בשנים האחרונות התחילו לחזור אל מירית פרנקל, בת 40, זיכרונות מהשנתיים הראשונות בחייה. "אלה לא ממש זיכרונות, כמובן, כי אני לא יכולה לזכור דברים ספציפיים מגיל כל כך צעיר שבו עדיין לא ידעתי לדבר ולתמלל לעצמי דברים", היא מסבירה, "אבל אני חושבת שלמרות זאת התחושות נצרבו בי, ויחד עם סיפורים ששמעתי מהמשפחה אחרי שגדלתי - אני ממש מרגישה את הקושי העצום שהיה שם". פרנקל נולדה עם מחלת הירשפרונג – היעדר עצבוב במערכת העיכול שפוגע ביכולת של התינוק לפנות פסולת מהגוף. את השנה וחצי הראשונות בחייה היא בילתה בעיקר בחדרי ניתוח ובמחלקות בית החולים רמב"ם, מנותקת ממשפחתה, מסביבת בני גילה ומחוויות רגילות של תינוק שגדל וחווה את העולם. "כיום כמבוגרת וכאמא לילד בן שלוש וחצי, עמית, אני מבינה כמה התקופה הזאת קריטית בשביל ילד קטן, וכמה קושי מביאה איתה סיטואציה כזאת לחיי ההורים והאחים", היא אומרת.
היום היא גם חושבת שהתקופה הזאת הובילה אותה, גם אם באופן לא מודע, לתפקיד שהיא ממלאת היום כמנכ"לית עמותת סאנרייז. קהל היעד של עמותת סאנרייז הוא ילדים חולי סרטן, והעמותה מתמקדת במטרה ספציפית – הפעלת קייטנות מושקעות לילדים החולים ולאחים שלהם בתקופת החופשות. "לעומת עמותות נפלאות אחרות, שעושות המון דברים למען ילדים חולים, המטרה שלנו נשמעת צנועה", מחייכת פרנקל. "אבל אי אפשר להגזים בחשיבות המסגרת שלנו למשפחות של הילדים האלה, כי בדרך כלל אין להם מסגרת אחרת בחופש, ולפעמים, בגלל האשפוזים הרבים והצורך בליווי רפואי ובשל עלויות הביטוח, אין להם מסגרת קבועה גם בשגרה".
עולם שלם של התמודדות
פרנקל נולדה בקיבוץ בית אלפא שלמרגלות הגלבוע כבת שלישית אחרי שתי בנות, והייתה אמורה להצטרף לחיים הפסטורליים של עוד משפחה בעמק. אלא שהולדתה טלטלה את התמונה האידילית הזאת. בתוך כמה ימים התברר שהתינוקת הקטנה סובלת ממחלת הירשפרונג. "בשנה וחצי הראשונות לחיי אמא שלי הייתה צמודה אליי", מספרת פרנקל. "היום הטיפול מתקדם ומהיר הרבה יותר, אבל אז הטיפול הרפואי התפרס על פני שלושה ניתוחים שהתקיימו בהפרשים של חודשים ארוכים. בהתחלה חיברו לתינוקות כאלה שקית של סטומה, ורק לאחר שהאיברים התפתחו, יכלו לבצע ניתוח להסרת החלק הפגוע וחיבור של החלקים התקינים מחדש. מדובר בניתוחים מורכבים שנעשים בגיל צעיר מאוד.
2 צפייה בגלריה
"חייתי במין בועה כי אי אפשר לחיות חיים רגילים בשל סכנה לזיהומים". מירית פרנקל
(צילום: יונתן בלום)
"היום, כאמא, השערות שלי סומרות כשאני חושבת על מה שההורים שלי היו צריכים להתמודד איתו. לא רק המחלה, לא רק האחריות לגידול עוד שתי ילדות, בנוסף אמא שלי נכנסה להיריון עם אחי הצעיר באותו זמן. בלילה שלפני הניתוח השני שעברתי, שהיה המסוכן ביותר, נפטר ילד ששכב מיטה לידי ועבר את התהליך במקביל אלי. אמא שלי סיפרה לי שכל הלילה הזה היא החזיקה אותי בידיים מרוב דאגה ולחץ והתפללה שאשרוד. מעבר לניתוחים ולטיפולים, בתקופות שבין לבין חייתי במין בועה כי אי אפשר לחיות חיים רגילים בשל סכנה לזיהומים".
מירית פרנקל: "יש לי זיכרון של תחושה תמידית שהאחיות שלי חסרות לי. מכיוון שבבית החולים שמרו עליי מאוד בשל הסכנה לזיהומים, גם כשראיתי אותן זה היה מרחוק"
לאחר ההחלמה מהניתוח השלישי יכלה פרנקל לחזור לחיים רגילים. אבל התקופה הזאת מגלמת בתוכה מורכבות שהותירה בה סימנים. "ידעתי על המורכבות הזאת תמיד אבל לא התעסקתי בה עד ההיריון ועד שהפכתי לאמא", היא מסבירה, "גם במישור של בדיקות, וגם במישור של ההבנה המחודשת של מה שעבר על ההורים שלי. גיליתי עולם שלם של התמודדות משפחתית, שהיום מתחבר לי בדיוק למה שעמותת סאנרייז עושה".
מה למשל כללה ההתמודדות הזאת?
"האחיות שלי היו בנות ארבע ושבע כשנולדתי, והקשר איתן היה מקוטע בגלל האשפוזים. מכיוון שבתקופות של האשפוז שמרו עליי מאוד בשל הסכנה לזיהומים, ראינו אחת את השנייה רק מרחוק. אני יכולה לתאר לי כמה זה היה קשה לשני הצדדים. יש פה חוויה משפחתית. כל התא המשפחתי מתהפך. אמא שלי הייתה איתי רוב הזמן, כך שאני לא הייתי עם אבא שלי כמעט, ולאחיות שלי הייתה חסרה אמא. כל בני המשפחה, גם הסבים והסבתות, חיו סביב הדבר הזה".
למרות הקושי החליטו ההורים של פרנקל בשלב מוקדם מאוד שהבת שלהם תחיה כמה שיותר כמו ילדה רגילה, גם בתוך תקופת המחלה וגם אחריה. "המוטו היה 'הייתה לך בעיה - טופלת, עכשיו הכל בסדר'. אבל מן הסתם זה לא כזה פשוט", מספרת פרנקל. "במשך כשנתיים הייתה במשפחה ילדה קטנה עם מחלה מסכנת חיים. בצל הפחד הקיומי הזה ההורים שלי עשו מה שהם יכלו מאחורי הקלעים כדי שאחווה שגרה רגשית רגילה ואת כל החוויות של בני גילי. שיחקתי בחול עם הסטומה, למשל. ישנתי בבית הילדים, ואם היה צורך בטיפול מיוחד, אמא שלי ישנה לידי על מזרן. לדעתי הגישה שלהם גרמה לי להרגיש שאני יכולה לעשות הכל כמו כולם. לא גדלתי עם תחושה של מסכנות או חוסר מסוגלות".
ואכן פרנקל עשתה הכל. כשהייתה בכיתה ד' עברה המשפחה לרעננה, ונפתחו בפניה עולמות חדשים של חוגים ותנועת נוער. מאז כל הפעילויות שהשתתפה בהן והמשרות שבהן עבדה היו קשורות לקהילה. היא שירתה בצבא כמש"קית ת"ש בחיל האוויר, עשתה תואר ראשון בחינוך וסביבה ותואר שני במדע המדינה, ועבדה במינהל הקהילתי בירושלים, בהסתדרות הציונית העולמית באוסטרליה ובעמותת "עתידים" שמסייעת לצעירים מהפריפריה להגיע למסלול אקדמי. לפני כשלוש שנים היא נכנסה להיריון, מה שהוביל לצעד הבא בקריירה ובתרומה שלה לקהילה. "האימהות השפיעה עלי מאוד. בשלב הזה הבנתי כמה הסיפור האישי שלי משמעותי לי וכמה אני רוצה לתת מהניסיון שלי למי שנמצא בחוויה דומה", היא מסבירה. "כך למעשה הגעתי לעמותת סאנרייז, ומיד הבנתי שזה המקום שלי".
מה בעמותה מתחבר כל כך לסיפור האישי שלך?
"מדברת אליי מאוד הראייה ההוליסטית של המשפחה. יש לי משפחה מלוכדת, ואני מבינה לעומק מה המשמעות של ילד חולה בתוך המשפחה. מדי שנה כ־400 ילדים בישראל מאובחנים כחולים בסרטן, וזה משפיע על כל הסביבה הקרובה שלהם. מבחינתי, סאנרייז עושה למאות ילדים את מה שהמשפחה שלי עשתה בשבילי".
מבוגר קשוב בחדר השמש
הרעיון לקייטנות הקיץ נולד בארצות הברית לפני כ־15 שנה ב־JCC, ארגון למטרות פנאי, חינוך, תרבות, עזרה ופעילות חברתית בקרב הקהילות היהודיות בארצות הברית, ומתוך חזון של איש אחד שעומד כיום בראש סאנרייז ארצות הברית, ארני פרמינגר. "מחנות קיץ הם פעילות מקובלת מאוד בארצות הברית", מסבירה פרנקל, "אבל ילדים חולי סרטן לא יכולים ללכת אליהם. הם זקוקים להשגחה רפואית ולאיש צוות צמוד. הם צריכים סביבה נקייה מזיהומים, ולכן צריך לנקות את הציוד כמה פעמים ביום. הם צריכים שהציוד יהיה מותאם ולא יסכן אותם, למשל שכדורי הספורט יהיו רכים, והם בטח לא יכולים להשתתף בקייטנה עם לינה, כפי שמקובל בארצות הברית. בנוסף, חברות הביטוח לא יאפשרו להם כיסוי ביטוחי".
"לעתים אנחנו חווים דברים לא פשוטים. לפני שנה, למשל, אחד הילדים החולים נפטר במהלך הקייטנה. האחים שלו בחרו להמשיך לבוא לקייטנה כי זה היה המקום השפוי שהחזיק אותם בתקופה הזאת"
ב־2009 נוסדה עמותת סאנרייז בארץ מתוך הכרה דומה שדווקא הילדים האלה, שלא יכולים ללכת לקייטנות רגילות, משוועים למסגרת כזאת. חלקם חלו בגיל כל כך צעיר שלא הספיקו לחוות מסגרת כלל, ואחרים הפסיקו ללכת למסגרת בגלל המחלה וכל הסביבה החברתית נעלמה להם. "הילדים האלה לא ממש הולכים לחוגים וטיולים, ואין להם גם דמות של מבוגר משמעותי מעבר להורים כי בבית אין להם מדריכים או מורים", מסבירה פרנקל. "ביום המיונים למדריכים שעשיתי לקראת קייטנות הקיץ הקרוב, אמרתי למדריכים שהתפקיד שלהם הוא למלא את מאגרי הדלק של הילדים האלה כי השגרה שלהם קשה. דווקא קייטנה כזאת עשויה לתת להם, בפעם הראשונה, סביבה של ילדים בגילם, דבר שהוא קריטי להתפתחות החברתית, ומודל של מבוגר משמעותי בדמות מדריך, סייע או איש מקצוע שמעביר סדנה. בנוסף, הטיפול בילד חולה דורש פעמים רבות שאחד ההורים יפסיק לעבוד וכרוך גם בהוצאות לא מבוטלות. הקייטנות האלה מותאמות, מונגשות, מושקעות מאוד ומוצעות בחינם. גם זה יתרון גדול למשפחות האלה".
ומה עומד מאחורי ההחלטה להביא לקייטנה גם את האחים?
"הראייה של העמותה היא הוליסטית. מהרגע שבו המחלה מתגלה, כל הפוקוס עובר לילד החולה. בבת אחת שאר האחים, שגם הם מן הסתם סובלים מחרדות מול הסיטואציה, מקבלים הרבה פחות תשומת לב כי ההורים עסוקים במחלה ולא פנויים רגשית. האחים מגיעים אל הקייטנה כדי ליהנות. יש להם קבוצה ומדריך משל עצמם, והם לא אחראיים על האח או האחות החולים בשום צורה. כל הרציונל שלנו הוא ליצור מקום שבו ילדים חולי סרטן והאחים שלהם יכולים להיות בו פשוט ילדים".
"מהרגע שבו המחלה מתגלה, כל הפוקוס עובר לילד החולה. בבת אחת שאר האחים והאחיות, שגם הם מן הסתם סובלים מחרדות מול הסיטואציה, מקבלים הרבה פחות תשומת לב"
הקייטנות מוצעות לילדים בני שלוש וחצי עד 17, ופועלות כיום בארץ בשלושה מוקדים שהילדים מגיעים אליהם במערך של הסעות. "הכל מתוכנן עד לפרטים הקטנים", מספרת פרנקל. "יש לו"ז עשיר עם שפע של פעילויות מותאמות גיל כמו אמנות, מוזיקה, ספורט, אתגרים ובריכה. בכל קבוצה יש כ־15 ילדים עם ארבעה מדריכים כי הצרכים של הילדים מורכבים, והם מלווים על ידי פסיכולוגיות וצוות רפואי גם בהכנה של הפעילות וגם בפעילות עצמה. הבעיה הרפואית לא יוצאת לחופשה במהלך הקייטנה, ולצערי לעתים אנחנו חווים דברים לא פשוטים. לפני שנה, למשל, אחד הילדים החולים נפטר במהלך הקייטנה. האחים שלו בחרו להמשיך לבוא לקייטנה כי זה היה המקום השפוי שהחזיק אותם בתקופה הזאת. אנחנו שמים דגש על כך שתמיד יהיה מי שיקלוט ילד שעובר משהו. יש לנו בקייטנה 'חדר שמש', חדר רגוע עם משחקים שתמיד יש בו מישהו שיכול לקבל ילד שרוצה קצת זמן לעצמו, לשוחח, לנוח ולשחק".
הבעיה הרפואית לא יוצאת לחופשה במהלך הקייטנה
קצת לנשום זה המון
הקייטנות של סאנרייז בארצות הברית היו פתוחות מראשיתן לכל ילד או ילדה חולים ולאו דווקא לילדים יהודים. גם בארץ האוכלוסייה של הילדים מגוונת מאוד, וכך גם המדריכים - ערבים ישראלים וערבים מהרשות הפלשתינית, בדואים בדרום ודרוזים בצפון, יהודים דתיים וחילונים, יוצאי אתיופיה וברית המועצות לשעבר. "כולם מתקבלים באהבה", אומרת פרנקל.
לא קשה להורים לשים ילד חולה בהסעה ולשלוח אותו ליום שלם?
"הדרך שאנחנו מצאנו כדי לרכוש את אמון ההורים היא שאנחנו נמצאים גם בבתי החולים בשגרה. זה הציר השני שלנו. פעמיים בשבוע מתנדבים שלנו מגיעים למחלקות האונקולוגיות בבתי החולים. בכלל, אם מסתכלים על שנה בחיי ההורים של הילדים האלה, העמותה מאפשרת להם קצת לנשום במשך חמישה ימים בחופשת פסח ושלושה שבועות בקיץ. זה המון. הם יכולים לשחרר, הם לא צריכים לדאוג לילד החולה וגם לא לאחים שלו".
"הילדים האלה לא ממש הולכים לחוגים וטיולים. קייטנה כזאת עשויה לתת להם, בפעם הראשונה, סביבה של ילדים בגילם ומודל של מבוגר משמעותי בדמות מדריך"
קושי נוסף שהעמותה מתמודדת איתו מאז הקורונה הוא הקושי הכלכלי. "חשוב לנו ליצור קייטנות איכותיות", אומרת פרנקל. "אנחנו רוצים שהילדים ירגישו שהם מקבלים את הכי טוב - החל באוכל וכלה בפעילויות. חשוב לנו להיות מסוגלים לממן הסעות מכל מקום והעלויות גבוהות. השתתפות של ילד בשתי הקייטנות בכל שנה עולה 5,000 שקל. המצב שלנו קשה עד כדי כך שהשנה לא יכולנו לקיים את קייטנות האביב כי הייתי צריכה לשמור את התקציב לקיץ. הורים התקשרו אלי לשאול מה קורה ונאלצתי לומר להם שאין קייטנה רגילה אלא רק קייטנה במתכונת מצומצמת בבתי החולים. ל־350 ילדים חולים ואחיהם שחיכו לזה מאוד לא הייתה קייטנה בפסח. זה שבר לי את הלב. זה לא רק הרצון לעשות להם כיף. הפעילויות האלה מעלות את החוסן הנפשי שלהם להתמודד עם המחלה ולנצח אותה".
תנו לשמש יד
עמותת סאנרייז מנהלת היום שלוש קייטנות ופעילה בשלוש מחלקות המטו־אונקולוגיות (ברמב"ם, בסורוקה ובהדסה עין כרם). "אנחנו חייבים לקבל עזרה כדי לעזור למשפחות האלה שהן חלק מהקהילה", מסבירה פרנקל. "גם מתנדבים חשובים לנו מאוד. מתנדבים בבתי חולים צריכים להתחייב לפעם בשבועיים, התנדבות בקייטנה יכולה להיות גם ליום אחד. אפשר גם לבוא לעזור בחדר האוכל או לצלם, למשל. יש חברות ועיריות שמתגייסות לעזור, מתרומת ציוד לקייטנות ועד הסעות. המגזר העסקי יכול לעזור לנו בתרומות כספיות, בתרומה של שווי ימי חופשה שלא נוצלו, וגם במודל שאנחנו מציעים במסגרת מרוץ הלילה של תל אביב, באר שבע וחיפה - "מישהו לרוץ בשבילו".
