באחד מפרקי ספרו החדש משחזר ד"ר רוני צבר סיטואציה משפחתית מורכבת: "ישבנו ארבעתנו סביב שולחן פינת האוכל, מסתכלים זה על זה, ובתווך צלחת עוגיות שנאפו לא מזמן וקערה של פירות קיץ. האם שרה, שתי בנותיה האוהבות והמסורות עד מאוד ואני. "אני כבר לא שווה כלום", אמרה לפתע האם וחזרה להדגיש, "פשוט כלום - אפילו השם שלי השתנה". הסתכלתי במבט שמבקש פירוש. בהתחלה בפני האם, שמתמודדת עם גידול ממאיר בריאות, ולאחר מכן בפנים של הבנות. הן עשו לי פרצוף שאומר כולו "אנחנו שומעות את זה ממנה כל הזמן".
הסתכלתי שוב בשרה. מבעד לקרחת (תופעת לוואי של הטיפולים) ופנים חפות מאיפור (תופעת לוואי של התשישות וחוסר המוטיבציה) בלטו זוג עיניים גדולות, יפות ועייפות. "השם שלי השתנה", היא חזרה ואמרה. "עד המחלה היה השם שלי 'אמא' ורק אחר כך שרה. היום, השם שלי כבר לא 'אמא,' כי התפקיד של אמא הוא לתת, ועכשיו, כשאני לא יכולה לתת לבנות שלי ולנכדים שלי כלום - אני כבר לא אמא. אני כבר לא שווה כלום".
הדברים העלו בי מיד את עיקר תורתה של פרופ' סיסלי סונדרס בנוגע למושג "הכאב הכוללני". את מקור הכאב הפיזי של האם היה אפשר להרגיע ביעילות בתרופות נוגדות כאב, והיא גם לא התמודדה עם תסמינים של דיכאון או חרדה חמורים, אלא בעיקר עם השינוי בתפקיד הסוציאלי שלה במרחב המשפחתי - היא כבר לא האמא והסבתא הכל־יכולה, שמהות קיומה הוא הנתינה מעצמה. היא מבחינתה איבדה את ה־Raison D'etre - את סיבת הקיום שלה. אמרתי לה שעצם הנוכחות שלה חשוב מאוד לבנות שלה. עצם העובדה שהן נמצאות כאן בשיחה איתה ואיתי ושהן כל כך אכפתיות וקשובות לרצונות ולבחירות שלה, הוא עדות מדהימה לחשיבות שיש לה בחייהן; שהיחס שהיא מקבלת מהבנות לא מגיע סתם כך מהאוויר. זה לא מובן מאליו, לא תמיד בנות נוכחות וקשובות כך לאמן.
זו תוצאה ישירה של כל מה שהיא עשתה נכון כל חייה. ואשר לנכדים, הם קשובים כעת אולי לשיעור החשוב ביותר שהאמהות שלהן יכולות ללמד אותם: לילדים האלה לא יצטרכו להגיד דבר על חשיבותה של משפחה, על תקשורת מתפקדת ומכבדת בין אחיות, על תמיכה במי שחולים ונזקקים לטיפול, על נתינה מכל הלב, וכמובן על כיבוד אב ואם. ולה, לשרה, יש תפקיד ענקי בשיעור הזה. פניה אורו. נהיו שלוות. המצח שהיה מכווץ נרפה מעט. חיוך קטן עלה בזווית הפה. 'תאכל מהעוגיות המעולות שהבת שלי הכינה - אני כבר מכינה לך כוס תה".
הרגע הקטן הזה, שמתאר ד"ר רוני צבר, מייסד "צבר רפואה," בספרו החדש "בין החלמה לריפוי - מסע בטיפול הפליאטיבי", ממחיש את הרגישות הרבה הנדרשת בטיפול באנשים המתמודדים עם מצבים רפואיים מורכבים ואף מסכני חיים. לאחר 20 שנות טיפול ברפואה פליאטיבית (מקילה) מביא ספרו של צבר תובנות וכלים חשובים שיכולים לסייע במצבי קיצון רפואיים שכולנו חוששים מהם, כדי שיהיה אפשר "לקבל החלטות מתוך עמדה של בחירה מושכלת ככל האפשר ולא מתוך עמדה של בלבול ואובדן שליטה".
ליקטנו חמש תובנות מהספר, שיכולות להועיל לכל אחת ואחד מאיתנו במהלך האתגרים שמזמנים לנו החיים:
למה בכלל נחוץ טיפול פליאטיבי?
יש שלוש תועלות מרכזיות לטיפול הפליאטיבי: מתן אפשרות לשליטה רבה ככל האפשר בתסמינים שפוגעים באיכות ובנוחות החיים; מתן אפשרות בחירה בכל שלבי הטיפול; מתן אפשרות לבצע תהליך של סגירת מעגלים ופרידה. "הרפואה עומדת חסרת אונים בפני מצבים רפואיים מורכבים רבים. היעדר היכולת להעלים את המחלה אין פירושו בשום צורה שאין מקום לטיפול.
אפשר בהחלט לעבור תהליכים משמעותיים של ריפוי גם כשאין החלמה", כותב ד"ר צבר. בהקשר זה הוא מצטט ממצא מפתיע של מחקר של ד"ר ג'ניפר טמל מאוניברסיטת הרווארד, שפורסם בכתב העת הרפואי הנחשב . ממצאי המח־New England Journal of Medicine קר הראו כי טיפול פליאטיבי לא רק שיפר מדדי איכות חיים ונוחות חיים גם לחולה וגם למשפחה, אלא גם האריך את חיי החולה. זאת בניגוד להנחה הרווחת עד אז שטיפול פליאטיבי מזרז את סוף החיים כי הוא גורם למטופלים להפנים שחייהם עומדים להתקצר במידה ניכרת.
ככל שאנחנו מעורבים יותר בליווי של אדם העומד למות ובטיפול בו, אנו מצויים בסיכון נמוך יותר לפתח אבל פתולוגי
בין הסיבות האפשריות: הגברת השליטה של המטופל בתסמינים (שיפור השינה, הפחתת כאבים ותחושות חרדה ועצב) והפחתה גדולה בעומס ובלחץ של המטפלים. מעבר לזאת, בידיעה שהחיים מתקרבים אל קצם, מדגיש צבר, טמונה מתנה אחת ויחידה - הזכות לבצע סגירת מעגלים, הגשמת משאלות ופרידות, זכות שלא ניתנת לאנשים שמתו באופן פתאומי. "הניסיון מראה שככל שאנחנו מעורבים יותר בליווי של אדם העומד למות ובטיפול בו, אנחנו מצויים בסיכון נמוך יותר לפתח אבל פתולוגי, כלומר, אבל לא מעובד".
כלי ליישום לבני המשפחה: דמיינו שהמטופל ימות באותו ערב ושאלו את עצמכם על מה אתם מצטערים שלא אמרתם או עשיתם. לאחר מכן לכו לחדרו ועשו זאת.
איך להיערך לאחר הבשורה המרה?
לאחר ההלם הראשוני שמגיע בעקבות שיחה המבשרת על מחלה קשה ומסכנת חיים, ניתן וכדאי להיערך לשיחות הבאות ולצפי הטיפולי הבא בעקבותיהן. כמה עצות חשובות בהקשר זה: דרשו לפנות זמן ומקום מתאים לשיחות עם הצוות הרפואי, במטרה לאפשר קבלת מידע חיוני בתשומת לב ובסבלנות.
- החליטו מי יהיה נוכח בפגישה והכינו רשימת שאלות מסודרת, הבוחנת את מטרת הטיפול, תופעות הלוואי הצפויות, משך האשפוז הנדרש, סיכונים ועוד.
- הקפידו על גישה מכבדת ולא חשדנית שעלולה לגרום לצוות הרפואי להסתגר ולעסוק ברפואה מתגוננת - רפואה שמתמקדת בהיבטים משפטיים ובהשלכות חוקיות בעתיד ופחות בטובתו הרפואית של המטופל, ושעלולה להוביל לביצוע פעולות רפואיות מיותרות וחסרות תוחלת.
- גבשו אסטרטגיית התמודדות שכוללת בירור הצרכים הצפויים להתעורר (ליווי בטיפולים, הסעות, טיפול ביורוקרטי, גיוס משאבים כלכליים ועוד). על פי צרכים אלה צוותו את האנשים המתאימים במשפחה לפי החוזקות של כל אחד. ככל שההתמודדות עם המחלה צפויה להיות ארוכה יותר, כך ההתארגנות צריכה להיות מסודרת יותר.
- הקפידו על גישה לא חשדנית שעלולה לגרום לצוות הרפואי להסתגר ולעסוק ברפואה מתגוננת - רפואה שמתמקדת בהיבטים משפטיים ובהשלכות חוקיות.
כלי ליישום: שתי שאלות מרכזיות שכדאי לשאול את הצוות המטפל: בהינתן שהטיפול שאתם מציעים לי יעשה את המקסימום שהוא מסוגל לעשות - מה זה המקסימום עבורי? איזה מחיר אני צפוי לשלם על הטיפול הזה? (תופעות לוואי, עלויות כספיות ועוד).
איך עוזרים למטופל לקבוע יעדי טיפול?
לאדם המתמודד עם מחלה שמאיימת על חייו יש זכות לבחור, בכל אחד משלבי הטיפול, את יעד הטיפול שמוענק לו. לרוב הבחירה מתמקדת בין דגש על הארכת חיים ובין דגש על איכות ונוחות חיים. כל בחירה מכתיבה תוכנית טיפול שונה בתכלית. לדוגמה: חום גבוה אצל מטופל בשלב מאיים חיים – ביעד הארכת חיים כדאי לפנות לטיפול בבית החולים, כדי שיהיה אפשר לבצע בירור מעמיק של מקור החום בזמן קצר; ביעד איכות ונוחות חיים ומניעת סבל, המקום הנכון להמשך הטיפול יהיה בבית, כדי לאפשר שקט ורוגע מרביים. כשמטופל מתקשה באופן רגשי לשוחח על יעדי הטיפול, אפשר לנסות לדובב אותו ולומר: "הרבה פעמים אנשים שמתמודדים עם מצבי חולי מתקדמים מגבשים דעה ומעדכנים את קרוביהם בנוגע לאופן שבו הם היו רוצים שיטפלו בהם בהמשך, למקרה שהמצב יחמיר והם לא יוכלו למסור לסביבתם את ההעדפות שלהם".
לאחר מכן אפשר להציג למטופל את פרספקטיבת "שתי המתנות": "כשאנשים שמתמודדים עם מחלה משתפים את הקרובים להם במחשבות ובבחירות שלהם, הם למעשה נותנים להם שתי מתנות חשובות. הראשונה: הזכות למלא את הבקשות של אדם קרוב ואהוב. השנייה: מוּסרים מהם האחריות האדירה והנושא הרגשי שכרוך בקבלת החלטה כזאת עבור המטופל".
כלי לניהול שיחה: שלוש שאלות "ספר/י לי" שכדאי להפנות למטופל/ת:
- ספר בבקשה איך אתה רואה את המצב.
- ספר בבקשה מה הכי מפחיד אותך.
- ספר בבקשה מה היה משמח אותך עכשיו.
איך מטפלים בתסמינים העיקריים?
עיקרון מרכזי בטיפול פליאטיבי: הדיווח הסובייקטיבי של המטופל בנוגע לעוצמת כל תסמין חשוב יותר מההתרשמות האובייקטיבית של הצוות המטפל או בני המשפחה.
כך מקילים את התשישות: התלונה על תשישות היא הנפוצה ביותר בקרב מטופלים המתמודדים עם מחלה מורכבת בשלביה המתקדמים, והיא נגרמת בשל הפעלת כל מנגנוני ההגנה של הגוף כנגד המחלה. מומלץ:
- להכיר בכך שהתשישות היא חלק בלתי נפרד מהתקדמות המחלה וצריך לחיות איתה.
- להקפיד על שיתוף וקשב של מה מתאים למטופל.
- לא ללחוץ עליו להתאמץ ולהגיע לגבול היכולת, אלא לשמור על הכוחות.
- לא להניח שהמטופל חייב לקום ולשבת בחוץ, לצאת לטיול כל יום או להתקלח כל יום.
כך מקילים כאב: אין סיבה שכאב עז יהיה חלק משגרת היום של מטופלים המתמודדים עם מצב רפואי מסכן חיים. לא נכון להתאפק ולסבול כאבים שעות וימים ארוכים, כי הגוף משלם על כך מחיר פיזי ורגשי כבד, לכן מומלץ:
- לברר מהו מקור הכאב תוך הקשבה למטופל.
- להבדיל בין "כאב רקע" בכל שעות היממה או מרביתן ובין "כאב מתפרץ" בהתקפים. עדיף טיפול דרך הפה ולא טיפולים פולשניים יותר כמו מתן תת־עורי או תת־ורידי, ולהתחיל בהדרגה בתרופות לא נרקוטיות.
- להתמקד בתופעות שניתן לשפר כמו היעדר שינה איכותית לאורך זמן, עצירות או דיכאון וחרדה.
- להעניק טיפולים לא תרופתיים: עיסויים, דיקור, פעילות גופנית מתונה, רחצה בבריכה, מדיטציה, הסחת הדעת במפגשים חברתיים, צפייה בטלוויזיה או האזנה למוזיקה.
כך מתייחסים לירידה בתיאבון ובמשקל: שתי תופעות אופייניות לשלבים מתקדמים של מחלה, שבה מתחולל למעשה שינוי ב"מתג המטבולי" שאחראי לחילוף החומרים בגוף, ממצב של בנייה למצב של פירוק. הדבר גורם לירידה במסת השריר והשומן בגוף ללא קשר לכמות האוכל. לכן מומלץ:
- להבין את הפער בין הרצון העז של המטפלים והמשפחות להזין את המטופל ובין הדחייה שלו מאוכל ולא להפוך זאת לנושא מרכזי: "למה אתה לא אוכל? אתה חייב לאכול כי אחרת לא תתחזק".
- להימנע מניסיונות לגרום למטופל לאכול יותר ולאפשר לו לאכול מה וכמה שהוא מסוגל ורוצה.
- להקפיד על מאזן נוזלים בגוף - לעודד שתייה וצריכת מאכלים עתירי נוזלים.
- להפנים שיש דרכים אחרות להביע אהבה, דאגה וקירבה, לא רק באמצעות האכלה.
כלי מנחה מרכזי: תשישות היא התופעה הנפוצה ביותר בקרב מטופלים המתמודדים עם מחלה מורכבת בשלביה המתקדמים. חשוב להכיר בכך ולחיות עם זה.
"כשאנשים שמתמודדים עם מחלה משתפים את הקרובים להם בבחירות שלהם, הם נותנים להם שתי מתנות. הראשונה: הזכות למלא את הבקשות של אדם אהוב. השנייה: מוּסרת מהם האחריות האדירה שכרוכה בקבלת החלטה עבור המטופל"
על מה חשוב לשים דגש בימים האחרונים?
הגישה הפליאטיבית מושתתת על תפיסת עולם שרואה במוות תהליך טבעי ובלתי נמנע.
על פי תפיסה זו כדאי לאפשר למי שבוחרים בכך "מוות לא רפואי" – להרחיק עד כמה שאפשר
את סוף החיים מחוויה של מכשירים, פעולות רפואיות פולשניות ואי־נוחות. לכן מומלץ:
- לשקול צמצום של נטילת תרופות שאינן מקדמות נוחות, כמו תרופות ליתר לחץ דם,
- כולסטרול ועוד.
- לאפשר נוחות מרבית במיטה: לוודא שהסדינים מתוחים וישרים כדי למנוע פצעי לחץ, לוודא שהראש נמצא במנח נוח שמאפשר נשימה קלה ככל האפשר.
- לא לשים דגש על שינויי תנוחה: זה לא שווה את מחיר אי־הנוחות והכאבים שעלולים להיגרם.
- לעבור לניקוי ולרחצה במיטה בעזרת מגבת לחה או מגבונים לחים.
- לוודא שאין כאבים, קוצר נשימה ואי־שקט, רוב התסמינים האחרים חשובים פחות בשלב זה.
- לטפל רק בהזיות שאינן נעימות למטופל.
- ליצור אווירה נעימה בחדר: ריח נעים (נרות ריח, מטהרי אוויר או קטורת), פסקול שמותאם למטופל ולמצבו (מוזיקה, טלוויזיה או מה שמתאים).
- לדבר עם המטופל, אך להימנע מלדבר עליו או מעליו. לרוב החוש האחרון שאובד הוא חוש השמיעה.
כלי מנחה מרכזי: לטפל רק במה שגורם למטופל אי־נוחות כאן ועכשיו.
