בגיל חמישה ימים בלבד אושפז אלון לוי (12) בפעם הראשונה. הסיבה: צואה דמית. "אשפזו אותו לכמה ימים. עשו לו את כל הבדיקות, כולל ניקור מותני, ולא הגיעו למסקנות", מספרת אמו אפרת. "בגיל חודשיים זה חזר. התעקשתי שמשהו לא בסדר. הרופא אמר: אני לא שולל את האינטואיציה האימהית שלך, אבל אני לא מוצא שום דבר. בגיל עשרה חודשים, כשאלון עדיין לא התיישב ולא זחל, התחלנו פיזיותרפיה. אחרי שלושה חודשים הוא עבר בדיקת CK לבדיקת פירוק החלבון בשריר. אצל אדם בריא התוצאה היא עד 120, אצל אלון היא הייתה 7,452. יש מספרים שלא שוכחים".
ביופסיה אישרה את החשש: אלון אובחן עם ניוון שרירים על שם דושן. "דושן היא מחלה גנטית, שעוברת בשני שלישים מהמקרים מאם נשאית (כיום ניתן לבצע בדיקת CK במסגרת בדיקות סקר בהיריון, מס"ז), ובשאר המקרים מתפתחת מעצמה. זו מחלה שלרוב תוקפת רק בנים, כי היא יושבת על כרומוזום X", מסבירה אפרת. "אחרי שקיבלנו את האבחון עשינו את הטעות הכי גדולה ופתחנו גוגל, שזו ההמלצה מספר אחת שלי מה לא לעשות".
למה לא?
"כי גוגל פותח לפנייך את כל השחור משחור. אין טיפה של גוונים אחרים, אין אוויר לנשימה, ואין אף אחד שירכך לך את המכה".
"בסופו של דבר ד"ר מירה גינזבורג, נוירולוגית מבית החולים וולפסון, היא שהסבירה לנו לקראת מה אנחנו הולכים. היא הייתה מאוד קונקרטית וישירה. אף אחד לא השלה אותנו", מוסיף אלעד, אביו של אלון.
אפרת: "כשהיא סיימה לדבר שאלנו, 'מה התרופה?'. היא ענתה: 'אין תרופה'. הבנו שאנחנו צריכים לקחת את גורלנו בידינו, עד כמה שאפשר, ולבחור בחיים".
טיפול לכולם
אלון (12) הוא בנם השני של אפרת (38) ואלעד (43), אח ליואב (14), אופיר (שמונה) ואביגיל (שלוש). המשפחה מתגוררת במושב ישרש, במשק המשפחתי השייך להוריו של אלעד. "אנחנו פרדסנים ולולנים ועושים את זה באהבה", אומר אלעד. אפרת למדה הוראה ועבדה בתחום. "אחרי עשר שנים הגעתי לרוויה עם עצמי והרגשתי שאני צריכה למצוא את האופק החדש שלי. לפני ארבע שנים החלטנו לפתח את המשק. פתחנו חנות למכירת תוצרת שלנו ושל חקלאים מהאזור, מרכז מבקרים ולאחרונה גם אתר וחנות ברחובות. אני חולמת שייפתחו בישרש עוד בתי עסק. חמותי תמיד אומרת, 'מי שלא חולם, לא מגיע לשום מקום'".
החלומות על חיים נורמליים לבנם הביאו את בני הזוג ב־2012 לארצות־הברית, למומחה עולמי לדושן. "הוא אמר: 'אתם צריכים לשבת ולחכות. מתישהו מישהו ימצא משהו. היה לי קשה לקבל את התשובה הזו. אני אדם שעושה, לא אדם שממתין", נזכרת אפרת. "כשחזרנו לארץ החלטנו להקים עמותה. המחשבה הייתה על הימים שבהם נצטרך משאבים לטיפול באלון, אבל מהר מאוד הבנו שאנחנו לא לבד - יש עוד כ־400 ילדי דושן בארץ, ואנחנו לא מעניינים אף אחד. פעם אמרתי את זה בכעס, היום אני מבינה. יש מחלות נפוצות יותר, ובאופן טבעי המשאבים הולכים לשם. זה דחף אותנו יותר לעשייה. צירפנו חברים ומתנדבים, אבל בשורה התחתונה הבנו שכדי לעשות שינוי צריך גם כסף".
כך נולד "מסע פורים", פרויקט הדגל של העמותה. מדי פורים מתנדבי העמותה אורזים ומשנעים אלפי משלוחי מנות לבתי ספר ולגנים בכל הארץ (לפרטים). "אנחנו קונים את המרכיבים במחירים נמוכים, אורזים אותם בבתי ספר ובבתי אבות, ומוכרים אותם ב־12 שקל למשלוח", מספר אלעד. "זה התחיל עם בן של חבר שרצה לעזור, וגייס את השכבה שלו לרכוש מאיתנו 500 משלוחי מנות. בשנה שאחרי כבר מכרנו 50 אלף משלוחים, והיעד שלנו השנה הוא 200 אלף".
הכסף שנאסף בפרויקט זה ובאחרים (משלוחים גדולים יותר, ערבי התרמה, הרצאות של אלעד ועוד) מושקע במחקר שמטרתו למצוא תרופה לדושן. לפני שלוש שנים, לאחר ששני מחקרים הסתיימו במבוי סתום, חברה העמותה לשתי משפחות שהקימו את מעבדת Art Biosciense בפארק המדע ברחובות. במעבדה עובדים חמישה חוקרים במשרה מלאה, במטרה למצוא תרופה רוחבית לדושן. "דושן נגרמת מבעיה בייצור הדיסטרופין, החלבון האחראי לבנייה של השריר", מסבירה אפרת. "החלבון הזה מורכב משרשרת של אקסונים המחוברים זה לזה. אצל חולי דושן היא פגומה, אבל אצל כל אחד מסיבה אחרת. לכן אצל כל ילד המחלה מתבטאת קצת אחרת. חלקם יושבים בכיסא גלגלים מגיל עשר, חלקם מצליחים למשוך עוד קצת - אבל אצל כולם המחלה פוגעת קודם כל בשרירי הרגליים, ולאט־לאט מתפשטת לשרירים האחרים, עד שמגיע כשל לבבי. בהתאם לכך גם הטיפול שונה. אנחנו מחפשים פתרון שיתאים לכלל הילדים החולים".
זה תלוי רק בו
נכון לרגע הריאיון, אלון מתנייד בכיסא גלגלים. לפני כמה שבועות עוד הלך על רגליו. "נוצר לו פצע ברגל שהיה צריך להסיר בניתוח, ובגלל הניתוח הוא לא דרך על הרגל כשלושה שבועות. הוא מתחיל להחלים, אבל אנחנו לא יודעים אם יחזור להליכה שהייתה לו", אומרת אפרת. "תכלס, זה תלוי רק בו". למרות המגבלה, אלון "לא רואה בעיניים", כהגדרתה. אל השיחה שלנו הוא מצטרף בקוצר רוח. הוא ממהר. הוא דאג שסבא שלו ייקח אותו לקנות תיקנים כמזון ללטאות שלו ואחר כך יקפיץ אותו לפסיכולוגית. "זו מבחינתי עצמאות", אומרת אפרת. "עם כל המגבלות והקשיים הוא מתכנן לעצמו תוכניות וחי את חייו. אני לכאורה לא מעורבת. זו גם המדיניות בבית. אתה רוצה משהו? תמצא את הדרך".
אלון לומד בכיתה ז' בתיכון איתן בקריית החינוך בסתריה. כשהוא לא משחק בטלפון או במחשב או נפגש עם חברים, הוא מבלה את זמנו עם החיות שלו. "יש לי איגואנה, חרדון, שתי שממיות מנומרות וחמישה נחשים - שני פיתונים מתכדרים, פיתון שטיח, כרכן תירס ונחש מלך קליפורניה. יש לי גם גינת חי עם צ'ינצ'ילות, ארנבות, שרקנים, עזים, שני סוסים, סנאים מעופפים, ויש גם שני כלבים וחתול", הוא מפרט. לפני כשנתיים הצטרך אל הביבר הזה גם כלב הנגישות קלסו. "הוא עוזר לי בהתנהלות היומיומית, למשל לעלות במדרגות, לקום מהרצפה או להוריד נעליים. אני אוהב את ההתעסקות עם בעלי חיים, הם כמו חברים. זו הפינה שלי, להיות בשקט עם עצמי. החלום שלי הוא להיות וטרינר או לוכד נחשים".
"לפעמים אני מנסה לדמיין אותו בגינת חי בלי דושן, או בבית קופץ על הספה, ולא מצליח. פעם קינאתי בחברים שלו, בהורים שלהם, והיום אני לא מצליח לחשוב על זה אחרת", אומר אלעד. "אלון הוא ילד חד, והמחשבות שלו קיומיות. הוא מתעסק בשאלות הרות גורל. כשאני מסתכל על זה אחורה, זה כאילו היה מובנה בנו. הבנו מהר מאוד מה קורה. גם הקטע של לבחור בחיים היה ברור מאוד. היום אני משוכנע שהיינו אנשים אחרים לגמרי אם לא היה לנו את אלון. לא היינו גרועים לפני זה, אבל היום אנחנו אחלה לגמרי".
אפרת: "בגיל 27 קיבלתי פרופורציות לחיים. אנחנו מסתכלים על המקרו, לא על המיקרו. אנחנו רואים את הטוב בכל האספקטים בחיים שלנו, ואנחנו לא מחליפים את החבילה שלנו באף אחת אחרת. אחרים סוחבים מזוודה, אנחנו סוחבים מכולה".
