"ילד מיזופוני זה דבר מכבה", אומרת אורית (44), אם לשלוש (15, 11, 8). "יש דברים שאנחנו יודעים לא לעשות, כמו לשיר או לזמזם. לפעמים אנחנו שוכחים, ואז הקטנה עוצרת אותנו. אנחנו תמיד בדריכות וזהירות כזאת עם כל דבר שעושה רעש. משהו בספונטניות ובשמחה הפשוטה תמיד עצור".
המושג "מיזופוניה" (שנאת רעש) נכנס למודעות רק בעשור האחרון, ואִפשר לאנשים שסבלו כל חייהם כששמעו רעשים להבין את מקור הסבל. ההפרעה הזאת מתפתחת כבר בילדות, כך שמבוגרים מיזופונים מבינים היום שבילדותם הם לא היו סתם משוגעים או מעצבנים, אלא שלרגישות שלהם הייתה סיבה שלא קיבלה לגיטימציה. פעמים רבות למבוגרים כאלה יש ילדים מיזופונים בעצמם, וההכרה בכך עשויה לעזור לכל בני המשפחה להתמודד עם הילדים "מכבי השמחות" שלהם.
די לזמזם
אורית עצמה הבינה שהיא מיזופונית בתור מבוגרת, ולכן קל לה יותר להבין את בתה הקטנה. "התחלתי לשים לב שיש בעיה כשהבת שלי הייתה בת שלוש. הבת הגדולה שלי דברנית, וכשהיינו נוסעות ביחד באוטו, הקטנה הייתה מתחילה לבכות ולבקש שתפסיק לדבר. בהתחלה הייתי מתווכחת איתה ומסבירה לה שאחותה רוצה לשתף אותנו במשהו, אבל כשראיתי לאיזה זעם היא מגיעה, קלטתי שבעצם אני מכירה את זה מעצמי. אני מבוגרת אבל גם אני לפעמים יכולה להגיד לבת שלי 'אולי די לזמזם?'. אני שוכחת שזו אמירה מכבה".
זה קרה עם עוד רעשים?
"בטח. עם אוכל, עם נשימות, עם שירה. זה מחמיר עם הזמן".
"אם אני שומעת נשימות כבדות של אנשים שעולים איתי במעלית, אני מסוגלת לצאת ממנה בקומה הלא נכונה"
איך מתמודדים?
"מתחשבים ככל האפשר. בעלי מכיר את הסיפור הזה ממני, אז זה לא חדש לו. לבתי יש אוזניות שממסכות רעשים. בארוחות היא יושבת עם אוזניות, כי היא לא מוכנה לוותר על המפגש המשפחתי. בלילה אנחנו מפעילים לה מאוורר בקיץ או מכשיר של רעש לבן בחורף. הכי חשוב שאנחנו מקבלים אותה. לקחנו אותה לטיפול CBT. הטיפול לא עזר מאוד אבל היא קיבלה הכרה, כי קושי שלא מקבל לגיטימציה הופך לבעיה עוד יותר גדולה. אני הבנתי שאני מיזופונית רק בגיל 30, וממש התרגשתי לשמוע שיש שם למה שמלווה אותי כל החיים, שלא סתם הייתי לא נחמדה ומציקה".
האחיות שלה לא מתרגזות עליה?
"מתרגזות. לפעמים אני מנסה לומר לה דברים כמו, 'אני יודעת שקשה לך אבל תביני גם את האחיות שלך'. לפעמים זה עוזר, לפעמים לא".
איך היא מסתדרת בבית הספר?
"אני לא יכולה לשנות לה את כל הסביבה, אבל מדברת עם הצוות ומסבירה. אני מנסה גם לשתף את ההורים, שיבינו שיש תופעה כזאת".
זה לא פינוק
בנה של יעל, כיום בן 22, עבר בילדותו בית ספר בגלל מיזופוניה. "הוא התלונן שהמורה כל הזמן עושה קולות שמעצבנים אותו", מספרת יעל, "וכשנפגשתי עם המורה הבנתי על מה הוא מדבר. יש אנשים שמדברים עם הרבה בליעות רוק ומין מצמוצים בשפתיים. ביקשתי שיעבירו אותו כיתה אבל בית הספר לא נענה לבקשה, כך שבסופו של דבר העברתי אותו בית ספר".
"לבתי יש אוזניות שממסכות רעשים. בארוחות היא יושבת עם אוזניות, כי היא לא מוכנה לוותר על המפגש המשפחתי. בלילה אנחנו מפעילים לה מאוורר בקיץ או מכשיר של רעש לבן בחורף"
יעל אמנם הבינה את הבן שלה, אבל לא הבינה מה הגורם לקושי. "הלכתי לרופאים שאמרו לי שיש לו בעיית קשב וריכוז או שיש לו בעיה נפשית, אבל זה לא היה נכון. בעצם לא ידענו איך לטפל בו והוא סבל". יעל התחילה לשים לב שלבן שלה יש רגישות גבוהה לרעש כשהיה בן שמונה, לאחר לידת אחותו. "בעיקר היה לו קשה לשמוע אותה אוכלת, וזה החריף עם הזמן. רעשים חזקים לא הפריעו לו, אבל רעשים של אכילה או רעשים נלווים לדיבור היו בלתי נסבלים בשבילו. כשהוא התחיל להסביר לי מה מפריע לו, התחלתי לשמוע את מה שהוא שומע. קריינים שמדברים עם קולות נשימה חזקים, למשל. לא שמתי לב לזה לפני כן. ראיתי את התגובות שלו והבנתי שזה לא פינוק, זה כואב לו פיזית וגורם לו לצמרמורת, כמו שהרבה אנשים מרגישים כשהם שומעים שריטות של ציפורניים על לוח".
"למדנו להימנע ככל האפשר מרעשים שמפריעים לו. למדנו לאכול יותר בשקט. התרגלנו. גם הוא למד להתמודד עם השנים. לא הייתה לו ברירה".
רק לא סוכרייה
משיכות באף, האות ר', כרסומים ונשימות - אלה הרעשים המרכזיים שהטריפו את דנה כשהייתה ילדה. היום היא מבינה שיש שם להפרעה שלה, אך לפני 40 שנה, בילדותה, לא היה לה מושג מה לא בסדר איתה. "כל כרסום לידי מוציא אותי מדעתי", היא מספרת. “היום אני יכולה לצאת מהמשרד עד שהחברה לידי מסיימת לאכול, אבל כילדה זה יותר בעייתי. את לא יכולה לצאת מהכיתה מתי שבא לך. אנשים לא מבינים עד כמה ההפרעה הזאת משמעותית. מזיגה של מים לכוס מוציאה אותי מדעתי, קולות של שתייה ובליעה, מצמוצים של אנשים עם הפה אחרי אוכל, קולות של עקבים או גרירה של כפכפים. יותר מזה, יש מילים שמעצבנות אותי. אני לא יכולה לשמוע כשאומרים 'בקבוק', 'זכוכית' או 'סוכרייה'. משפט כמו 'מזגתי לעצמי כוס יין' מקפיץ אותי. אני מרגישה כאילו שוברים לי את השיניים עם פטיש. אם אני שומעת נשימות כבדות של אנשים שעולים איתי במעלית, אני מסוגלת לצאת ממנה בקומה הלא נכונה. גם קול צרוד קשה לי לשמוע".
איך התמודדת עם הקושי הזה בילדותך?
"כילדה אי־אפשר להגיד לאחרים מה לעשות, במיוחד במשפחה. גם לא ידעתי שיש לזה שם. הרגשתי שזה עושה לי רע. הייתי ילדה שקטה שלא מתלוננת. ידעתי למצוא לעצמי את השקט במקום אחר ממקור הרעש או לסתום אוזניים. בבית הספר אני זוכרת שהייתי מעירה לחברה שמשכה באף, היא אפילו נפגעה ממני פעם, כי כבר לא יכולתי לסבול את זה".
כישרון מיוחד
בועז שטרן, מנהל המרפאה להפרעות פסיכוסומטיות במרכז שניידר לרפואת ילדים מקבוצת כללית:
"בשנים האחרונות אנשים חשופים יותר למידע ולכן הם מגיעים יותר מבעבר עם ילדיהם כדי לעזור להם להתמודד עם הקושי. מיזופוניה היא רגישות שמיעתית, שמתורגמת על ידי מי שחווה אותה כמו התקפה על חוש השמיעה. התופעה הוגדרה רק בעשורים האחרונים ונראה שהיא קיימת ברמות שונות בכ־5% עד כ־13% מהאוכלוסייה. יש להבדיל בין המיזופוניה לבעיה אחות – היפראקוזיס. במיזופוניה הרגישות היא לצלילים כמו כחכוח, קולות של אכילה ונשימה, משיכות באף או שירה. בהיפראקוזיס הרגישות היא לרעש.
"נראה שמקור התופעה הוא בנטייה מוקדמת לרגישות חושית בשמיעה, שעליה מתלבשים גם אלמנטים רגשיים. אנשים שסובלים ממיזופוניה לא יכולים לסבול קולות ספציפיים. ילד יכול לטעון למשל שאחיו 'שותה חזק מדי' או 'נושם בקול רם'. העצבים של הילדים האלה חשופים וסבלם אמיתי. במישור הרגשי הם כועסים, חרדים ונגעלים, במישור הגופני הם חווים דופק גבוה, כיווץ שרירים או קושי בנשימה, ובמישור ההתנהגותי הם מגיבים בהימנעות ממפגשים חברתיים או בתוקפנות ובהתפרצויות זעם שנראות לסביבתם לא פרופורציונליות.
"פעמים רבות בני המשפחה רואים בהם מפונקים, ונוצר מעגל של כעסים. לעתים הילד מפתח רגישות יתר לאחת הדמויות במשפחה, ומרגיש שהיא עושה לו דווקא. ההורים עלולים לראות זאת כבעיה התנהגותית בלבד, וגם הילדים נוטים להאשים את עצמם.
"הטיפול מתחיל בהכרה בכך שהתנהגות הילד נובעת מסבל. בהמשך יש טקטיקות להתמודדות: הגדרה מחודשת של המיזופוניה ככישרון - יכולת מוגברת לשים לב לכל צליל; למידת שיטות להפחתת ההתמקדות ברעש, שיטות הרגעה, ויסות התנהגות, היפנוזה, דמיון מודרך, ביופידבק ו־CBT. לעתים עוזר לאמץ שיטות להסחת דעת כמו אוזניות עם מוזיקה או רעש לבן".
