"הפנקס הצהוב" היה מסמך החיסונים שליווה אותנו בילדותנו. כיום, המערכת בעלת השם הפסטורלי "נחליאל"י", שמנוהלת על ידי משרד הבריאות, כוללת את "הפנקסים הצהובים" של כולנו שעברו דיגיטציה. מדובר באחד מבין כמה מאגרי מידע רפואי שהוקמו בשנים האחרונות במשרד הבריאות ובקופות החולים, ובראשן כללית ומכבי. בימים אלה מבקש משרד הבריאות להקים עוד מאגר מידע על כל חולי הקורונה בישראל, כחצי מיליון איש, שיכלול נתונים מקופות החולים, אשפוזים בבתי חולים, חקירות אפידמיולוגיות ועוד. מדובר בנכס יקר ערך למחקר, לחברות תרופות, לחברות בינה מלאכותית ועוד. לא לחינם קיבלה ממשלת ישראל במרץ 2018 החלטה לראות בשימוש בהם מנוע צמיחה לאומי.
כל המאגרים האלה הוקמו מבלי לפנות ישירות אל החולים, לבקש את הסכמתם או לכל הפחות לאפשר להם לצאת. הסיבה לכך נעוצה בטענת ארגוני הבריאות שלפיה המחקרים לא מתבצעים על מידע אישי, והנתונים עוברים התממה (אנונימיזציה). כלומר, השם, תעודת הזהות, הכתובת – מוסרים מהמאגר. זאת טענה בעייתית מפני שמשתכללת והולכת היכולת לבצע "זיהוי חוזר", כלומר להצליח להבין ממאגר "בלי שמות" את הזהות האישית של מי שמופיע בו.
אם רציתם לדעת מדוע חברת "פייזר" הסכימה לתת למדינת ישראל כמות כה גדולה של חיסונים – התשובה היא נחליאל"י, שהוסבה עכשיו להיות מאגר למידע על חיסוני הקורונה. ישראל, כך פורסם, התנדבה לשמש שדה המחקר הראשון שמטרתו לקבל מידע על בטיחות החיסונים ויעילותם. יש לכך ערך אדיר עבור פייזר, בייחוד לאור העובדה שהאישורים לחיסונים ניתנו בהליך חירום מקוצר. פייזר בדקה את החיסון על 40 אלף איש לפני שהתחילה להפיץ אותו. מדינת ישראל יכולה לאפשר לה בדיקה על כמה מיליונים.
נניח שפייזר תגלה שהחיסון מסוכן למי שנוטל אנטיביוטיקה מסוג אזניל, ליפיטור לטיפול בכולסטרול או אולי ויאגרה, שהיא מייצרת בעצמה. האם תיידע את מי שהדבר רלוונטי כלפיו בישראל?
נכון, ראש הממשלה ובכירים אחרים במשרד הבריאות הבהירו כי הובטח לפייזר "מידע סטטיסטי בלבד", כנראה מתוך מודעות לרעש הציבורי שיתעורר. אבל אחר כך הבנו שמדובר על מידע סטטיסטי בקבוצות קטנות, מה שהופך מטריד יותר.
ובכל מקרה חשוב להבין: עצם ההתחייבות להעברת מידע לפייזר הופכת את מבצע החיסון בישראל לניסוי בבני אדם, אולי הנרחב מסוגו במאה ה-21. זו החלטה לגיטימית, אבל חובה לפעול בנוהל מקובל לניסויים ולהיות כפופים למנגנוני בקרה. כל מחקר שמתנהל במשרד הבריאות חייב לעבור אישור של ועדת הלסינקי העליונה האמונה על אתיקה של ניסויים רפואיים בבני אדם. המחקר הזה אינו רשום ברשימת המחקרים הרפואיים המאושרים באתר משרד הבריאות.
נתניהו: "נחסן את כל מי שירצה להתחסן עד מרץ"
(צילום: אלכס גמבורג)
אזרחי ישראל, ואני בתוכם, עומדים בתור לחיסונים, וההיענות הזו משמחת. אלא שאיש לא ביקש את הסכמתנו להשתתף בניסוי, ובכך יש הפרה של שרשרת האחריות כלפינו, שראשיתה בצורך לקבל את הסכמתנו למסור מידע, עבור בחובה לנסות ולהעביר את הכמות המינימלית ההכרחית של מידע (האם יש צורך בכל המידע שמועבר על כל המתחסנים או שדי במידע מצומצם יותר?), המשך בחובה לאבטח היטב את המאגרים הרגישים וסופה בחובה האתית להודיע לנו על התוצאות של הניסוי.
ד"ר תהילה שוורץ אלטשולרנניח שפייזר תגלה שהחיסונים מסוכנים לאנשים שנוטלים אנטיביוטיקה מסוג אזניל, ליפיטור לטיפול בכולסטרול או אולי ויאגרה, שבמקרה מיוצרות על ידי פייזר עצמה. האם תיידע את מי שהדבר רלוונטי כלפיו בישראל? ומתי תעשה זאת?
קבלת החיסון מאפשרת לאזרחי ישראל לתרום את חלקם בקידום האנושות לקראת מיגור נגיף הקורונה. אבל לצד הזכות לקבל חיסון עומדת גם הזכות לסרב להשתתף במחקר. ההסכם עם פייזר מפר, בפשטות, את הזכות הזאת ומלמד שמקבלי ההחלטות - בממשלה, במשרד הבריאות ובקופות החולים - ממשיכים לחשוב שהבריאות והדאטה שלנו הם רכושם. הדבר הזה חייב להשתנות ומיד. כאשר המידע יעבור, הוא לעולם כבר לא יחזור.
- ד"ר תהילה שוורץ אלטשולר היא ראש התוכנית לדמוקרטיה בעידן המידע במכון הישראלי לדמוקרטיה
מעוניינים להציע טור לערוץ הדעות של ynet? שלחו לנו ynetopinion@gmail.com
