לשני שילה (50) יש שני דוקטורטים, האחד ברפואת שיניים והשני בכימיה. הידע הרב שלה בנוסף לנחישות להציל את בעלה אלעד, השאירו אותו חי במשך 11 שנים, למרות סרטן הריאות האגרסיבי שבו חלה. אלעד נפטר לאחרונה, אבל היא ממשיכה לכהן כמנכ"לית "העמותה הישראלית לסרטן הריאה", שהקימה במהלך מחלתו וגם היום היא שואפת לסייע לחולים.
איך התגלתה המחלה של אלעד?
"הוא התחיל להשתעל ואמר שהוא לא מרגיש טוב. בהתחלה חשבו שזו דלקת ריאות, ואחרי חודשיים הוא החליט ללכת מיוזמתו למיון, ושם מצאו נוזלים סביב קרום הריאה ובלב. אשפזו אותו בטיפול נמרץ, שאבו את הנוזלים ואז ראו את הגרורות".
"עברנו מסע ארוך כמו רכבת הרים, אבל הוא היה החבר הכי טוב שלי, החלטתי שאעשה הכל כדי להציל אותו. נאבקתי שיקבל את כל הטיפולים הקיימים, גם אם הם היו ניסיוניים באותו שלב"
איך התמודדתם עם הבשורה?
"זה נפל עלינו כרעם ביום בהיר, טרגדיה איומה. הוא היה בן 43, הילדים היו בני תשע ושש, ועולמנו חרב. לא נתנו לו הרבה זמן, גג שנה, בסוף הוא נשאר איתנו 11 שנה".
מה עבר עליכם בשנים האלה?
"עברנו מסע ארוך כמו רכבת הרים, אבל הוא היה החבר הכי טוב שלי, החלטתי שאעשה הכל כדי להציל אותו. נאבקתי שיקבל את כל הטיפולים הקיימים, גם אם הם היו ניסיוניים באותו שלב. למשל, בדיקה גנומית מולקולרית שלפיה אפשר להתאים לו תרופה. היום היא ניתנת לכל חולי סרטן ריאה, אבל אז היא הייתה ניסיונית. בזכות התרופה שנמצאה מצבו השתפר, אבל אחרי שנה וחצי התברר שהיא לא מרפאת את המוח. ראשו התמלא גרורות והתחילה טרפת חדשה. אז עדיין לא הייתה תרופה נוספת ולצערי הוא עבר הקרנות שגרמו נזקים גדולים מאוד".
אילו נזקים?
"הוא הידרדר מוטורית, בהתחלה הלך עם מקל, הליכון, כיסא גלגלים ובסוף הוא היה סיעודי שנזקק למנוף כדי להתרומם. הוא גם איבד את הזיכרון והחשיבה, נהיה כמו ילד. מצד אחד אולי זה היה טוב, כי הוא לא הבין עד כמה הוא פגוע. אני לא יודעת איך עברתי את השנים האלה ואיך גידלתי שני ילדים. אם הוא היה מודע לסבל שלנו, אולי הוא היה פועל אחרת".
2 צפייה בגלריה
ד"ר שני שילה. "בשבעה כולם באו ודיברו על אלעד הבריא שכמעט כבר לא זכרתי"
(צילום: שאול גולן)
מי היה אלעד?
"קיבוצניק משער־הגולן, שאהב את האדמה ואת המדע ושילב ביניהם. בגיל 25 הוא השלים בגרויות, עשה מכינה ונרשם לחוג לקרקע ומים בפקולטה לחקלאות. שנינו עשינו פוסט־דוקטורט בארצות־הברית, וכשחזרנו הוא עבד כחוקר במטאורולוגיה חקלאית בשירות המטאורולוגי".
מתי הקמת את העמותה הישראלית לסרטן הריאה?
"באפריל 2014, במטרה לתמוך במשפחות במסע המורכב הזה ולמען הנגשת מידע עדכני, כי התחום התפתח מאוד. ראיתי את היעדר המענה לצרכים ואמרתי שאני חייבת לעשות משהו כדי שאחרים לא יצטרכו לסבול כמונו. הקמנו מערך תמיכה נפשי של מנטורים, אנחנו מעניקים פגישות מקצועיות חינם עם עובדות סוציאליות ומאמנות רפואיות, והקמנו קבוצת פייסבוק פעילה בשם 'חברים לנשימה', שמונה 3,700 חברים".
"ברור שלפעמים רציתי שזה ייגמר, ואני לא מתביישת להגיד את זה. בגלל זה עוצמת הכאב על מותו הפתיעה אותי"
מה שיעור התמותה מסרטן ריאות?
"סרטן ריאה הוא מחלת הסרטן שהורגת הכי הרבה אנשים בשנה בארץ ובעולם. בישראל מאובחנים 2,700 חולים בשנה, ומתוכם מתים 2,000 בשנה, אבל אף אחד לא מדבר על זה כי זו מחלה עם סטיגמה קשה. 80% מהחולים מעשנים או שעישנו בעבר, כך שהם כביכול הביאו את זה על עצמם. שוכחים את ה־20% שלא עישנו מעולם, כמו אלעד. וגם למעשנים לא מגיע למות".
מה את עושה לפרנסתך?
"עבדתי כרופאת שיניים שנה וחצי, וכשאמא שלי נפטרה ב־2001 החלטתי לעבור לתעשיית הביוטק. כשאלעד חלה עזבתי את העבודה כדי להיות איתו, ובהמשך הקמתי את העמותה. ארבע שנים עבדתי בהתנדבות, ואחר כך התחלתי לקבל משכורת כמנכ"לית".
אחרי שסעדת את בעלך 11 שנה, יש גם הקלה במוות?
"ברור שלפעמים רציתי שזה ייגמר, ואני לא מתביישת להגיד את זה, בגלל זה עוצמת הכאב על מותו הפתיעה אותי. הוא היה חולה כל כך הרבה שנים שבשבעה כולם באו ודיברו על אלעד הבריא שכמעט כבר לא זכרתי ושהילדים אפילו לא הכירו".
