כבר בגיל 11 ידעה ד"ר עדי שרעבי (54) מה היא רוצה להיות כשתהיה גדולה. מאז שאחיה האהוב אלי אובחן בגיל שבע עם מוגבלות שכלית, היא הבינה שהיא רוצה לעזור לו ולאנשים כמותו לחיות חיים טובים יותר ומאתגרים פחות, וכך גמלה בלבה ההחלטה להיות מורה לחינוך מיוחד.
לא רוצים לפספס אף כתבה? הצטרפו לערוץ הטלגרם שלנו
עוד כתבות למנויים:
כיום ד"ר שרעבי עומדת בראש התוכנית M.Teach לתואר שני והסבת אקדמאים להוראה בסמינר הקיבוצים, אבל את הקריירה הענפה שלה בתחום התחילה בלימודי הוראה לחינוך מיוחד ועשתה דוקטורט בלקויות למידה. היא הקדישה את חייה לאנשים עם מוגבלויות ולקויות הן כמורה, הן כמרכזת תחום לקויות למידה באגף שח"ר במשרד החינוך והן כראש המחלקה לחינוך מיוחד בסמינר הקיבוצים. במהלך השנים חקרה ד"ר שרעבי לקויות למידה והפרעות קשב בקרב מתבגרים ומבוגרים, על היבטיהן הרגשיים והחברתיים. בשנים האחרונות התקרבה יותר אל עצמה וערכה, במשותף עם ד"ר אילת סימן טוב מסמינר הקיבוצים, שורת מחקרים על מצבם של אחים לאנשים עם מוגבלות התפתחותית (אוטיזם ומוגבלות שכלית).
לאחרונה סיימה מחקר שמבטא את כל מה שעסקה בו כל חייה האישיים והמקצועיים. המחקר, שיתפרסם בקרוב בכתב העת "ביטחון סוציאלי" של הביטוח הלאומי, מתמקד במעבר של האח או האחות לתפקיד אפוטרופוס.
אין הורה לילד עם צרכים מיוחדים, בין אם זו מוגבלות התפתחותית שכלית ובין אם זו מוגבלות פיזית, שלא מוטרד מהשאלה הקשה מכולן: מי ידאג לו אחרי לכתי? השאלה הזו העסיקה רבות גם את ד"ר שרעבי, שלפני ארבע שנים לקחה על עצמה, כאחות בכורה, את האפוטרופסות על אחיה.
מטרת המחקר הייתה לבחון הבדלים בין אחיות לאחים בהקשר של מוכנות לאפוטרופסות לאחיהם. בנוסף הוא בדק את מעורבותם בחיי אחיהם, ואת אמונתם ביכולתם של האחים לקבל החלטות באופן עצמאי. "אני, למשל, מאמינה מאוד שאחי צריך לקבל את ההחלטות שלו בעצמו, בתמיכתי, וכך אני מתנהלת", היא אומרת. "במסגרת התפקיד שלי כאפוטרופסית אני אחראית על הכל, ברמת חתימה על אישורי יציאה לטיול, למשל. אני מנהלת לו את חשבון הבנק, מחליטה אם לתת לו כסף או לא, כמו עם ילד, והוא לא ילד, הוא בן 50. אחד הדברים שמפריעים לי מאוד הוא שיש לאפוטרופוס אפשרות לקבוע באופן מוחלט, זה מאוד פוגע בזכות הבחירה של אנשים עם מוגבלויות".
"אמא שלי כל הזמן שידרה לנו שאם היא תעבוד עם אלי מאוד קשה, אז יהיה בסדר. כשהייתי ילדה נסענו לכותל וביקשתי בפתק מאלוהים שאלי יבריא"
אז מה את מציעה?
"יש היום הצעת חוק למעבר ממודל של אפוטרופסות למודל של תמיכה בקבלת החלטות, כלומר, התומך לא מחליט עבור האדם עם המוגבלות, אלא רק מייעץ, מסביר ומתווך, והאדם עם המוגבלות הוא זה שמחליט על עצמו. אני מאמינה שאדם עם מוגבלות שכלית מסוגל לקבל החלטות על חייו, אולי בגלל שאני אחות ולא אח. לאחיות יש אמונה גבוהה יותר ביחס לסוגיה הזאת".
האם יש הבדל גם בין המוכנות של גברים להיות אפוטרופסים לאחיהם בהשוואה לנשים?
"לא נמצא הבדל בתפיסת המוכנות לתפקיד אפוטרופוס בין אחים לאחיות, אבל אחיות דיווחו על מעורבות חברתית גבוהה יותר מאשר האחים, בנוגע לאחיהם. בנוסף, נמצא שלאחים ואחיות ברמת השכלה גבוהה יותר יש מוכנות גבוהה יותר להיות אפוטרופסים".
המחקר בדק גם איך הם מרגישים כלפי האחים שלהם?
"רוב האחים והאחיות דיווחו על תחושות חיוביות כלפי אחיהם. המילה אהבה חזרה על עצמה בצורה בולטת, אבל היו גם כאלה שדיווחו על תחושות מעורבות - חיוביות ושליליות - אהבה רבה לצד אתגרים ותסכול, ומיעוטם דיווחו על רגשות שליליים, למשל, פחד ודאגה מהעתיד".
ד"ר שרעבי נולדה בקריית-ביאליק, ובגיל שלוש עברה עם הוריה, זיוה (84) ואיתן ז"ל, לקריית-חיים, שם נולדו אחותה שירי (51) ואחיה אלי (50). העיכוב ההתפתחותי של אחיה תמיד היה שם, אבל עד גיל שבע ההורים עוד קיוו שהפער ייסגר בהמשך. "מהרגע שאלי נולד החיים סבבו סביבו, אבא שלי היה מסגר במפעל 'שמן' שעבד עד שעות מאוחרות מאוד, ואמא שלי עבדה בכל מיני עבודות מזדמנות שלא בדיוק תאמו את הכישורים שלה, רק כדי שתוכל להתפנות לטיפול בו", היא מספרת. "הם באמת עשו הכל כדי לעזור לו להתקדם. היו לו בעיות מוטוריות ובעיות אורגניות, הכל אצלו קרה מאוחר יותר. הוא הלך מאוחר יותר ודיבר מאוחר יותר, אבל הם לא חשבו על מוגבלות שכלית, שאז קראו לזה פיגור שכלי. אמא שלי כל הזמן שידרה לנו שאם היא תעבוד איתו מאוד קשה, אז יהיה בסדר. אני זוכרת שכשהייתי ילדה נסענו לכותל וכתבתי פתק שבו ביקשתי מאלוהים שאלי יבריא. מצד אחד גישה כזאת נותנת תקווה, מצד שני היא גם מבלבלת וגם מפחידה. היו לי המון פחדים כשהייתי ילדה, כי ההורים שלי אף פעם לא לקחו אותנו לשיחה והסבירו מה יש לו".
היום את כבר יודעת מה יש לאלי?
"עשינו בדיקות גנטיות לפני שנים, אבל רק בבדיקות שנעשו לפני שבע שנים התברר שיש לו איזו תסמונת גנטית. אבל אז לא ידענו את זה, וכילדה פחדתי שאלך לישון ואקום עם מוגבלות שכלית".
למה עשיתם בדיקות גנטיות לפני שבע שנים?
"הילדים שלי ושל אחותי גדלו והתחילו לחשוב על הקמת משפחות משלהם, ורצינו לבדוק שוב את הסיבה למוגבלות. הילד הרביעי של אחותי נולד על הרצף האוטיסטי, ורצינו לדעת אם יש קשר. התברר שאין".
איך התבשרתם על האבחון של אלי?
"אנשים שידעו על מצבו של אלי המליצו להוריי להגיש בקשה לקצבת נכות בביטוח הלאומי, וכדי לקבל את הקצבה היה דרוש אבחון פסיכולוגי ומבחן IQ. נמצא שהוא עם פיגור שכלי בינוני. כשאמא שלי קיבלה את תוצאות האבחון בטלפון היא לא הפסיקה לבכות. זה עשה רעידת אדמה בבית, כי אם עד עכשיו עוד הייתה תקווה שזה יעבור, זה שם פלומבה על כל התקוות".
אמרת שברגע שאלי נולד, החיים סבבו סביבו. הרגשת שזה בא על חשבונך?
"כן, זה היה על חשבוננו, אבל קיבלנו את זה בהבנה. החוויה שלי כילדה הייתה שההורים שלי עושים הכל עבורו, אבל גם עבורנו. בתקופה ההיא הרבה משפחות היו שמות ילדים כאלה במוסדות, אבל אצלנו בבית התגאינו באלי למרות כל הקשיים, וזה מה שעיצב אותנו בסופו של דבר".
כשהיית ילדה התביישת שיש לך אח כזה?
"לא התביישתי, אבל היו סיטואציות, אי-אפשר להגיד שלא. כשבאו אליי חברות, לפעמים הוא היה יושב בחדר ומדבר אל עצמו ולא היה לי כל כך נעים. אני זוכרת שדבר ראשון שהייתי אומרת כשהייתי פוגשת מישהו, זה שיש לי אח עם מוגבלות שכלית, ישר משחררת את זה כדי שלא תהיה מבוכה אחר כך, רציתי לשים את זה על השולחן כבר בהתחלה".
באיזה אופן מצבו של אלי שינה אותך?
"פעם הייתה לי הארה לגבי זה, אמרתי לסטודנטים שלי שברגע שאלי נולד, לקחתי על עצמי את התפקיד ההורי. לא באמת הייתה לי בחירה, למרות שההורים שלי מאוד ניסו לא להעמיס עלינו יותר מדי ומאוד השתדלו. בסופו של דבר אלי עשה רק טוב למשפחה שלנו, כל מסלול חיי נתווה בעצם בזכותו, אפילו ההיכרות עם בעלי קשורה אליו".
גם בעלה, קובי שרעבי (57), צלם במקצועו, עוסק בחינוך מיוחד, כמורה לצילום בבית ספר "ברושים" בתל-אביב, בית ספר מיוחד לחינוך לתלמידים לקויי למידה עם קשיים התנהגותיים ורגשיים (בעלי אינטליגנציה תקינה). הם הכירו כשהייתה בת 26, ולבני הזוג שלושה ילדים: שחר (24), סטודנטית לפסיכולוגיה באקדמית תל-אביב-יפו, יובל (22), שנמצא בטיול אחרי צבא בתאילנד וליאור (17), תלמיד תיכון.
איך אלי אחראי להיכרות שלך עם קובי?
"הייתי סטודנטית לחינוך מיוחד וגרתי בדירה שכורה בפלורנטין. כשאלי היה מגיע אליי לסופי שבוע, הייתי עושה הילולה סביבו ומזמינה חברים לארוחת שישי, לא החבאתי אותו. הייתי ידידה מאוד טובה של אח של קובי, עדי, ובאותו שבוע הוא נסע לחו"ל. התקשרתי לקובי לשאול אם הוא שמע מעדי, והזמנתי אותו לארוחת ערב. מאז אנחנו יחד. הוא הכיר את אלי באותו רגע שהוא הכיר אותי".
חששת שהילדים שלך עלולים להיוולד עם מוגבלות כמו אלי?
"כן, פחדתי שההיסטוריה תחזור על עצמה, אבל התברר שמה שיש לאלי לא עובר בתורשה. זו אמנם תסמונת גנטית, אבל היא התחילה אצלו, הוא לא ירש אותה גנטית ולכן גם לא אני. אז לא ידעתי את זה, בכל היריון היו קצת חששות, אבל מנגנון ההדחקה אצלי עבד יפה מאוד, כי אי־אפשר לחיות עם החשש הזה לאורך זמן. ברוך השם נולדו לי שלושה ילדים מתנה".
איך הילדים מקבלים את אלי?
"הם גדלו עם דוד כזה ויודעים שהכל סביבו. הוא מאוד תרם להם, אני רואה את הקשר ביניהם כשהוא מתארח אצלנו, הערכים שהם לומדים מזה, הסובלנות, קבלת השונה, האמפתיה, הם לומדים פשוט להיות בני אדם".
איפה אלי גר כיום?
"הוא חי כבר 30 שנה, מאז גיל 19, בדיור מוגן של אקי"ם בחדרה. הוא גר בדירה של חמישה אנשים, כולם פחות או יותר בתפקוד דומה, בפיקוח וליווי של מדריכה שמגיעה לשם אחר הצהריים. הוא מאוד מרוצה, עובד ומתפרנס. חשוב שיש ארגונים שמעסיקים אנשים עם מוגבלויות מתוך אידיאולוגיה, כי בתחילת הדרך הוא עבד בעבודה סיזיפית ולא מאתגרת במפעל מוגן ולא הצליח להביא את היכולות שלו לידי ביטוי. הוא היה מאוד מתוסכל. ברגע שהוא עבר לתעסוקה נתמכת בקהילה, הוא פשוט פורח. האינטראקציה עם אנשים 'רגילים' מאוד משמעותית.
3 צפייה בגלריה
האם זיוה, האחות שירי, האב, איתן ז"ל, עדי ואלי. ''הילדים למדו בזכותו להיות בני אדם''
(צילום: אלבום פרטי)
"הוא יוצא לסוף שבוע פעם בשלושה שבועות, ומגיע פעם אליי ופעם לאחותי, כך שהוא אצלנו פעם בחודש וחצי. יש לו קשר נפלא עם המשפחות, בעיקר עם הילדים שלי ושל אחותי. מעבר לאהבה העצומה שיש לי אליו, יש לי אליו גם הערכה מאוד גדולה, במשך השנים הוא מאוד התקדם, ונוצרה איזושהי הדדיות בקשר שלנו".
עד כמה הטריד אותך כל השנים העתיד של אלי?
"הטרידה אותי מאוד השאלה מה יהיה איתו אחרי שהוא יסיים את המסגרת הלימודית בגיל 18. כפי שהבנת אני חסידה גדולה של שילוב אנשים עם מוגבלויות בקהילה, אבל עדיין יש תופעה הקרויה Not In My Back Yard (לא בחצר האחורית שלי), שנפוצה לא רק בישראל אלא בעולם כולו. רוב האנשים מצהירים שהם מקבלים ומכבדים אנשים עם מוגבלויות, אבל לא כשזה קרוב אליהם. ממחקר שעשתה הכנסת נמצא שקרוב ל-50% מהישראלים הביעו התנגדות לשילוב אנשים עם מוגבלויות בקהילה שלהם, והסיבה העיקרית הייתה פגיעה בערך דירתם".
כל אדם עם מוגבלות יכול לחיות בקהילה?
"כל אדם שגדל עם חינוך לעצמאות. אם אלי יכול היום לחיות בדיור מוגן בקהילה, זה בזכות החינוך לעצמאות שהוא קיבל בבית. אמא שלי לימדה אותו לנסוע לבד באוטובוס, ובשלב מסוים הוא נסע בשני אוטובוסים לבד למועדון על הכרמל, ולא היו אז טלפונים סלולריים. זה מחזיר אותי למחקר שעשיתי ולאמונה ביכולתם של אנשים עם מוגבלויות. אמא שלי הייתה צריכה להאמין שהוא מסוגל לנסוע לבד באוטובוס בשביל שזה יקרה. אם לא נאמין שהם מסוגלים, הם לא יה
