יאן רוזנברג, בן 33 בסך הכל, הספיק לשבור את הסטטיסטיקה לא פעם. הוא עלה עם משפחתו מאוקראינה כשהיה בן שנתיים וגדל בנהריה. בגיל 16 חלה בסוכרת נעורים, ובעזרת ספורט ומשמעת עצמית הצליח לשלוט במחלה עם מינימום תרופות. אלא שאז, בגיל 26, חלה ב־ALS, מחלת ניוון שרירים שבמהלכה היכולות הגופניות הולכות ונחלשות עד לשיתוק של ממש.
כיום, שבע שנים מאז שאובחנה המחלה בגופו, הוא עדיין מנהל אורח חיים פעיל, נוהג, מטפל בשלוש כלבות (בל, שפיץ ומיה) וגם מאמן שתי קבוצות ריצה ארבע פעמים בשבוע. את בת הזוג הנוכחית שלו, ורד פילוסוף (בת 43), מורה תוססת לחינוך מיוחד, הכיר לפני ארבע שנים, כשכבר חלה במחלה. שניהם גרים כיום ביחד, מתמודדים עם האתגרים שהמחלה הזאת מציבה, וחושבים אפילו על ילדים.
"אני לא חולה אופייני", מדגיש יאן בפגישה בדירתם של בני הזוג ברחובות. "המחלה לרוב קשה הרבה יותר. לא שאין קשיים, אבל אני מקווה שזה יימשך ככה".
קראו עוד:
גם פרופ' ויויאן דרורי, מומחית לנוירולוגיה, מנהלת היחידה למחלות נוירומוסקולריות במערך הנוירולוגי במרכז הרפואי איכילוב, תל אביב, מאששת את דבריו ומדגישה שהוא ממש לא החולה הטיפוסי במחלה. "תמונת המחלה אצל יאן אינה התמונה השגרתית", היא מסבירה. "בארץ יש כיום כ־600־800 חולים, רובם בני 45־65, ורובם מתים ממנה בתוך 3־5 שנים. אצל יאן קצב התקדמות המחלה איטי הרבה יותר והוא עדיין בתפקוד גבוה".
כאמור, מדובר במחלה חשוכת מרפא המתנהלת במסלול ידוע מראש, אבל לדבריה, יש כיום אור קטן בקצה המנהרה החשוכה הזאת. "אצל 20%־30% מהחולים המחלה גנטית, ויש כיום בפיתוח תרופות שמטרתן להתערב בפגם הגנטי. התרופות הקיימות כיום לא מרפאות את המחלה, אך יכולות להאט את קצב ההתפשטות שלה".
לעכל את האבחנה
בתמונות מלפני המחלה יאן נראה מוצק ושרירי הרבה יותר מהיום. "אחד המשפטים שאני הכי שונא לשמוע הוא 'איך רזית?' כי הרי אני לא מרזה מהסיבות הנכונות. אני מאבד מסת שריר ולא שומן. אני חלש יותר, אני עושה את הכל לאט יותר ובצורה מסורבלת יותר. בכל פעם שאני מגלה משהו חדש שקשה לי לעשות, כמו למשל להחזיק צלחת ביד - זה מפיל אותי. לפעמים אני נמנע מלעשות דברים כדי לא להגיע לגילוי כזה. כל כאב שאני מרגיש מדאיג ומעלה חששות, כי אי אפשר לדעת מה הוא מסמל. יש ימים טובים יותר ופחות, אבל בגדול העננה הזאת כל הזמן מרחפת מלמעלה".
גילוי המחלה אצל רוזנברג התחיל בכאבים בכתף. "התאמנתי לריצת מרתון, ואחרי ריצה של 30 קילומטר התחלתי להרגיש את הכאבים. הם שיתקו אותי. בנוסף, כשעשיתי תרגילי כוח שהייתי רגיל לעשות, הרגשתי קפיצות בשרירים. לא הבנתי את המשמעות של הדברים האלה. הלכתי לפיזיותרפיסטים ולאורתופדים, אבל לקח זמן להגיע לאבחנה. בהתחלה נתנו לי תרגילים לשיקום הכתף ופיזיותרפיה. בסופו של דבר הגעתי לנוירולוגית (וזו הייתה הפעם הראשונה ששמעתי בכלל את המילה הזאת), והיא נתנה את האבחנה במשפט אחד - מחלת ניוון שרירים מסוג ALS. זה היה ביום חמישי בערב, הגעתי אליה לבד אחרי אימון. אמרתי לה 'תודה' ויצאתי החוצה. באוטו התחלתי לקרוא על המחלה הזאת, והדבר הראשון שקלטתי זה שתוחלת החיים היא בין שלוש לחמש שנים".
איך מפנימים ידיעה כזאת?
"הבנתי ולא הבנתי. זה כל כך חמור שזה היה כמו סינית בשבילי. חזרתי הביתה ולקח לי די הרבה זמן לעכל. אני זוכר את הרגע שבו ממש ירד לי האסימון. זו הייתה שבת משפחתית. הייתי אצל סבא וסבתא שלי. אחי הגיע עם התינוק החדש שנולד לו, דוד שלי היה שם עם הבת הקטנה שלו. ופתאום קלטתי שלי כנראה לא תהיה משפחה, שאני אמור לחיות עוד גג חמש שנים. ברגע הזה הסכר של הבכי נפרץ. יצאתי החוצה, לא יכולתי להישאר בסיטואציה הזאת, ונסעתי הביתה. המשפחה נבהלה כי אני לא אדם שבוכה בקלות, ואחי בא להיות איתי. הם ממש דאגו שאני אעשה לעצמי משהו. אבל בהמשך התגברתי על המשבר הזה. הבנתי שזה מה שיש. השלמתי עם המצב. הייתי בדיכאון לפרקים אבל לא הראיתי את זה כלפי חוץ. המשכתי לאמן. בשבילי הריצה והאימונים הם התרפיה".
לחיות את ההווה
מעבר לתרפיה, קבוצת הריצה גם הפגישה בין ורד ליאן. היא הצטרפה לקבוצה בעקבות מנהלת בית הספר שלה לפני ארבע שנים. "לא שמתי לב אליו כל כך בהתחלה, באתי לרוץ", היא צוחקת. "יאן היה המנהל בתקופה ההיא ועדיין לא אימן אותי אלא מאמנים אחרים שהיו תחתיו, אבל את הצ'קים הייתי רושמת על שמו".
יאן: "הסוכרת בגיל 16 לא הספיקה כנראה. התמודדתי איתה טוב, אז אלוהים החליט לאתגר אותי ואמר: אוקיי, בוא נראה איך אתה מתמודד עם ALS בגיל 26. אני סקרן לדעת מה הוא מכין לי לגיל 36"
"אבל כשנכנסנו לזוגיות הפסיקו הצ'קים", מתלוצץ יאן. למרות הנושא הטעון והכואב שניהם מדברים בכנות ובהרבה הומור, והשיחה נקטעת בכל פעם בפרצי צחוק. "הסוכרת בגיל 16 לא הספיקה כנראה", הוא אומר. "התמודדתי איתה טוב, אז אלוהים החליט לאתגר אותי ואמר: אוקיי, בוא נראה איך אתה מתמודד עם המחלה הזאת בגיל 26. אני סקרן לדעת מה הוא מכין לי לגיל 36".
באחד האימונים ורד נקעה את הקרסול ולא הגיעה לכמה מפגשים. יאן, כמאמן מסור, התקשר אליה כדי לבדוק לשלומה. "התחלנו לדבר", היא מספרת, "יאן היה במעקב צמוד. הקשר התפתח, והתחילו שיחות מעבר". בשלב ההוא המתאמנים, וגם היא, לא ידעו על המחלה שלו. "היה לי קשה לספר לאנשים על המחלה", הוא מודה. "הרגשתי שאם אספר להם על זה, זה יהפוך את זה לאמיתי יותר".
3 צפייה בגלריה
"הגישה שלי בחיים היא לחיות את ההווה. מבחינתי אי אפשר לדעת כלום. אולי בכלל יאן יכיר מישהי צעירה יותר והוא זה שיעזוב אותי? אין פה תעודות ביטוח"
(צילום: יונתן בלום )
השניים קבעו פגישה, אבל אחריה יאן התקשר לוורד והודיע לה שהקשר לא יכול לעבוד. "לא הבנתי", היא מספרת. "דיברנו הרבה, הקשר התפתח, נפגשנו והיה מוצלח, מה השתנה? איך אני אחזור לקבוצה עכשיו? יאן אמר לי, 'אני מוכן להסביר לך אבל לא בטלפון'. נפגשנו שוב והוא 'יצא מהארון' וסיפר לי על המחלה. כשהוא סיים את ההסבר אמרתי לו, 'הבנתי. זה הכל?'. כמובן שלא הבנתי בדיוק מה זה אומר, לא הבנתי את גודל העניין. למחרת קראתי על המחלה ובכיתי, אבל היה לי ברור שהקשר נמשך".
"לי זה לא היה ברור", אומר יאן. "לא הבנתי מה היא עושה איתי. אני לא רוצה להיות נטל. גם פחדתי מאוד שנהיה ביחד והכל יהיה טוב, וכשהמצב יחמיר היא תעזוב אותי. חשבתי לעצמי שאולי יהיה לי טוב איתה ואז היא תעזוב אותי. ממצב כזה אולי עדיף פשוט להימנע. למה לי להתאהב ואז שהלב שלי יישבר? דבר כזה ירסק אותי סופית. עשיתי לה את החיים קשים מאוד. אם באמת היא תעזוב אותי בסוף, זה יהיה קמצוץ ממה שאני עשיתי לה".
לוורד, בכל מקרה, אין בכלל מחשבות על עזיבה. "לא הייתה לי התלבטות", היא אומרת. "הגישה שלי בחיים היא לחיות את ההווה. מבחינתי, אי אפשר לדעת כלום. אני רוכבת על אופנוע, מי מבטיח לי שלא אהיה מעורבת בתאונה מחר? אולי בכלל יאן יכיר מישהי צעירה יותר והוא זה שיעזוב אותי? אנשים נפרדים ועוברים משברים ונשבר להם הלב, אלה החיים. אין פה תעודות ביטוח. בכיתה אני מחנכת לא להימנע מדברים קשים או מפחידים. אז שאני לא אתנהל לפי הערך הזה?".
ובכל זאת, אין לך חששות?
"זה לא שאין מחשבות על מה יהיה, זה לא שאין פחדים. לא הכל ורוד, ויש משברים וקשיים כל הזמן. אבל אני לא נותנת לזה לנהל אותי. אנחנו מדברים על זה המון, עברנו לא מעט טלטלות, כי יאן ממש התלבט. לי לא הייתה דילמה. היה לי ברור שאני רוצה את הקשר למרות המחלה, וליאן לא הייתה דילמה – היה לו ברור שהוא לא רוצה את הקשר בגלל המחלה.
יאן: "לא הבנתי מה היא עושה איתי. אני לא רוצה להיות נטל. גם פחדתי מאוד שנהיה ביחד והכל יהיה טוב, וכשהמצב יחמיר היא תעזוב אותי. ממצב כזה אולי עדיף פשוט להימנע. למה לי להתאהב ואז שהלב שלי יישבר? דבר כזה ירסק אותי סופית"
”אבל במציאות הזרקור הוא לא על המחלה. כיף לנו ביחד. יש לנו המון צחוק וכיף. אני לא יכולה לוותר על יאן, כי אני אוהבת אותו. אם אני אוהבת – כל המסביב לא משנה. מה יהיה בעתיד? אין לי מושג. יש דברים שהם לא בשליטתנו. כן בשליטתי להחליט אם אני רוצה לחיות עם יאן, ליהנות מהטוב שיש כרגע ולשמור על הזוגיות הזאת. גם כשבריאים, אף אחד לא מבטיח הצלחה. הכי חשוב לי שבן הזוג שלי יהיה פרטנר טוב ואבא טוב. אני לא חולמת על חתונה ואירוע ושמלת כלה, טוב, אולי רק טבעת כן מעניינת אותי. אני אוהבת הפתעות".
"הנה, כמו ההפתעה לצאת עם בחור חולה", צוחק יאן.
לתכנן עתיד בצל המחלה
השניים ארגנו פגישה משפחתית כדי לספר על הזוגיות שלהם ועל המחלה. "קיבלנו תמיכה גבית מכולם", אומרת ורד. "הם לא הרימו גבה ולא התנגדו. הם לא רואים את יאן עם המחלה. הם רואים את יאן. בתקופה הזאת היינו באופוריה. הנה, אנחנו מקימים משהו משלנו ועוברים לגור ביחד". אבל לצד המחלה, הם אומרים, הזוגיות שלהם נבחנה בעוד מבחנים, למשל כשהגיעה הקורונה, עם המתח והנושא הכלכלי והשהות בבית בסיר לחץ. "מה שיפה זה שצמחנו ביחד", אומרת ורד. "למדנו האחד מהשנייה, ולהפך. למדנו בעצם איך לחיות בזוגיות, כי לשנינו זו הזוגיות הראשונה הרצינית. אני מאוד עצמאית ורגילה ללבד שלי, פתאום אנחנו לומדים איך חיים ביחד. התחלנו לחשוב גם על ילד משותף, יש הרבה נקודות אור".
לא קל להחליט על ילד בצל המחלה.
"אני בטוחה שיאן יהיה אבא מדהים. כשהוא יורד למטה עם הכלבות, הילדים עפים עליו. כשאני יורדת איתן למטה, הילדים שואלים אותי 'איפה יאן?' אני רואה אותו עם הכלבות, ראיתי אותו כשהייתה פה המלטה ואחר כך עם הגורים".
"לי זה קשה יותר", מודה יאן. "לא פשוט להחליט להביא ילד לתוך סיטואציה כזאת. אני חושב על העתיד. האם הוא יצטרך לחיות בבית עם אבא מונשם? איך ורד תסתדר? ובכל זאת, זו ההחלטה שקיבלנו. אני מאמין שילד ייתן לנו בוסט רציני של אנרגיה".
אתה יכול לדמיין את עצמך במצב הזה? להיות מונשם?
"האמת שלא. המחשבה קיימת אצלי בראש, אבל אני מקווה שמצבי יישאר כמו שהוא או שימצאו תרופה. זה לא רק הקושי הגופני והנפשי, אלא גם הכלכלי. להגיע למצב כזה מפיל לא רק אותך אלא גם את מי שסובב אותך. אני מקווה לסיים לפני, לטובה או לרעה. לא להיות נטל ולא למשוך עוד ועוד משהו שאין בו טעם".
"לא פשוט להחליט להביא ילד לתוך סיטואציה כזאת. אני חושב על העתיד. האם הוא יצטרך לחיות בבית עם אבא מונשם? איך ורד תסתדר? ובכל זאת, זו ההחלטה שקיבלנו. אני מאמין שילד ייתן לנו בוסט רציני של אנרגיה"
לחוות ספורט דרך המתאמנים
נכון להיום יאן מצליח ליצוק הרבה טעם לחיים, בעיקר דרך אימוני הריצה שהוא מעביר. המפגשים הליליים של הקבוצה נראים שגרתיים. בגדי ספורט, זיעה, תלונות ובדיחות משותפות. הוא רץ עם המתאמנים בחלק מהאימון, עובר ביניהם, מתקן את התנוחות בתרגילים, מעודד, מושך יד של מתאמן כדי להגביר את המתיחה. "האימונים האלה חשובים לי מאוד", הוא אומר, "אבל לפעמים אני תוהה אם זה פייר כלפי המתאמנים. האם הם נשארים בקבוצה כי לא נעים להם לעזוב? אולי הם מרחמים עלי? אם אני רואה שאנשים לא מתקדמים ביכולות שלהם, אני מרגיש שאולי זה בגללי".
"יש ליאן סטנדרטים מטורפים", אומרת ורד. "אנשים הולכים איתו באש ובמים בגלל האישיות שלו. הוא יושב ובונה תוכניות לכל מאומן, הוא עושה תחקיר על החיים שלהם, אילו נעליים יש להם, מהם המסלולים שיש באזור המגורים שלהם. ואת זה הם רואים. לא את המחלה. לפני כמה חודשים הלכנו לחתונה של אחד המתאמנים. אחרי החופה נכנסנו לאולם, וכשהתיישבנו ליד השולחן גילינו שליד כל צלחת מונח כרטיס ובו כתוב: 'אורחים יקרים, תודה רבה שבאתם לחגוג עמנו את היום המיוחד שלנו! כאות תודה תרמנו בשם כל אחד ואחת מכם לעמותת ישרא.ל.ס הפועלת יותר מעשור למען קהילת חולי ה־ALS'. זה הדהים וריגש אותנו. זה בעיניי אומר הכל. אין כאן רחמים אלא אהבה והערכה".
3 צפייה בגלריה
"האימון נותן לי הרבה כוח. כשאני עסוק, זה מחזיק אותי ומונע ממני להגיע למקומות נמוכים"
(צילום: יונתן בלום )
יאן עצמו לא עושה הרבה ספורט. "יכול להיות שהעובדה שהייתי חזק מאוד בתחילת המחלה נתנה לי רזרבות, אבל הרבה חולים היו אנשים חזקים וספורטיביים בתחילת המחלה. כך שלא יודעים מה נכון. אני טועם, רץ קצת, אבל לא בממדים של העבר".
זה קשה? לוותר על הספורט?
"פעם חייתי ונשמתי ספורט, והיום אני חווה את הספורט בעיקר דרך חברים ודרך המתאמנים שלי. קשה לי יותר מאשר בעבר, אבל גם קשה מאוד לוותר על זה. השתתפתי בתחרויות וקיבלתי מדליות, אבל בעיקר אהבתי את התחרות נגד עצמי, להגיע לתוצאה טובה יותר מהתוצאה הקודמת. הייתי רץ בבוקר לתיכון 8־9 קילומטר וחוזר הביתה בריצה, דרך השדות. אהבתי בעיקר ריצות ארוכות, וכשגילו אצלי את הסוכרת קיבלתי דרייב להתאמן עוד יותר. היום בדיעבד אני מבין שלא הבנתי מסרים שקיבלתי מבנות כי הראש שלי היה כל כך עמוק בספורט. זה היה מרכז החיים שלי. בהמשך לא נסעתי לטיול הגדול אלא למדתי חינוך גופני בווינגייט והתחלתי לעבוד. אימנתי כמה קבוצות, העסקתי מאמנים, העברתי פעילויות בגנים ובתי ספר. כך שאפשר להבין איזה אסון נחת עלי כשקיבלתי דווקא מחלה כזאת".
להשאיר אבק במרוץ
בשנים האחרונות יאן היה פעיל במרוץ החברים השנתי למען החולים במחלה מיסודו של שי ראשוני. "בהתחלה היה לו קשה להגיע למרוץ", מספרת ורד, "כי היה לו קשה לראות אנשים שחולים במחלה. זה כמו לראות את העתיד מולך. השנה הוא השתתף בו ועשה את זה בגדול. אמרתי לו בהתחלה 'יאן, אל תחכה לי, אני לא אעמוד בקצב שלך', ובאמת, התחלנו לרוץ והוא השאיר אחריו אבק. נעלם לי. היה לו חשוב לתת את הכל במרוץ הזה".
"כי אם אני כבר רץ בתחרות - אני רוצה להצליח", הוא משלים אותה.
מה עוזר לך להתמודד עם האסון הזה? מה נותן לך כוח?
"האימון נותן לי הרבה כוח. בתקופת הקורונה, כשהאימונים התנהלו בזום, היה לי קשה. אני מקבל הרבה כוח מהזוגיות. באופן כללי כשאני עסוק זה מחזיק אותי ומונע ממני להגיע למקומות נמוכים. אני נמצא בבקרים בבית, מטפל בכלבות, מארגן, מסדר. הכל לאט, כי פעולות פשוטות קשות לי. אני שוטף כלים, נח, מפעיל את השואב, נח. כמו אימון אינטרוולים. בערב אני יוצא לאימונים. זה מחזיק אותי. אני מקבל גם הרבה כוח מהכלבות שלי. הן חלק מהותי בחיים שלנו. אני מנהל דף פייסבוק של הגזע שאני מגדל ("בורדר קולי חבר מסוג אחר"). ורד למדה להתחבר לעולם הזה דרכי".
איך המחלה שינתה אותך?
"אני חושב שהיא ביגרה אותי מאוד. אני מסתכל אחרת על החיים. מבין מה חשוב. אני לא אתעצבן כי מישהו עקף אותי בכביש. אתה לומד לקבל פרופורציות אחרות. כשאתה מקבל בומבה כזאת, אתה שואל את עצמך, 'למה דווקא אני?', ואין לזה באמת תשובה. אתה פשוט לומד לחיות עם זה. אני נשבר בפנים לפעמים אבל תמיד משתדל להיות אופטימי. באופי שלי אני חיובי. לא סתם הכינוי שלי בתיכון היה 'יאן סמיילי'. אולי זה אופי, אולי זה החינוך הרוסי. לא יכול לזכור כמה פעמים בכיתי בחיים. אבל זה בסדר, ורד כבר בכתה בשביל שנינו".
איפור ושיער: שי אלבז
