להיות קצינה בצבא, ללמוד לתואר ראשון בפיזיקה ולתואר שני במדעי המוח ולפצוח בקריירה מבטיחה בהייטק - זו הייתה תוכנית החיים הסדורה שבנתה לעצמה מעיין רוזן (31), ילידת מצפה־אבירים שבגליל המערבי. אבל החיים זימנו לה מסלול אחר, ותסמונת נדירה שבה לקתה הביאה אותה להגשים חלום אחר: לכתוב.
תסמונת אהלרס־דנלוס (שמאופיינת בין היתר בגמישות יתר מפרקית) אובחנה אצלה לפני כעשר שנים, אף על פי שהסימנים המוקדמים כבר הופיעו בילדות. הדרך לאבחון הייתה רצופה בכאבים ובחוסר אונים לנוכח זלזול מצד רופאים וחוסר הבנה למצבה. בעקבות האבחון תופעות רבות ובלתי מוסברות שמהן סבלו גם כל יתר בנות המשפחה - אמה ושלוש אחיותיה - היו מובנות פתאום. התברר שכולן לוקות בתסמונת הנדירה, ברמות שונות, ובעזרת האבחון חלקן יוכלו לשפר את מצבן בקלות רבה יותר.
איך הכול התחיל בעצם?
"כבר בילדות היו לי כל מיני תופעות קטנות ומשונות שלא התייחסנו אליהן כל כך. למשל, כאבי בטן בארוחה או עיקומי קרסול קבועים בשיעורי ספורט בבית הספר. הייתי מתעלמת, מדדה ומחכה שיעבור. אני זוכרת אפילו טיול שנתי אחד שהלכתי אליו עם תחבושות על הרגליים. בתיכון התחילה תופעה משונה: האיברים הפריפריאליים - האצבעות, האף והאוזניים - היו משנים צבע לפי הטמפרטורה. זה היה בעיקר מצחיק, לפעמים קצת כואב. בבירורים אמרו לי שזה יוצא דופן והמשכתי הלאה".
"אורתופד צבאי רמז על רגישות יתר ושאל אותי אם אני מכירה את הסיפור על הנסיכה והעדשה. לא ידעתי איך לעכל את זה, כי אני רחוקה מהתיאור הזה"
מתי הגיעה נקודת המפנה?
"רק אחרי שהתגייסתי לצבא. פתאום התחילו כאבים בשוק ברגל אחת שלא ידעתי איך להתמודד איתם. כבר לא יכולתי להמשיך כרגיל. קיבלתי גימלים ופטורים שלא עזרו יותר מדי. למשל, פטור משמירה בעמידה כשמקום השמירה היה מגדל שהייתי צריכה לטפס אליו. התחלתי בירורים ובינתיים הכאב התפשט לשוק של הרגל השנייה ומשם לקרסוליים ולברכיים. הייתי בת 18 בכיסא גלגלים. אמא שלי, ענת, שכבר התקרבה לגיל 60, עזרה לי בהתניידות בין הרופאים. אז גם התחילו התגובות המקטינות, כשאורתופד צבאי אחד רמז על רגישות יתר ושאל אותי אם אני מכירה את הסיפור על הנסיכה והעדשה. לא ידעתי איך לעכל את זה, כי אני ממש רחוקה מהתיאור הזה".
קחו אותה לפסיכיאטר
בסופו של דבר שוחררה מהצבא. "התחננתי שיחכו כי תכף נמצא את האבחנה וכל רגע זה יעבור, אבל זה לא עזר לי", היא אומרת. במשך כשלוש שנים המשיכה במסע לגילוי מקור הבעיה וקיבלה אבחנות שונות ושגויות. "אבחנו לי למשל פיברומיאלגיה יוצאת דופן ובעקבות זאת עברתי 40 טיפולים בתא לחץ, שלא עזרו כמובן. כל רופא הסתכל על העניין מהזווית הצרה שלו, אף אחד לא חשב להסתכל בצורה כוללת יותר וחלק ממש זלזלו. התגובה הפוגעת ביותר הגיעה דווקא מצד רופא שבדיעבד הבנו שההתמחות שלו היא תסמונת גמישות יתר. אחרי שהסתכל והקשיב כמה דקות אמר לי לצאת מהחדר ואז צעק על ההורים שלי: 'תפסיקו לקחת אותה לרופאים, קחו אותה לפסיכיאטר'".
הגילוי עצמו, במפתיע, הגיע בסוף דרך המדיה החברתית. "ניסינו הכול. הלכנו להמון רופאים, אפילו לד"ר תומאס בולט (Bolte) שנחשב ד"ר האוס האמיתי בניו־יורק, עקב התמחותו בפתרון 'תעלומות רפואיות'. הוא היה נחמד מאוד, נתן לי דיאטות משונות אבל לא ממש הצליח לעזור לי. הייתי מאושפזת בכל מיני בתי חולים בניסיון לבירור. עד שאמא שלי הציעה שנשתמש בחוכמת ההמונים. בנינו דף וורדפרס, העלינו בו את כל הבדיקות הרפואיות שלי וביקשנו עזרה. קיבלנו פניות מהרבה אנשים שרצו לעזור. השינוי הגיע בעקבות פנייה של ד"ר יעל גזית. מתברר שהיא הרופאה היחידה כמעט בארץ שמתמחה בטיפול בתסמונת אהלרס. היה לי מזל".
עכבר מעבדה
אבחון המחלה לא תרם מיידית לשיקום שלה, אבל אִפשר לה למצוא דרך לחיות עם המחלה. "הייתה הקלה שאני כבר לא צריכה להמשיך להתרוצץ ולהיות כל פעם עכבר מעבדה עם ניסויים על עצמי. טסתי עם אחותי הגדולה, שהייתה סטודנטית לרפואה, למומחה העולמי לתסמונת בלונדון, פרופ' רודני גרהם, ושם קיבלתי טיפול שכלל התייחסות מקיפה מצד נוירולוג, מומחה למערכת העיכול, פסיכולוגית כאב, פיזיותרפיסטים ועוד. פתאום הבנתי מה קורה איתי. תסמונת אהלרס־דנלוס היא בעצם משפחת מחלות של בעיות ברקמות שונות בגוף, כולל במעי. פתאום הבנתי למה יש לי כאבי בטן, מאיפה נובעים הכאבים בגוף, למה אני מרגישה לפעמים שאני עומדת להתעלף. הבנתי, וזה הדבר החשוב ביותר, איך להתנהל נכון בפיזיותרפיה ואיך להרגיל את הגוף להתנהל בימים טובים וטובים פחות".
איך מרגילים את הגוף?
"מאפשרים לו תפקוד שמתאים לאפשרויות. עד לאבחון ניסיתי לשמור על 'תוכנית החיים' שלי. גם אם אין קצונה בצבא, את לימודי הפיזיקה בטכניון לא רציתי לפספס. גרתי במעונות שם וניסיתי לתפקד בצורה רגילה, אבל קשה להצליח לאורך זמן כשלוקחים תרופות מטשטשות ומשככי כאבים כל שלוש שעות ובקושי מצליחים להחזיק את העיפרון ביד. בכל פעם ניסיתי מחדש, אבל בתקופת הבחינות כבר לא יכולתי לעמוד בזה. התקבלתי לעבוד בסטארט־אפ בתחום מדעי המוח, אבל גם שם לא יכולתי להחזיק מעמד הרבה זמן. כך גם בעבודה שהתחלתי בבית חולים שניידר. ניסיתי בכל הכוח להגשים את החלום המקורי, אבל הבנתי שהדרך צריכה להיות אחרת - כי כל שיפור תפקודי שהגעתי אליו נעלם בעקבות המאמץ בעבודה".
"לא היה פשוט לראות את כל החברות שלי מתקדמות, לומדות, עובדות ואני בבית באותו מקום כל השנים, אבל בדרך מסוימת זכיתי"
הדרך האחרת שבחרה היא לעבוד מהבית, כדי להיות גמישה בשעות ובאפשרויות, ולממש חלומות אחרים שלה שהיו קשורים ברצון לכתוב וליצור. "בכל תקופת השיקום שלי בבית המצאתי סיפורים. גם כשהייתי בתא הלחץ, גם בבדיקות, גם בלילה כשכאב לי, הייתי מעבירה את הזמן בלדמיין ולכתוב. ספר ילדים ראשון שלי, 'הצב והארנב: מי ינצח עכשיו?', יוצא לאור בימים אלה, והפקתי תערוכה מצילומים שלי מזמני הטיפול בארצות־הברית ובלונדון. היא הוצגה בבית יד לבנים בחיפה ב־2016".
הביטוי היצירתי מקל את הכאב?
"היצירה היא חלק משינוי כולל בהשקפת החיים. החיים שלי השתנו לגמרי בגיל 18. עד אז ראיתי את עצמי כאדם בריא, כמעט אף פעם לא חולה, אפילו לא כאבי ראש, אבל עכשיו אפילו על סירוק שיער אני צריכה לחשוב פעמיים כדי לא לסיים אותו עם כאב גדול מדי. לא היה פשוט לראות את כל החברות שלי מתקדמות, לומדות, עובדות, ואני בבית באותו מקום כל השנים, אבל בדרך מסוימת זכיתי, כי זה גם אִפשר לי המון דברים. פתאום היה לי זמן לקרוא את כל הספרים שרציתי, ביליתי הרבה זמן עם ההורים, הייתי בחורש הטבעי ליד היישוב שלי, המקום האהוב עליי. עשיתי המון דברים שחשובים לי. אלה החיים שלי ואמצא דרך ליהנות מהם".
חלק מהחיים
חלק מרכזי מחוויית החיים של רוזן טמון בקשר המשפחתי ההדוק. בעיניה זה המפתח להצליח לתפקד למרות הקושי הגדול. "המשפחה שלי הכי תומכת שיש וזה לא מובן מאליו. יש חולים שלא זוכים ליחס כזה. מעבר לכל השקעת הזמן בנסיעות ובטיפולים שלי, גם מצד ההורים וגם מצד האחיות שלי, העזרה הגיעה גם בחיים השוטפים. זה בא לידי ביטוי בכך שהאחיות באו לנקות במקומי את המעונות בטכניון כשזו הייתה התורנות שלי; אבא שלי עזר לי בכתיבת השיעורים; ואחותי הקטנה ואמא הדפיסו וצילמו לי כל הזמן את החומר. אפילו סבא וסבתא התגייסו לעזור לי בזמן הטיפולים בתא הלחץ. למזלי, אמא שלי ואני החברות הכי טובות. היא השותפה שלי. איתה אני ממציאה את הסיפורים, היא הראשונה שקוראת ועורכת אותם. אנחנו צוות".
איך האבחון שלהן בתסמונת השפיע על מערכת היחסים?
"הוא רק קירב בינינו. האבחון נתן גם להן פתרון. התסמונת מתבטאת בצורה שונה אצל כל אחת. יש סקאלה שלמה שמשתנה עם הגיל. אמא שלי זוכרת שתמיד היו לה כל מיני כאבים שהוגדרו ככאבי גדילה. בעקבות האבחון הבנו שהיא הייתה צריכה לעבור בזמנו ניתוח להחלפת מפרק. האחיות הגדולות שלי, מיטל (38) ומורן (36), לא חוות כאבים ביומיום כמוני ומנהלות חיים נורמליים, אבל כשנפצעו בעבר תהליך ההחלמה היה קשה יותר. אחותי הקטנה, מטר (25), סבלה לפעמים מכאבים אחרי פעילות גופנית, אבל רק כשאובחנתי הבנו מה הגורם לזה. לאחרונה היא עשתה טיול שלא יכלה לסיים אותו, אבל חוץ מזה היא די בסדר וזה לא משפיע לה יותר מדי על החיים. מה שחשוב הוא שהיא יודעת עכשיו לטפל בזה נכון, עם פיזיותרפיה מתאימה ומשככי כאבים, כדי למנוע מהכאב להפוך לכרוני, כמו שקרה אצלי.
"התסמונת הפכה במשפחה לחלק מהחיים. אם מישהי צריכה לעבור בדיקה, מדברים על זה יותר, אבל זה לא מעסיק אותנו כל הזמן. הקשרים בינינו קרובים, הייתה אפילו תקופה שגרתי עם שתי אחיותיי הבוגרות, וזה מסייע לכולנו".
פינגווין שחלם לעוף
מסלול החיים של רוזן, שגרה כיום עם בן זוגה בקריית־אונו, השתנה. היא עדיין לא זנחה את הרעיון לחזור ללימודי הפיזיקה, אבל השקפת החיים מכוונת לחיים טובים יותר עם המחלה, תוך התמקדות ברגעים הקטנים והטובים. "אני נמצאת עכשיו בתקופה הטובה ביותר בחיים שלי, עדיין יש ימים שאני לא יכולה לצאת מהמיטה, אבל זה קורה פחות. התאמתי את אורח החיים, עם פיזיותרפיה במאמץ הנכון, תזונה מרובת חלבונים לחיזוק השרירים ותמיכה רגשית. הספר שלי מדגיש שלא הניצחון חשוב, אלא העצירה שבזכותה חווים את הרגעים היפים שבדרך. הספר הבא יהיה על פינגווין שחלם לעוף".
ויש לה עוד מסר, דווקא בהקשר המשפחתי: "זכיתי במשפחה תומכת ויוצאת דופן. חשוב לי להדגיש שצריך גם ללמוד לקבל עזרה. היה לי קשה להיתמך, להיות חלשה לכאורה. אבל זה חשוב גם לחולה וגם לאנשים שאוהבים אותו. כשמקבלים את עזרתם, זה עוזר גם להם".
