במשך חייהם הם מתמודדים ממילא עם שלל בעיות, אך כעת נוספה לילדים עם צרכים מיוחדים ולמשפחותיהם מצוקה נוספת, קשה במיוחד: בשל מחסור במעונות יום נמצאים כעת כ-100 ילדים ופעוטות בבית, ללא מסגרת. מנתונים שהגיעו ל"ידיעות אחרונות" ול-ynet עולה עוד כי 20 מהילדים הללו מתמודדים עם אוטיזם ועד לסוף שנת הלימודים עלול לזנק מספר הילדים ללא מסגרת ל-200.
איך זה קרה? בשנים האחרונות נרשם, מדי שנה, גידול של 10% עד 20% במספר הפעוטות המאובחנים עם אוטיזם. זאת בעוד שמ-2017 הוקמו שלושה מעונות שיקומיים בלבד. בסך הכול יש כיום 58 מעונות.
נוכח המצב שלחה אגודת אלו"ט, המלווה ילדים ובוגרים עם אוטיזם, מכתב חריף למשרד הרווחה, האמון על המוסדות הללו, ודרשה פתרונות מידיים. "פעוטות עם צרכים מיוחדים ועם אוטיזם בפרט זקוקים למסגרת מעון היום השיקומי כדי לקבל את המענים החינוכיים והטיפוליים שתואמים את הצרכים שלהם וקריטיים להמשך התפתחותם", מסביר עו"ד מיכאל זץ מאלו"ט. "להתערבות מוקדמת וטיפול אינטנסיבי בגיל הרך יש יעילות מוכחת. זהו חלון הזדמנויות נוירולוגי חד פעמי, במיוחד אצל פעוטות עם אוטיזם".
אחת האימהות שסובלות מהמצב היא אורלי קמיאל, אם לשלושה מקיבוץ גבעת ברנר. בנה הקטן, פלג בן השנתיים, אובחן לפני כחודש. במקביל התבשרה לתדהמתה כי אין עבורו מקום במעון. בשל כך הוא נשאר בבית. "לפלג יש רמת מסוכנות עצמית גבוהה. הוא זקוק לשעות טיפול, תמיכה משמעותית והשגחה צמודה. אני לא מטפלת, מגיעה לו מישהי מקצועית", אמרה בתסכול.
כדי לטפל בו היא נאלצת להישאר בבית, ולא יכולה לצאת לעבוד. מדובר בבעיה כפולה, שכן בנוסף לכך שהיא אינה משתכרת עליה לשלם מכיסה אלפי שקלים כדי להשלים את השעות הטיפוליות הנחוצות לבנה. "הבית נכנס למערך חירום", אמרה בייאוש. "המדינה מפקירה אותנו. הם פוגעים באוכלוסייה הכי פגיעה. יש יותר פגיע מילד מיוחד שאין לו יכולת לתקשר?"
ממשרד העבודה והרווחה נמסר בתגובה: "אנו מקימים בימים אלה 12 מעונות יום שיקומיים חדשים בעלות של 60 מיליון שקלים, זאת לצד הרחבת הקיימים. מתוך רגישות לצרכי הילדים הורה לפני מספר חודשים שר העבודה והרווחה על האצה והרחבה של בניית המעונות השיקומיים ובפועל הפער צומצם דרמטית בשנה האחרונה. המשרד ימשיך במגמה זו. בזמן ההמתנה מספק המשרד סייעת בבית או סייעת שילוב בפעוטונים לפי העדפת המשפחה".
מחקר חדש: כך פגע הסגר בילדים עם אוטיזם
הסגרים, המשפיעים על החיים של כולנו, פוגעים במיוחד בילדים עם אוטיזם. מחקר חדש של אוניברסיטת תל אביב מצא כי השהות הממושכת שנכפית עליהם בבית, במקום להיות במסגרות מיוחדות שנסגרו בתקופת המגפה, מכניס אותם למצוקה איומה שכן מדובר בילדים שכל יציאה מהשגרה פוגעת בהם.
המחקר גילה כי בתקופה זו הם סבלו מהפרעות אכילה קשות, מהתקפי זעם ואלימות קיצוניים ומהפרעות שינה חמורות עד כדי חוסר אפשרות להירדם כל הלילה.
חלקם חווה נסיגה בהתנהגות. למשל, ילד שחזר לחבוט את ראשו בקיר, ילד שחזר ללקק באובססיביות את ידיו וילדה שהתחילה לאכול עם הידיים.
התופעות הללו משפיעות לרעה גם על הוריהם, שחשים חוסר אונים שכן אין להם את ההכשרה הדרושה לטפל במצוקות הללו.
"סגר היא תקופה קשה לכולנו, אך על אחת כמה וכמה למשפחות לילדים עם אוטיזם", מסבירה פרופ' אורית קרניאלי-מילר, מעורכות המחקר. "דווקא בסגר המדינה חייבת לעשות הכל כדי למנוע את סגירת מסגרות החינוך המיוחד".
