליי וראיתי מיד שמשהו לא בסדר באוזן שלו. היא הייתה קטנה וסגורה לגמרי. שאלתי את המיילדת מה יש לו והיא אמרה לי שזה בטח שום דבר, אולי מהלחץ בתעלת הלידה. אבל אז כשהיא ניסתה לפתוח את האוזן וראתה שזה לא נפתח, היא לקחה את הילד מיד לבדיקה יסודית ורצה לקרוא לרופא. הסתכלתי על ניר בעלי. משמחה מטורפת כל הרגשות התחלפו לפחד ולחרדה. הסערה שבחוץ עברה פנימה".
רק אחרי כמה שעות הם זכו לקבל התחלה של הסבר. "אמרו לי שהילד נולד עם מום מולד של עיוות אפרכסת האוזן (מיקרוטיה), המלווה גם בחסימה של תעלת השמיעה (אטרזיה). לא הבנו מאיפה זה הגיע. בנוסף, אמרו הרופאים, נצטרך לעבור סדרת בדיקות כדי לראות שאין מומים נוספים, למשל בכליות שמתפתחות בעובר באותו שבוע שבו האוזניים מתפתחות. זה נשמע ממש דמיוני, לא הבנו לאיזה סרט נכנסנו פתאום והרגשנו גם מאוד לבד ושלא יודעים להסביר לנו לעומק לאן פנינו מועדות".
כיום, שש שנים אחרי כן, הם כבר אחרי מסע ארוך של חיפוש פתרונות, שהסתיים בניתוח חדשני בארצות־הברית. הניתוח החזיר למתן, מעבר לשיקום האסתטי, גם את יכולת השמיעה, ואיאש החליטה שהיא חייבת לחשוף את סיפורה. זה התחיל בפוסט שפרסמה בקהילה הקטנה של חולי המיקרוטיה בישראל, ונמשך בפוסט כללי שכתבה לרגל יום המודעות הבינלאומי למחלה. "יש לנו מטרה אחת והיא לעזור לכל המשפחות שאין להן מושג מה לעשות ולתת את כל הידע המעשי שלנו לכמה שיותר אנשים. אני רק מדמיינת את האמא שתפתח את 'לאשה' בחדר הלידה ותבין שיש תקווה. מבחינתי, בזה אני את שלי עשיתי".
לא רצינו לחכות
כמה עשרות ילדים נולדים בישראל מדי שנה עם המומים המולדים של מיקרוטיה ואטרזיה ונאלצים להתמודד עם בעיות תפקודיות ואסתטיות כאחת. הפתרונות הניתוחיים המקובלים בארץ מוצעים לרוב רק החל מגילאי תשע־עשר כשקיימת כמות סחוס מספקת בצלעות, לשם שחזור אפרכסת האוזן. איאש התקשתה להמתין שבנה יגיע לגיל הזה.
"אני זוכרת את הבדיקות הרבות שעשינו למתן, בדיקת מוח, ראייה, לב. הכל היה בסדר אבל השאלה הגדולה הייתה לגבי השמיעה. בבדיקות הראשונות שכל התינוקות עוברים מתן נכשל בשתי האוזניים, אבל הבדיקה החשובה באמת היא באמצעות גלי המוח. המחזה לא היה קל, ילד בן 48 שעות מחובר למיליון אלקטרודות, אבל התוצאה הייתה משמחת: לא רק שהוא שומע באוזן התקינה, אלא שגם באוזן שלא התפתחה המוח מגיב לתדרים, כלומר, האוזן הפנימית כן התפתחה. התחלנו לנשום קצת, הסתכלנו אחד על השני ונשבענו שנעשה דוקטורט כדי להבין איך לטפל במצב".
מה היו הצעדים הבאים?
"מגיל עשרה חודשים מתן נעזר במכשיר שמיעה, שבעצם שידר לו דרך העצב את הקולות. זה גם עזר לו לשמוע טוב יותר וגם שמר על העצב שלא יתנוון עד לניתוח. מעבר לזה, ככל שקראנו יותר חומר על המום הזה הבנו שיש שלבים קריטיים בהתפתחות, וכל שלב כזה היה מחסיר אצלנו פעימה. חיכינו שיתהפך, חיכינו שיזחל, בדקנו גם כל הזמן איך הוא שומע: הפלנו דברים על הרצפה, סגרנו חזק את הדלת. רצינו הוכחה יומיומית כזאת, ועד שהוא לא הלך ולא דיבר נכון היינו במתח".
ואיך עזרתם למתן להתמודד עם המצב?
"קודם כל השתדלנו לא לעשות עניין מהמום שלו וזה היה המסר שלנו אליו. מרגע שנולד שידרנו לו שיש לו אוזן מיוחדת, שזאת המיוחדות שלו, שכמו שילד מרכיב משקפיים, מתן מרכיב מכשיר שמיעה. אבל בינינו לבין עצמנו שאפנו למצוא לו פתרון עד גיל שש. אנחנו יודעים שילדים בגילאי בית ספר יכולים להיות לפעמים אכזריים. אמנם היה לו שיער ארוך ורק כשהוא הסתפר האוזן בצבצה, אבל היה חשוב לנו למנוע הצקות בעתיד ולא להוריד לו את הביטחון בעצמו".
"הגענו למנתח הפלסטי ד"ר ג'ון רייניש מלוס־אנג'לס, שמתמחה בניתוח הזה. הוא אמר לנו שמלבד הניתוח האסתטי אפשר לשחזר גם את השמיעה. היינו די המומים"
החיפוש אחר האופציות הניתוחיות השונות היה מורכב אבל החל להסתמן כיוון אפשרי. "כשהתחלתי לקרוא ולחקור גיליתי רופאים בארצות־הברית שעושים ניתוח לשחזור אוזניים לילדים כבר מגיל ארבע. ידענו שיש לנו עוד זמן ורק כשמתן היה בן שלוש וחצי התחלנו להריץ את התהליך. כך הגענו למנתח הפלסטי ד"ר ג'ון רייניש מלוס־אנג'לס, שמתמחה בניתוח הזה. הוא אמר לנו שמלבד הניתוח האסתטי אפשר לשחזר גם את השמיעה. היינו די המומים, כי ידענו שזה אפשרי אבל מסובך. הוא סיפר שהוא עושה את הניתוח כבר שנים יחד עם הכירורג ד"ר ג'וזף רוברסון מפאלו־אלטו, והתוצאות ממש מעולות.
"החלטנו להתחיל בתהליך אבל עדיין חששנו. גם נסיעה של כל המשפחה לחמישה שבועות לארצות־ברית בעיצומה של הקורונה הפחידה אותנו. ואז אמרנו לעצמנו: נעצור ונראה מה קורה בארץ. נפגשנו עם כמה רופאים טובים. הבנו שהניתוח המקובל כאן של שחזור האוזן מהסחוס הוא ניתוח ארוך ומורכב, וגם לא הצלחנו למצוא פתרונות מספקים לעניין שחזור השמיעה. אף על פי שגם השיטה האמריקאית נכנסה לאחרונה לארץ, היא עדיין בתחילת הדרך והחלטנו שכדאי לבחור במנתחים שעושים זאת על בסיס כמעט יומיומי. נותר עניין הסכום הרציני שנדרש לניתוח, סביב מאה אלף דולר. חשבנו על גיוס המונים, חשבנו לשבור את כל החסכונות שלנו, אבל לשמחתנו קופת חולים כללית נרתמה לכך. המכשול האחרון בעצם הוסר".
תשע שעות ניתוח
וכך, באוגוסט האחרון נחתה המשפחה בארצות־הברית. "יצאנו כולנו, עם מיה בתנו הבכורה בת התשע וחצי. זה היה מסע משפחתי מטורף שכלל קשת של רגשות. שני הניתוחים, האסתטי והשמיעתי, בוצעו בו־זמנית במשך תשע שעות ולאחר מכן נשארנו לבקרה ולהחלמה. אחרי שלושה שבועות חשפו את האוזן, שהייתה אמנם נפוחה ומלאה בתפרים, אבל פתאום היה איבר, פתאום זה היה שלם. כעבור שבועיים חשפו את תעלת השמיעה ומתן הצליח לשמוע צליל חלש, קרוב לאוזן. היה לו בדיוק את אותו מבט כמו זה שהיה לו כששמנו לו את מכשיר השמיעה. אחר כך כשיצאנו עברו שם מכוניות ואופנועים, הוא פתאום נעמד, חייך ואמר: 'אמא, אני שומע'. רק אז ידענו שסגרנו מעגל".
ניצני השמיעה יתפתחו לשמיעה מלאה?
"אנחנו כל הזמן לוחשים לו סודות באוזן והוא חוזר על מה שאמרנו. בסוף ינואר יש לנו בדיקת שמיעה מקצועית שאותה נשלח למנתח, שיפענח בכמה אחוזים עלתה השמיעה של מתן. בכל מקרה, מבחינתנו כבר ניצחנו".
"אחרי שחשפו את תעלת השמיעה יצאנו החוצה ועברו שם מכוניות ואופנועים. פתאום מתן נעמד, חייך ואמר: 'אמא, אני שומע'. רק אז ידענו שסגרנו מעגל"
למה כל כך חשוב לך להעביר את הסיפור שלכם הלאה?
"כי אני יודעת שיש הרבה אנשים שפשוט לא מודעים לפתרון ועוברים תקופות קשות בשל המום והמגבלה השמיעתית. מאז שהפוסט שלי פורסם, פונות אליי הרבה משפחות ואני מבינה עד כמה חסר ידע בנושא. אנחנו מדריכים את האנשים ברמה הכי פרקטית, איך ליצור קשר עם המנתחים, איך להשיג מימון. צריך גם לדעת איך לתדרך את הילד. האמת היא שמתן בהתחלה לא רצה שנסדר לו את האוזן. מסידור השמיעה הוא התלהב, אבל את האוזן המיוחדת לא רצה שננתח. מבחינתו אפשר היה להפוך גם את האוזן השנייה למיוחדת. הלכנו לפסיכולוגית וקיבלנו הדרכה איך לתווך לו את הנושא ועכשיו הוא לא מפסיק להודות לנו על השינוי. גם זה מידע שצריך להעביר לאחרים".
המייל של שרון למידע וסיוע
משפחת אייל מתכוננת לניתוח בחו"ל
לי אייל (36) מקריית־חיים היא אחת האמהות שנעזרת בשרון איאש ועומדת אף היא לנסוע בעוד כחודשיים לניתוח המשולב בארצות־הברית עם בעלה ובנה ליאור בן השבע וחצי, שנולד פג בניתוח קיסרי. "אחרי הניתוח הקיסרי רצו לתת לי להתאושש", משחזרת אייל. "לליאור היה כובע, כך שלא ראיתי כלום. רק יומיים אחרי כן, כשהגעתי לפגייה ראיתי סביב המיטה שלו מלא רופאים, פסיכולוגית ועובדת סוציאלית, שפתאום הסירו את הכובע מהראש. הייתי בסוג של הלם, לא ידעתי מה זה, והדבר היחיד שעניין אותי היה אם הוא שומע. אמרו לי שאי־אפשר לדעת בשלב הזה, אפילו את המילה 'מיקרוטיה' לא אמרו לי. בדיעבד, יש הרבה דברים שיכלו להגיד לי שהיו מונעים הרבה חרדות ופחדים. הייתי צריכה לחקור לבד. רק בגיל חודשיים הראתה הבדיקה שהעצב השמיעתי שלו תקין. בהמשך התקנו לו מכשיר שמיעה שאפשר לו לשמוע בשתי האוזניים".
איך התנהלו החיים בינתיים?
"ליאור הסתדר מצוין עם המכשיר ותמיד חיזקנו אותו ואמרנו לו שיש לו אוזן מיוחדת, אוזן תינוקת. לא לעגו לו אבל הפריע לו ששאלו אותו בגן כל הזמן למה האוזן שלו מקופלת. בשלב מסוים הגננת נתנה לו לדבר, כי הרגישה שהוא מתעצבן שכל הזמן שואלים אותו על זה. הוא דיבר בביטחון, ואמר: 'אני מסביר לכם פעם אחת ואני מבקש שיותר לא תשאלו'. עכשיו, כשהוא בכיתה ב' הוא קצת מתבייש ולא רוצה להרכיב מכשיר שמיעה, ולכן אנחנו שמחים על האופציה הניתוחית שנפתחת בפנינו כעת".
עד כמה המידע היה נגיש עבורכם?
"היינו אצל כל הרופאים המומחים בארץ. הפתרון שהציעו לנו, שכלל לקיחת סחוס מבית החזה, נראה לי מאוד מסורבל וכואב וממילא ניתן היה לבצע אותו רק מגיל מבוגר יותר. אז התחלנו לבדוק את האופציות בחו"ל ובעזרת שרון הגענו לממציא שיטת השתל, ד"ר רייניש. פתאום הדברים התחילו לרוץ מהר וכשבדיקת ה־CT הראתה שניתן גם לבצע במקביל שחזור שמיעה הבנו שנלך על הניתוח המשולב. חשוב לי שכל אמא שנולד לה ילד עם מיקרוטיה ותקרא את הכתבה הזאת, תבין שזה ילד רגיל לכל דבר ושלבעיה שלו יש פתרונות שונים. לי לא היה מי שיגיד את הדברים האלה".
שיטת הניתוח הגיעה גם לישראל
ניתוח השתל הייחודי מבוצע בשנים האחרונות גם בארץ, על ידי ד"ר אסף אולשינקה, כירורג פלסטי בכיר ביחידה לכירורגיה פלסטית במרכז לרפואת ילדים "שניידר". ד"ר אולשינקה, התמחה בארצות־הברית ולמד את השיטה אצל המנתח הפלסטי ד"ר ג'ון רייניש, מפתח השיטה שניתח את מתן איאש.
ד"ר אסף אולשינקה צילום: דוברות בי"ח שניידר"במהלך הלימודים" אומר אולשינקה, "הבנתי את היתרונות הגדולים של שיטת השתל: פחות צלקות וכאבים כי אין צורך להשתמש בסחוס מהצלעות, אפשר לבצע את הניתוח בגיל צעיר יותר ומדובר בניתוח אחד ולא בסדרת ניתוחים. גם האוזן לטעמי יוצאת יותר אסתטית. יש כאן שילוב מנצח. כשחזרתי לארץ, אירחתי כאן את ד"ר רייניש, ביצענו כמה ניתוחים יחד ומאז כבר ניתחתי בארץ 15 ילדים".
בניתוח השתל שאתה מבצע ניתן לשלב גם את ניתוח שחזור השמיעה?
"אנחנו לא מבצעים את השילוב כפי שעושים רייניש ורוברסון, כי להערכתנו יש בכך סיכונים ושיפור השמיעה אינו תמיד יציב. החלופה שאנו מציעים היא שילוב מכשיר שמיעה שצמוד לעצם. כיוון שאני כבר מבצע חתך, ניתן להשתיל מגנט ובהמשך מכשיר השמיעה מתמגנט אליו ישירות וכך השמיעה עוברת באופן אבסולוטי ולא הולכת לאיבוד. כמובן, השיטה מתאימה רק למי שבסריקת CT רואים שיש לו את כל החלק הפנימי של האוזן, המאפשר שחזור שמיעתי".
מדובר במסר מעודד להורים של ילדים עם מיקרוטיה.
"בהחלט. המיקרוטיה לא מתגלה בסקירות ההיריון כי האוזניים לא נכללות בצ'קליסט של משרד הבריאות. גם אם רואים אותן, בסקירה הדו־ממדית הרבה פעמים קל להתבלבל ולפספס את הבעיה. אחרי ההלם מהגילוי לאחר הלידה, כדאי שהורים יידעו שיש פתרונות טובים. לתפיסתי, הניתוח שאני עושה הוא לא סתם ניסוח אסתטי אלא ניתוח עם השלכות משמעותיות על שיפור חיי הילדים. רק בשבוע האחרון ניתחתי ילד בן חמש, מתוך כוונה שיוכל להיכנס לכיתה א' כבר עם אוזן שלמה ויפה. התוצאות מוכיחות את עצמן".
