ארון התרופות העמוס לעייפה במטבח של קרן גולן, בת 46 מרמת גן, משקף במשהו את דרך החתחתים הרפואית שעברה. במשך כ-30 שנה סבלה גולן ממחזורים קשים שבגיל 40 החמירו והפכו להתקפי כאב קשים בכל הגוף שהסיבה להם לא נמצאה. היא עברה ממומחה למומחה, עשתה עשרות בדיקות וניסתה להקל על עצמה בעזרת מגוון תרופות, אך רק לאחר ארבע שנים קיבלה את האבחון הנכון – אנדומטריוזיס, מצב שבו תאים מרירית הרחם שאמורים להיות מופרשים החוצה בזמן המחזור מגיעים לאזורים שונים בגוף, ממשיכים להיות מושפעים מהפעילות ההורמונלית, גדלים ומדממים, וגורמים לדלקות, הידבקויות, ציסטות ונגעים שונים.
מאז שאובחנה וקיבלה טיפול מתאים, גולן נזקקת פחות לארון התרופות הגדוש שלה, אך עדיין, בשל האבחון המאוחר, הנזק שנגרם לגופה הוא בלתי הפיך.
קראו עוד:
במשך כל השנים האלה, לצד ההתמודדות עם הכאב, גולן, מהנדסת תוכנה, שנשואה לעופר, מנהל מחסן ייבוא, גידלה שלושה ילדים, השתתפה בפעילות חברתית לקידום נערות בסיכון ונוער והמשיכה לנהל את החברה שלה, זמיר טכנולוגיות, שמפתחת פתרונות יצירתיים לאנשים עם מוגבלויות שונות. בשנתיים האחרונות, לאחר שקיבלה את האבחון, החליטה להשתמש בניסיון היזמי שלה כדי לפתח כלי שיעזור להגיע לאבחון מהיר ומדויק יותר של התסמונת ולטיפול מתאים.
קרן גולן: "אחד הרופאים ביקש ממני להפסיק את כל התרופות שלקחתי ונתן לי כדורים מיוחדים למשך חודש. בסיום החודש הגעתי אליו ואמרתי לו שכלום לא השתנה. התברר שהוא נתן לי גלולות סוכר. הוא חשד שאולי הכל פסיכוסומטי ואני מדמיינת"
המערכת שפותחה, DAWN (Diagnostic Assistance for Women by Network), מתמקדת בנשים שלוקות בכאבים לא מוסברים לאורך זמן. המערכת אוספת מהמשתמשות נתונים יומיומיים על מצבן הבריאותי ומעבירה אותם לגוף המטפל. בכך, היא מאפשרת הבנה טובה יותר של מצב המטופלת, מביאה לסיכוי טוב יותר לאבחון נכון ומכוונת לטיפול מתאים ולהפחתת הסבל מהתסמינים. בימים אלה המערכת מתחילה לעבוד במרפאת שד ומרפאת הגיל השלישי בשני בתי חולים בארץ, ואף מתקיים משא ומתן על הכנסתה לבתי חולים בארצות הברית.
אין לך כלום, אולי את מדמיינת
הסבל של גולן עצמה התחיל בפעם הראשונה שבה קיבלה מחזור, בגיל 14. "היינו בטיול בת מצווה מאוחר בארצות הברית", היא משחזרת, "ובאחד הימים קיבלתי את המחזור הראשון שלי. בהתחלה הכול היה בסדר, יצאנו לטייל, אבל אחרי כמה שעות התיישבתי על ספסל בקרן רחוב בוושינגטון. לא יכולתי לזוז. כאבי תופת. אמא שלי ניסתה לומר לי שלכולן יש מחזור וזו לא מחלה, אבל מהר מאוד היא הבינה שזה לא פינוק וביום הזה כבר לא טיילנו. למחרת הכול עבר וחזרנו לשגרה. אלא שמאז בכל חודש הסיפור חזר על עצמו. יום אחד בחודש אני עם כאבים נוראיים. מושבתת, לא יכולה לזוז, לא יכולה לקום. מתפקדת איכשהו עם כדורים כי העולם לא יחכה לי. יש פגישות, יש התחייבויות. כולנו מכירות את האמירות האלה של "יש לי מחזור קשה", "בזמן מחזור אני לא מתפקדת", ועדיין זה נשמע כמו גזירת גורל. המודעות לכך שייתכן שמדובר באנדומטריוזיס נמוכה".
כמה זמן לקח לך להגיע לאבחון?
"בגיל 40 לקיתי בהתקף חמור במיוחד כשהייתי בחו"ל. הפעם בפגישת עסקים. אני על הרצפה, מתייסרת מכאבים, לא יכולה לנשום. אחרי כחצי שעה ההתקף עבר והמשכתי כרגיל. חשבתי שזו הייתה אפיזודה חולפת. אבל שבועיים אחרי שחזרנו לארץ זה קרה שוב. כאבים נוראיים, קשים יותר מהפעם הקודמת. הפעם נסעתי למיון. נתנו לי אופטלגין בטיפות. אחרי חמש דקות שאלתי את האחות, התרופה כבר אמורה להשפיע? ואז נתנו לי פרקוסט, שעזר במעט. עשו לי את כל הבדיקות האפשריות. לא מצאו כלום ושלחו אותי הביתה להמשיך בירור בקהילה. שוב הלכתי לרופאים, שוב עשו לי בדיקות, ושוב – הכול תקין. כך זה נמשך, כשהכאבים תוקפים אותי מכל כיוון, בלי קשר למחזור, ובבדיקות לא מוצאים כלום".
"יש 200 מיליון נשים מאובחנות בעולם שלרוב מקבלות אבחון אחרי מסע כמו שלי והסטטיסטיקות מדברות על עוד 800 מיליון נשים שלא מאובחנות, אבל למרות המספרים האלה - המידע מזערי"
כמה זמן זה נמשך?
"בערך שלוש שנים, שבמהלכן עברתי את כל סוגי הבדיקות שיש. ביופסיות, CT, MRI, CT-PET, מה לא. בדקו אצלי כל איבר ורקמה בגוף והכל היה תקין. שיניתי את התזונה, אכלתי שלושה חודשים רק ירקות, שלושה חודשים בלי ירקות, שלושה חודשים רק עוף, שלושה חודשים רק לחם, עליתי וירדתי במשקל כמו אקורדיון - וכלום לא השתנה. במשך כל הזמן הזה ניסו גם לתת לי טיפולים בהורמונים וגם המינונים של התרופות שקיבלתי נגד כאבים, כולל מורפיום, הלכו ועלו. אחד הרופאים שהלכתי אליהם ביקש ממני להפסיק את כל התרופות שלקחתי ונתן לי כדורים מיוחדים למשך חודש. בסיום החודש הגעתי אליו ואמרתי לו שכלום לא השתנה. התברר שהוא נתן לי גלולות סוכר. הוא חשד שאולי הכול פסיכוסומטי ואני מדמיינת".
מה קרה אחרי שלוש שנים?
"בסוף 2017, הרופא שלי התקשר אליי וסיפר לי על מחלה חדשה שהוא נתקל בה - אנדומטריוזיס. הוא סיפר שהגיעה אליו מטופלת בת 23 עם קושי בנשימה. צד אחד של הסרעפת שלה היה קפוא, ולאחר בדיקות התגלה שחתיכה של אנדומטריוזיס (המילה היא גם שם המחלה וגם שם החלק ברירית) דבוקה אצלה לסרעפת. הוא הבין שמה שקורה לבחורה הזו מזכיר את מה שקורה לי מפני שהחתיכות האלה מגיעות בכל פעם לאזור אחר בגוף ויוצרות בו בעיות. זה לא עקבי, לכן קשה לעלות על הבעיה, ולכן באמת המודעות למחלה החלה להתפתח רק בשנים האחרונות. באותה תקופה היו בארץ רופאים מומחים ספורים למחלה, ואני הגעתי אל אחד מהם. בתוך שלוש דקות הוא אבחן אותי, אבל לקח לי ארבע שנים להגיע אליו. סוף-סוף קיבלתי שם וסיבה למה שעובר עליי - אדנומיוזיס, קבלנית משנה של האנדומטריוזיס, מצב שבו תאי הרירית גדלים בתוך שריר הרחם. הוא הסביר לי שהמצב לא מסכן חיים, ואני יכולה להחליט להוציא את הרחם. וזה אכן מה שעשיתי".
ומאז?
"עוצמת הכאבים היומיומיים פחתה, אבל הגוף לא חזר לעצמו. פשוט תפסנו את הבעיה מאוחר מדי. אם הייתי מאובחנת ארבע שנים מוקדם יותר, הגוף היה נפגע פחות. השאריות עדיין קיימות. עכשיו כשאני מדברת למשל, צד שמאל פעיל והכאב מפלח לי את הבטן השמאלית. זה משהו שאני כבר מכירה ורגילה אליו".
מיליוני נשים שלא מאובחנות
היום גולן יודעת ממה היא סובלת והמצב נשאר סטטי. לאחר האבחון הסתיימה הסאגה של חוסר הוודאות, וגולן, יחד עם ד"ר יובל קאופמן, הרופא שגם מטפל בה, התגלגלה לפתח את המערכת שאמורה לעזור לנשים במצבה. "מה שהבנתי הוא שאין מידע", היא אומרת. "יש 200 מיליון נשים מאובחנות בעולם, שלרוב מקבלות אבחון אחרי מסע כמו שלי, והסטטיסטיקות מדברות על עוד 800 מיליון נשים שלא מאובחנות, אבל למרות המספרים האלה, המידע מזערי".
איך נולד הרעיון לפיתוח המערכת?
"החברה שלי עוסקת בפיתוח טכנולוגיות לאנשים בעלי מוגבלויות, גם לפי צרכים ספציפיים. לפני כשנתיים הגיעה אליי אישה וביקשה שאפתור לה בעיה של כאבים בכל הגוף. לא הבנתי איך אני יכולה לעזור לה, אני הרי לא רופאה, אבל החלטתי לנסות. ביקשתי ממנה לרשום הכול, באקסל או על דף, והיא עשתה את זה. כשהיא חזרה אליי אחרי חודש הייתי בשוק. זו הייתה תמונת ראי של מה שעבר עליי. אחד לאחד. אז הבנתי כמה יש צורך בנתונים, וזה מה שהמערכת שלנו עושה. פניתי לד"ר קאופמן והצעתי לו ליצור שאלונים לנשים כדי לקבל מידע. יצרנו שאלונים ראשוניים בעזרת נשים מקבוצת הפייסבוק של אנדומטריוזיס והתחלנו לשפר אותם. זיקקנו את השאלות ברמה הרפואית הקלינית: אילו כאבים מופיעים, באיזו עוצמה ובאיזו תדירות, מידע על אוכל, שירותים, תרופות. הכול נרשם".
"המערכת שלנו היא אפליקציה שאוספת מידע ופלטפורמה שיודעת לנתח את הנתונים. זה חשוב כי זה מקצר תהליכים. זמן האבחון הממוצע של אנדומטריוזיס הוא בין 7 ל-10 שנים, פיברומיאלגיה – 5 שנים, טרשת נפוצה – בין 4 ל-7 שנים, קרוהן - שלוש שנים. אלה שנים מיותרות של סבל"
השאלון הזה הוביל לפיתוח מערכת DAWN, שאוספת מידע בצורה מדוקדקת ויוצרת כלי עזר אמיתי לרופא, כמו יומן רפואי. "לאט-לאט התחלנו לראות את הדפוסים", אומרת גולן. "הגענו לכ-2,000 נשים שמילאו את השאלונים, וככל שהשאלונים הצטברו הבנו שיש מסביבנו שפע של מידע וצריך לאסוף אותו ולמקד אותו".
אפליקציה שחוסכת שנים של סבל
וכך, במקום להגיע לרופא ולומר לו "יש לי הרבה כאבי ראש וכאבי בטן" התסמינים נאספים במעין יומן שמפרט כל תסמין ברמה של תדירות ועוצמה. בשיטה זו הנתונים הופכים להיות מדויקים ומדידים ונותנים תמונה רחבה ואמיתית יותר של המצב. "התגלגלתי למשל לקבוצה שנקראת 'זברות תוצרת הארץ', של נשים שסובלות מגמישות יתר", מספרת גולן. "והתברר לנו, שרבות מהן סובלות גם מאנדומטריוזיס ופיברומיאלגיה. המטרה שלנו היא גם לקדם מחקר שיבדוק מה הקשר בין המחלות האלה. זה מדגים איך ככל שיש יותר מידע אפשר לעשות יותר אינטגרציה ולגלות הקשרים גם לגבי הסיבות וגם לגבי הטיפול".
גיליתם כבר הקשרים כאלה?
"אני אתן לך דוגמה פשוטה. מאחר שבחינת הנתונים שלנו היא רוחבית, ראינו דפוסים של תוצאות בדיקות שאינן מתאימות לסקאלה הרגילה של הבדיקות. כמעט לכל הנשים במערכת יש תוצאה נמוכה בבדיקת הסודיום. במחקר שמצאנו (של חוקר בשם: Ronald b Braun), התברר שהסיבה לכך שנשים סובלות יותר מכאבי ראש מגברים היא רמת הסודיום הנמוכה שלהן, שמעידה על תסמיני גמילה ממלח. אחת המטפלות ההוליסטיות בצוות שלנו סיפרה לי על איזשהו בעל חיים ימי שיש לו נטייה להתייבשות בגלל הסביבה המלוחה, וכך עלה הרעיון של שימוש במים איזוטוניים, שלא מזיקים אבל עשויים להחזיר לגוף את המלחים שחסרים לו.
"אני, כמו נשים אחרות במצבי, סבלתי שנים ממיגרנות. החלטתי לעשות ניסוי. שתיתי כוס אחת ביומיים במשך שבועיים והמיגרנות נעלמו לי. אחרי שנים של כאבי ראש על בסיס שבועי, קמתי בבוקר ולא כאב לי הראש. החלום הוורוד. היופי הוא שהרעיון לא הגיע דווקא מרופא. כלומר ככל שיהיו במערכת יותר מומחים מתחומים מגוונים, כולל תחומים אלטרנטיביים, הסיכוי למצוא פתרונות עולה.
5 צפייה בגלריה
"נשים שסובלות מתסמונות לא מאובחנות לא עוברות שעות קשות. מדובר בשבועות, חודשים ושנים"
(צילום: Shutterstock)
"המערכת שלנו היא אפליקציה שאוספת מידע שמאחוריה יש מומחים כאלה ופלטפורמה שיודעת לנתח את הנתונים. המערכת משתמשת בכלי בינה מלאכותית לניתוח הנתונים, ליצור הקשרים ולהציע קשרים בין נתונים. עם התמצית הזאת יוכל הרופא להמליץ ביתר קלות לאיזה רופא מומחה להפנותה. זה חשוב כי זה מקצר תהליכים. נשים שסובלות מתסמונות לא מאובחנות לא עוברות שעות קשות. מדובר בשבועות, חודשים ושנים. זמן האבחון הממוצע של אנדומטריוזיס הוא בין שבע לעשר שנים. פיברומיאלגיה – חמש שנים, טרשת נפוצה – בין ארבע לשבע שנים, קרוהן - שלוש שנים. אלה שנים מיותרות של סבל".
אנדומטריוזיס כמובן רלוונטית רק לנשים. אבל למה את מזכירה מחלות נוספות, שגם גברים חולים בהן?
"מתברר, שהביטוי 'גברים ממאדים נשים מנגה' נכון לא רק להיבטים פסיכולוגיים אלא גם להיבטים ביולוגיים. גברים ונשים בנויים אחרת גם במערכות שלא קשורות לרבייה. המודעות להבדלים בין גברים לנשים בתסמינים של התקף לב, למשל, עלתה בשנים האחרונות, וידוע שנשים יכולות לדווח על כאבי בטן ולאו דווקא על כאב ביד שמאל ולחץ בחזה. ועדיין, לא מעט נשים מגיעות לבית החולים עם כאבי בטן ומופנות לרופא גינקולוגי ללא בדיקה קרדיולוגית ראשונית למשל.
"רק בעשורים האחרונים, במסגרת מחקרים של הרפואה המגדרית הצעירה, מתחיל להתברר ההבדל הביולוגי בין גברים ונשים במערכות שאינן קשורות ברבייה. אבל עדיין אין נתונים כי המחקרים מועטים. קל יותר לאבחן גברים מאשר נשים, גם במחלות כמו פיברומיאלגיה וטרשת נפוצה, כי עיקר הנתונים שקיימים הגיעו מגברים"
"בתחומים אחרים ההבדלים בין נשים וגברים מוכרים פחות. בסבב גיוס שאנחנו עושים בימים אלה אני פוגשת הרבה רופאים. כך גיליתי לאחרונה, בשיחה עם רופא עיניים, שניתוחי הקטרקט הראשונים שנערכו גרמו לנשים לפגיעה בראייה כי הרפואה לא ידעה שמבנה העין של נשים שונה ממבנה העין אצל גברים. נשים לא השתתפו בעבר במחקרים רפואיים. רק בעשורים האחרונים, במסגרת מחקרים של הרפואה המגדרית הצעירה, מתחיל להתברר ההבדל הביולוגי בין גברים ונשים במערכות שאינן קשורות ברבייה. כלומר המודעות עלתה, אבל עדיין אין נתונים כי המחקרים מועטים. קל יותר לאבחן גברים מאשר נשים, גם במחלות כמו פיברומיאלגיה וטרשת נפוצה, כי עיקר הנתונים שקיימים הגיעו מגברים".
למה נשים השתתפו פחות במחקרים?
"ב-1977 הוחלט ב-FDA לאסור על השתתפות נשים בגיל הפוריות במחקרים קליניים בגלל סיבוכים שקשורים לתרופות. אנחנו לא מדברים על שנות האופל אלא על 30 שנה אחורה. זה הכול. במאמר של פרופ' מרק גלזרמן ב'מדע במבט על' של מכון דוידסון מסופר שה-FDA אישר מאז הקמתו כ-1,500 מרכיבי תרופות, אך רק כשליש מהם אושר אחרי שנת 2000, השנה שבה החל המנהל להתנות את המימון שהוא נותן למחקרים קליניים בכך שהטיפול ייבדק גם על נשים. כלומר רוב התרופות שנמצאות בשימוש כיום כלל לא נבדקו על נשים.
"במאמר הוסבר כי התעלמות מנשים במחקרים קליניים לאו דווקא נבעה מאפליה מכוונת, היא הייתה קשורה קשר הדוק לשני אסונות רפואיים שהתרחשו באמצע המאה הקודמת. תחילה, בשנות ה-50, נצפתה עלייה ניכרת בשכיחות של גידולים ממאירים שהתפתחו באיברי המין של צאצאים לנשים שנטלו במהלך ההיריון תרופה נגד דימומים בשם DES – גרסה סינתטית של ההורמון הנקבי אסטרוגן. כעשר שנים לאחר מכן התרחש אסון נוסף, כשנשים שנטלו במהלך ההיריון את התרופה לטיפול בבחילות תלידומיד ילדו ילדים עם עיוותים קיצוניים בגפיים ותמותת תינוקות של כ-40%.
"ההנחיה שלא לכלול נשים בניסויים קליניים נגעה רק לנשים בגיל הפוריות, אך יצרני תרופות וגופי מחקר ויתרו כליל על שיתוף נשים במחקריהם. גם העובדה שמחקרים על נשים נוטים להיות מסובכים ויקרים יותר בשל המערכת ההורמונלית המורכבת יותר של הנשים תרמה לכך. למרות מאמצים רבים שהשקיעו מאז מקבלי החלטות ומוסדות רפואה ומחקר, העיוות לא תוקן עד היום בצורה מספקת. אפילו בשלב המחקר בבעלי חיים, פחות מ -45% מהמחקרים כוללים נקבות".
כלומר לעומת הדרישה לשוויון בכל תחומי החיים - בפוליטיקה, בחברה, בכלכלה - בעולם הרפואי הנשים עדיין לא משולבות מבחינה מחקרית?
"הדגש שלי כיום הוא על נשים כי עיקר המידע שיש הוא על גברים ולכן קל יותר לאבחן אותם. אין קשר בין מה שקורה בעולם הרפואה למה שקורה בשאר התחומים. נשים מתעקשות להיות בכנסת, מתעקשות להשתלב בכלכלה. השאיפה שלנו היא לקדם גם את הנושא הזה – להגדיל את כמות המחקרים עבור הרפואה המגדרית ולספק מידע אותנטי מנשים אמיתיות".
עסקי נשים
השבוע משתתפת קרן גולן בוועידת נשים ועסקים בדובאי. הוועדה השביעית לנשים ועסקים מתקיימת זו השנה השנייה מחוץ לגבולות ישראל, ולוקחות בה חלק יזמיות, מנכ"ליות, בכירות בסקטור הפרטי והציבורי מאיחוד האמירויות ומישראל. מטרתה לשמש כפלטפורמה ליצירת נטוורקינג פורה, לעורר למנהיגות וחדשנות ולהוביל הזדמנויות עסקיות. את הוועידה יוזמת ומובילה קבוצת Summit Experts.
