אבי מ', בן 63, מעשן כבד. כבר שנים סובל מקוצר נשימה סביב כל מחלת חורף. נבדק על ידי כמה רופאי ריאות לאורך השנים, שהמליצו על הפסקת עישון ושימוש במשאפים שונים בזמני התלקחות השיעול. לאחרונה חלה החמרה בתלונותיו ובתפקודי הריאה שלו. במרפאת ריאות בבית החולים רשמו לו מרשם למשאף חדש. אבי הלך עם המרשם לבית המרקחת. הרוקח בישר לו שאין אישור לתרופה. חיכה עוד יומיים, ועדיין, אין אישור לתרופה. כעוס הוא מגיע למרפאה והחל נואם למזכירות. איך ייתכן? רופא מומחה בבית חולים המליץ! אני משלם לקופת חולים כל חיי! ועוד טענות כנות ומשומשות. בשיחה בחדר עולה שאיש לא הסביר לאבי שמדובר בתרופה חדשה ויקרה המאושרת בסל הבריאות בישראל בהתאם למדדים מסוימים בתפקודי הריאה.
עוד טורים של ד"ר עמוסי:
עמית נ', בן 18, אובחן עם מחלת מעי דלקתית לאחר חצי שנה של בירור כאב בטן בזמן ארוחות, ואשפוז קצר בשל דלקת משמעותית של המעי הדק הסופי, Terminal Ileitis. בבית החולים המליצו על טיפול ביולוגי בהזרקה תת-עורית, לאחר שייבצע מספר בדיקות. עוד הומלץ מעקב של מרפאת גסטרו בבית החולים. עמית והוריו הופתעו כשנדרשו לשלם על הביקורת במכון הגסטרו. מה, לא הבאתם טופס 17? נזפה המזכירה קצרת הסבלנות אל מול התור הארוך. הסבירו להם באשפוז על מחלת הקרוהן, על הטיפול המוצע ועל הבדיקות המקדימות, אך איש לא הסביר מושגים כמו התחייבות, טופס 17 או אישורי תרופות.
המפגש של אנשים בריאים עם מערכת הבריאות הוא אקראי וקצר בדרך כלל. כמו קניית כרטיס לאוטובוס או כרטיסיה של עשר כניסות לבריכה. אדם בריא מגיע לרופא הראשוני עם מחלה חריפה. הוא מקבל טיפול, מבריא, וחוזר לשגרת חייו, עם הודיה כזו או אחרת. כאשר אדם הופך לחולה כרוני, הוא נאלץ לקנות מנוי שנתי לבריכה או כרטיס חודשי חופשי לאוטובוס. הוא נקשר למערכת הבריאות, שלא מרצונו, בקשר בעל אופי וחוקים שונים, שצריך להכיר, וכל זאת מעבר להתמודדות עם מחלה חדשה, עם הנכות והצער הנלווים אליה.
עמית והוריו הופתעו כשנדרשו לשלם על הביקורת במכון הגסטרו. מה, לא הבאתם טופס 17? נזפה המזכירה קצרת הסבלנות אל מול התור הארוך. הסבירו להם באשפוז על מחלת הקרוהן, על הטיפול המוצע ועל הבדיקות המקדימות, אך איש לא הסביר מושגים כמו התחייבות, טופס 17 או אישורי תרופות
לצערי, איש לא מכין את החולה הכרוני לצדדים המנהלתיים של מחלתו. מושגים כמו טופס התחייבות לטיפול (טופס 17) או קוד מחלה קשה, נשמעים זרים ובמהרה יהפכו למוכרים ושגורים. פתאום יעלו שאלות חדשות, האם ניתן לממש את ההתחייבות בכל בית חולים? (מה פתאום שולחים אותי לאסותא כשאני גר ליד תל השומר?), למה נדרש אישור מיועצים שונים לביצוע בדיקות? (אני לא מבין, הרי המומחה הפרטי המליץ על PET CT, או בדיקת אינטרפרון, או טיפול באוזמפיק, מה זאת אומרת זה לא בהתוויה?!), מדוע צריך לחדש אישור שכבר ניתן בעבר? (הם חושבים שם שאני אחלים מהלוקמיה הכרונית שלי?) ועוד המון סוגיות אדמיניסטרטיביות ולא סקסיות בעליל, הנלמדות עם הזמן.
גם אנחנו, הרופאים, לא תמיד שולטים בנבכי האדמיניסטרציה, כמו שאנחנו מכירים את הפתולוגיה של המחלות. רופא הריאות של אבי מ' בבית החולים מכיר את כל העבודות המדעיות שבוצעו על המשאף החדש שרשם, אך הוא לא ידע מה ההתוויות בסל הבריאות למתן אותו משאף (אבי מ' לא עמד בקריטריון לטיפול, מה שהגדיל את התסכול שלו). רופאי הגסטרו של עמית לא הכינו אותה לזה שהיא תתקשה לקבל התחייבות לביקורת במרפאתם, בשל כיפוף ידיים בין קופת החולים לבתי החולים בו טופלה. גם אנחנו, הרופאים הראשוניים לא פעם שולחים את המטופל למשרד הקופה כדי לקבל תשובות.
המעבר מבריאות לחולי כרוני תמיד קשה ומצער. לקושי הגופני נוסף לא פעם קושי מנהלי בביצוע הבירורים או הטיפולים השונים. הקשיים הבירוקרטיים הנלווים לכל בירור או טיפול רפואי לא מוכרים למטופל ובהרבה מקרים גם לא למטפלים. חשוב שנכיר את הצד המנהלי של הרפואה, או לפחות את עובדת קיומו של צד כזה בטיפול, ונתווך אותו ככל יכולתנו למטופלינו.
