לפעמים נשים זרות ניגשות לאולגה אברמוב ברחוב ומשבחות אותה על האומץ שלה. הן מוסיפות שבדומה לה, גם הן התמודדו או מתמודדות עם מחלת הסרטן, אבל בניגוד אליה הן בחרו להסתיר את הקרחת עם כובע או פאה. ברוב המקרים אברמוב מסתפקת בלהודות על המחמאה. היא לא מרגישה בנוח להעמיד אותן על טעותן. "קרחת מותגה היטב כפנים של מחלת הסרטן", היא אומרת. "גם ככה אני מרגישה אי־נוחות מול כל אותן נשים מדהימות שמעיזות לגשת אליי ולשתף אותי ברגעים הכי כמוסים שלהן. אני לא רוצה לפגוע ברגע החשוף הזה שלהן ולגלות להן שאני לא משלהן, שאני רק 'אישה עם קרחת'".
אברמוב, מרצה, מנחת סדנאות ומנטורית לבעלות עסקים, היא אמנם אישה עם קרחת, אבל היא בפירוש לא "רק". היא אישה שבגיל צעיר חלתה ב"אלופציה אראטה", שבהמשך החמירה והפכה ל"אלופציה אוניברסליס" (ראו הסבר בהמשך). מדובר במחלה אוטואימונית שאינה מסכנת חיים, ושהתסמין היחיד שלה הוא נשירת שיער. אבל היא בהחלט מחלה משנת חיים, כזו שהפכה אותה מילדה פופולרית עם ביטחון עצמי לנערה שמרגישה דחויה ופגומה, כזו שגרמה לה "לחיות בשקר" ולהסתתר במשך 40 שנה מאחורי פאה. לא עוד. לפני שנה וחצי החליטה להסיר את הפאה ולצאת לעולם כפי שהיא. "ורק אז, אחרי כל כך הרבה שנים", היא אומרת, "אני מרגישה שאני באמת יפה".
"בחוויה הפנימית של ילדה, כשאומרים לה שיש משהו שהיא צריכה להסתיר, היא מרגישה מיד שזה אומר שיש אצלה משהו לא בסדר. ואם את לא בסדר, את מתחילה להצטמצם"
סבתא סרגה לי כובע צמר
היא בת 51, נשואה לגל, מנהל פרויקטים בנדל"ן, אמא לארבעה (20, 18, 13, 10) ומתגוררת בקריית־אונו. כשהייתה בת שנתיים עלתה משפחתה לישראל מאוזבקיסטן. אמה עבדה כאחות מוסמכת בפגייה, אביה כנהג מונית. עד גיל עשר, היא מספרת, הייתה ילדה מאושרת ופופולרית מאוד: "היו לי המון חברות והייתי מרוצה מהמראה שלי. בעיקר אהבתי את השיער שלי. הוא היה שחור, מבריק וחלק עם פוני", היא נזכרת.
מה קרה בגיל עשר?
"אמא שלי עשתה לי טיפול נגד כינים ובשלב מסוים ראתה עיגול קרחת בצד האחורי של הראש שלי. היא קראה לסבתא שלי שגרה איתנו ושתיהן מצאו עיגול קרחת נוסף, גדול יותר, ונכנסו לחרדה. אני בכלל לא הייתי מוטרדת. רק רציתי שהן יסיימו, כדי שאוכל לצאת החוצה ולשחק עם החברות שלי".
ואז?
"חלפו כמה שבועות, והקרחות התרבו. עדיין לא ראיתי אותן כי הן היו מאחור. גם אף אחד בבית הספר לא העיר לי, אבל אמא הייתה מודאגת. היא אמרה שזה מתחיל להיות בולט ושאנשים ידברו. היא ביקשה ממני לחבוש כובע. סירבתי בנחישות, עד שיום אחד רציתי לראות על מה היא מדברת. היא שמה מראה מאחוריי ונבהלתי".
התחלת ללכת עם כובע?
"כן, כובע צמר שסבתא סרגה לי. ומרגע זה, כשיצאתי לראשונה עם הכובע לבית הספר, הפכתי לילדה אחרת, לעלה נידף. אם עד אז היה לי המון ביטחון עצמי, בבת אחת הרגשתי פגומה. בחוויה הפנימית של ילדה, כשאומרים לה שיש משהו שהיא צריכה להסתיר, היא מרגישה מיד שזה אומר שיש אצלה משהו לא בסדר. ואם את לא בסדר, את מתחילה להצטמצם. הכובע כביכול הסתיר את הפגמים שלי, את הקרחות שלי, אבל למעשה הסתיר את כל המהות שלי. ועם ההסתרה הזו המשכתי ללכת 40 שנה".
"הזריקו לי סטרואידים לקרקפת. במשך שנה, פעם בשבוע, קיבלתי עשרות זריקות לתוך הראש. היו כאבי תופת בזמן הזריקות וכאבי תופת אחריהן. הראש שלי היה נפוח ומדמם. אבל זה לא עזר"
בבית הספר ידעו מה יש לך? שאלו למה את הולכת עם כובע?
"אני מתארת לעצמי שהילדים שאלו, אני לא זוכרת מה עניתי. אני כן זוכרת שפעם חזרתי הביתה עם חברות שלי, וילד מהרחוב הקניט אותי, הסיר את הכובע, רץ איתו וזרק אותו באמצע הדרך. רצתי לעבר הכובע ולא הפסקתי לבכות. הייתי כל כך נבוכה. חברות שלי ניחמו אותי, נתנו לי תחושה של 'איזו מסכנה'. היו עוד אירועים כאלה. אמהות שהיו מגוננות עליי, אומרות לילדים: 'למה לקחתם לה את הכובע? תעזבו את הילדה המסכנה הזאת'. והמסכנות הזו הלכה איתי כל החיים שלי".
ניסינו המון טיפולים
במשך שנה ניסו הוריה למצוא מה גורם לתופעה, עד שלבסוף הגיעו למחלקת העור של בית החולים בילינסון. האבחון היה אלופציה.
הסבירו לכם מה הסיבה להופעת המחלה?
"אמרו שבמקרים רבים זה יכול להיווצר בעקבות מתח נפשי או טראומה. הם עשו איתי ועם הוריי בירור ולא מצאו משהו נקודתי, אבל לא לקחו אותי לטיפול פסיכולוגי כדי לנסות להבין אם היה משהו שאולי הדחקתי".
איזה טיפול נתנו לך?
"למרוח משחות סטרואידיות על הקרחות. מרחתי אותן תקופה מסוימת ולא היה כל שינוי. הרופאים אמרו שהמקרה שלי מורכב ויש טיפול אחר, הרבה יותר כואב ואגרסיבי: הזרקת סטרואידים לקרקפת. במשך שנה, פעם בשבוע, נסעתי עם אמא שלי לבית החולים לקבל עשרות זריקות לתוך הראש. היו כאבי תופת בזמן הזריקות וכאבי תופת אחריהן. הראש שלי היה נפוח ומדמם ולא הפסקתי לבכות ולהתפתל".
"זה היה גיל ההתבגרות, בנים משכו לבנות בשיער תוך כדי משחק, ואני תמיד הקפדתי להרחיק את עצמי מאזור הסכנה. גם לא יכולתי ללכת איתם לים או לבריכה"
והשיער חזר?
"כעבור חצי שנה הוא צמח, הייתי מאושרת לרגע, אבל מהר מאוד הוא נשר שוב. בסיום שנת טיפולים בבית החולים אמרו שאין טעם להמשיך, שהטיפול כבר מזמן היה אמור לעזור. קיבלנו המלצה על פרופסור מומחה שחזר מארצות־הברית. הוא רשם לי משחות חדשות. כעבור חצי שנה נראה היה לרגע שהן עובדות, השיער צמח, אבל אחרי כמה חודשים הוא נשר. הפרופסור אמר שזהו, אין שום טיפול שיכול לעזור לי".
וכל הזמן הזה חבשת כובע?
"לא. החל מגיל 12 כבר התחלתי ללכת בקביעות עם פאות. כשהגעתי לתיכון עם פאה, אף אחד לא ידע שזה לא השיער שלי. אבל בחוויה שלי הרגשתי שעליי להישמר. זה היה גיל ההתבגרות, בנים משכו לבנות את השיער תוך כדי משחק, ואני תמיד הקפדתי להרחיק את עצמי מאזור הסכנה. גם לא יכולתי ללכת איתם לים, לבריכה, ואפילו היה לי פטור משיעורי ספורט כי הפאה יכלה לזוז. הרגשתי מכוערת. זו הייתה תקופה שכל הבנות עשו כל מיני תסרוקות עם השיער שלהן. אני אפילו לא יכולתי לעשות קוקו".
הגבר הראשון קם וברח
אבל האתגר הגדול מבחינתה היה מציאת זוגיות: "זו הייתה הנקודה הכי כואבת. רציתי ואין. מי ירצה אותי? ואם יהיה, איך מספרים לו?".
במהלך שירותה הצבאי כחוקרת ת"ש בקצין העיר, היא התאהבה בחייל שהגיע לבסיס שלה. "נורא רציתי חבר, אז התחלתי איתו", היא נזכרת. "יצאנו חודש וחצי והוא אמר לי שהוא אוהב אותי. לא אמרתי לו על הפאה אבל היה לי ברור שהוא יודע, כי היה יום שהייתי בטוחה שהוא ראה. הלכנו לים, ולמרות שנורא פחדתי, נעמדתי איתו במים בזמן שאנחנו מחזיקים ידיים. פתאום בא גל גדול ששטף את הפאה והיא ממש הסתובבה. מיהרתי לסדר אותה וראיתי שהוא מסתכל ולא אומר כלום. אני זוכרת שממש הערכתי את זה. אמרתי לעצמי: 'וואו, הוא יודע ועדיין נשאר איתי'. ממש התלהבתי".
"אמרתי לו, 'נו, אתה יודע, יש לי פאה'. הוא נכנס ללחץ היסטרי ואמר: 'מה? מה פתאום? ואז הודיע, 'אני לא יכול להיות פה'. הוא אפילו לא ראה אותי בלי הפאה. רק בגלל הידיעה הוא בחר ללכת"
מה קרה בהמשך?
"הוא הגיע לישון אצלי בפעם הראשונה. הוא גר בצפון ולמחרת קבענו שאבוא לישון אצלו ואכיר את המשפחה שלו. חזרנו מבילוי, התארגנו לשינה, ואמרתי משהו בסגנון, 'אתה יודע, בגלל הפאה'. והוא אמר, 'איזו פאה?'. אמרתי לו, 'נו, אתה יודע, יש לי פאה'. הוא נכנס ללחץ היסטרי ואמר: 'מה? מה פתאום? לא, אני לא יודע', ואז אמר, 'אני לא יכול להיות פה'. בשלוש בלילה הוא לקח את הדברים שלו והלך. הוא אפילו לא ראה אותי בלי הפאה. רק בגלל הידיעה הוא בחר ללכת".
איך הרגשת?
"קרסתי. לא הבנתי איך מאהבה כזו גדולה זה נגמר ככה. במשך שנה הייתי בדיכאון עמוק, בקושי חייתי. המשכתי להיות מאוהבת בו. הרגשתי שאני לא יכולה לוותר עליו. גם אחרי שהבנתי שיש לו חברה חדשה המשכתי להתקשר אליו. הרבה פעמים הוא היה עונה ומסביר לי: 'אני לא יכול להיות איתך. אני לא יכול שחברים שלי יראו אותי עם מישהי כמוך'".
נורא.
"בשלב הזה החלטתי שאני חייבת למצוא טיפול חדש שיחזיר לי את השיער. הרגשתי שזה הפתרון לכל. הגעתי לרופא עור, הוא עבר על התיק הרפואי שלי, הסביר שכבר ניסו עליי הכל ואמר: 'קיבלת כל כך הרבה טיפולים שהגוף שלך מפוצץ בסטרואידים. אם אני ממשיך לתת לך תרופות, את תהיי עקרה'. אבל זה לא הפריע לי. לא חשבתי בכלל על ילדים. רציתי רק שיער ובן זוג. הוא המשיך ואמר: 'בעיות פריון זה לא הדבר היחיד. אם תמשיכי לקבל תרופות את תסכני גם את העצמות שלך, את הכליות שלך, ולמעשה את חייך'. יצאתי ממנו בוכה, הבנתי שאין פתרון, שנגזר עליי להיות עם פאה ולהרגיש דחויה לנצח".
בהמשך החליטה לספר לכל גבר שיצאה איתו על הפאה כבר בתחילת הקשר, כדי שלא יהיו הפתעות. היו כאלה שבחרו באותו רגע לסיים את זה, היו כאלה שבחרו להיפרד זמן קצר אחרי. "עד גיל 28 המשכתי לגור בבית הוריי וניהלתי זוגיות במשך שנתיים עם גבר שלא אהבתי", היא מספרת. "היה לי ברור שאני מתפשרת, אבל כל כך רציתי להרגיש נאהבת. הוא ידע על הפאה, ובאחד הימים ביקש לראות אותי בלעדיה. אמרתי לעצמי, 'אין לי מה להפסיד'. הראיתי לו, והוא אמר: 'אוי לא, אני לא יכול לראות אותך ככה, תחזירי מהר'. זה היה הרגע שבו החלטתי להיפרד ממנו ועשיתי עם עצמי שיחה: 'אז מה אם אין לך שיער. מגיע לך מישהו טוב יותר. תפסיקי להתפשר על עצמך'".
כעבור שלושה חודשים פגשה את גל, מי שהוא היום בעלה ואבי ילדיה. הם הכירו במסיבת יום הולדת של חברה משותפת. "הדייט הראשון היה קסום", היא מחייכת. "לא רצינו שהערב ייגמר".
"הכובע שחבשתי כשהייתי ילדה כביכול הסתיר את הפגמים שלי, אבל למעשה הסתיר את כל המהות שלי, ועם ההסתרה הזו המשכתי 40 שנה"
כשלושה שבועות אחרי תחילת הקשר היא סיפרה לו על הפאה. בניגוד לרבים, הוא לא ברח. אחרי שנה הם עברו לגור יחד וכעבור חצי שנה הוא הציע לה נישואים. "למרות שגרנו יחד, גל עדיין לא ראה אותי בלי הפאה. פחדתי. אבל ברגע שידעתי שאנחנו מתחתנים הרגשתי שאין לי ברירה, שלפני שאנחנו מתחתנים, אני חייבת שהוא יראה אותי כפי שאני. לא יכולתי להמשיך לישון עם פאה לנצח. ידעתי שלא אוכל להרגיש שגם הבית שלי הוא מקום סכנה, שגם בו אצטרך להסתתר. ערב אחד אמרתי לו שאני רוצה להראות לו. נכנסתי למקלחת, הורדתי את הפאה, פתחתי פתח זעיר בדלת וקראתי לו לבוא".
איך הוא הגיב?
"הוא הסתכל עליי בחצי עין ואז פתח את הדלת לרווחה ואמר לי: 'תגידי, את משוגעת?'. נבהלתי. חשבתי שהוא מתכוון ל'נראה לך שאני נשאר פה כשאת נראית ככה?', אבל מיד אחרי זה הוא הוסיף: 'מה זה כל היופי הזה?'. הוא התחיל לנשק אותי ואת הקרחת שלי, וכשאני בוכה ועיניו דומעות, הוא אמר: 'איזו מהממת את! ככה את עומדת בחופה! את שומעת אותי? ככה! את לא צריכה יותר להסתתר".
הילדים קפצו משמחה
אבל בחופה היא הייתה עם פאה וגם בכל השנים שאחריה. רק בבית, לצד בעלה והילדים, הרשתה לעצמה להסיר אותה. בגיל 50, כשנסעו לחגוג את יום הולדתה בים המלח, הגיע מפנה בעלילה. "גל ואני תכננו לרדת לבריכה. בגלל הפאה אף פעם לא נכנסתי למים, חששתי מילדים משתוללים שיזיזו אותה או ישפריצו עליה. גם כשילדיי היו קטנים הייתי הולכת איתם לבריכה ומשגיחה מרחוק. אבל באותו בוקר נורא רציתי להיכנס למים, ואמרתי לגל: 'אני חושבת שאני מורידה את הפאה'. הוא אמר: 'מעולה, בואי. אני מחכה'. יצאתי מהחדר למסדרון, והלב שלי לא הפסיק לדפוק. ראיתי את כל המבטים שחששתי מהם. אנשים לא הפסיקו לנעוץ עיניים. אבל אז גיליתי שיש משהו מאוד מעניין במבטים, שמהר מאוד הם גם נעלמים. פתאום התינוק של האישה בוכה, פתאום הטלפון של הבחור מצלצל, ואז הגעתי לתגלית מרעישה שלא הייתי מודעת לה במשך 40 שנה".
והיא?
"שאני לא מעניינת אף אחד".
רגע לפני שהחליטה להתהלך עם קרחת באופן קבוע, התייעצה עם ילדיה: "חזרתי מהנופש בלי הפאה, אבל עדיין לא הייתי בטוחה שאני מוכנה לוותר עליה כשאחזור למסלול חיי הרגיל. הילדים היו פקטור משמעותי. הרגשתי שאם מישהו מילדיי יגיד שזה יביך אותו, יהיה לי קשה לעשות את זה. הגדולים מיד נתנו את ברכתם, ואז עברתי לקטן, שהיה בן שמונה וחצי. אמרתי לו, 'אתה רגיל לראות אותי ככה בבית, אבל מהיום אלך ככה גם ברחוב. ככה יראו אותי החברים שלך'. הוא הסתכל עליי כולו מתלהב ואמר, 'באמת? את רצינית?' ואז קפץ עליי בשמחה ואמר 'איזה כיף'. הייתי בהלם מהתגובה שלו. שאלתי אותו: 'מה אם חברים שלך ישאלו למה אמא שלך קירחת?' הוא אמר: 'אני אגיד להם את מה שאת תמיד אומרת לי - שזו בחירה שלך'".
"גל אמר לי: 'תגידי את משוגעת?'. נבהלתי. חשבתי שהוא מתכוון ל'נראה לך שאני נשאר פה כשאת נראית ככה?', אבל מיד הוסיף: 'מה זה כל היופי הזה?'. הוא התחיל לנשק אותי ואת הקרחת שלי"
אבל לא רק החברים של הילדים תהו מה פשר הקרחת. גם ההורים שלהם. "כל מי שמכיר אותי עצר אותי ברחוב ושאל אם אני חולה. כל פעם הייתי צריכה להסביר את עצמי מחדש. כעבור שבוע החלטתי לפרסם פוסט בפייסבוק עם תמונה ואת כל הסיפור מאחורי זה. קיבלתי המון תגובות מרגשות. אנשים סיפרו לי שגם הם שנים מרגישים צורך להסתתר ממשהו. זה מה שגרם לי בסופו של דבר להחליט לצאת בהרצאה שמביאה את הסיפור האישי שלי ומעודדת אנשים לקבל את עצמם כפי שהם".
להרצאה שלה קוראים "אישה עם קרחת", ואותה היא מעבירה במסגרת משרד החינוך וארגונים נוספים. "המסר העיקרי של ההרצאה הוא לאהוב את עצמנו בדיוק כפי שאנחנו", היא אומרת, "להפסיק להתבייש במי שאנחנו או לשנות את עצמנו בשביל אחרים".
תרופה חדשה אושרה על ידי ה־FDA
2% מהאוכלוסייה סובלים מאלופציה. אין הבדל בין גברים לנשים, אבל הוכח שיש לה קשר גנטי חזק. לאנשים שהאחים או ההורים שלהם סובלים מאלופציה יש סיכוי של 20% לחלות בה. לדברי ד"ר אתי שגיא, מומחית למחלות עור ומין מהמרכז הרפואי מאיר, קבוצת כללית, במחוז שרון־שומרון. "מדובר במחלה אוטואימונית שבה הגוף תוקף בטעות את זקיק השיער וגורם לו להפסיק לצמוח, וזה יכול לקרות בכל מקום שיש שיער בגוף. "למחלה יש שלוש דרגות חומרה", מסבירה ד"ר שגיא: 'אלופציה אראטה' - אזורית: ההתקרחות באה לידי ביטוי רק במקום אחד, כמו למשל בגבה או בחלק מסוים בזקן של הגבר (זו גם הדרגה הנפוצה ביותר); 'אלופציה טוטאליס - נשירה של כל שיער הקרקפת; ו'אלופציה אוניברסליס' - איבוד שיער בכל חלקי הגוף".
ד"ר אתי שגיא, מומחית למחלות עור ומין מהמרכז הרפואי מאירצילום: ינאי יחיאלתסמינים: "איבוד השיער הוא התסמין היחיד של המחלה, ומדובר במטרד קוסמטי בלבד. עם זאת, לאדם שחולה במחלה אוטואימונית יש סיכוי גבוה יותר לחלות במחלה אוטואימונית אחרת. לכן החולים מתבקשים לעבור בדיקות TSH (תפקוד בלוטת התריס) ו־ANA (הבודקת הימצאות נוגדנים למחלות אוטואימוניות)".
הגורמים: "מעבר לקשר הגנטי, ההנחה היא שקיים גורם סביבתי שמעורר אותה, כמו לחץ נפשי או מחלה פיזיולוגית מסוימת. אבל במקרים רבים לא מוצאים סיבה ישירה. המחלה יכולה להתפתח בכל גיל. לרוב היא פורצת בגיל צעיר, אבל היא בהחלט יכולה להתפתח גם בקרב קשישים. יש לי מטופלת בת 82 שבדיוק עכשיו התפרצה אצלה אלופציה".
דרכי הטיפול: "בניגוד לגברים שמתקרחים באופן טבעי כיוון שזקיק השיער מתמעט ונעלם, אצל חולי אלופציה, זקיק השיער רק רדום. מצד אחד התכשירים נגד התקרחות רגילה לא יעזרו, מצד שני, ההתקרחות יכולה לחלוף מעצמה. כמו כן, יש תכשירים ותרופות שיכולים ברוב המקרים לעודד את צמיחת השיער. מדובר לרוב בתכשירים סטרואידיים שמדכאים תהליכים דלקתיים, הניתנים באמצעות משחות, הזרקה לנגע או הזרקה לווריד, בהתאם לדרגת החומרה. לאחרונה אושרה על ידי ה־FDA תרופה ביולוגית חדשה ששייכת למנגנון מעכבי ה־JAK (הפועלים בטיפול ממוקד) ושאמורה להוות בשורה עבור אנשים שסובלים מהמחלה".
