פיליס אן, בת 73 מניו ג'רסי, יושבת ליד שולחן אוכל, לבושה היטב ומאופרת, ועשויה להיראות כמו אישה רגילה. בהרבה מהסרטונים שבתה ז'נביב הלדמן מעלה לאינסטגרם, הן נראות רוקדות יחד. אך כשבתה מבקשת ממנה לרשום את שמה, פיליס, היא מתקשה מאוד.
הלדמן מנהלת עם אמא שלה שיחות שבהן היא מזכירה לה את העבר שלה ואת מה שאהבה לעשות. כמו בסרטונים דומים אחרים, סגנון הדיבור של הלדמן מזכיר קצת סגנון דיבור של הורים לילדים קטנים. "כן, זה הבית שלך. נכון, את צודקת, אמא". "מה אנחנו הולכות לעשות היום, אמא? נכון מאוד!".
בסרטון אחר היא לא מצליחה לזהות את עצמה ואת בנותיה בתמונה משפחתית. "את אחותי?", היא שואלת את בתה. בסרטונים המתקדמים יותר ההידרדרות במצבה בולטת יותר ויותר. היא פחות ופחות יציבה, יושבת בכיסא גלגלים, כבויה למדי ומתקשה לנסח משפטים ולמצוא מילים. עשרות אלפי אנשים מגיבים לסרטונים באהבה רבה ואף שולחים מתנות לאן. "אמא שלי הייתה דומה מאוד לאמא שלך ואני מתגעגעת אליה בכל יום", מספרת הלדמן מה כתבה אישה ששלחה לאן במתנה "שמיכה חושית" (שמיכה עם משטחי מישוש שונים שעשויה להרגיע חולים במחלה).
נשים רבות באמצע החיים מכירות את התהליך המורכב שבו אנחנו הופכות להיות קצת אמהות של ההורים. פתאום ההורים חלשים יותר, מסתדרים פחות עם משימות היומיום, לא תמיד מבינים את הטכנולוגיות החדשות בטלפון או במחשב. וכשההורים חולים באלצהיימר או דמנציה – ומגיל 85 ומעלה מדובר בערך בכל אדם שלישי – התהליך הזה מתעצם ומביא איתו קושי וצער עד כדי שיברון לב. ההורים שגידלו אותנו מאבדים את היכולות ואת הזיכרון בהדרגה, צריכים עזרה בכל פעולות השגרה, והקשה מכול – לא מזהים אותנו.
עדיין אין תרופה למחלות הנפוצות האלה, וכדי לעורר את המודעות אליהן, יותר ויותר ילדים של חולים בעולם מעלים סרטונים המתעדים את החיים לצד ההורה החולה, שזוכים לצפיות רבות. חלק מהמשפחות הופכות לסוג של סלב, והעוקבים שלהן תומכים בהן וגם שולחים להן תפילות ומתנות.
לשתף כדי להראות שאין במה להתבייש
ורד צדוק, בת 51, ממרכז ספיר בערבה, מעלה בעמוד הפייסבוק שלה, "דמנציה אהובתי", קטעי שיחות קצרים עם אמה, אודטה, בת 88, גננת, מורה ומטפלת אלטרנטיבית בעבר, שחולה בדמנציה אך עדיין שומרת על ההומור. למשל:
"אני: בוקר טוב אמא.
אמא: בוקר טוב, את יפה היום.
אני: תודה, גם את יפה.
אמא: אני נולדתי יפה".
אחת התמונות שהעלתה צדוק, שעובדת כמפקחת על איכות תוצרת ייצוא מטעם משרד החקלאות, היא של אמה יושבת ברכב התפעולי שקיבלה כדי שיהיה אפשר לצאת איתה מהבית. "אחרי חצי שנה שאמא הייתה תקועה בבית יצאנו לטיול", כתבה צדוק בפוסט. "אכלנו גלידה ושתינו מים קרים ורעננים. אחרי 35 דקות של נסיעה כיפית ורגועה חזרנו הביתה למקלחת ולמיטה. שקיעת השמש הייתה תפאורה נפלאה ליום נוסף של הודיה על הקיים, אבל האור שזרח לה מהעיניים היה שווה פי כמה יותר".
“בחרתי לשתף משהו מהחיים שלנו גם כדי לפרוק את הכאב, גם כדי להראות שאין במה להתבייש וגם כדי לעורר מודעות למחלה", אומרת צדוק. "דמנציה זו מחלה שהורגת את כל מה שהאדם שאתה אוהב היה. אבל כדי להמשיך במסע חייבים ללמוד לקבל את כל החבילה כי האדם עדיין שם. אמא שלי במקרה הזה שם".
ההידרדרות של אמא של צדוק הייתה מהירה, אך האבחון לקח זמן. "בפעם הראשונה אמא הביאה תעודות שלה וסיפרה לרופאה שהיא אשת חינוך, ובאמת הרופאה שללה את המחלה", מספרת צדוק. רק לפני שלוש שנים וחצי היא אובחנה. "ביום אחד היא לא יצאה מהמיטה ולא הסכימה להקשיב לאף אחד. היא לא נתנה לאף אחד להתקרב, צעקה, הכתה. היא מאוד אינטליגנטית וכנראה הצליחה להסתיר את המצב הרבה זמן. היו צריכים לתת לה שלוש זריקות הרגעה. באותו יום היו שיטפונות, הייתה קורונה, ולא הסכמתי לצאת מבית החולים עד שאין לי אבחנה. וכך היה. באותו יום אמא שלי קיבלה אבחון של אלצהיימר. המטרה שלי במה שאני מעלה היא להציף את הדברים, אבל כמו בחיים, אני עושה הכול דרך הומור. כי אי אפשר לטבוע בצער".
התגובות נותנות כוח
קיילי דילייה, אחות אמריקאית בת 27, מעלה ברשתות החברתיות סרטונים שמתעדים את חיי היומיום שלה כמטפלת העיקרית של אמה, סינדי, בת 64, שאובחנה עם דמנציה ב-2017. אמה של קיילי חייכנית ונעימה מאוד ברוב הסרטונים ומגיבה בצחקוקים למה שנאמר לה. פה ושם היא מסוגלת לומר מילים ספורות כמו "כן", "לא" ו"אוקי", אך לרוב מדברת בעיקר בג'יבריש. הרבה מהסרטונים מציגים את פעולות השגרה בבית, למשל ההתארגנות בבוקר. קיילי עוזרת לאמה להתלבש בסבלנות אינסופית, מציגה לה בגדים לבחירתה, עם הרבה הומור, ומסבירה לה כל דבר שהיא עושה ("נשים קצת דאודורנט, טוב?"). דילייה מעלה גם סרטונים נעימים פחות, כשאמה מתנגדת לצחצח שיניים למשל ומנסה לסלק אותה מהחדר.
"יום אחד החלטתי להעלות סרטון על אמא שלי", היא מספרת, "ולא ציפיתי שכל כך הרבה אנשים ירצו לראות איך אני עוזרת לאמא שלי להתארגן בבוקר, אבל בתוך יומיים היו לסרטון שלי מיליון צפיות ועשרות אלפי עוקבים וזה משמח אותי". התגובות החמות לסרטונים הן כנראה דבר שנותן כוח. "אמא שלך כל כך יפה", "היא מאירה", "אני כל כך אוהבת אותה ואת הצחוק שלה", "היא כל כך יקרה", "שאלוהים יברך אותה" – אלו מקבץ אמירות של עוקבים. "אם אני לא מעלה סרטון במשך כמה ימים, אנשים נבהלים ושואלים אותי בהודעות אם הכול בסדר", מספרת דילייה.
שיחות עם אמא מול המראה
אם.ג'יי גרנט מפלורידה מתעדת את מסע המחלה של אמה כרמן, בת 82, מזווית ייחודית. אמה של גרנט היא חירשת, ולפני חמש שנים החלה גרנט להעלות ברשתות החברתיות סרטונים שעוסקים גם במחלה של אמה וגם בצרכים הייחודיים של חירשים שחולים במחלה. בסרטונים מתחילת הדרך, כרמן, שגרה אז עם בתה, תקשורתית, מדברת (בשפת הסימנים) ואף רוקדת ומתעמלת. עם הזמן, כשמצבה מידרדר והיא עוברת לגור במרכז טיפולי, ניכרת ההידרדרות במצבה. בתה תמיד חייכנית, אופטימית, שופעת אהבה וחום לאמה ומודה על הזכות לבלות במחיצתה, אף על פי שמצבה הקשה ברור לעין.
באחד הסרטונים של גרנט היא מנהלת שיחה קשובה וסבלנית מאוד עם אמה, שלא זוכרת כלל שהיא הבת שלה. כשכרמן מבינה שהיא ילדה את האישה החייכנית שלצידה, היא מחבקת אותה, אך מציינת: "עדיין קשה לי להאמין". גרנט הכינה כמה סרטונים של שיחות עם אמה מול המראה ("זמן ראי"). בשיחות המראה האלה כרמן מתעניינת מי האישה שנמצאת מולה ואף מנופפת לה לשלום. באחת השיחות כרמן שלפה פתאום את שמה של בתה וקראה לה – אם.ג'יי גרנט התרגשה מאוד מרגע הזיהוי הזה, אך לאחר שתי דקות שוב שאלה אותה אמה – "מי את?". עם הזמן כרמן נהייתה פחות ופחות תקשורתית, והפנים של גרנט משקפות את הצער שהיא חשה. גם גרנט מקבלת מתנות לה ולאמה, למשל ציור שצייר אחד העוקבים לפי צילום של אמה מגיל 30. אנשים גם מגיעים לבקר את אמא של גרנט במוסד שבו היא חיה כיום, ומעניקים לה כמה שעות של פעילות ותשומת לב.
חלק מהמגיבים שואלים את הילדים, "האם אמא/אבא היו מסכימים לחשיפה הזאת שלהם ברגעי השפל של החיים?". לרוב התשובה של הילדים היא שכדי להעלות את המודעות למחלה סביר שהם היו מסכימים. ד"ר דנה פאר, גרונטולוגית ומרפאה בעיסוק שמתמחה בדמנציה, מסכימה עם העמדה הזאת. "הכול בא מאהבה ורואים את זה בסרטונים", היא אומרת. "ברוב הסרטונים שאני רואה שומרים על הכבוד של ההורים ואפשר להרגיש את האהבה העצומה אליהם".
ד"ר פאר מסבירה שיש כמה סוגים של דמנציה, השכיחה ביותר היא אלצהיימר. דמנציה עם גופיפי לואי נפוצה יותר בקרב גברים (המחלה שממנה מת שחקן הקולנוע רובין וויליאמס, שאובחן רק אחרי מותו). אבל בסך הכול, דמנציה נפוצה יותר בקרב נשים, וכמו הרבה עובדות בקשר למחלה הזאת – לא יודעים למה. בישראל מקובל הנתון של 1 מכל 150 אלף מעל גיל 65, ו-כ-40% מעל גיל 85.
