מסלול הקריירה של מנכ"לית העמותה הישראלית לסרטן העור, עינבל כהן־תובל, היה מתוכנן שנים קדימה. היא עשתה פיתוח עסקי לחברות הייטק, בו־זמנית הייתה לקראת סיום תואר בתעשייה וניהול במכללת אריאל, שבסופו תכננה להשתלב בניהול פרויקטים בחברת הייטק. אבל לחיים היו תוכניות משלהם: לפני שש שנים נהרג אחיה היחיד בתאונת דרכים אכזרית במיוחד. בתום שנת האבל החליטה כהן־תובל לשנות מסלול. הייטק אאוט. מגזר שלישי ויציקת משמעות לחיים - אין.
במשך שלוש שנים עבדה כמשנה למנכ"לית בעמותת "אימאג'ין" שמעצימה אוכלוסיות מיוחדות באמצעות מוזיקה. כשהוצאה לחל"ת בקורונה שמעה שמחפשים מנכ"ל לעמותה הישראלית לסרטן העור והגישה מועמדות. כבר שנה וחצי שהיא מכהנת בתפקיד, מלאת עזוז ומקדמת תוכניות להעלאת המודעות של הציבור הישראלי, שעדיין לא הפנים לגמרי את הסכנות הטמונות בחשיפה לא מבוקרת לשמש. "הייתי צריכה את הזמן להתאבל, ובשנה הזו הגעתי למסקנה שאני לא רוצה לחזור למה שעשיתי. הבנתי שהדבר היחיד שיעשה לי טוב וימלא אותי יהיה עבודה עם ערך מוסף. רציתי להרגיש שאני עושה משהו שיש לו השפעה, שמשנה חיים של אנשים".
בואי נחזור ליום ההוא שבו הודיעו לך שאחיך נהרג.
"זה קרה בסוף יוני 2016. הייתי בהיריון, בחודש השמיני, עם הבן הקטן שלי. בדיוק התחלתי שמירת היריון בגלל צירים מוקדמים. אחי עידן, בן 29, היה איש עסקים והתגורר בלאס־וגאס. הוא היה חודש לפני חתונה עם מיכל, בת זוגו. התכנון היה שהם יעשו שם חתונה אזרחית ויגיעו לארץ לעשות את האירוע. חיכינו להם להתחיל עם ההכנות המשמחות לחתונה. בשעות אחר הצהריים של אותו יום, בעלי ניר הודיע לי שהוא מגיע הביתה עם הוריו שרוצים לראות את הילדים. אמא שלו נשארה למטה עם הילדים, וניר ואבא שלו נכנסו. התיישבנו בסלון וניר אמר לי שהוא מבקש שאהיה רגועה. הבנתי שמשהו רע קרה. שאלתי אותו, 'זה ההורים שלי?'. הוא ענה שלא. הוא התחיל להגיד שהייתה תאונה. אמרתי לו, 'זה אחי?'. הוא לא ענה. שאלתי אותו, 'הוא חי או מת?'. אבא של ניר ענה שעידן מת. אני זוכרת שדקות ארוכות בהיתי בקיר שמול הספה. הייתי בשוק. הדבר הבא זה שאני רצה להקיא ואז מתחילה לצרוח ולהתפרק ולצעוק 'עידן'".
נורא לאבד אח יחיד.
"אני גדולה ממנו בחמש שנים והיו לנו היחסים הכי טובים שאפשר לדמיין. עד שהייתי בת 13 חלקנו את אותו החדר. כשעברנו לבית חדש, לכל אחד היה חדר משלו, ובמשך חצי שנה עידן היה ממשיך להגיע כל לילה ומבקש לישון איתי. גם כשהוא עבר לארצות־הברית המרחק לא היה פקטור. דיברנו כל יום, ובשבתות באופן קבוע הוא היה חלק מההתרחשות בבית. הייתי עוברת עם המחשב הנייד בין החדרים, שכולם ידברו איתו בסקייפ".
אתם מכירים את פרטי התאונה?
"הוא יצא לריצה, כשנהגת בת 24 שהייתה שיכורה ומסוממת עלתה על המדרכה, דרסה וגררה אותו כמעט חצי קילומטר ואז נמלטה. זה היה לילה שם ובוקר בישראל. כשהגיעה השעה אחת בלילה והוא לא חזר הביתה, מיכל התקשרה לאבא שלי. ההורים שלנו בדיוק חזרו מביקור אצלם לכבוד היומולדת שלו. עידן הצטרף לריצות של אבא שלי שנוהג לרוץ באופן קבוע. מיכל שאלה את אבא שלי מה המסלול שהם רצו בו כדי לצאת לחפש את עידן. היא נכנסה לאוטו, ואבא שלי היה איתה על הקו וכיוון אותה. באיזשהו שלב היא אמרה לאבא שלי שהיא לא יכולה להמשיך, שיש ניידות משטרה ואמבולנס ולא נותנים לעבור. אבא שלי מיד הבין שזה עידן ולא אמר לה כלום. היא ראתה מרחוק אוזניות מוטלות על הרצפה וזיהתה שהן שלה. אבא שלי היה איתה שעות על הקו עד שהגיעה ההודעה הרשמית. אני לא הייתי באותן שעות בלופ, כי חששו עליי בגלל ההיריון.
"הבנתי שההורים שלי לא יעמדו במשפט וביקשתי מהתובעת שנפנה להליך של הסדר טיעון. הנהגת הרגה את אחי, אני לא צריכה שהיא תהרוג גם את הוריי"
"בזמן התאונה עידן היה בשיחה עם עובד שלו, והסלולרי הקליט את אותה שיחה. כשקיבלנו את הסלולרי שלו מהמשטרה שמעתי את השיחה עשרות פעמים. רציתי לדעת שהוא לא צעק, לא בכה, שלא כאב לו. לא מפסיקים לדאוג גם כשמשהו נגמר. המילים האחרונות שלו מהשיחה מקועקעות לי על הזרוע, קרוב לכף היד 'עד השנייה האחרונה', היא אומרת ומראה לי את הזרוע".
הנהגת שהרגה אותו הורשעה ונכנסה לכלא?
"כעבור חצי שנה נסעתי עם התינוק שלי ועם הוריי לארצות־הברית. המשפט התחיל, והם רצו להיות מעורבים. בסוף הפגישה שלנו עם התובעים בתיק ביקשתי להישאר לבד בחדר עם התובעת. רציתי שהיא תספר לי מה בדיוק אנחנו הולכים לראות ולשמוע בדיונים. היא הסבירה לי, הראתה תמונות ותיארה לי את העדות של הפתולוג שניתח את הגופה של אחי. הבנתי שההורים שלי לא יעמדו בזה וביקשתי ממנה שנפנה להליך של הסדר טיעון. הנהגת הרגה את אח שלי, אני לא צריכה שהיא תהרוג גם את ההורים שלי. היא קיבלה 15 שנים בכלא. אם היה מתנהל משפט, היא הייתה מקבלת 40 שנה. אגב, היא עלתה עכשיו לוועדת שחרורים לבקש שחרור מוקדם, ואני העדתי בפניהם בטלפון כדי לנסות למנוע את זה".
מחלימים מסייעים לחולים
כהן־תובל (39), נשואה לניר (40), חתם בחברת ביטוח, ואם לשלושה, רומי, בת 12, גבע, בן 9, ועילי, בן 5. הם גרים ביישוב צור־יצחק בשרון. היא נולדה וגדלה בקריות, תחילה בקריית־מוצקין ומאוחר יותר עברו לקריית־אתא. בצבא שירתה בחיל הקשר והתקשוב. לאחר קורס קצינים שירתה כמ"פ במחנה צריפין. ב־9 בספטמבר 2003 נשמע פיצוץ עז. מחבל מתאבד התפוצץ בטרמפיאדה בפתח הבסיס. "זה היה אחר הצהריים. חברים שלי עמדו בתחנה וחיכו לאוטובוס הביתה", היא משחזרת. "המשרד שלי היה בצד השני של הבסיס ועדיין שמעתי בום מטורף. באינסטינקט התחלתי לרוץ עם כולם ולנסות לעזור. הגעתי לשער, התקרבתי לתחנה וראיתי את המראות הקשים של הזירה. היום אני לא זוכרת מה ראיתי. המוח הדחיק. הספקתי לעדכן את ההורים שאני בסדר והקווים נפלו. חמישה חברים שלי מהבסיס נהרגו".
נורא. עד כמה הטראומה נוכחת בחייך?
"הייתי אמורה לחתום ולהמשיך בשירות קבע. אבל מהר מאוד אחרי הפיגוע ביקשתי להשתחרר. היה לי כבד וטריגרי מדי. אחרי השחרור טסתי לטיול של שנתיים עם גיחות קצרות ארצה. עד היום רעש חזק מקפיץ אותי. אני חושבת שבנקודת הזמן ההיא הבנתי ששיט הפנדס".
כאמור, כהן־תובל היא מנכ"לית העמותה הישראלית לסרטן העור שהוקמה לפני שבע שנים. מי שייסדה אותה היא חדוה גונן, דוקטור לביוכימיה שעבדה במעבדות מחקר של זוכה פרס נובל, פרופסור אהרון צ'חנובר, כשגילתה שהיא חולה במלנומה גרורתית שלב 4. "כשהחלימה לאחר שקיבלה טיפול ניסיוני בבית החולים ממוריאל סלואן קטרינג בניו־יורק, החליטה להקים עמותה שתתמוך בחולים בסרטן העור ובבני משפחותיהם ותיתן להם מידע", מספרת כהן־תובל.
מהי התמיכה שאתם מציעים לחולים?
"חולים יוצאים מהרופא ומרגישים שהשמיים נפלו עליהם. באמצעות קו תמיכה יש להם עם מי לדבר. הם בסערת רגשות, הם לא תמיד זכרו לשאול את כל השאלות ולא תמיד זוכרים את כל מה שנאמר להם. יש לנו גם קבוצות תמיכה וגם מתנדבים שהבריאו או שנמצאים במצב יציב ומלווים את החולים החדשים. יש לנו תוכנית של מלווה רפואית אישית. אלה מחלימות שעברו הכשרה והן בונות יחד עם החולה תוכנית לניהול המחלה שלו. יש במחלה כמו זו הרבה ביורוקרטיה והרבה חזיתות לתקוף. המלווה יושבת עם החולה, מכינה אותו לוועדה הרפואית ועוזרת לו לקבל את הזכויות הסוציאליות ואת הביטוחים המגיעים לו. לפעמים זה גם לדעת להפנות לחוות דעת נוספת רלוונטית".
לאחרונה הכניסה כהן־תובל כלי משמעותי נוסף לטובת החולים. "יש סטארט־אפ רפואי ישראלי שאוסף מחקרים מכל העולם. הטמענו את המערכת הזו באתר שלנו. חולה נכנס, ממלא שאלון ספציפי ומקבל מחקרים שרלוונטיים למחלה שלו בארץ ובעולם".
מה הפרויקט שנמצא עכשיו על שולחנך?
"בחצי השנה האחרונה אני מקדמת תוכנית לאומית למניעת סרטן עור מול משרדי ממשלה שונים. בשונה ממחלות אחרות, סרטן העור הוא מחלה שניתנת למניעה בצורה פשוטה מאוד: נחשפתי באופן ממושך לשמש - יש לי סיכוי לחלות; לא נחשפתי או שנחשפתי בצורה מבוקרת - הקטנתי את הסיכויים שלי. יש המון מה לעשות כדי להוריד את מספר החולים, למשל הצללות במרחב העירוני, משהו שהתחילו לעשות בשנים האחרונות אבל לא מספיק. בנוסף, להוציא תוכנית לבדיקה עצמית, דבר שמקדמים מאוד בעולם. באוסטרליה כובע הוא חלק מהתלבושת האחידה. זה צריך להיות גם בישראל. ילדים צריכים לצאת להפסקות עם כובע. צריך ללמד הורים איך למרוח את ילדיהם בקרם הגנה. מעטים האנשים שמורחים את הילדים בעורף או מאחורי האוזניים, אלה מקומות מועדים לפורענות. אנשים מקפידים למרוח קרם הגנה בחוף, אבל לא ימרחו כשהם בפעילות בחוץ.
"שלא תחשבי שאני הייתי מודעת יותר. כבחורה בהירה רציתי להגיע לגוני העור של חברות שלי וניסיתי להשתזף. זה היה נגמר בזה שהייתי נשרפת. היום אני יודעת כמה זה היה מטומטם".
אפרופו להישרף, יש תפיסה ישראלית זחוחה כזו שאם אני כהה עור אני חסין לשמש. זה נכון או שאת הולכת להשבית שמחות?
"כו־לם צריכים להתמגן. סרטן העור לא מבדיל בין צבעי העור. קרינה היא קרינה. יש חולים מכל קשת הצבעים. כולם צריכים להיבדק אצל רופא עור אחת לשנה, אלא אם הרופא ממליץ על בדיקות תכופות יותר, וכהי עור גם צריכים להתמרח בקרם הגנה עם מקדם 50. יודעת מה, 30 ומעלה, אבל לא פחות", היא מתרככת. "בכלל, אנחנו עובדים על כך שיפורסמו תחזיות קרינה. כשמתעדכנים בבוקר בתחזית מזג האוויר, גם מדד הקרינה יופיע שם ונתלבש ונתמגן בהתאם. גם ביום חורפי יכולות להיות רמות קרינה גבוהות".
"סרטן העור לא מבדיל בין צבעי העור. קרינה היא קרינה. יש חולים מכל קשת הצבעים, וגם כהי עור צריכים להימרח בקרם הגנה עם מקדם הגנה 30 לפחות"
מאיפה מגיע הכסף לפעילות העמותה?
"אנחנו מקבלים תרומות מאנשים פרטיים, מחברות תרופות ומחברות עסקיות שיש להן סעיף של אחריות תאגידית".
נתנו לו אנטיביוטיקה
שנה לתוך התפקיד, ומשה, אביה של כהן־תובל (65), חלה בסרטן העור שלב 3. אין איך לעקוף את הקלישאה שלפעמים המציאות עולה על כל דמיון. "בנובמבר האחרון הוא התחיל להתלונן על כאבים מאחורי האוזניים, בשני הצדדים. היינו משוכנעים שהגומי של המסכה גורם לכאב ולגירוי. הוא הלך לרופא משפחה וקיבל משחה שלא עזרה לו. הכאבים התגברו והאזור התנפח ונהיה אדום".
מה הדבר הבא שעשיתם?
"הוא עבר בין רופאים שאמרו שזו דלקת מקומית של בלוטות הלימפה, נתנו לו אנטיביוטיקה פעם אחר פעם וזה לא עזר. הוא המשך לסבול עד כדי קושי להירדם בלילה. נכנסתי ללחץ והזמנתי לו תור פרטי למומחה ראש־צוואר, ששלח אותו לסי־טי. כשהתוצאות הגיעו, ביקשו ממנו להגיע לבית החולים ולהתאשפז. הייתי עם חברים והמשפחה בצימר בצפון, כשאמא שלי הודיעה לי שראו ממצאים בצילום ושהם הגיעו לרמב"ם לעשות ביופסיה. ברגע זה סיימנו את החופשה והמשכנו אליהם. הבנתי שזה הולך לשם, לגידול ממאיר. באיזשהו מקום, מאז שאחי נהרג, אני מחכה לזה שיגידו לי שאחד ההורים חלה בסרטן. האבל שלהם לא קל. אבל לרגע לא עבר לי בראש שזה יהיה סרטן עור".
מתי קיבלתם אבחון סופי?
"שבוע אחרי הביופסיה הגיעו התשובות, והם התבקשו להגיע לבית החולים. שאלתי את אמא שלי באיזה סוג מדובר. היא לא ידעה להגיד לי, וביקשתי ממנה שתצלם את המסמך שהם קיבלו. ניתקתי את השיחה וחיפשתי בגוגל את העמותה הרלוונטית לגידולי ראש. במכתב שהיא שלחה היה כתוב שמדובר בסרטן מסוג SCC, קרצינומה של תאי הקשקש (סוג של סרטן עור, ת"ב). הייתי בשוק. שאלתי את עצמי מי צוחק עליי ולמה הוא חושב שזה מצחיק. לא ידעתי איך לאכול את זה. עלו שאלות קשות - האם זה גורל רע, שהבאתי את המחלה הביתה בכך שאני עוסקת בסרטן העור, או שזה גורל טוב כי יש לי מידע ויכולת לעזור. אין לי תשובה לזה".
איך אביך מטופל?
"באופן די נדיר יש לאבא שלי שני גידולים שונים משני צידי הראש והם לא קשורים אחד לשני. אחד גדול יותר והספיק להעמיק לתוך בלוטת הלימפה. השני קטן יותר. אלה לא גידולים שאפשר לנתח. הרופאים אמרו לנו שהגידולים ממוקמים באופן בעייתי וכריתה שלהם לא אפשרית. האופציה היחידה שנשארה הייתה טיפול אימונותרפי. התרופה גורמת למערכת החיסון לתקוף את הגידול ויש לה 50% הצלחה.
"אני מגיעה עם ההורים לכל פגישה וטיפול. חשוב לי להיות שם. זה מוזר ומצחיק שאני בכנס של רופאי עור באילת, ואז שבוע אחרי כן אני פוגשת את הרופאה בטיפול של אבא שלי. הם מכירים אותי בכובע של מנכ"לית העמותה, ואז אני פתאום רק הבת הדואגת של אבא שלי. אני חושבת שזה נותן לי להבין את התפקיד שלי בצורה אחרת. אני מסתכלת על החולים ועל בני משפחותיהם אחרת. יש לי יותר תובנות איך אפשר להקל עליהם".
מה מצבו היום?
"הוא כבר ארבעה חודשים בטיפולים. אנחנו מגיעים לאשפוז יום במחלקה האונקולוגית אחת לשלושה שבועות והוא מקבל את התרופה לווריד. תופעות הלוואי קלות יחסית. בימים האחרונים קיבלנו את תוצאת הפט סי־טי שעשו לו כדי לראות אם הטיפול משפיע, ונראה שהגידולים הצטמצמו בשני הצדדים. גם הכאב שהוא סבל ממנו עבר".
אז ברגע שמצבו של אבא משתפר את מגייסת אותו לעמותה?
"ברור. ברגע שהוא מחלים הוא מצטרף לתוכנית המתנדבים שלנו וחונך חולים חדשים".
בכל ארבע דקות מת בעולם מישהו ממלנומה
1. מחלות סרטן העור נחלקות לשני סוגים עיקריים, מלנומה ונון־מלנומה.
2. מדי חודש מאובחנים אלף חולים חדשים בארץ.
3. בכל חודש כ־15 חולי מלנומה מתים בארץ וכ־180 בשנה.
4. בכל ארבע דקות מת בעולם מישהו ממלנומה.
5. 90% מאלה שחולים נחשפו לשמש בצורה לא מבוקרת.
6. הגיל הממוצע של החולים ירד מאוד בשנים האחרונות. מלנומה היא אחת מתשעת סוגי הסרטן הכי שכיחים אצל צעירים בני 20 פלוס".
עוד על מסנני קרינה וחשיבותם תוכלו לקרוא בגליון לאשה השבוע בעמוד 74
